Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nina590]

Bonjour
Mais vous avez bien été en centre SLA ils ne vous l ont pas diagnostiquée vous devriez être rassuré
Vous ont ils donné ou évoqué avec vous la possibilité d une autre maladie neurologique ?
Bcp’ont les memes symptômes que vous peut être moins évocateurs ça devrait peut etre les rassurer où pas
Merci de votre témoignage et bonne journée
Nina

[romaingodard50]

bonjour,
oui j 'ai bien était au centre sla de dijon il y avais lors de ce rendez vous 2 infirmiére et 2 personne qui m ont fait l examen, j' ai eu beaucoup de mal a décrire les symptomes.
pourtant je vois mes 2 mains entre pouce et index s atrophié d avantage et les cuisses , je suis pas plus rassuré , vue mon état. eux en tout cas était vraiment rassuré . il m ont bien dit , on vous dit pas non plus que vous n'avais rien .
pour répondre il n' ont rien évoqué d 'autre. il a regarder la prise de sang qui est bonne. et analysé le 1 er emg . aprés il y a que sa pour diagnostiqué et le temp. le gros probléme et que je me compare a avant et sa me fait peur , eux ne save pas comment j' était. il on pris différente mesure aussi sur des point clé ,quand on a zéro probléme de santé et que cela tombe d' un seul coup forcément cela est dur.je ne contacte plus mon médecin qui me diras certainement, on a tout fait les examens et il y a rien..

[romaingodard50]

aprés si il y a aucune atrophie et faiblesse musculaire pour certain comme cela a était évoqué . il n y a pas de sla soyez rassuré.

[TERMI]

aprés si il y a aucune atrophie et faiblesse musculaire pour certain comme cela a était évoqué . il n y a pas de sla soyez rassuré.

Hello,

Il n'y a pas que la sla qui donne ce genre de symptômes. Dans la maladie de d'Isaac, la faiblesse et les atrophies musculaires peuvent subvenir par exemple, comme dans la sclérose en plaques également. Si vous avez passé un EMG dans un centre sla et qu'ils ont exclu cette maladie c'est que, très probablement, vous ne l'avez pas. Il existe beaucoup de maladies neurologiques parfois orphelines, très difficiles a diagnostiquer, et souvent non dégénératives, sans impact sur l'espérance de vie. Vous savez, en fait, dans les symptômes neurologiques, une fois qu'ils ont éliminé la sla, la sep et une myelite, c'est un peu le flou, et il faut parfois plusieurs années pour mettre le "doigt" sur la maladie. En discutant simplement, j'ai une amie qui a une amie qui a la SEP à faible bruit, presque 2 ans pour lui poser le diagnostic.... C'est difficile. Mais je comprends votre stress. Également moi aussi j'ai culpabilisé de mon arrêt de travail vis à vis de mon équipe, mais malheureusement quand on est pas bien, malade, c'est comme ça..... Si on a un bon employeur il saura être compréhensif. Il faut leur expliquer. Quand je vois des agents en arrêt 1 mois car ils se sont tordus le pied dans un escalier, je ne pense pas qu'on abuse.

[Kyk’s]

En fait ce qui est le plus frustrant c’est de ne pas savoir… malgré les examens et les différents médecins !

[romaingodard50]

oui exactement , car cela viens du jour au landemain ,ont vous dit pas de sla mais il existe bien des personnes au bout de 18 mois et 3 a 4 emg il vous l annonce comment on explique cela, pour des cas atypique?
en effet sa rend malade d étre comme cela, surtout dans un travail il faut étre au top physiquement . et maintenant tu est obliger de gérer tes efforts.

[TERMI]

En fait ce qui est le plus frustrant c’est de ne pas savoir… malgré les examens et les différents médecins !

Je suis dans le même cas que vous. Des symptômes étranges qui ressemblent à un début de SLA, on me parle de sclérose en plaques suite à IRM, mais on ne m'a pas posé le diagnostic, on me dit de refaire IRM et éventuellement ponction lombaire dans 8 à 12 mois. Quand à une SLA diagnostiquée 18 mois après le premier emg, cela reste possible mais il s'agit sûrement de cas très marginaux. L'emg même en début de maladie, ne laisse en général aucun doute possible. Et encore une fois il y a de nombreuses maladies neurologiques orphelines qui singent la sla à la perfection. En général les diagnostics sont longs à poser, je vous reprends le cas que j'ai cité, 2 ans d'errance pour un diagnostic de SEP à faible bruit.

[MarcBzh]

Bonjour à vous.
Premier message pour moi sur ce forum, et donc sur ce post.
J'ai déjà passé bcp de temps à lire une bonne partie des 127 pages de ce sujet.
C'est rassurant (ou pas ) de voir que je ne suis pas le seul à rencontrer ce type de pb et de symptômes et forcément à avoir les mêmes inquiétudes.
Merci aux contributeurs et à vos messages très intéressants.

J'ai 47 ans, bonne santé générale, vie saine et sportif, mince.
Depuis début Janvier 25, j'ai consulté plusieurs fois mon généraliste, kiné, ostéo, fascia pour des symptômes comme bcp d'entre vous ici.
Pour essayer d'être clair et concis :
- Début Janvier, début des symptômes et premières visites médecin généraliste :
J'ai 2 points au 2 poignets (intérieur avant bras), sensations derrière articulation genoux et gêne aux 2 mollets. Doute sur pb circulation sanguine. Fourmillements bras gauche, main gauche et visage. Début de crampes. Sensations bizarre à courir.
- Mi Janvier, les raideurs des membres apparaissent clairement. Raideurs musculaires aux mollets. Séance de Kiné. Le Kiné me trouve raide.
Puis ostéo me trouve grelottant. Quelques jours plus tard, le kiné me découvre les fasciculations mollets et cuisses. Ces fasciculations étaient en faite les gênes/sensations que j'avais début JANVIER, mais que je n'avais pas observé moi même.
- Tout s'amplifie doucement et les fasciculations "remontent jours après jours" dans mon corps : Fesses, puis bas du dos, puis omoplates puis biceps... Nous somme ainsi Mi février et c'est désormais parfois de gros mal de têtes, raideur nuques et vibrations de la mâchoire.
- 2 gros bilans sanguins sont fait, analyse d'urine, tout est normal sauf l'acide folique en limite basse.
- Cure d'acide folique et Magnésium sans aucun résultat.
- Début MARS j'obtiens par chance un rdv NEUROLOGUE cause désistement de dernière minute.
- Les tests psychomoteurs sont OK, l'EMG est normal (bras, jambe et langue), les fasciculations sont constatés. Le test avec les aiguilles dans les jambes est incomplet car je crampais trop au moment de faire l'effort de relever la jambe...

Le prochain rdv NEUROLOGUE est prévu fin MAI, avec un 2eme EMG. Pour le Neurologue, pas d'inquiétudes, c'est peut-être le début d'une maladie Neurologique, mais trop précoce pour la mettre en évidence. Pour l'instant, on me dit "Syndrome Crampes Fasciculation Bénignes".

Tout comme bcp d'entre vous, c'est chaque jour de nouvelles sensations, des douleurs "qui se déplacent" dans les membres. Des fasciculations dans tous les membres, en quasi permanence, légères mais suffisant pour êtres ressenties...

Ce qui me gêne le plus est cette douleur fréquente à la main gauche, entre pouce et index, qui me gène pour serrer ou faire les lacets... Ce corps "qui vibre" est aussi gênant...
Je persiste (et j'arrive) à faire du sport, mais il est clair que j'ai l'impression d'avoir pris 10 ans d'âge en 4 mois...
Il est difficiles de qualifier mes gênes musculaires : Crampes, courbatures d'état grippal, raideurs?

Avec du recul, je pense que le début des symptômes datent en réalité de mi 2024. Pratiquant notamment l'escalade, j'avais moins "de puissance", et les avants bras, les mains qui tétanisaient en cas de difficulté. Même en me forçant à boire avant les séances, cela ne changeait rien. Cependant, je ne m'était aucunement inquiété à ce sujet.

Forcément, tout cela m'inquiète, me fais poser des questions... Alors, je lis avec attention vos messages et donnerai de mes nouvelles si cela peut aider...

Petite question : Je ne lis pas bcp de retour de personnes ayant des "vibrations". Moi parfois, mon corps vibre, je le ressent par exemple quand mes avant bras sont posés sur mon bureau. Avez vous ces sensations?

[Exo]

Bonjour à vous.
Premier message pour moi sur ce forum, et donc sur ce post.
J'ai déjà passé bcp de temps à lire une bonne partie des 127 pages de ce sujet.
C'est rassurant (ou pas ) de voir que je ne suis pas le seul à rencontrer ce type de pb et de symptômes et forcément à avoir les mêmes inquiétudes.
Merci aux contributeurs et à vos messages très intéressants.

J'ai 47 ans, bonne santé générale, vie saine et sportif, mince.
Depuis début Janvier 25, j'ai consulté plusieurs fois mon généraliste, kiné, ostéo, fascia pour des symptômes comme bcp d'entre vous ici.
Pour essayer d'être clair et concis :
- Début Janvier, début des symptômes et premières visites médecin généraliste :
J'ai 2 points au 2 poignets (intérieur avant bras), sensations derrière articulation genoux et gêne aux 2 mollets. Doute sur pb circulation sanguine. Fourmillements bras gauche, main gauche et visage. Début de crampes. Sensations bizarre à courir.
- Mi Janvier, les raideurs des membres apparaissent clairement. Raideurs musculaires aux mollets. Séance de Kiné. Le Kiné me trouve raide.
Puis ostéo me trouve grelottant. Quelques jours plus tard, le kiné me découvre les fasciculations mollets et cuisses. Ces fasciculations étaient en faite les gênes/sensations que j'avais début JANVIER, mais que je n'avais pas observé moi même.
- Tout s'amplifie doucement et les fasciculations "remontent jours après jours" dans mon corps : Fesses, puis bas du dos, puis omoplates puis biceps... Nous somme ainsi Mi février et c'est désormais parfois de gros mal de têtes, raideur nuques et vibrations de la mâchoire.
- 2 gros bilans sanguins sont fait, analyse d'urine, tout est normal sauf l'acide folique en limite basse.
- Cure d'acide folique et Magnésium sans aucun résultat.
- Début MARS j'obtiens par chance un rdv NEUROLOGUE cause désistement de dernière minute.
- Les tests psychomoteurs sont OK, l'EMG est normal (bras, jambe et langue), les fasciculations sont constatés. Le test avec les aiguilles dans les jambes est incomplet car je crampais trop au moment de faire l'effort de relever la jambe...

Le prochain rdv NEUROLOGUE est prévu fin MAI, avec un 2eme EMG. Pour le Neurologue, pas d'inquiétudes, c'est peut-être le début d'une maladie Neurologique, mais trop précoce pour la mettre en évidence. Pour l'instant, on me dit "Syndrome Crampes Fasciculation Bénignes".

Tout comme bcp d'entre vous, c'est chaque jour de nouvelles sensations, des douleurs "qui se déplacent" dans les membres. Des fasciculations dans tous les membres, en quasi permanence, légères mais suffisant pour êtres ressenties...

Ce qui me gêne le plus est cette douleur fréquente à la main gauche, entre pouce et index, qui me gène pour serrer ou faire les lacets... Ce corps "qui vibre" est aussi gênant...
Je persiste (et j'arrive) à faire du sport, mais il est clair que j'ai l'impression d'avoir pris 10 ans d'âge en 4 mois...
Il est difficiles de qualifier mes gênes musculaires : Crampes, courbatures d'état grippal, raideurs?

Avec du recul, je pense que le début des symptômes datent en réalité de mi 2024. Pratiquant notamment l'escalade, j'avais moins "de puissance", et les avants bras, les mains qui tétanisaient en cas de difficulté. Même en me forçant à boire avant les séances, cela ne changeait rien. Cependant, je ne m'était aucunement inquiété à ce sujet.

Forcément, tout cela m'inquiète, me fais poser des questions... Alors, je lis avec attention vos messages et donnerai de mes nouvelles si cela peut aider...

Petite question : Je ne lis pas bcp de retour de personnes ayant des "vibrations". Moi parfois, mon corps vibre, je le ressent par exemple quand mes avant bras sont posés sur mon bureau. Avez vous ces sensations?

Bonjour Marc et bienvenu au club des sapins de noël !

De mon côté, j'ai aussi ces sensations de "vibrations", quasiment que dans les cuisses mais en ce moment, cela m'arrive également au niveau du thénar de la main gauche.

J'ai déjà eu vite fait dans les bras, mais vraiment pas autant que les cuisses.

[MarcBzh]

Je viens du coup de lire tes posts EXO et il est clair que les sensations sont un peu les mêmes et nos points de vue réciproques.
En effet, le fait que les douleurs "bougent", que les fasciculations se "déplacent" sont aussi bon signe .
Aujourd'hui pour moi c'est la fête, ca bouge de partout, mais aucune douleur...