Bienvenue sur le Forum Maladie de Buerger

[LaurentB]

bonjour, diagnostiqué buerger depuis 1999, j'ai arrêter le tabac mais la maladie ne cesse d’évoluer. malade depuis 25 ans, j'ai réussi a guérir 4 plaies
doigt de pied, pied gauche grâce a la musculation. Depuis juillet 2024 j'ai une nouvelle plaie a la base de deux doigt de pieds avec apparition des tendons. Cette plaie est très profonde et ne veut pas cicatriser même après cure 28j ilomedil. je n'ai jamais vraiment été accompagner par rapport a mes droits. J'ai déjà perdu 2 emplois a cause de cette maladie. A part avoir été suivi momentanément par la MDA ( qui ne m'a absolument rien apporté) aujourd'hui je me rend bien compte que les crises apparaissent de plus en plus souvent et que je vais encore perdre un emploi dans peu de temps. Il y a t'il des gens qui sont en invalidité a cause de cette maladie? il y a t'il des aides....etc

Merci d'avance

[LaurentB]

Bonjour Sabrina,
Je viens juste d'être diagnostiquée Buerger le 25 août 2023 , après 2 mois d'analyses et d'examens divers. Jai surtout l'index de la main droite atteint. Il est très douloureux. Je prend du kardegic et amlor.
J'avoue avoir été soulagée dans un premier temps de mettre un nom sur mes douleurs. Je me pose des questions du comment vivre avec.
Je suis en phase de diminution du tabac. Reste 2 cigarettes !
J'aimerais beaucoup avoir ton retour d'expérience.
Sylvie 58 ans

je sais que la musculation guéri beaucoup de plaies de buerger. j' en ai guéri 4 grâce a CA

[Modérateur]

Bonjour et bienvenue sur ce Forum, merci pour ce témoignage, n’hésitez pas à préciser comment la musculation vous a aidé ? Avez vous été accompagné ? De quelle façon ?
Concernant la MDA, une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) vous a t'elle été conseillée ? Elle permet d’accéder a des dispositifs d'accompagnement et de maintien dans l'emploi.
Concernant la mise en invalidité, elle ne dépend pas de la MDA, elle peut être proposée par la CPAM a une personne en arrêt maladie, si sa capacité de travail ou de revenus est réduite de 66 % ou plus. https://www.ameli.fr/rhone/assure/droit ... conditions
Vous êtes sans doute en ALD?
Pour en parler plus concrètement, vous pouvez, si vous le souhaitez, nous joindre par téléphone et/ou mail

[Virginie vivi]

Bonsoir,
Je suis un peu perdue depuis 5 jours... Rdv avec mon Angiologue. Maladie de buerger diagnostiquée. J'ai 40 ans.
Il n'a pas pris le temps de m'expliquer, ou bien c'est moi qui était un peu perdue avec tous ses termes !

J'ai donc regardé sur internet plus en détail cette maladie. Donc maintenant je suis méga stressée.
Je suis contente qu'il existe ce forum.
Pour les personnes qui ont témoigné ici, comment allez vous maintenant ?
J'ai de suite arrêté la cigarette. J'espère pouvoir tenir !

Virginie

[Modérateur]

Bonjour Virginie,

Bienvenue sur notre forum. Merci beaucoup pour le partage de votre témoignage.
Comment c'est passé la découverte de votre diagnostic ?
Quelles sont vos angoisses ? Quelles questions vous posez-vous ?

[PatriceB]

Bonjour à tous,
Hospitalisation le 4/01 et diagnostic de Buerger dans la foulée. Cure de 20j d'ilomedine car pied gauche en ischémie sévère.
Après 1 mois d'hospitalisation je suis sorti avec un traitement pour 3 mois (kardegic Eliquis et cilostazol)et bien sûr arrêt du tabac (après 35 ans d'addiction) et nouvelle cure d'ilomedine en Avril.
Par contre je suis un peu perdu pour la suite, je sais que je vais avoir des pb niveau travail (je travaille en chambre froide) donc reconversion et reconnaissance en rqth il me semble ?
Si quelqu'un peut m'aiguiller sur les démarches à faire.
Merci à tous

[Hug0]

Bonjour à tous et à toutes,

J’ai 33 ans et j’ai commencé à ressentir des douleurs il y a 3 ans (à 30 ans), surtout la nuit, avec une sensation de brûlure dans les mains. Dans la journée, au travail, le syndrome de Raynaud est apparu du jour au lendemain. Si j’avais le malheur de me blesser ou d’avoir une plaie, celle-ci mettait plusieurs mois à cicatriser et à guérir.

En octobre 2024, mon index droit a commencé à gonfler… Je pensais que c’était un panari, mais non. J’ai été redirigé en médecine interne, où on m’a diagnostiqué la maladie de Buerger.

J’ai fumé pendant 10 ans, principalement des cigarettes et du cannabis mélangé au tabac, à raison d’un paquet tous les deux jours. J’ai arrêté le cannabis en été 2024, sans savoir que j’avais Buerger, mais j’ai continué la cigarette, fumant même un paquet par jour.

J’ai été hospitalisé une semaine, où l’on m’a administré un vasodilatateur pendant 6 heures par jour durant 7 jours. Depuis ma sortie de l’hôpital en décembre 2024, je prends deux cachets par jour.

Je fais beaucoup de sport et de marche (5 km par jour). Je n’ai plus jamais touché une cigarette, mais c’est dur parfois, surtout quand je bois un verre ou deux. J’évite donc l’alcool, car je bois beaucoup plus vite sans fumer, et le résultat n’est pas joli à voir, alors qu’avant je buvais mais je me souvenais de la veille, la deux fois que j’ai un black out donc je stop l’alcool complètements.

J’ai encore des douleurs au pied gauche (voûte plantaire) quand je marche, mais elles sont bien moins intenses qu’avant mon hospitalisation.

Apprendre cette maladie du jour au lendemain a été un coup dur moralement, mais je me sens tout petit en lisant vos témoignages. Je vous souhaite beaucoup de courage et d’espoir face à Buerger.

[Modérateur]

Merci Hugo, vous êtes un message de courage et d'espoir merci pour ce partage

[Virginie vivi]

Bonjour,
Mon Angiologue ma donc diagnostiquée la maladie de buerger le 14/02

Le 25/02 je commençai une cure d'ilomedine a l'hôpital pour 7 jours

Cela m'a fait du bien. Les grosses douleurs sont parties. Il me reste les deux majeurs et un annulaire qui sont très sensibles.
Je n'ai pas touché a une seule cigarette depuis le 14/02… pas facile, je compense avec les patchs de nicotine 7mg/24h et un peu la cigarette électronique.
Je revois mon Angiologue semaine prochaine.
Y en a t'il parmis vous qui sont en rémission ? Plus de douleurs ?

Dans mon premier témoignage du 18/02 je disais que j'étais stressée car c'est l'inconnu total, chose qu'il ne faut pas faire, j'ai regardé sur internet cette maladie de buerger.... ça m'a fait peur

Bon WE à tous

[Sophie17]

Bonjour à tous ....
Je voulais faire par de mon expérience concernant cette maladie de buerguer..j ai été diagnostiquée a l âge de 29 ans j avais au départ la cheville gonflée et des douleurs nocturne et bien après plaie au pouce du pied apres de long mois sans savoir le verdict est tombé.... J ai au départ pris un traitement qui a apaisé mes douleurs .....mais depuis maintenant 4 ans j'ai arrêté le tabac et le cannabis je fumais les deux je précise pour les autres personnes et je me suis mise à la musculation mon état générale c est amélioré j ai mes fourmillement dans le pieds encore mais je sens que je vais mieux j'essaie que la maladie progresse le moins vite possible
Courage a tous ceux qui ont cette maladie