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Nombreux symptômes, à court d'idées...

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.
GalopaWXY
Messages : 2
Inscription : 11 avr. 2022 11:48
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Nombreux symptômes, à court d'idées...

Message par GalopaWXY »

Bonsoir et merci pour ce site et ce forum !
J'ai 34 ans, je ne fume rien, je ne bois que de l'eau (oui oui), je n'ai pas eu d'enfants et je n'ai jamais pris la pilule. Pas d'antécédents médicaux à part une chute de cheval qui m'a tassé une lombaire il y a longtemps.

Sauf que...
Entre, à la louche, 18 et 28 ans, j'avais des parasites internes (des oxyures), et ça me causait d'énormes maux de ventre réguliers (sur leurs phases de reproduction en fait), très invalidants, qui duraient deux à trois semaines. Déjà à l'époque j'avais fait trois tonnes d'examens et de médecins spécialisés qui avaient posé plein de diagnostics incorrects, et je leur disais que j'avais des parasites et ils me répondaient "ah mais c'est pas ça vos douleurs" ou même ne me croyaient pas ("ben comment vous pouvez savoir si vous en avez ?") évidemment le jour où j'ai réussi à m'en débarrasser ça a été réglé une bonne fois...

J'ai eu la paix pendant trois ou quatre ans, puis je me suis mise à faire des crises de nausées aléatoires, uniquement le soir et la nuit, sans arriver à déterminer un aliment spécifique les causant (une fois ça m'est arrivé sur un bol de riz nature quand même.) Ça durait 24 à 48h et ça passait... au bout d'un an de ce régime, j'ai fini par consulter un médecin on est début 2021) qui m'a fait faire des prises de sang (thyroïde incluse) et une échographie.
Bilan : une très légère calcification du foie et quatre nodules dans la vésicule biliaire mais adhérents a la paroi, donc pas des calculs à priori. "Rien qui puisse causer des épisodes de nausées".
Elle m'adresse à un gastro qui me fait une fibroscopie : petite béance cardiale ("ça ça peut faire des reflux acides et des nausées mais légères et ça devrait pas être ponctuel"), gastrite, pas de helicobacter pylori. Encore une fois, "c'est pas ça".

Entretemps, à l'été 2021, je me suis mise à avoir des symptômes inédits chez moi et assez créatifs, tous les soirs sans exception : cardiaques (palpitations, extrasystoles douloureuses, pas d'arythmie mais essoufflement), des picotements à des endroits divers, des bouffées de chaleur ou au contraire la sensation que des parties du corps refroidissent, des vertiges, insomnies (sensation d'arrêter de respirer ou de s'évanouir au moment de l'endormissement, je vous garantis que ça réveille une bonne fois), douleurs dans la poitrine et le ventre, une faiblesse générale, manque d'énergie et de force, apathie, perte d'appétit
Je retourne voir le médecin qui me dit que c'est très probablement de l'anxiété puisque les examens ne révèlent rien. Elle me dit d'aller voir un psy.
Ma vie va bien et je ne suis pas de nature stressée (j'ai plutôt le problème inverse en fait, l'insouciance), du coup ce diagnostic me décourage et je reste avec mes symptômes. Il y a des périodes très invalidantes et d'autres où je peux passer outre. Noël 2021, j'attrape le covid (omicron), ça se passe très mal malgré un vaccin à jour, tous mes symptômes désormais habituels sont décuplés.

Je vais voir un acupuncteur en janvier, qui me dit que c'est un blocage du foie. Traitement pour ça et prise de phytothérapie (La Royale) sur un mois.
Je passe un scanner : hépatomégalie (foie trop gros) (l'acu est très fier quand je lui dis ça) mais d'après le médecin "c'est pas ça qui fait vos symptômes". Comme d'habitude, je suis "en parfaite santé".
En février, séjour aux urgences : j'ai des symptômes qui font penser à un AVC mais rien sur l'examen clinique ni sur l'ECG. "Vous avez l'air stressée, c'est une crise d'anxiété" SANS BLAGUE, on m'a dit que je faisais un AVC mais sinon tout va bien, on se détend !
Je passe un IRM quand même : RAS. Pareil sur les deux prises de sang. Retour à la maison, "reposez-vous".
Nouvelle période de découragement qui perdure jusqu'à aujourd'hui... je n'ai pas été voir un troisième cardiologue qui me dira encore que tout va bien sur l'ECG, comme me préconisait le médecin. Les urgences m'avaient mis un rendez-vous avec un neurologue, qui ne trouve rien d'anormal non plus.

Le traitement phyto et acu ont bien atténué les symptômes (et supprimé les vertiges, alléluia), mais j'ai encore tous les jours des palpitations / extrasystoles qui me font presque tomber dans les pommes à chaque fois, des coups de douleur qui ont l'air musculaires, fulgurantes (le "coup de couteau"), ou pulsantes, dans la poitrine, au cœur, dans les membres, les épaules, dans le ventre, aux flancs, et ces dernières semaines, aux oreilles... à tour de rôle... au point où j'en suis, pourquoi pas... Ça fait donc déjà un an que tout ça dure et que ça empire ou pas, par périodes, mais ça ne s'est jamais arrêté ne serait-ce qu'une journée.


Donc maintenant, pour le coup, oui, il me faut un psy, parce que je hais mon corps, je hais le corps médical et je suis complètement déprimée de voir que rien n'aide et que je n'ai plus aucun recours. Je n'ai plus d'idées de super spécialistes à consulter. Il est 2h du matin et comme je n'arrive pas à dormir à cause du cœur qui bat un peu comme ça lui chante, je vous écris ce message à la place. (bon, je le poste aujourd'hui le temps que l'inscription se passe)
Si vous avez lu tout ça, merci infiniment...


Jimmy
Messages : 2
Inscription : 08 mai 2023 17:40
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Re: Nombreux symptômes, à court d'idées...

Message par Jimmy »

Bonjour,je vous et lu attentivement j'aimerais savoir si vous aviez eu un diagnostic ayant pas mal de vos symptômes merci
GalopaWXY
Messages : 2
Inscription : 11 avr. 2022 11:48
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Re: Nombreux symptômes, à court d'idées...

Message par GalopaWXY »

Non jamais rien. J'ai complètement laissé tomber vu qu'à chaque fois que j'essaie d'en parler on m'assène que c'est de l'anxiété. Ça me donne juste envie de fiche de feu aux cabinets médicaux. Je survis avec et c'est tout. Maintenant j'ai aussi régulièrement des coups de douleurs subites dans le crâne ou les tempes qui me floutent la vision et j'ai même pas essayé de consulter pour ça... c'est sûrement de l'anxiété hein.... quand je serai morte d'anxiété au moins j'aurai la paix
Sab12
Messages : 3
Inscription : 12 sept. 2024 14:24
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Re: Nombreux symptômes, à court d'idées...

Message par Sab12 »

Bonjour GalopaWXY,

Un peu comme vous je suis dans une errance médicale depuis plus d’un an… je n’ai pas tout à fait les mêmes symptômes que vous, mais certains me font penser aux votre, notamment les extra systoles. J’avais la sensation que plusieurs cœurs battaient en canon à différents endroits de mon corps, sans parler de la fatigue et l’essoufflement. Tous mes examens étaient normaux (ECG, holter, échographie, prises de sang). Mais le cardiologue m’a diagnostiqué la maladie de Bouveret, pas « grave » pour la santé mais très gênant, surtout chez certains patients qui vont jusqu’à l’évanouissement suite aux crises. J’ai été traitée avec une ablation par radiofréquence. Le terme fait peur mais en réalité il s’agit d’une toute petite intervention en ambulatoire en passant par l’artère fémorale. En attendant pour attenuer les effets de la crise le cardio m’avait conseiller de pratiquer des manœuvres vagales (appuyer très fort sur les yeux fermés ou masser la carotide).
J’ai toujours les autres symptômes qu’aucun des innombrables spécialistes consultés n’arrive à expliquer (c’est de la dépression soit disant) mais en ce qui concerne les palpations au moins c’est réglé !
En espérant que ce post puisse vous faire avancer un peu…
Bon courage !
En ligne
Modérateur
Messages : 2372
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: Nombreux symptômes, à court d'idées...

Message par Modérateur »

Merci Sab 12 pour ce témoignage. L'ablation par radiofréquence ce pratique depuis la fin des années 1980 . Elle consiste à utiliser des courants de radiofréquence pour supprimer certaines tachycardies (accélérations du rythme cardiaque). Elle est efficace dans la majorité des cas.
Des cathéters sont introduits sous anesthésie locale par une artère ou d’une veine au niveau de l’aine et/ou du cou. Ils sont placés à l’intérieur des cavités cardiaques, où ils transmettent des courants de radiofréquence dans les zones précisément identifiées (0,5 cm2): cette intervention permet de détruire par la chaleur la partie du circuit électrique à l'origine du problème.
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