picpic60 a écrit : ↑31 oct. 2018 18:31
Bonsoir.
Voici à nouveau mon témoignage récent.J'ai été opérée en juin 2016 à la Salpetriere avec des rayons gamma GK/radiochirurgie. J'ai eu des problèmes d'équilibre, une perte importante d'audition (je porte un générateur de bruit depuis février 2017 qui m'aide bien ), des maux de tête, quelque saignements de nez (en rapport?). Cette année, je n'ai plus de problèmes d'équilibre, plus beaucoup de maux de tête et sensation de gêne au niveau du neurinome mais une baisse d'audition et toujours les acouphènes. Je vous conseille tout ce que vous pouvez pour vous détendre et occuper l'esprit: sophrologie, magnétisme, acupuncture, ostéopathe, sport, écouter des bruits d'eau ou de chants d'oiseaux avant de vous endormir mais il faut être sincère il n'y a je pense pas de solution miracle, il faut vivre avec et se dire qu'il y a pire. Je suis quelqu'un de très nerveuse habituellement mais je suis maintenant encore plus irritable maintenant et il est difficile de trouver un environnement qui soit apaisant. Le silence m'insupporte car j'entends mes acouphènes et le brouhaha et le changement de son plus fort m'insupporte aussi, je ne peux plus assister que difficilement aux repas, séminaires...C'est vraiment handicapant et très fatigant car le fait de vous concentrer pour entendre vous prend de l'énergie. J'ai des problèmes de concentration et mémoire (que j'avais déjà avant). On m'a dit que les radiations n'étaient pas nocives mais les effets secondaires connus des gamma sont perte audition, acouphènes...liés aux périodes inflammatoires.Aujourd'hui, je viens d'être l'heureuse maman a 42 ans d'une petite fille et cela change ma vie mais qu'il est triste de se dire que vous avez mal à la tête et un acouphène énorme depuis l'accouchement! Il n'y a aucun répit. Le plus difficile est l'incompréhension de l'entourage concernant la maladie/le handicap car cela ne se voit pas! On me demande si ça va mieux mon oreille mais c'est plus compliqué que cela. Je souffre beaucoup de l'incompréhension de mon mari qui nie ce que je vis. Restez postifs.
Bonjour
Toutes mes félicitations pour ta grossesse.
J'ai été traité par gamma knife en 2012
Le contrôle des 10 ans en 2022 a montré une parfaite stabilité.
Je souhaite tomber enceinte ?
Les hormones ne peuvent pas faire regrossir le neurinome ?
As tu eu des contrôles depuis ton accouchement ?
Merci beaucoup