par Gitti7 » Lun 29 Jan 2018 10:18
Bonjour,
Merci pour votre message. Ça doit être difficile d’attendre autant de temps pour se faire opérer. Vous avez marqué que vous avez subi une chimiothérapie. On m’a dit que la chimiothérapie ne marche pas avec les tumeurs solitaires fibreuses. Quelle expérience avez-vous fait avec ça (Votrient) ? Les tumeurs se sont -elles rétrécies ? Avez-vous eu des effets secondaires, avez-vous travaillé pendant ce temps?
Il est vrai qu’on ne sait pas beaucoup sur ce genre de tumeur. Il y a quelque temps j’ai pris rdv avec un oncologue spécialiste exprès pour qu’il m’explique mes résultats….et il m’a confirmé que l’on ne sait pas grand-chose .... Je me suis bien renseignée depuis 2 mois, je pense que j’ai presque tout lu, la plupart des infos sont dans des articles anglophones, il y a des choses en allemand, et en français, que vous avez certainement trouvé. A l’hôpital, on m’a imprimé un article de 30 pages d’une banque de données américaine réservée aux médecins, très bien, mais ce n’est qu’un recueil de toute la « littérature » qui existe déjà et des différents points de vue et recommandations sur cette tumeur. Le site internet s’appelle « UpToDate », le titre du document est « Solitary fibrous tumor ». Ma question principale personelle tournait autour de la malignité de ce genre de tumeurs et des critères qui, selon les documents et auteurs, ne sont pas toujours les mêmes. Dans mon cas, on n’a pas pu me faire un « staging ». Je pense que ça ne se fait jamais pour ces tumeurs. Est-ce que vous en avais eu un ?
Concernant mes marges de découpage (le découpage est considéré R0), les marges de tissu sain étaient microscopiques. Les médecins ont réfléchi sur les 4 manières (opération, chimio, rayons, attendre) de traiter ce « problème », et finalement ils ont décidé d’attendre et de surveiller tous les 3 mois (après, 6 mois) par ct. Dans mon cas, il paraît que l’activité mitotique est suffisamment lente (2 sur 10) pour justifier cette démarche.
Ma lobectomie s’est bien déroulée, j’avoue que les jours après étaient très difficiles, j’avais des fortes douleurs, mais il aurait fallu, peut-être avant l’opération, se poser la question de la « gestion » des douleurs postopératoires. Je n’avais pas d’expérience dans ce domaine. Les douleurs étaient moins une question de respirer avec des poumons plus petits, ils provenaient avant tout du découpage du muscle dorsal, puis de la façon dont les chirurgiens devaient écarter les côtes pour acceder au "site", et enfin des tubes de drainage. Je ne pouvais pas bouger du tout pendant 3 ou 4 jours. Sinon, ça va assez bien maintenant, j’ai toujours mal au dos, mais avec quelques séances de kiné, ça ira mieux.
Votre opération c’est pour quand ?
Bonne journée! Et bon courage!