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[hhlt]

Bonjour, Je poste pour la première fois sur ce site et je suis contente qu'on ai pu ouvrir un nouveau forum sur cette pathologie, merci à l'équipe !
Je suis atteinte de Tumeur Fibreuse Solitaire et je cherche à échanger avec des personnes connaissant ou atteintes de cette maladie. La TFS étant très rare d'après les peu de spécialistes la connaissant, je trouve difficilement des informations.
Voilà en résumé mon histoire. J'ai été opéré deux fois de la TFS :
La 1ere fois, lors de la découverte d'une masse, on m'a opéré et j'ai attendu les résultats anatomopathologiques. Le médecin m'annonce alors que c'est une TFS bénigne. On m'a dit que l'opération était réussie et je n'ai pas eu de suivi. Je n'avais même pas conscience à ce moment là que c'était grave.
La maladie a récidivée 5 ans après et j'ai de nouveau été opéré en janvier 2017. Malheureusement cette fois ci, 3 mois après les tumeurs ont récidivé à nouveau, certainement que l'intervention ne s'est pas bien déroulée. On m'apprend alors que le caractéristique malin de la TFS ce sont les récidives. J'apprend aussi que la TFS fait partie de la famille des Sarcomes. Ce fut un choc pour moi d'apprendre la nouvelle. En raison des récidives rapides, une autre chirurgie n'est pas préconisée. J'ai changé d'hôpital et j'ai actuellement signé pour un protocole d'essai.
Est ce que quelqu'un est dans une situation similaire à la mienne ?

[crhfc]

Bsr,
J'avais un nodule sous-cutané qui grossissait lentement depuis 7 ans. Non douloureux jusqu'à il y a 1 an environ. On m'a dit qu'il s'agissait d'un nodule d'endométriose et j'ai donc subi une opération d'ablation il y a 5 mois. L'anapat a finalement diagnostiqué une TFS intermédiaire (bénigne mais avec risque d'évolution). J'ai donc eu une nouvelle opération il y a 1 mois pour une résection plus large. Opération bien déroulée mais cicatrisation ralentie à cause d'une lymphocèle pour l'heure. Rdv dans un mois avec le chirurgien pour discuter de mon suivi (lors de mon rdv postop 15 jours, rien n'était encore véritablement calé à cause du manque de connaissance sur la maladie).

[hhlt]

Bonsoir, je viens de voir votre post, qu' en est il de votre situation actuellement ?
De mon côté apres plus de 7 mois de traitements en protocole d essai sous Votrient, on me propose une intervention pour essayer de retirer les tumeurs. C est assez angoissant en raison la difficulté dû a la localisation des tumeurs.

[Gitti7]

Bonjour, 45 ans, femme, (à l'étranger) j'ai été opérée d'une tfs en décembre 2017. Diagnostic: "tfs atypique" car ne pas benine mais pas non plus maligne (si j'ai bien compris). Tumeur: 16 cm diamètre, nécroses, activité mitotique modérée de 2 par 10 hpf. Elle a été découverte car j'avais les symptômes suivants: arthrite, articulations enfles, fièvre, ongles inclinées. En dépit des marges de résection très petites (moins d'un millimètre par endroit) les marges paraissent libre de tumeur et le suivi est le controle par scan dans 3 mois, et après tous les 6 mois.
Quels symptômes aviez vous?

[Gitti7]

Vos tumeurs, où sont elles localisées? Et quelle activité mitotique aviez vous?

[Gitti7]

J'ai oublié de dire qu'on m'a enlevé la lobe entière droite inférieure des poumons: Lobectomie

[hhlt]

Bonsoir,
En 2017, on a découvert 3 tumeurs qui sont toujours situés au niveau pelvien. Le compte rendu anatomopathologique après mon opération en janvier 2017 a donné une activité mitotique de 3 pour 10 pour la tumeur de 10cm, 2 pour 10 pour celle mesurant 5 cm et 5 pour 10 pour celle de 6cm Comme ils ont prévu de me réopérer, il va y avoir une nouvelle analyse.
De votre côté, est ce que vous avez bien récupéré de votre lobectomie ? donc vous n'avez pas eu de traitement en complément ?

[hhlt]

Pour les symptômes, je n'en avais pas à part quelques maux de ventre dont je ne suis pas sûre que ce soit liés. J'ai découvert les tumeurs suite à un contrôle gynécologique qui n'avait pas de rapport.

[Gitti7]

Bonjour,
Merci pour votre message. Ça doit être difficile d’attendre autant de temps pour se faire opérer. Vous avez marqué que vous avez subi une chimiothérapie. On m’a dit que la chimiothérapie ne marche pas avec les tumeurs solitaires fibreuses. Quelle expérience avez-vous fait avec ça (Votrient) ? Les tumeurs se sont -elles rétrécies ? Avez-vous eu des effets secondaires, avez-vous travaillé pendant ce temps?

Il est vrai qu’on ne sait pas beaucoup sur ce genre de tumeur. Il y a quelque temps j’ai pris rdv avec un oncologue spécialiste exprès pour qu’il m’explique mes résultats….et il m’a confirmé que l’on ne sait pas grand-chose .... Je me suis bien renseignée depuis 2 mois, je pense que j’ai presque tout lu, la plupart des infos sont dans des articles anglophones, il y a des choses en allemand, et en français, que vous avez certainement trouvé. A l’hôpital, on m’a imprimé un article de 30 pages d’une banque de données américaine réservée aux médecins, très bien, mais ce n’est qu’un recueil de toute la « littérature » qui existe déjà et des différents points de vue et recommandations sur cette tumeur. Le site internet s’appelle « UpToDate », le titre du document est « Solitary fibrous tumor ». Ma question principale personelle tournait autour de la malignité de ce genre de tumeurs et des critères qui, selon les documents et auteurs, ne sont pas toujours les mêmes. Dans mon cas, on n’a pas pu me faire un « staging ». Je pense que ça ne se fait jamais pour ces tumeurs. Est-ce que vous en avais eu un ?

Concernant mes marges de découpage (le découpage est considéré R0), les marges de tissu sain étaient microscopiques. Les médecins ont réfléchi sur les 4 manières (opération, chimio, rayons, attendre) de traiter ce « problème », et finalement ils ont décidé d’attendre et de surveiller tous les 3 mois (après, 6 mois) par ct. Dans mon cas, il paraît que l’activité mitotique est suffisamment lente (2 sur 10) pour justifier cette démarche.
Ma lobectomie s’est bien déroulée, j’avoue que les jours après étaient très difficiles, j’avais des fortes douleurs, mais il aurait fallu, peut-être avant l’opération, se poser la question de la « gestion » des douleurs postopératoires. Je n’avais pas d’expérience dans ce domaine. Les douleurs étaient moins une question de respirer avec des poumons plus petits, ils provenaient avant tout du découpage du muscle dorsal, puis de la façon dont les chirurgiens devaient écarter les côtes pour acceder au "site", et enfin des tubes de drainage. Je ne pouvais pas bouger du tout pendant 3 ou 4 jours. Sinon, ça va assez bien maintenant, j’ai toujours mal au dos, mais avec quelques séances de kiné, ça ira mieux.
Votre opération c’est pour quand ?
Bonne journée! Et bon courage!

[angelosa]

Bonjour, j'ai été opéré d'une tfs géante en 2012, je viens de récidiver, la tumeur est maintenant maligne confirmée par plusieurs métastases révélées par un scanner et une hypoglycémie. J'attends un rendez vous avec le spécialiste mais je sais que l«espérance de vie post opératoire sera de 0 (décès opératoire) a 21 mois d’après mes lectures.
J'ai tenté des soins naturels, mms, potion du père zago, amandes d'abricot (B17), bicarbonate (PH) en vain. Mais je me demande si vu la taille de la tumeur (environ 5kg) il n'aurait pas fallu des doses bien plus fortes. On trouve des infos sur les tumeurs cancéreuses, leur fonctionnement et donc comment les affamer (sucre) ou les tuer (B17) mais rien sur le fonctionnement des tfs, on sait seulement qu'elles sont très vascularisées comme les tumeurs cancéreuses mais que pompent elles dans le sang? Normalement c'est le sucre mais alors pourquoi la tumeur (maligne) émet une sorte d'insuline pour réduire le taux de sucre?
Aucun traitement n'est préconisé pour les tfs en dehors de l'ablation ou les rayons pour cautériser les vaisseaux sanguins allant a la tumeur afin d’éviter hémorragie durant l’opération. C'est bien dommage quand il y a plusieurs tumeurs, dans mon cas, poumon, foie, gorge.
Attention au scanner, si vous avez du mal a respirer, refusez l'injection de produit de contraste, j'ai bien cru que j'allais y passer, plus moyen de reprendre mon souffle pendant 3 jours.