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Hydrops

L'hydrops endolymphatique se caractérise par une augmentation de pression qui distend le labyrinthe membraneux de l'oreille interne. Les manifestations cliniques sont constituées par des vertiges, des acouphènes et une surdité fluctuante.
Vicky55
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Inscription : 08 févr. 2025 15:57
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Re: Vertiges très violents (hydrops) et lactose

Message par Vicky55 »

Généralement troubadour c'est soit lactose effectivement vous vous soigneez comme un rhume 8 jours et ensuite vous tentez de stopper tout laitage durant 2 mois , déjà au bout de 3 semaines on voit le résultat. Mais personnellement je sais par expérience que soit c'est tout ce qui est a base de caféine c'est a dire chocolat café thé car la théine est une des espèces de cafeines coca cola soda stopper l'orange la tomate en même temps qui elles acidifie le terrain et voyez si un peu de porak 10 mg tous les deux jours va calmer une acidité que vous ne ressentez peit être pas dans l'estomac. Comme ça déjà vous aurez fait le tour des problèmes gastriques et histamiques.

Dans deux mois si vraiment ça vous turlupine vous remettre un peu de chocolat théoriquement en 15 jours rebelote donc vous stopper car vous savez ce que ce c'est.

La seule chose c'est que durant deux mois rien du tout de tout ça même pas une goutte ou un carré , zéro sinon vous repartez pour deux mois.

Demandez aussi à Necker si ils ont un services allergiques alimentaires pour les adultes car c'est souvent le croisement de plusieurs aliments voir éléments qui fait déclencheur. Et puis faut viser calmer la tension évidemment car la douleur et le stress provoque une tension qui alimente. ..
Je ne suis pas médecin j'ai juste 40 ans de connaissances de ces saloperies découvertes par hasard sur mon enfant pour le lactose et sur moi pour toutes cafeines.
Voilà .. a tester. ..
B
Troubadour a écrit : 05 févr. 2019 22:49 Bonjour à tous,

Je voudrais témoigner de mon problème de vertiges, et de ma découverte : je pense que d’autres personnes doivent être dans mon cas, et mon article peut donc leur être très utile, voire crucial ! Bien évidemment, je ne prétends pas que tout vertige est dû au lactose, mais à l’opposé, je ne pense pas être le seul au monde dans mon cas. Je pense que j’accomplis ici mon devoir de citoyen.

Avertissement : mon témoignage n’a rien à voir avec une « mode anti-lactose » ou une « mode anti-lait » (mais par la force des choses, je suis fuis le lactose avec une peur bleue). A priori, je ne pense pas non plus que ça ait un rapport avec l’intolérance au lactose (mais je n’en sais rien, après tout).

Vers l’âge de 35 ans, j’ai commencé à souffrir de crises de vertiges très violentes avec sueur abondante et sensation de panique. Ce fut d’abord de façon très espacée (une fois par an ou tous les deux ans). Je ne pouvais pas mettre un nom sur ces crises : « indigestion », « crise de foie », « gastro-entérite (sans diarrhée ??) ». Puis le problème est survenu de façon plus rapprochée et intense, jusqu’à plusieurs fois par mois, avec toutes les conséquences dans la vie qu’on peut imaginer.

Voici ma description des symptômes : une sensation de fatigue m’envahit et des vertiges arrivent : connaissant ces symptômes, je commence à paniquer. Puis au bout de quelques heures, par crises, j’ai de fortes bouffées de chaleur, je transpire abondamment, je panique, je perds tout repère, je ne sais plus où est le haut, le bas, la droite, la gauche, tous les objets tournent autour de moi, je me roule par terre et vomis. Ça m’est arrivé d’avoir une quinzaine de crises comme cela en 24 heures. Cela peut durer 48 heures. Je vomis ma bile et je re-vomis ma bile. Les gens qui m’ont vu dans cet état sont impressionnés, y compris le médecin de SOS médecin. J’arrive à retarder la grosse crise en ne bougeant absolument pas la tête. Donc si je suis couché, pour faire pipi, je prends une bassine et je m’arrange pour faire pipi dedans, sans du tout bouger la tête. Si je me lève pour aller aux toilettes, c’est la catastrophe. Parfois je n’ai qu’un début de crise : grosses transpirations, vertiges, panique… et ça s’arrête au bout de quelques heures.

Je n’ai pas d’autres symptômes (ni acouphènes, ni perte d’audition, ni sensation de marcher dans du coton...).

Voici un premier bilan du médecin ORL de l’hôpital en février 2013 :
« Le test de Fukuda, très sensible, met en évidence une déviation de plus de 45 degrés vers la droite. (...)
Au total :
- pas de signe de centralité,
- pas de signe cochléaire,
- (etc.)

On peut donc conclure qu’il ne s’agit qu’il ne s’agit très probablement pas d’un VPPB [vertige positionnel paroxystique bénin], ni d’une neuronite ni d’un Ménière, ni d’un AIT étant donné qu’il n’y a aucun signe de centralité. On peut donc évoquer très certainement un hydrops. »

Voici la conclusion d’un ensemble de tests en avril 2013 :
« Le VNG a mis essentiellement en évidence une importante hyporéflexie vestibulaire gauche bien compensée qui correspond tout à fait au diagnostic envisagé lors de la première consultation, c’est-à-dire l’hydrops. En nous basant sur le protocole de la Société Française d’ORL, je prescris une IRM des conduits auditifs internes et angles ponto-cérébelleux avec GADOLINIUM de façon à éliminer de façon formelle un neurinome du VIII. Dans le même temps je prescris BETASERC (…) »

Je prends donc du bétaserc pendant quelques mois… mais mes crises reviennent, à mon grand désespoir.

La médecin ORL m’avait expliqué qu’on atteignait les limites des connaissances scientifiques, et que j’avais un problème de micro-circulation sanguine dans une oreille interne, avec trop de pression dans celle-ci : trop d’arrivée d’endolymphe par rapport à son évacuation.
Et elle a ajouté quelque chose qui m’a fait longtemps réfléchir : « parfois, les patients mettent en cause un repas gras. »

Par tâtonnement, un jour, j’ai décidé d’éliminer le lait que je buvais le matin. Je pouvais boire un bol, voire deux quand j’avais froid, avec du chocolat. Et j’ai observé une quasi-disparition des crises. Mais j’avais remarqué que le couscous (que j’adore) m’avait provoqué, à trois reprises, des crises terribles par le passé. Et je ne voyais pas le rapport entre le lait et le couscous. Les choses étaient encore assez floues dans mon esprit, jusqu’au jour où, en 2017, mon généraliste m’a prescrit TRANQUITAL, gélules à base d’aubépine et de valériane, pour des problèmes de nervosité. Au bout de deux prises, j’ai eu une crise très violente. Au bout de 24 heures, quand j’ai pu me lever, j’ai étudié avec un immense intérêt la composition de ces gélules. Et là, j’ai compris : outre quelques autres molécules, l’excipient est du « lactose monohydraté ».

Concernant le couscous, je pense avoir élucidé le problème : je mets des merguez dans ma recette. Et les merguez contiennent très souvent du lactose.

J’ai actuellement 54 ans, et depuis un an, les trois nouvelles alertes que j’ai eues ont été :
- après consommation de langoustes à l’armoricaine (j’avais mis de la bisque de homard en boîte, contenant « protéines de lait et lactose ») ;
- après la consommation de viande de veau (je pense que le veau contient du lactose, car élevé sous la mère ; j’avais déjà constaté cela après consommation de foie de veau) ;
- après des pâtes au pesto rosso Barilla, contenant « lactosérum en poudre ».


Voilà, je voudrais que mon témoignage soit largement accessible, pour aider ceux qui souffrent du même trouble que moi.

Depuis que j’ai compris la nocivité du lactose pour moi, je fais partie des gens qui scrutent toutes les compositions à la loupe. Le lactose (contenu dans « poudre de lait », « poudre de lait écrémé », « lactosérum »…) est ajouté dans de multiples aliments et évidemment, cela a compliqué ma tâche pour comprendre l’origine de mon mal.

Remarque : la consommation de beurre, de yaourts, de fromage n’a aucun effet négatif sur ma santé. Le beurre provient seulement de la partie grasse du lait, sans incidence. Et d’après ce que je comprends, les yaourts et le fromage proviennent toujours de la fermentation lactique du lait, c’est-à-dire de la transformation lactose => acide lactique : le lactose est éliminé. Il y a sans doute encore un peu de lactose dans les yaourts et le fromage, mais je suppose qu’il y a un effet seuil : c’est au-delà d’une certaine concentration de lactose dans le sang que j’ai une crise de vertige.

Je n’ai trouvé qu’un article scientifique, qui semble en relation avec mon problème : Pedro L. Mangabeira Albernaz, 2016, Hearing Loss, Dizziness, and Carbohydrate Metabolism, in Int. Arch. Otorhinolaryngol. vol.20 no.3 São Paulo July/Sept. 2016


siscoman69
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Re: Hydrops

Message par siscoman69 »

Bonsoir,

J'ai 47 ans, à mon tour de partager mon expérience... et elle va être longue, car très détaillée, :(
Tout a commencé un jour, je devais avoir entre 25 et 30 ans, mon premier problème à l'oreille gauche fût comme une sensation de tympan percé. Je sentais de l'air passer à travers mon tympan, quand je bouchais mon nez et que je fermais la bouche, j'exerçai une pression d'air comme pour décompresser, et ça faisait pshiiiiiiiiiiiiittt
Jeune, imprudent, je n'ai pas consulté, et j'ai attendu que ça passe... (très mauvaise idée), car c'est passé, mais peut-être que j'ai laissé ouverte la porte aux prémices de mes futurs problèmes. :evil:
Entre 30 et 38 ans, lors de mes vacances à la mer, après m'être baigné, j'ai été sujet à de nombreux bouchons d'oreille (gauche), consultation médecin pour retirer le bouchon, et une fois ORL avec pose d'un petit tube (trois jours) pour aérer et éviter une infection.

De temps en temps, comme pour beaucoup de personne, un sifflement aigu apparaît dans mon oreille gauche, cela dure entre 10 et 40 secondes, souvent, on attribuait à cela à "quelqu'un qui parle sur toi"
Puis un soir, je devais avoir 39 ans, lorsque je me suis couché, j'entendais un bruit de ventilateur tourner, je pensais que c'était une climatisation ou une pompe à chaleur, bizarrement, je ne l'entendais que le soir. J'ai ouvert mes fenêtres, mais je n'entendais pas le bruit s'amplifier, alors qu'il aurait dû être plus fort logiquement. Bref, puis en journée, rien, pas un bruit, et rebelote tous les soirs, j'entendais ce bruit, je n'ai jamais su ce que cela pouvait être. Puis je déménage, et plus aucuns bruits. Sûrement un bruit sourd qui provenait de chez un voisin, passons. :?:

Début mai 2018 :
Alors que j'entendais très bien des deux oreilles, 10/10 à chaque test de l'audition, sans acouphène, sans rien… un matin, dans le jardin, je me suis fait surprendre par un avion de chasse (militaire), il est passé tellement bas, et tellement vite, que cela a fait le bruit du tonnerre, j'ai cru que Zeus en personne m'avait foudroyé !! j'ai sursauté, tellement cela m'avait surpris.
Habituellement, on peut les entendre arriver de loin ces avions, mais ce jour-là, non, """"bimbamboumbang"""""

Trois semaines plus tard, alors que j'étais avec des amis à l'apéro, j'ai commencé à les entendre en écho, mes amis parlaient, et j'entendais plusieurs fois les mots qu'ils prononçaient, "un matin - un matin - un matin", et pour couronner le tout, le son était également déformé, comme si c'était Donald Duck (le canard) qui me parlait.. Donc de l' écho + un son déformé en canard. :D

Paniqué, j'ai immédiatement pris rdv avec un ORL, je lui ai raconté mon histoire, il m'a répondu qu'avec l'âge l'audition se dégrade, et que j'avais déjà perdu des capacités auditives tout au long de ma vie (musique forte en voiture, casque, discothèque, usine, etc...) et que l'avion a surement endommagé des cellules ciliées (fréquences grave) et qui ne reviendront jamais. (ça ne se régénère pas). :|
Ah bon? OK, et bien bon sang, j'en veux à cet avion !!! :evil:

1 - tests de l'audition avec une perte de 20 à 30% sur les fréquences graves confirmée,
2 - il m'a retiré un bouchon (toujours à gauche), j'ai saigné
3 - traitement sous vasodilatateur un mois.
Rien n'a fait. :?

Apparition de l'acouphène !
Les problèmes à mon oreille gauche ont débuté, en plusieurs étapes, tout d'abord par des distorsions des sons, je n'entendais plus les graves, , puis les aiguës me faisaient mal à la tête, c'était plus ou moins gênant en fonction des jours, apparition d'un bruit (acouphènes) fluctuant, tantôt fort, tantôt discret. J'ai revu l'ORL, mais je dois me résoudre à vivre avec, comme me l'a évoqué l'ORL, pas d'autres solutions, du moment que c'est supportable, et que cela ne nécessite pas un appareillage auditif.
Super !!
Ce bruit permanent, OK, je vais vivre avec, mais bon sang que cela fatigue, même si majoritairement, il est couvert par les bruits ambiants d'une journée au travail, ou à la maison, mais dans le calme, au moment de se coucher, il est bien là. :x

Puis les vertiges sont arrivés !
Quelques mois ont passé, mon acouphène s'est stabilisé, mais le plus dur reste à venir.. :shock:

Septembre 2018, durant une nuit, j'ouvre les yeux subitement, j'étais en sueur, je pensais que je faisais de la fièvre, mais non, ma tête tourne comme une folle horloge, comme dans un manège, mes yeux cherchent de gauche à droite, même dans l'obscurité la plus totale, je peux y voir le plafond tourner, comme si j'étais dans un bateau pris dans un tourbillon, j'essaye de stabiliser, sans bouger la tête d'un seul millimètre, mais rien n'y fait, je ferme les yeux, mais mon cerveau me fait passer 100 images à la seconde, c'était horrible, c'était trop fort, il fallait que je sorte du lit rapidement, vertige incontrôlable, j'ai rampé jusqu'au trône, et j'ai vomi ma bile, pendant 2h !!! avec un acouphène bruyant, l'oreille bouchée, et cela m'a même déclenché une diarrhée, allez cela va par deux, OK la totale on y va ! :shock:

J'ai pensé à un virus, mais non, j'ai re-consulté de nouveau mon ORL, puis il m'a mis sous Tanganil, pensant que c'était passager.
Pas de nouvelles crises vertigineuses, enfin, de très courte durée. :(

Janvier 2019, encore une méga géante crise vertigineuse, toujours la nuit, cette fois-ci, j'en prends pour 6h, puis couché 24h.
Je reprends rdv avec l'ORL, allez on se lance dans des imageries.
IRM cérébrale = R.A.S
Scanner des rochers = R.A.S
Séance d'ostéo..

Quatre mois plus tard re vertige, je décide d'aller voir un autre ORL qui m'a prescrit le Betarsec,
Ces épisodes vertigineux, qui ont duré deux ans jusqu'en 2020, avec seulement des grosses crises tous les 4 à 5 mois.

Puis miracle, de 2020 à 2024 plus aucuns vertiges, je pensais que j'étais sorti de cet enfer.

Décembre 2024 :
Je rentre d'une soirée, j'avais ressenti un désagrément aux bruits ambiants, on était +300 personnes dans un entrepôt pour fêter le Noël de l'entreprise. J'ai mis une protection auditive à l'oreille tellement je ne supportais pas le bruit de fond (aigüe).
Je rentre chez moi à 22h, fatigué par le bruit, je retire alors la protection auditive, et d'un coup une grosse crise vertigineuse.
Le lendemain matin ça allait, mais j'étais encore dans le flou, alors j'ai télétravaillé.
Mais le soir, à 17h rebelote, vertige, et cela fait 2 mois que j'ai des vertiges à répétition, tous les jours, ou tous les deux jours, ou tous les 3 jours, au maximum j'ai eu 4 jours sans vertiges sur la période de décembre à fin janvier, puis 8 jours sans vertiges en février.
Cela nécessite des arrêts maladies depuis, impossible de reprendre le travail, tellement c'est en dents de scie.
Elles ne sont plus espacées de quelques mois comme en 2018, mais elles sont journalières maintenant, OK elles sont moins violentes, mais trop présentes, et depuis 10 jours c'est tous les jours.

Je vous passe les délais ORL, jusqu'à 3 mois d'attente, pas de prise en urgence pour les vertiges, super cool
Bien que j'habite une grande ville de France, avec de nombreux hôpitaux et spécialistes, :shock:
Mon médecin traitant m'a remis sous Tanganil et Betarsec, cela calme peut-être la violence des vertiges, mais ils sont toujours présents, avec les symptômes que l'on connaît, "oreille qui bourdonne, sensation d'oreille bouchée, acouphène fluctuant, surdité sévère pendant la crise, sueurs froides, tremblement, palpitations".. etc... et d'une durée variable de 4h à 12h.

Je consulte les groupes fcbk, et internet, pour voir les évolutions de la médecine, et les témoignages, rien de rassurant, c'est triste.
Peu de moyens mis en place dans la recherche, et les études en cours du SPI-1005, les nouvelles techniques chirurgicales,..
Patience, en attendant ma grande passion est de rester allongé en attendant que ça passe, c'est royale comme vie, sans pouvoir prévoir la moindre sortie, sous l'emprise de ces vertiges, qui peuvent surgir à tout moment... :(

Heureusement, j'ai pu passer rapidement une IRM des conduits auditifs (protocole Hydrops) = confirmé à gauche
Hydrops cochléaire, sacculaire, utriculaire, et discret trouble de la perméabilité de la rampe tympanique du tour basale cochléaire

Rdv ORL semaine prochaine avec tout ça, on verra bien, mais je sens le traitement diurétique, antihistaminique, ou corticoïde, ou injections par le tympan, ou chirurgie vestibulaire ou etc.. on verra bien, mais bon, il faut vivre avec ? non ? :lol:

Le mot de la fin, cela impacte notre vie professionnelle, personnelle et sociale... :cry:
Sujiton
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Re: Hydrops

Message par Sujiton »

Bonjour,

je vous fais part de ma petite expérience. J'ai 35 ans. Pour la première fois de ma vie, j'ai eu des acouphènes à l'oreille gauche à l'automne 2024. Au début je pense que c'est dû à la musique forte lors qu'un mariage quelques semaines plus tôt. Mais les acouphènes reviennent à la fin de l'année. Je décide de consulter un ORL.

Et là, le choc quand je vois l'audiogramme. J'ai une perte d'audition sur les fréquences graves de 40db. Je n'en m'étais même pas rendu compte..
Au vu de la courbe ascendante de l'audiogramme, l'ORL pense que j'ai un Hydrops. Elle me demande si j'ai été stressé ces derniers temps et en effet oui, j'ai vécu un évènement stressant. Elle me conseille d'éviter le stress au maximun. Elle me prescrit donc une semaine de cortisone et un IRM. La cortisone en cachet n'a aucun effet. J'ai passé un IRM à la Timone et j'ai en effet un "Hydrops cochléaire modérée".

Les acouphènes deviennent permanentes et sont plus ou moins fortes. Heureusement, pas de vertiges pour le moment.

J'attend de revoir mon ORL pour savoir ce qu'elle va me prescrire comme traitement.

Courage et à bientôt
Modérateur
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Re: Hydrops

Message par Modérateur »

Bienvenue Sujiton, merci pour votre témoignage.
Sujiton
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Re: Hydrops

Message par Sujiton »

Bonjour, mon ORL m'a prescrit un appareil auditif. Et je prends de la Betahistine. A suivre !
Rosabelle
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Re: Hydrops

Message par Rosabelle »

Bonsoir à tous,
L’hydrops endolymphatique, je pourrais écrire un livre dessus, mais il ne serait pas très intéressant, tant il a bouleversé ma vie, enfin ma qualité de vie, mon avenir, ma perception de la vie.
Mon cas est unique et peu sont aussi dramatiques, je vous rassure. Il se trouve qu’enfant, j’ai eu une otite pas soignée, qui a dégénéré en cholesteatum à l’oreille gauche. Opérée à 16 ans, j’ai perdu l’audition de ce côté car on a dû enlever les osselets. Surdité de transmission. Habituée depuis mon plus jeune âge à vivre avec une bonne oreille, j’ai continué ma vie et n’en ai jamais nourri de probleme majeur, j’étais habituée. J’ai fait mes études supérieures, suis entrée dans le monde du travail, était engagée à fond. Je suis devenue élue, ai pris du galon me suis donnée à 300%, Mais un jour de février 2020, au bureau, au calme, brutalement, un sifflement assez profond, et une petite perte d’audition se manifestent, audition qui ne revient pas. Le lendemain je cours chez mon ORL. Verdict « burn out de l’oreille », 10 jours de cortisone. On verra si l’audition revient. Elle ne revient pas. Panique, appareillage, je ne lache rien de ma vie, mais je suis sonnée. Tout de même, car je suis en train de perdre une partie de l’audition de ma si précieuse oreille droite, qui ne m’avait jamais fait défaut … Étonnée que le diagnostic soit si définitif , si inattendu, si absurde, sans suite possible, et après avoir fouillé internet sur les surdité brusques, je décide d’aller à l’hôpital. Nous étions en mars 2020. Là-bas, je suis prise en main par des pros. « Il faut trouver la cause ». Je ne vous le fais pas dire. Sauf que le Covid est arrivé. Fermeture du service, plus moyen de joindre quiconque, les scanners sont repoussés, les IRM aussi… Des que j’ai pu, je suis repartie voir la première porte qui s’ouvrait, mon ORL de base, et il m’a fait poser un implant BAHA à gauche, en juin. Pour trouver de l’audition à mon oreille gauche.
Heureusement, ce m’apporte progressivement de l’audition et aujourd’hui ce BAHA me sauve la vie. Mais l’histoire n’est pas finie. En avril 2021, un peu plus d’un an après la petite surdité brusque à droite, je commence à avoir des vertiges toute la journée, beaucoup de fatigue. Diagnostic: névrite vestibulaire. Ça va se passer. Ok ok. Et puis au bout de 15 jours, pas bien, forçant pour travailler dans ces conditions je n’en peux plus. Je demande de la cortisone. 3 jours après le début du traitement, je vais mieux, ouf. Je pars me coucher soulagée. Je me réveille la nuit à 4h du matin. Plus d’audition à droite. Sidération, panique, horreur. Je file aux urgences. Hospitalisée 4 jours, sous cortisone 70mg en perfusion. En fait, j’ai refait une surdité brusque beaucoup plus importante, je passe les détails, les analyses poussées, les injections, le trou noir dans lequel je tombe. Je remercie le ciel d’avoir réussi à me faire opérer de l’implant BAHA à gauche pendant le Covid, quelques mois avant ce drame si étrange, si méconnu. Cela me permet d’entendre à nouveau. Longtemps sans audition, c’est cette oreille gauche, dont les cellules cillées fonctionnent, qui me sauve la mise. Les cellules de l’oreille droite sont mortes en deux temps’ à un an d’intervalle, mais à chaque fois en une seconde… Hallucinant. Incrédulité des proches. «ca  va revenir, tu vas voir…. » . Mais non. J’ai bel et bien un hydrops, qui ne m’a pas longtemps fait souffrir de vertiges, et qui m’a ôté l’audition. Étant donné la volonté de continuer mon chemin, déterminée, guidée par l’instinct de survie, je veux être opérée. Et on m’opère 5 mois après la surdité brusque, ce qui est rapide, pour me poser un implant cochléaire, seul espoir tangible de poursuivre ma vie, ma vie personnelle et ma vie professionnelle à laquelle je suis si attachée et que j’aime tant. Et je n’ai pas envie de perdre comme cela, d’un coup incroyable, tout ce que j’aime tant et que j’ai mis tant de temps à construire à force de travail, Aujourd’hui, j’ai digéré. Cela fait 3,5 ans que j’ai l’implant cochléaire à droite et l’implant BAHA à gauche. Il paraît que je suis un cas unique… J’ai enchaîné et j’en ai encore en moyenne une par mois, les crises d’inflammation et de vertiges, avec des vomissements, Elles durent deux jours en général. La cortisone est une béquille, même s’il ne faut pas en abuser. Pour moi, c’est le seul médicament efficace. Bêtaserc, Tanganil, Diamox, tout ca c’est du pipeau sur moi. J’avance, mais des qu’il y a du bruit, des micros trop forts, des décibels, je déclenche une crise. Alors, je gère les volumes de mes deux implants en même temps, je baisse, je me protège. Heureusement, le travail me sauve. et j’entends bien dans des milieux sonores calmes. Mais quelle vie. Je pense que les spécialistes font ce qu’ils peuvent. Mais ne savent pas tout. Et les ORL de ville ont des niveaux de compétences très inégaux et ne sont pas toujours expérimentés pour ces pathologies rares. Il faut faire attention avec les oreilles et aller voir les bons spécialistes, Le mal est rare, sournois, inégal, imprévisible et relativement méconnu. Mais je suis la preuve vivante que l’on peut vivre avec cette pathologie dont, chez moi on ignore l’origine (il y a un an, les médecins voulaient me faire des immunosuppresseurs soupçonnant une maladie auto-immune, semble-t-il assez fréquente, ils tâtonnent). Avant d’abandonner la piste. Ma vie est bien différente de celle d’avant tout cela, limitée, cadrée, un peu cadenassée. Émaillée de crises handicapantes. C’est une lutte mais je ne lâche rien. Je fais autrement, mais je me débrouille, J’aspire à la retraite, que j’espère pouvoir atteindre en restant active jusqu’au bout. Et j’aurais ensuite une vie plus douce. J’espère. Bon courage, et ne prenez pas l’hydrops comme un source d’angoisse à cause de mon cas rare, mais soignez-le énergiquement, avec les bons experts. Je pense beaucoup de bien des injections transtympaniques, qui permettent d’avoir le bénéfice de la cortisone, énorme, sans les effets secondaires sur le corps et l’organisme des cachets ou des perfusions, Elles vous soulageront avec certitude, et peut-être même vous guériront. Et elles ne font pas mal du tout, car on a une insensibilisation juste avant. N’en ayez pas peur, sollicitez les, et faites les faire par un pro.
Sujiton
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Re: Hydrops

Message par Sujiton »

Bonjour,

Merci pour ce témoignage. Heureusement qu'aujourd'hui il y a des solutions pour retrouver l'audition comme les implants. Et la médecine va continuer à progresser ! De mon côté, suite à la perte d'audition partielle dû à mon Hydrops cochléaire, je vais tester un appareil auditif pour mon oreille gauche. Cette perte d'audition ne me gène pas au quotidien, c'est plus les acouphènes qui me gênent . La la sensation de plénitude de l'oreille. Comme quand on change brusquement d'altitude => sensation d'oreille bouchée
VirginieL
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Re: Hydrops

Message par VirginieL »

Bonjour,

Je viens à l'instant de m'inscrire sur ce forum dont je découvre l'existence après un récent diagnostic d'hydrops endolymphatiques et des semaines à tout lire pour tenter de comprendre.

Un contexte d'apparition un peu particulier qui m'a poussée et me pousse encore à attendre et espérer un rétablissement. Mais les médecins consultés ne partagent pas cette attente.

J'ai 54 ans, aucun antécédent ORL notamment et j'ai toujours bénéficié d'une audition particulièrement bonne.
J'aime la musique et l'opéra passionnément.
Il est ... était mon oxygène.

Il y a 3 mois, j'ai malheureusement mangé quelque chose que mon estomac a détesté.
Après plusieurs heures de douleurs abdominales et à l'occasion d'un vomissement plus fort que les autres, j'ai clairement senti que du liquide gastrique avait pénétré par la trompe d'eustache pour aller jusque dans l'oreille droite (très violente brûlure).
Le lendemain, pression auriculaire intense et distorsion des sons avec une dysharmonie (la musique sonnait affreusement faux). Deux jours plus tard apparition de vertiges à type de tangage, d'instabilité absolument permanent. Dix jours plus tard, extension de la pression auriculaire à l'oreille gauche.
J'ai passé un mois à courir après les rendez-vous médicaux.
Je suis professionnel libéral et ces vertiges aspirent l'intégralité de mes capacités de réflexion et concentration.
Fin mars une IRM protocole hydrops a identifié des hydrops modérés bilatéraux (saccule et utricule à gauche, et saccule à droite), sans dilatation des cochlées.
Tanganil initial sans effet
Betahistine depuis 2 mois sans effet
Diamox 500 mg sans effet et ce truc m'a rendue malade en me déshydratant au point de couper la salivation.

Le tangage permanent persiste depuis 3 mois sans interruption ... à l'exception d'un constat fait récemment: les vertiges cessent lorsque je suis passagère d'un véhicule.
J'ai bénéficié d'un bilan en exploration oto neurologique au terme duquel on m'a indiqué que les vertiges n'avaient pas de cause vestibulaire.
Il semble donc, (ça reste à creuser) que je sois passee de vertiges vestibulaires initiaux à un PPPD ou un syndrome du débarquement (ou bien même que depuis le début ces vertiges n'ont jamais eu de cause vestibulaire).
Je commence donc la rééducation.
Je positive : cela signifie que les hydrops vestibulaires ne seraient pas ou plus actifs.
Mais l'hydropsie est symptomatique sur le plan auditif.
Et le point "négatif" c'est que les médecins se focalisent sur les vertiges et considèrent ces troubles auditifs comme secondaires.

Or leurs répercussions sont majeures dans mon quotidien.
Ma pression auriculaire est permanente, parfois douloureuse, j'entends moins bien et ne comprends plus ce qui est dit dès que l'environnement est un peu bruyant, un acouphène suraigu ne me lâche jamais, et la distorsion sonore est majeure : tout est suraigu, tout est pénible.
Ce malaise, cet extrême inconfort permanent sont épuisants.
Après 3 mois de vertiges, je vais devoir arrêter de travailler. Je suis à bout de forces.
Et je suis privée de musique, privée de mon oxygène, privée de sorties devant éviter les lieux bruyants, le chant des oiseaux est une punition, les cigales qui commencent à se faire entendre sont insupportables, la télé, la radio, le ciné sont plus que pénibles, astreinte à un régime hyposodé donc privée des plaisirs de la table, et privée de silence aussi du fait de cette acouphène suraigu qui hurle à mon oreille.
Dormir est une gageure.

La fluctuation des symptômes est extrêmement angoissante : toutes les fins semaine désormais, la pression se majore, l'audition est plus étouffée, l'acouphène à droite se majore, un acouphène intermittent apparaît à gauche. Et puis 24, 48h plus tard, ça s'apaise ... jusqu'à la semaine suivante.

Mon ORL de ville me dit être dépassé par ma situation.
Un spécialiste italien a dit hydrops cochléaires malgré l'IRM initiale qui n'avait pas trouvé de dilatation de la cochlée, "ménière atypique" et preconisé un diurétique qui n'a plus d'AMM en France.
Le service ORL du CHU prescrit des appareils auditifs mais absolument aucun traitement médicamenteux.

J'avoue être terrifiée de laisser évoluer une maladie chronique sans aucune tentative pour essayer de la freiner.

Je n'attends rien particulièrement de la publication de ce message, juste peut être un endroit où poser ces difficultés, ces angoisses, parce que mes proches ont énormément de mal à en comprendre les impacts.

Merci

Virginie
VirginieL
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Re: Hydrops

Message par VirginieL »

Bonjour,

Je prends connaissance de votre témoignage.
Avez vous obtenu des précisions de votre médecin sur un traitement éventuel ?

Par avance merci de toute réponse

Sujiton a écrit : 27 mars 2025 21:12 Bonjour,

je vous fais part de ma petite expérience. J'ai 35 ans. Pour la première fois de ma vie, j'ai eu des acouphènes à l'oreille gauche à l'automne 2024. Au début je pense que c'est dû à la musique forte lors qu'un mariage quelques semaines plus tôt. Mais les acouphènes reviennent à la fin de l'année. Je décide de consulter un ORL.

Et là, le choc quand je vois l'audiogramme. J'ai une perte d'audition sur les fréquences graves de 40db. Je n'en m'étais même pas rendu compte..
Au vu de la courbe ascendante de l'audiogramme, l'ORL pense que j'ai un Hydrops. Elle me demande si j'ai été stressé ces derniers temps et en effet oui, j'ai vécu un évènement stressant. Elle me conseille d'éviter le stress au maximun. Elle me prescrit donc une semaine de cortisone et un IRM. La cortisone en cachet n'a aucun effet. J'ai passé un IRM à la Timone et j'ai en effet un "Hydrops cochléaire modérée".

Les acouphènes deviennent permanentes et sont plus ou moins fortes. Heureusement, pas de vertiges pour le moment.

J'attend de revoir mon ORL pour savoir ce qu'elle va me prescrire comme traitement.

Courage et à bientôt
Zapi
Messages : 1
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Re: Hydrops

Message par Zapi »

Bonjour !
Nouvelle arrivée parmi vous, je viens de découvrir toute seule comme une grande de quoi je souffre depuis... 9 ans !!! :x
Pour faire court : Il y a 9 ans, j'ai dû changer de traitement contre l'hypertension car le mien était déremboursé. J'ai dû en tester 4 sur environ 2 mois, je ne les supportais pas, je passais d'une tension haute à une tension basse, je me suis retrouvée aux urgences, bref le bonheur. Tout ça en bossant comme une dingue et avec 3 enfants de 8 à 12 ans.
J'ai dit stop et j'ai repris mon ancien traitement que j'acceptais de payer de ma poche. Sauf que tout ça m'a déclenché de la tachycardie ! Donc traitement par Bêtabloquants que bien sûr j'ai eu du mal à supporter. 1 an 1/2 pour trouver le médoc qui ne me mettait pas en vrac.
Suite à tout ça, je me suis retrouvée à faire des crises d'angoisses terribles, symptômes bizarres en tous genres, que je ne comprenais pas ! J'avais toujours été une battante, jamais malade, patate d'enfer tout le temps... et là, une vraie loque !
Bref, j'étais toute déréglée. J'avais en particulier des "crises" qui commençaient pas des petits tapotements aléatoires dans les oreilles, des fois les 2, des fois une seule, et la sensation d'oreilles bouchées. Au bout d'1 ou 2h00, je perdais toute mon énergie et j'étais complètement amorphe, au bord du malaise. Ça durait 1h00 ou 5h00, rien de régulier, et ça se calmait en un claquement de doigts !
Mon médecin m'a fait faire toutes sortes de bilans dont ORL et endocrino, mais rien... L'ORL m'a même dit que je ressentais des choses qui n'existaient pas !!! Merci monsieur, je me sens mieux avec ça... :roll:
Avec le temps (5 ans...), j'ai remarqué que ça se calmait souvent après avoir mangé, donc je pensais à une carence mais rien dans les analyses de sang.
J'ai fait des recherches sur internet mais je ne trouvais rien de très parlant. Sauf un article sur le magnésium qui m'a intêressée car il pouvait me soulager de quelques symptômes comme la fatigue intense et le stress. Je fais donc une cure de magnésium. Et là, mes crises diminuent puis plus rien ! J'arrête le magnésium, et paf une crise. J'ai testé plusieurs fois et c'était flagrant ! Je prends donc du magnésium non stop depuis maintenant 4 ans, et tout allait bien :D
Et je parle au passé car depuis quelques jours, les crises sont revenues :( moins violentes qu'avant, mais handicapantes quand même car imprévisibles.
Et en faisant à nouveau des recherches sur internet, je suis tombée sur ce forum ! Une révélation !!! :o Je crois que j'ai enfin une explication à mes maux :o Je vais pouvoir essayer de "travailler" sur ce maudit stress afin de gérer ces crises. Quelque part je suis rassurée car en 9 ans, je me suis posée beaucoup de questions sans jamais avoir de réponse !
Je suis visiblement chanceuse car je n'ai pas de vertiges. C'est peut-être d'ailleurs à cause de ça que les médecins sont passés à côté du diagnostic. Je n'ai plus les tapotements que j'avais avant, mais oreilles bouchées, les sons graves surtout m'agressent (et j'ai 3 hommes à la maison donc je morfle...), les sons résonnent, je suis souvent aussi un peu éblouie, fatigue intense +++, plus aucune énergie. Et j’ai des acouphènes depuis 9 ans non stop. Je n’en souffre pas trop, c’est vrai que c’est fatigant mais je me suis habituée à ces sifflements aigüs, et je n'ai aucune perte auditive. Il parait même que j'entends trop bien... allons bon !
Je vais continuer le magnésium et faire de la relaxation, en croisant les doigts pour que ça ne s'amplifie pas...
Est-ce que certains ont ce même résultat avec le magnésium ??
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