coucou Dosto
j'espère que tu as passé un bon week end avec ta fille et ta chienne . C'est normal qu'elle soit un peu perdue car le chien a un maitre ( en l'occurence ta femme ) et sa famille , le départ de ta femme dans sa famille la perturbe car pour elle dans son esprit sa famille c'est toi et ta femme donc pour elle il manque un membre mais te connaissant elle n'en sera pas malheureuse pour autant vu qu'elle va avoir des petites friandises de ta part .
A la maison c'est moi la maitresse celle qui donne les ordres qui donne la gamelle les calins et jules c'est le copain de jeux
Je ne savais pas que nos échanges intéréssaient autant de monde comme tu dis dans ton message et comme tu dis nos échanges sont aussi importants pour moi que toi.
Aujourd'hui il a fait si beau qu'une ballade avec mon fils et ma chienne s'est imposée et ça fait du bien de sentir le soleil même si il faisait plutôt froid
Cet été je te soutiendrais car si toi tu ne peux pas sortir par grosses chaleurs moi il faudra que j"évite le soleil car incompatible avec le médicament que je prend sinon c'est UV gros indice si je veux être au soleil . De toutes manières ça ne va pas me changer grand chose vu que je suis allergique depuis plusieurs années au soleil alors j'ai appriis à rester à l'ombre
merci de me dire que tu ressens mon humeur constante car en fait elle l'est un rien me contente et tu vois demain je me fais une joie d'emmener mon fils dans un grand magasin culturel c'est cultura c'est génial tu y trouves tout des livres de la musique des loisirs créatifs
En fait quand tu y est t'as juste envie de créer , pour ma part je pense me racheter une toile car un de mes plaisirs est de peindre des têtes de boxer je commence à dessiner à main levée au crayon de papier une tête de boxer avec modèle et après je termine le tableau en paignant dans tous les sens et qu'est ce que ça détend . Le dernier a été plus dur à faire car mon médicament me provoque quelques tremblements des mains mais je passe outre ce frein
j'ai hate de voir jules dans ce grand magasin et de voir sa tête et yeux écarquillés car nous avons chez nous un espace culturel mais pas aussi grand et rien que de voir ses yeux ça va me remplir de joie comme toi avec ton petit fils
je t'embrasse amicalement et passe une bonne soirée
ps j'espère que le message parasitant et immonde sera vite retiré de nos échanges
EDIT : Nous vous remercions de votre diligence.
Effectivement nous avons supprimé ce message. Nous avons aussi bloqué cette adresse IP.
Cordialement.
c'est vrai
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dostololibro
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Re: c'est vrai
Dans notre monde de gens un peu à part, activité professionnelle suspendue pour certain , au ralenti, carrément interrompue voir en invalidité de type II ou III permanente, que pour ne parler de ceux en âge de pouvoir encore travailler, nous employons notre temps en premier à nous soigner , à essayer de vivre au mieux nos souffrances à subir le plus souvent les conséquences de nos handicaps et maladies respectives; mais voilà , au temps suspend ton vol.... La marche du temps comme il va, de nos familles comme elles sont, de la société comme elle est, tout cela est souvent relégué dans un coin de notre savoir faire et être, la distanciation se fait peu à peu , et au risque de l'immobilité et parfois même de la régression, nous pouvons devenir des zombies sans trop nous en apercevoir........Pourquoi je dis cela??..... Comme soignant je l'ai souvent remarqué dans les affections des longues maladies, mais ce qui me fait le plus réfléchir, c'est le fait que je suis resté quelques temps hors de mes habitudes avec l'absence de ma compagne, et la présence inhabituelle de la plus jeune de mes filles!!!!.... Etudiante sans gros soucis existentiels , elle a mis le waï dans mes habitudes et ma façon de gérer mon quotidien, c'est pas croyable ce que la force des us et coutumes de l'impétrant malade, ont fait de moi... Une seconde nature, un être tout autre du quotidien ""d'avant"" s'est mis à la place de l'homme que j'ai toujours été , en tout cas perçu par ma fille!!!!...; Cela pourrait être angoissant voir à certains aspects terrifiants si mon humour naturel ne prenait le dessus pour en rire un bon coup et relativiser sur des éléments qui je dois bien le dire, pris bruts, peuvent prêter à sourire et donc libèrent l'atmosphère de ces tous petits riens qui pourraient devenir très vite anxiogènes si je n'y prêtais garde...!!. Chère Catbre, j'aimerai avoir ton avis sur cet atmosphère particulier qui , je crois, doit faire partie de l'environnement du malade au quotidien , bien que tu sois dans un tout autre état d'esprit ayant chez toi la présence de ton jeune fils qui doit obligatoirement faire bouger les lignes ...!;la présence commune à toi et moi de chiens et chats ne doit pas changer grand chose , vue la plasticité qu'ont naturellement les animaux, capables de se mouler dans toutes situations à partir du moment où ils perçoivent de l'empathie et de la reconnaissance!!...
Cela doit te faire le plus grand bien de nouveau pouvoir sortir dans la vraie vie, surtout en présence de ton fils qui doit booster un peu sa maman, même si parfois cela ne doit pas être bien évident...!.
Bonne fin de soirée, et pour cet été fais comme moi/ <<marche à l'ombre>> bises Dosto.
Cela doit te faire le plus grand bien de nouveau pouvoir sortir dans la vraie vie, surtout en présence de ton fils qui doit booster un peu sa maman, même si parfois cela ne doit pas être bien évident...!.
Bonne fin de soirée, et pour cet été fais comme moi/ <<marche à l'ombre>> bises Dosto.
Re: c'est vrai
coucou Dosto
Je comprend que l'absence de ta femme est pu te perturber dans ton quotidien même si je suis sur que tu étais ravi d'avoir ta jeune fille que tu ne vois pas souvent études obligent.
Sans employer le terme de zombi ( on n'est quand même pas chouté toute la journée comme les dépressifs ) puisque l'on a tous les deux notre petite activité qui est de sortir nos chiennes et de profiter de cet instant surtout quand le soleil est là et nous chauffe un peu le visage quelle magnifique sensation , je dirais que comme toi moi aussi j'ai changé et mon quotidien n'est plus tout à fait le même .
moi aussi j'ai pris mes petites habitudes surtout quand jules est à l'école , heureusement que des fois je me pousse pour lui pour arriver à faire des trucs ensemble quoique jules veut sortir de moins en moins car il s'est adapté à mon mode de vie alors c'est moi qui le pousse à aller sortir la chienne en plus longue ballade
En fait le changement le plus flagrant chez moi dont je m'aperçois c'est que si quelqu'un va trop vite ou fais des choses trop vite comme ma maman quand elle vient de temps en temps ça me stresse et je lui dis stop moins vite alors que tu m'aurais connu juste avant la maladie j'étais ce qu'on appelle plus communément une speed, une active et je sais que lorsque je reprendrais le boulot au début en mi temps ça restera ancré en moi. Maintenant je prend mon temps au début j'avais pas le choix car j'étais très fatiguée à ma sortie en novembre de la chambre stérile mais maintenant que ça va mieux que le traitement montre ses premiers effets je reste à mon rythme et ça me va très bien .
De même quand jules est à école je rentre après l'avoir emmené et je me remets en pyjama avec mon peignoir car je me sens bien en pyjama et vu que maintenant après un séjour en chambre stérile j'en avais acheté plusieurs donc je change chaque jour
Mais en même temps je ne souffre pas de cela de ces habitudes de mon quotidien et toi des tiennes cela fait pas de nous des invalides mais des gens qui vivont dans le monde des malades sans jamais parler de la maladie car ici avec jules la maladie est devenue une partie du quotidien dont on ne parle jamais et j'ai des fois pas l'impression de l'être sauf quand mes douleurs musculaires liées à la prise du médicaments me rappellent à l'ordre
d'ailleurs pour preuve que j'ai changé j'ai fait deux fois le même rève je reviens au boulot et je n'arrive pas à me débrouiller sur un nouveau logiciel car on me remet en poste comme avant sans m'avoir rien expliqué et j'ai envie de pleurer mais je ne pleure pas je leur dis juste vous n'aviez qu'à m'expliquer ( je sais qu'à mon retour ce sera le contraire car ma directrice adjointe m'a déjà dis que je ne retournerais pas en poste sans refaire des doublons avec mes collègues pour que je puisse tranquillement retrouver les habitudes )
je crois qu'on vit toi et moi dans un nouveau monde qui n'est plus celui d'avant qui a changé sans forcément se lamenter en conservant un bon mental et en restant en connection avec la réalité de nos proches
voilà mon avis ma pensée est peut être un peu brouillon même je sais que tu auras compris ce que je voulais dire et cela ne retire en rien notre sourire, notre joie et bonne humeur
D'ailleurs je crois que si nos échanges continuent et prennent de l'importance pour nous, cette amitié naissante que j'apprécie beaucoup, c'est que je crois que si même nous ne souffrons pas des mêmes maux on se comprend et on a pas besoin de faire comprendre notre maladie qui reste un mystère pour les autres ( je ne parle pas de nos proches )
aujourd'hui avec jules on a fait un beau tableau sur toile en mélangeant nos mains c'était trop chouette et on a joué aussi au monopoly sympa aussi et on est restés en pyjama car on avait pas à sortir
sur ce je te souhaite une agréable nuit étoilée
Je comprend que l'absence de ta femme est pu te perturber dans ton quotidien même si je suis sur que tu étais ravi d'avoir ta jeune fille que tu ne vois pas souvent études obligent.
Sans employer le terme de zombi ( on n'est quand même pas chouté toute la journée comme les dépressifs ) puisque l'on a tous les deux notre petite activité qui est de sortir nos chiennes et de profiter de cet instant surtout quand le soleil est là et nous chauffe un peu le visage quelle magnifique sensation , je dirais que comme toi moi aussi j'ai changé et mon quotidien n'est plus tout à fait le même .
moi aussi j'ai pris mes petites habitudes surtout quand jules est à l'école , heureusement que des fois je me pousse pour lui pour arriver à faire des trucs ensemble quoique jules veut sortir de moins en moins car il s'est adapté à mon mode de vie alors c'est moi qui le pousse à aller sortir la chienne en plus longue ballade
En fait le changement le plus flagrant chez moi dont je m'aperçois c'est que si quelqu'un va trop vite ou fais des choses trop vite comme ma maman quand elle vient de temps en temps ça me stresse et je lui dis stop moins vite alors que tu m'aurais connu juste avant la maladie j'étais ce qu'on appelle plus communément une speed, une active et je sais que lorsque je reprendrais le boulot au début en mi temps ça restera ancré en moi. Maintenant je prend mon temps au début j'avais pas le choix car j'étais très fatiguée à ma sortie en novembre de la chambre stérile mais maintenant que ça va mieux que le traitement montre ses premiers effets je reste à mon rythme et ça me va très bien .
De même quand jules est à école je rentre après l'avoir emmené et je me remets en pyjama avec mon peignoir car je me sens bien en pyjama et vu que maintenant après un séjour en chambre stérile j'en avais acheté plusieurs donc je change chaque jour
Mais en même temps je ne souffre pas de cela de ces habitudes de mon quotidien et toi des tiennes cela fait pas de nous des invalides mais des gens qui vivont dans le monde des malades sans jamais parler de la maladie car ici avec jules la maladie est devenue une partie du quotidien dont on ne parle jamais et j'ai des fois pas l'impression de l'être sauf quand mes douleurs musculaires liées à la prise du médicaments me rappellent à l'ordre
d'ailleurs pour preuve que j'ai changé j'ai fait deux fois le même rève je reviens au boulot et je n'arrive pas à me débrouiller sur un nouveau logiciel car on me remet en poste comme avant sans m'avoir rien expliqué et j'ai envie de pleurer mais je ne pleure pas je leur dis juste vous n'aviez qu'à m'expliquer ( je sais qu'à mon retour ce sera le contraire car ma directrice adjointe m'a déjà dis que je ne retournerais pas en poste sans refaire des doublons avec mes collègues pour que je puisse tranquillement retrouver les habitudes )
je crois qu'on vit toi et moi dans un nouveau monde qui n'est plus celui d'avant qui a changé sans forcément se lamenter en conservant un bon mental et en restant en connection avec la réalité de nos proches
voilà mon avis ma pensée est peut être un peu brouillon même je sais que tu auras compris ce que je voulais dire et cela ne retire en rien notre sourire, notre joie et bonne humeur
D'ailleurs je crois que si nos échanges continuent et prennent de l'importance pour nous, cette amitié naissante que j'apprécie beaucoup, c'est que je crois que si même nous ne souffrons pas des mêmes maux on se comprend et on a pas besoin de faire comprendre notre maladie qui reste un mystère pour les autres ( je ne parle pas de nos proches )
aujourd'hui avec jules on a fait un beau tableau sur toile en mélangeant nos mains c'était trop chouette et on a joué aussi au monopoly sympa aussi et on est restés en pyjama car on avait pas à sortir
sur ce je te souhaite une agréable nuit étoilée
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dostololibro
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Re: c'est vrai
L'exploration de notre situation singulière à un moment donné de notre vie, obéit à plusieurs paramètres; notre relation à la maladie, nos observations dans ce milieu en rapport aux proches, aux extra- familiaux, voisins collègues de travail, vie sociale ...etc... Tout cela est indispensable pour se situer , se repérer mais il y a un questionnement supérieur qui se fait jour dans notre idiosyncrasie, c'est, il faut bien le dire, notre rapport à la mort en général mais aussi et surtout à notre propre mort!. Nous avons été alertés par la douleur par notre mal-être, par des tas d'indices différents mais convergents vers cette interrogation majeur , qui sommes nous où allons nous, et dans l'étau que représente nos pathologies comment se situer dans le temps , le doute de ne pouvoir aller plus loin tant la souffrance est là, et puis il faut le dire le lâché prise n'est pas loin à certains moments cruciaux nous risquons de perdre pieds à chaque instant....la conscience du temps présent n'est pas clair , comment ne pas espérer la libération que peut donner la mort dans certaines situations??........!!. Nous avons vécu ce temps là , l'urgence de pouvoir sauver notre corps et notre âme s'est estompée, mais il reste les marques de ce passage, fondateur d'une nouvelle vue de la vie, d'envisager sa vie autrement, malgré la présence de cette épée de Damoclès que nous avons apprivoisé, le tour du propriétaire étant fait nous en sortons plus forts, plus sages...!!!.
C'est comme si nous avions vécu un rite initiatique, la fréquentation épique de la grande interrogation sur la mort, nous donne ce supplément d'âme pour continuer plus serin, et surtout mieux armés; cette connaissance éclairée par un goût renouvelé et remodelé de la vie, jamais plus ce ne sera comme avant,l'amour de la vie tempéré mais magnifié par cette expérience unique nous donne la sagesse d’apprécier au jour le jour ces magnifiques temps de vie et aussi il faut bien le dire de partage entre nous !!!!.
Par ailleurs je suis très heureux de voir dans la durée de notre fréquentation épistolaire, la transformation que je saisis dans tes message me ravit, des mots de plus en plus chargés d'avenir, une structuration nouvelle de ton écriture donne à penser que trois pommes est de nouveau proche de son pommier, tout en ayant grandi d'une terrible mais riche expérience, tu es jeune, donc encore mathématiquement un long espoir de projection, tes envies , ton intime a encore de beaux moments à vivre, la maman certes est plus forte mais aussi, l'individu la femme, ont un potentiel de réalisation intact et prometteur...!!!!.
Il existe encore des doutes structurels dus à la maladie, le fameux mot ""rémission"" encadre tout cela, il ne faut pas que ce soit un frein, bien au contraire la consolidation des acquis est nécessaire pour mieux le moment venu et ce à moyen terme donner un tout autre aspect à la maladie chronique qui s'est ou non installée.... plus le temps passe plus l'étiologie de cette dernière sera connue plus les thérapies adéquates s'affineront, d'immenses espoirs sont permis !!!!!!.
Les bienfaits de la nature sont à mes yeux les seuls qui peuvent enrichir et nourrir notre imaginaire ....La sensualité exacerbée par un certain renouveau du corps et de l'âme nous donnent de quoi ressentir tant de belles choses dans notre environnement respectif..... Pour exemple la cuisine est pour moi un immense divertissement mais pas que!....Ma fille aînée arrive ce soir avec notre petite fille qui a l'âge de ton Jules, je sais quelle est gourmande et à la réalisation du plat que je ferais ce soir, elle saura d'instinct si son papa va mieux ou pas...!!!!. J'ai toujours cuisiné , elle était comme ses deux autres soeurs les témoins privilégiées de mes talents culinaires, j'ai depuis quelques années lâché prise, moins d'envie de faire, la fatigue aidant, les conséquences sur ma cuisines se sont faites sentir, depuis le milieu de l'année dernière l'imagination est revenue avec l’apaisement des symptômes de la maladie, un ressaut salutaire s'est fait jour, et malgré cet épisode infectieux j'ai ressenti ce besoin de faire en cuisine, je pense que le weekend sera sympa, touts mes filles et petits enfants de nouveau réunis entre nous deux ma compagne et moi; Çà cela a de la gueule, tout le reste n'est que billevesées et supputations de mauvaises augures à ne pas douter!!!!!!!!!...
Bon weekend à vous deux, la peinture c'est merveilleusement positif dans la réalisation de soi!!! je t’embrasse et marche à l'ombre; Dosto.
C'est comme si nous avions vécu un rite initiatique, la fréquentation épique de la grande interrogation sur la mort, nous donne ce supplément d'âme pour continuer plus serin, et surtout mieux armés; cette connaissance éclairée par un goût renouvelé et remodelé de la vie, jamais plus ce ne sera comme avant,l'amour de la vie tempéré mais magnifié par cette expérience unique nous donne la sagesse d’apprécier au jour le jour ces magnifiques temps de vie et aussi il faut bien le dire de partage entre nous !!!!.
Par ailleurs je suis très heureux de voir dans la durée de notre fréquentation épistolaire, la transformation que je saisis dans tes message me ravit, des mots de plus en plus chargés d'avenir, une structuration nouvelle de ton écriture donne à penser que trois pommes est de nouveau proche de son pommier, tout en ayant grandi d'une terrible mais riche expérience, tu es jeune, donc encore mathématiquement un long espoir de projection, tes envies , ton intime a encore de beaux moments à vivre, la maman certes est plus forte mais aussi, l'individu la femme, ont un potentiel de réalisation intact et prometteur...!!!!.
Il existe encore des doutes structurels dus à la maladie, le fameux mot ""rémission"" encadre tout cela, il ne faut pas que ce soit un frein, bien au contraire la consolidation des acquis est nécessaire pour mieux le moment venu et ce à moyen terme donner un tout autre aspect à la maladie chronique qui s'est ou non installée.... plus le temps passe plus l'étiologie de cette dernière sera connue plus les thérapies adéquates s'affineront, d'immenses espoirs sont permis !!!!!!.
Les bienfaits de la nature sont à mes yeux les seuls qui peuvent enrichir et nourrir notre imaginaire ....La sensualité exacerbée par un certain renouveau du corps et de l'âme nous donnent de quoi ressentir tant de belles choses dans notre environnement respectif..... Pour exemple la cuisine est pour moi un immense divertissement mais pas que!....Ma fille aînée arrive ce soir avec notre petite fille qui a l'âge de ton Jules, je sais quelle est gourmande et à la réalisation du plat que je ferais ce soir, elle saura d'instinct si son papa va mieux ou pas...!!!!. J'ai toujours cuisiné , elle était comme ses deux autres soeurs les témoins privilégiées de mes talents culinaires, j'ai depuis quelques années lâché prise, moins d'envie de faire, la fatigue aidant, les conséquences sur ma cuisines se sont faites sentir, depuis le milieu de l'année dernière l'imagination est revenue avec l’apaisement des symptômes de la maladie, un ressaut salutaire s'est fait jour, et malgré cet épisode infectieux j'ai ressenti ce besoin de faire en cuisine, je pense que le weekend sera sympa, touts mes filles et petits enfants de nouveau réunis entre nous deux ma compagne et moi; Çà cela a de la gueule, tout le reste n'est que billevesées et supputations de mauvaises augures à ne pas douter!!!!!!!!!...
Bon weekend à vous deux, la peinture c'est merveilleusement positif dans la réalisation de soi!!! je t’embrasse et marche à l'ombre; Dosto.
Re: c'est vrai
voilà maintenant plus d'un an que je sais que je suis atteinte d'une maladie rare. Et j'encaisse de moins en moins la réaction de mes proches. Alors que certains sont dans le déni complet de mon état de santé je cite " moi aussi j'ai eu la même chose que toi" d'autre m'en rajoute une couche avec le sempiternel "oh là, ça n'a pas l'air d'aller" ou bien "tu as vraiment une sale tête" ou même "tu devrais aller te coucher" pendant que d'autres tentent de me réconforter bien maladroitement "tu as de la chance ce n'est pas un cancer" quelle chance il est vrai de vivre avec une maladie non guérissable et pas mortelle non plus jusqu'à la fin de ces jours avec une qualité de vie quasi inexistante, l'impossibilité de travailler tant les douleurs et la fatigue sont importantes et que l'on a que 38 ans! Je ne sais pas si mon entourage mesure ces mots, moi il me déprime un peu plus chaque jour. Leur mots résonnent dans ma tête à longueur de journée et m'enferme encore plus dans la maladie. Ce que j'aurais aimé entendre d'un entourage un peu intéressé par mon sort c'est peut-être un peu de soutien " je suis désolé de ce qu'il t'arrive, comment pourrait-on t'aider? J'ai deux enfants de 2 et 5 ans pleins d’énergie que j'essaie de préserver au maximum des conséquences de la maladie mais que c'est difficile parfois! et heureusement qu'ils sont là mes deux petits catalyseurs sinon je crois que j'irai encore bien plus mal...
bon courage à tous
bon courage à tous
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dostololibro
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Re: c'est vrai
Bon Jour Liladou, toujours et encore la même chose, le regard des autres qui si j'ose dire:<< se prend les pieds dans le tapis!!!>>... Plus les choses dites sont banales plus ces gens mettent de la distance entre eux et toi comme s'ils redoutaient, par une empathie plus pressante, de tomber malade eux aussi...!!!.. C'est bien connu plus on est proche de quelqu'un, que ce soit physiquement ou psychiquement plus les risques d'une ""contamination"" sont grands, le fait de rester distant voir insignifiant permet d'éloigner le mauvais sort...Mais à la décharge de nos proches qui ont de l'amour c'est certain envers nous, mal dans notre corps mal dans notre âme notre abord est souvent difficile, la souffrance parfois met un rideau de fer entre nous et tout le reste.
Liladou tu dois faire de tels efforts pour garder le contact avec tes très jeunes enfants, que ta cognition est sans doute biaisée, épuisée, l'autre les autres sont peut-être anesthésiés, incapables de trouver le mot qui convient l’attitude, l'aptitude qui permettrait de nouveau au courant de passer...!!. Si je peux me le permettre lis nos différents messages sur ce post, et dis nous en plus, sur ton vécu quotidien sur les aspects que prennent ta pathologie, sur ton environnement , et puis n'hésite pas à dire simplement tout ce qui gonfle ton coeur , comment tu en es arrivée là...!!!
Bien venue sur le sujet de ce forum, c'est la main tendue que bien cordialement je te dis à bientôt de te lire, Dosto.
Liladou tu dois faire de tels efforts pour garder le contact avec tes très jeunes enfants, que ta cognition est sans doute biaisée, épuisée, l'autre les autres sont peut-être anesthésiés, incapables de trouver le mot qui convient l’attitude, l'aptitude qui permettrait de nouveau au courant de passer...!!. Si je peux me le permettre lis nos différents messages sur ce post, et dis nous en plus, sur ton vécu quotidien sur les aspects que prennent ta pathologie, sur ton environnement , et puis n'hésite pas à dire simplement tout ce qui gonfle ton coeur , comment tu en es arrivée là...!!!
Bien venue sur le sujet de ce forum, c'est la main tendue que bien cordialement je te dis à bientôt de te lire, Dosto.
Re: c'est vrai
bienvenue liladou
je comprend tout à fait ce que tu as voulu nous faire comprendre le fameux regard des autres où l'incompréhension des proches c'est lourd à gérer j'ai connu ça avec ma maman au début mais ça s'est arrété car je lui ai fais comprendre que de me parler à longueur de journée de ma maladie ça ne m'aidais pas
j'ai une responsable d'équipe au boulot qui est hypocondriaque et quand je passe faire un coucou à mes collègues des fois je sens que je la dérange la dernière fois je me suis trouvé seule dans un bureau avec elle car j'attendais de parler avec une autre collègue et là elle a pas décollé de son ordi n'osant pas me regarder ni me parler je crois que je lui fais peur
tu le verras de temps en temps on fait peur car on renvoie aux gens leur propre état de santé et on les inquiète car ils pensent et si ça m'arrivait
déjà il a fallu qu'on accepte d'être malade en plus d'une maladie rare où on se dis au début pourquoi nous alors effectivement on a pas envie qu'on nous parle de notre état de santé surtout qu'au bout d'un an tu sais gérer ta maladie
dans ton message on sent que tu as besoin d'échanger avec des gens qui te comprennent car quelque soit nos maux différents on vit la même chose et avec dosto cela fait 4 mois que nous échangeons ( nous sommes devenus amis ) et je peux te dire que ça fait du bien alors reste ici avec nous tu verras tu te setiras bien car la première fois que je me suis exprimée ici je ressentais la même chose que toi et aujourd'hui c'est complètement différents car je ne fais plus attention aux autres j'ai décidé d'être heureuse malgré la maladie et de profiter de beaux instants passés avec mon fils mes animaux . Envoie gentillement ballader ceux qui te font ces reflexions en leur disant que ce n'est pas t'aider que t'entendre ça à longeur de temps. On sait que notre avant n'est plus notre présent mais on peut être sereine avec la maladie si bien sur on arrête de nous rappeler qu'elle est là
moi aussi je suis maman dès le début j'ai expliqué ma maladie à mon fils que j'aurais des périodes de rémission et des périodes où la maladie reviendra et je lui ai dis que pendant les moments où j'irais bien on fera pleins de trucs mais que les jours où je serais fatiguée je serais fatiguée
aujourd'hui mon fils a l'habitude de vivre avec ma maladie et on parle jamais on se réinvente des moments à nous car les jours de pluie il vaut mieux que je ne sorte pas
à vrai dire on est devenu plus complices ensemble on rigole plus on prend le temps de jouer ensemble et mon fils sait que si je suis fatiguée et que j'ai besoin de faire une sieste il laisse sa maman la faire et après je m'occupe de lui et on vit de très beaux moments ensemble
alors comme l' a dis dosto tu as ta place dans ce sujet et tu es la bienvenue et tu verras qu'ici ensemble on se sent bien
tu vois malgre ma maladie je me sens heureuse même si ma vie ne sera la même car la fatigue me rappelle à l'ordre quelquefois ainsi que les douleurs musculaires comme je l'ai dis à dosto je vis dans un autre monde en connection avec la réalité mais aujourd'hui je prend le temps de profiter de chaque instant de bonheur quelqu'il soit
a bientôt
je comprend tout à fait ce que tu as voulu nous faire comprendre le fameux regard des autres où l'incompréhension des proches c'est lourd à gérer j'ai connu ça avec ma maman au début mais ça s'est arrété car je lui ai fais comprendre que de me parler à longueur de journée de ma maladie ça ne m'aidais pas
j'ai une responsable d'équipe au boulot qui est hypocondriaque et quand je passe faire un coucou à mes collègues des fois je sens que je la dérange la dernière fois je me suis trouvé seule dans un bureau avec elle car j'attendais de parler avec une autre collègue et là elle a pas décollé de son ordi n'osant pas me regarder ni me parler je crois que je lui fais peur
tu le verras de temps en temps on fait peur car on renvoie aux gens leur propre état de santé et on les inquiète car ils pensent et si ça m'arrivait
déjà il a fallu qu'on accepte d'être malade en plus d'une maladie rare où on se dis au début pourquoi nous alors effectivement on a pas envie qu'on nous parle de notre état de santé surtout qu'au bout d'un an tu sais gérer ta maladie
dans ton message on sent que tu as besoin d'échanger avec des gens qui te comprennent car quelque soit nos maux différents on vit la même chose et avec dosto cela fait 4 mois que nous échangeons ( nous sommes devenus amis ) et je peux te dire que ça fait du bien alors reste ici avec nous tu verras tu te setiras bien car la première fois que je me suis exprimée ici je ressentais la même chose que toi et aujourd'hui c'est complètement différents car je ne fais plus attention aux autres j'ai décidé d'être heureuse malgré la maladie et de profiter de beaux instants passés avec mon fils mes animaux . Envoie gentillement ballader ceux qui te font ces reflexions en leur disant que ce n'est pas t'aider que t'entendre ça à longeur de temps. On sait que notre avant n'est plus notre présent mais on peut être sereine avec la maladie si bien sur on arrête de nous rappeler qu'elle est là
moi aussi je suis maman dès le début j'ai expliqué ma maladie à mon fils que j'aurais des périodes de rémission et des périodes où la maladie reviendra et je lui ai dis que pendant les moments où j'irais bien on fera pleins de trucs mais que les jours où je serais fatiguée je serais fatiguée
aujourd'hui mon fils a l'habitude de vivre avec ma maladie et on parle jamais on se réinvente des moments à nous car les jours de pluie il vaut mieux que je ne sorte pas
à vrai dire on est devenu plus complices ensemble on rigole plus on prend le temps de jouer ensemble et mon fils sait que si je suis fatiguée et que j'ai besoin de faire une sieste il laisse sa maman la faire et après je m'occupe de lui et on vit de très beaux moments ensemble
alors comme l' a dis dosto tu as ta place dans ce sujet et tu es la bienvenue et tu verras qu'ici ensemble on se sent bien
tu vois malgre ma maladie je me sens heureuse même si ma vie ne sera la même car la fatigue me rappelle à l'ordre quelquefois ainsi que les douleurs musculaires comme je l'ai dis à dosto je vis dans un autre monde en connection avec la réalité mais aujourd'hui je prend le temps de profiter de chaque instant de bonheur quelqu'il soit
a bientôt
Re: c'est vrai
coucou Dosto
j'ai lu ton message mais au début il me semblait un peu pessimiste et après il a changé et de savoir que ton envie de recuisiner m'a fait plaisir surtout qu'un bon week end était prévu
je sens que lors de nos futurs messages tu vas pouvoir m'apprendre de bonnes recettes car avant ma maladie je ne cuisinais pas vraiment je ne prenais pas le temps donc je faisais des trucs qui allaient vite et depuis je prend le goût de cuisiner et j'en éprouve du plaisir et mon juge mon fils apprécie ce que je lui fais
j'espère que tu auras passé un bon week end et que ta fille aura ressenti dans ta cuisine que son papa a le moral et est dans une bonne période
merci pour le message de la nana haute comme trois pommes qui retrouve son pommier mais si elle le retrouve elle a changé et l'avant restera l'avant
je t'envoie de gros bisous ainsi qu'à ta famille où je sens à travers tes messages qu'il y a plein d'amour comme moi avec mon fils et mes poilus
douce nuit sous la neige ( il y a en à en Touraine )
j'ai lu ton message mais au début il me semblait un peu pessimiste et après il a changé et de savoir que ton envie de recuisiner m'a fait plaisir surtout qu'un bon week end était prévu
je sens que lors de nos futurs messages tu vas pouvoir m'apprendre de bonnes recettes car avant ma maladie je ne cuisinais pas vraiment je ne prenais pas le temps donc je faisais des trucs qui allaient vite et depuis je prend le goût de cuisiner et j'en éprouve du plaisir et mon juge mon fils apprécie ce que je lui fais
j'espère que tu auras passé un bon week end et que ta fille aura ressenti dans ta cuisine que son papa a le moral et est dans une bonne période
merci pour le message de la nana haute comme trois pommes qui retrouve son pommier mais si elle le retrouve elle a changé et l'avant restera l'avant
je t'envoie de gros bisous ainsi qu'à ta famille où je sens à travers tes messages qu'il y a plein d'amour comme moi avec mon fils et mes poilus
douce nuit sous la neige ( il y a en à en Touraine )
Re: c'est vrai
Bonsoir,
merci de vos réponses qui m'ont fait un peu réfléchir. C'est vrai que je ne suis plus la même mais pas tout à fait une autre non plus. C'est ce qui doit sans aucun doute déstabiliser un peu l'entourage. Il est vrai que j'ai beaucoup changer physiquement depuis l'annonce du diagnostic (en même temps je suis atteinte d'une pathologie de la croissance) et franchement je ne me reconnais plus? JE NE ME REGARDE PLUS! catbre, tu me disais dans ton message qu' au bout de an, je devais gérer ma maladie et bien ce n'est pas du tout le cas! pour moi c'est comme si l'annonce du diagnostic était hier. Je ne suis pas dans le déni mais je suis complétement révoltée par ce qu'il m'arrive. Actuellement, je suis complétement paralysée par cette maladie aussi bien physiquement que moralement; je ne m'y fais pas du tout!!!! Je prends mon traitement chaque jour mais sans grande conviction et je vivote. Ce matin, nous sommes allés nous promener en famille, je suis rentrée épuiser et j'ai sommeillé toute la journée. Je me suis complétement perdue dans la maladie. J'ai perdu ma confiance en moi, mon apparence physique, ma joie de vivre, mon métier que j'adorai alors je me souviens encore d'une parole qui dérape de l'un de mes proches, je cite "il faut faire face" et tout cela avec un air presque menaçant! alors comment faire face, je sens que je m"épuise à faire face justement et pendant que je me débat avec moi même on me fracasse à petit coup de mots. j’arrête j'ai les larmes aux yeux je voudrais tellement être comme avant c'est impossible Je vais me coucher HELP
merci de vos réponses qui m'ont fait un peu réfléchir. C'est vrai que je ne suis plus la même mais pas tout à fait une autre non plus. C'est ce qui doit sans aucun doute déstabiliser un peu l'entourage. Il est vrai que j'ai beaucoup changer physiquement depuis l'annonce du diagnostic (en même temps je suis atteinte d'une pathologie de la croissance) et franchement je ne me reconnais plus? JE NE ME REGARDE PLUS! catbre, tu me disais dans ton message qu' au bout de an, je devais gérer ma maladie et bien ce n'est pas du tout le cas! pour moi c'est comme si l'annonce du diagnostic était hier. Je ne suis pas dans le déni mais je suis complétement révoltée par ce qu'il m'arrive. Actuellement, je suis complétement paralysée par cette maladie aussi bien physiquement que moralement; je ne m'y fais pas du tout!!!! Je prends mon traitement chaque jour mais sans grande conviction et je vivote. Ce matin, nous sommes allés nous promener en famille, je suis rentrée épuiser et j'ai sommeillé toute la journée. Je me suis complétement perdue dans la maladie. J'ai perdu ma confiance en moi, mon apparence physique, ma joie de vivre, mon métier que j'adorai alors je me souviens encore d'une parole qui dérape de l'un de mes proches, je cite "il faut faire face" et tout cela avec un air presque menaçant! alors comment faire face, je sens que je m"épuise à faire face justement et pendant que je me débat avec moi même on me fracasse à petit coup de mots. j’arrête j'ai les larmes aux yeux je voudrais tellement être comme avant c'est impossible Je vais me coucher HELP
Re: c'est vrai
bonjour lilalou
effectivement il faut que tu arives toi même à faire ce chemin de l'acceptation , tu as compris que ta vie d'avant ne serait plus la même mais en même temps on sent bien ta détresse chez toi
moi le travail d'acceptation c'est mon fils qui m'a beaucoup aidé à le faire et mon medecin traitant que je remercie car bien avant le diagnostic de ma maladie il m'avait préparé à une maladie de moelle osseuse donc il m'a permis de faire ce chemin avant le diagnostic ce qui a été plus facile pour moi dans cette phase d'acceptation
reste ici avec nous sur ce post et dosto et moi nous avancerons avec toi car si j'ai aussi avance c'est grace aussi à mon ami dosto et nous avancons ensemble
tu verras échanger avec nous t'apportera ce soutien qu'il te manque et c'est vrai que 'entendre des mots comme faudra t'y faire n'aide nullement à te soutenir
la maladie n'est pas une fatalité même si elle n'est pas facile tous les jours et tu pourras trouver dans ta vie à toi des moments de bonheur avec tes enfants , ce que je te dis te semble peut être irréel car tu vas me dire comment trouver des moments de bonheur alors que la maladie te ronge mais j'ai confiance en toi tu y arriveras et avec dosto on t'y aidera . Tu arriveras à trouver ce moral qui t'aidera à voir la vie dans ce qu'elle peut t'offrir de beau
dosto a plus de recul que moi et t'aidera d'avantage.
moi aussi j'ai changé physiquement et je n'accepte pas toujours ce nouveau corps mais le plus important pour moi est de livrer combat contre ma maladie notamment pour mon petit bout afin qu'il soit heureux avec sa maman malgré que sa maman n'est plus celle d'avant
mais je reste sa maman et à vrai dire nous sommes devenus plus complices et cette complicité plus l'amour que me portent mes animaux m'ont beaucoup aidé dans l'acceptation
i tu connais grand corps malade tape sur you tube paroles de la chanson moral de combattant et tu verras cette chanson t'aidera en tout cas pour moi elle m'a aidée .
je t'envoie de gros bisous et n'hésite pas à venir parler de ce que tu veux ici avec nous on te soutiendra et on te fera avancer
effectivement il faut que tu arives toi même à faire ce chemin de l'acceptation , tu as compris que ta vie d'avant ne serait plus la même mais en même temps on sent bien ta détresse chez toi
moi le travail d'acceptation c'est mon fils qui m'a beaucoup aidé à le faire et mon medecin traitant que je remercie car bien avant le diagnostic de ma maladie il m'avait préparé à une maladie de moelle osseuse donc il m'a permis de faire ce chemin avant le diagnostic ce qui a été plus facile pour moi dans cette phase d'acceptation
reste ici avec nous sur ce post et dosto et moi nous avancerons avec toi car si j'ai aussi avance c'est grace aussi à mon ami dosto et nous avancons ensemble
tu verras échanger avec nous t'apportera ce soutien qu'il te manque et c'est vrai que 'entendre des mots comme faudra t'y faire n'aide nullement à te soutenir
la maladie n'est pas une fatalité même si elle n'est pas facile tous les jours et tu pourras trouver dans ta vie à toi des moments de bonheur avec tes enfants , ce que je te dis te semble peut être irréel car tu vas me dire comment trouver des moments de bonheur alors que la maladie te ronge mais j'ai confiance en toi tu y arriveras et avec dosto on t'y aidera . Tu arriveras à trouver ce moral qui t'aidera à voir la vie dans ce qu'elle peut t'offrir de beau
dosto a plus de recul que moi et t'aidera d'avantage.
moi aussi j'ai changé physiquement et je n'accepte pas toujours ce nouveau corps mais le plus important pour moi est de livrer combat contre ma maladie notamment pour mon petit bout afin qu'il soit heureux avec sa maman malgré que sa maman n'est plus celle d'avant
mais je reste sa maman et à vrai dire nous sommes devenus plus complices et cette complicité plus l'amour que me portent mes animaux m'ont beaucoup aidé dans l'acceptation
i tu connais grand corps malade tape sur you tube paroles de la chanson moral de combattant et tu verras cette chanson t'aidera en tout cas pour moi elle m'a aidée .
je t'envoie de gros bisous et n'hésite pas à venir parler de ce que tu veux ici avec nous on te soutiendra et on te fera avancer
