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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Stacy
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Stacy »

Bonjour,

Le stress continue…
J’ai en permanence maintenant une sensation de serrement/lourdeur au mollet droit + des vibrations rapides au pied droit quand je suis au repos


hypotop
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par hypotop »

Bonjour Stacy
As tu pensés à la maladie des jambes aux repos qui touchent pas mal de personnes visiblement. Alors évidement c'est invalidant mais c'est plus une maladie chronique.
J'etais tombé sur cela moi en recherchant pour moi. J'ai moi aussi encore toujours des douleurs musculaire au niveau des deux mollets et la nuit ou quand je me pose j'ai l'impression que cela me fait du bien et encore comme parfois cette sensation de vibration extérieure, j'ai parfois l'impression que mon coeur va sortir de ma poitrine !
Biensur je stress de cette SLA donc je suis a l 'affut du moindre symptôme, je regarde si je marche bien, si je tombe rien et quand parfois cela peut m'arriver je me dis " mon dieu voila c'est le début des symptomes.. alors que cela m'arriverait dans la vie de tout les jours sans ces angoisses je me dirait rien du tout , comme les fois ou cela mes deja arrivé . Cet etat de stress et tres tres dure a gerer c'est pour cela que je te comprends et que je compreds tout le monde ici. J'essai de rassurer let d 'être rassurer aussi en venant ici.
Stacy
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Stacy »

Bonjour hypotop,

La neurologue me dit que pour elle je n’ai pas le syndrome des jambes sans repos…
Ce qui m’inquiète c’est que c’est localisé au mollet et pied droit
Toi je pense pas que tu ai quelques chose de grave car c’est dans les deux côté c’est symétrique
Aude1923
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Aude1923 »

bonjour tout le monde !

J’ai posté hier soir car j’ai ressenti une sensation bizarre au niveau de mon pied droit et quand j’ai regardé j’ai vu que mon petit orteil bougeait tout seul ( comme des spasmes) ça a duré quelques secondes et ensuite ça c’est arrêté. Ce matin ça me l’a fait à nouveau, je suis très angoissé. Est-ce que ça vous l’a déjà fait ? Plus j’ai des nouveaux symptômes, plus je sombre dans une dépression. J’ai l’impression que bientôt je vais laisser mari et enfants à cause de cette horrible maladie.
hypotop
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par hypotop »

Mais non Aude, ne te tracasse pas et même si c'est un peu bateau se que je vais te dire c 'est tout de même une réalité, ton corps fabrique les symptômes que tu as peur d'avoir. Plus tu vas être à l’affût et plus tu vas en remarquer.
Ca peut vraiment être une banalité dont il faut trouver la cause mais qui peut être vraiment pas grave. Il y a tellement de facteur qui peuvent donner ce genre de symptômes qu'on néglige.
Moi voila presque 7 mois que j'ai des douleurs aux deux mollets , parfois sans raison, des que je fais du sport je le ressens plus mais parfois au repos cela peut m'arriver et puis parfois sa part et toujours cette sensation ponctuelle de vibration. Je stresse vraiment comme toi et je m'imagine parfois le scenario noir , SLA, Tumeur, etc...Et je ne cesse de dire non pas maintenant j'ai encore tellement de chose à vivre... Et parfois je me raisonne et je me dis , allé ya surement un truc mais c'est pas grave, genre chronique, stress, carence je sais pas. Vu que je n'ose faire aucun examen....Je n'ai pas de symptômes en plus, pas de perte de force en tout cas pas la sensation. Mais j'angoisse terriblement et tout les matin je me dit " Alors comment ca va aller aujourd'hui!! ? ". Je comprends Aude que tu sois angoissé mais franchement au vu de se que tu dis je ne crois pas du tout à une maladie comme la SLA d'autant plus que si tu as fais des examens ou vu quelqu'un.... J'espère que tu va aller mieux, ces angoisses nous pourrissent la vie.....je sais bien et personne peut réellement nous comprendre.
hypotop
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par hypotop »

Stacy, je pense vraiment que si le neurologue avait le moindre doute d'une SLA il te ferais les examens en conséquence. C'est pas parce qu'il te dis non c'est pas cela que c'est forcement grave. ET pour moi le fais que ce soit une douleur musculaire au deux mollets n'exclue rien tout de même...Je suis sur que ce n'est rien de grave te concernant
Aude1923
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Aude1923 »

Bonsoir hypotop

Merci pour ton message qui fait du bien au moral malgré tout. Effectivement, j’ai vu deux neuro et j’ai eu un EMG qui n’a rien montré. Mais voilà j’ai lu tellement de témoignage de personnes diagnostiquées après plusieurs EMG que je me suis mis en tête que moi ça pouvait faire pareil.
Je suis bientôt à 6 mois de symptômes (fasciculations sur tout le corps, crampes, douleurs musculaires, vertiges …) et je n’ai aucune amélioration, plus les mois passent et des nouveaux symptômes apparaissent ( les spasmes à mon orteil).
J’ai déjà fait une cure de deux mois et demi de magnésium sans succès, j’ai été sous 10 jours de vitamines début mars et ça n’a rien fait non plus. Le 1er neuro m’a donné de la gabaphantine pour stopper mes fasciculations, un échec. Je ne vois plus le bout du tunnel. J’ai du mal à me dire que mon cerveau peut me créer tous ces symptômes et pourquoi il ferai ça. Hier soir j’étais bien, pas stressé et j’ai ce nouveau symptômes est apparu. Il me tarde septembre de voir un autre neuro en espérant avoir un EMG.
Stacy
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Stacy »

Hypotop,

La neurologue me dit carrément que pour elle je n’ai pas la sla mais j’ai l’impression qu’elle essaye de me rassurer, j’ai beau me dire parfois que ce n’est pas ça le soucis c’est que quand j’ai un serrement ou une lourdeur au mollet droit je me dis que c’est ça et je stress énormément…
Je pense que tu n’as rien de grave, 7 mois et tu n’as pas de faiblesse ni de perte de force je pense que tu peux exclure cette maladie
hypotop
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par hypotop »

Alors Aude , franchement après ces examens tu peux être tranquille, surtout avec un laps de temps entre deux. je pense vraiment qu'il te faut chercher ailleurs qu'au niveau neurologique. As tu pensais à voir un kiné, j'ai lu que parfois des petites hernies pouvais toucher certains nerfs et pour exemple un collègue à moi au boulot il y a deux semaines est arrivé et a perdu l'équilibre, plus de force dans les jambes !! Tu imagines à quoi j'ai pensais direct !! Moi il m'arrive cela ....je meurs. Apres examens il s’avère que c’était une grosse hernie qui touchait un nerf. Donc franchement si tes examens non rien montrés c'est juste.....qu'il n'y a pas de risque de SLA c'est peut être juste autres choses et complètement pas grave mais je te comprends, je comprends l'angoisse je suis pareil et je n'arrive pas forcement à me rassurer....c'est paradoxal lol. Prends le comme tel et ne vois pas le " il a peut être mal vu " ils sont quand même neurologue et s'ils avaient des doutes ils approfondiraient les examens. En 6 mois ton état se serait dégradé plus que nettement vraiment. C'est souvent se que je retiens aussi dans les différents témoignage que je lis.
Pour te rassurer j'ai viens de finir une cure de magnésium également et je ne vois pas forcement de mieux , sauf que peut être que je dors un peu mieux mais rien à voir. J'ai aussi fais la vitamine B12, il faut savoir que cette vitamine reste très très longtemps dans le corps donc il est quand même rare d'être en carence mais cela peut arrivé, pour mon cas cela n'a rien fais de plus tout comme toi. Je t assure que le cerveau est une machine de guerre il peut TOUT faire du pire au meilleur. En fait le cerveau fonctionne de manière rationnelle si tu penses " ho putain j'ai des symptômes SLA " pour lui c'est ce que tu souhaite donc il se dit " ok cool pas de soucis je t'envois ça " tu comprends son délire ! lol. C'est un bon pot en fait . C'est comme si tu lui dit " j'ai suis confiant " lui il va se dire " a vos ordre je vous envois de la confiance " de la même manière si tu te dis " j'en ai marre " et bien pas de soucis je vous envois du sentiment j'en ai marre ! Voila je fais des imagines mais il fonctionne comme ça en gros.
Donc tu va aller voir ton autre neuro qui te diras peut être d'une manière différente que ce n'est pas ma SLA et s'il te fais faire d'autres examens c'est pas forcement qu'il veut une confirmation de SLA c'est juste qu'il voudra savoir qu'est ce que cela pourrait être ou pas être.
J'espere que tu vas aller mieux et que tu vas dire a ton cerveau que tu te fou de se que fait ton orteil ! lol
hypotop
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par hypotop »

Stacy franchement le neurologue te dirais pas vous n'avez pas la SLA pour faire genre de te rassurer, je pense pas qu'il y est un neurologue sur cette planete qui agisse ainsi ! Il te dirais certainement qu'il voudrait vérifier que cela n'est pas ça . Donc pas d’inquiétude à avoir, il y a peut etre d'autres pistes a explorer pas forcement neurologique aussi . Non pour moi pas de perte de force bien que parfois je me pose la question, je rentre de la salle et j'utilise le même poids dans mes series mais parfois j'ai l'impression d'avoir plus de mal et parfois pas , alors je sais pas quoi en penser ....Mais je suis comme tout me monde ici, j'angoisse de cette maladie ou de la maladie tout court. Je crois que dans ma vie j'ai eu 10.000 cancers et tant d'autre choses, je n'avez pas à mon palmares des maladies neurologiques ! c'est fait pour le coup . Soit vraiment rassurer si les neurologue te rassure c'est ce qu'il faut que tu retiennes . Je suis serin pour toi
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