une maladie rare ?
Hydrops
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Re: Hydrops
Le terme d’hydrops décrit une augmentation de pression dans l’oreille interne, son traitement est voisin de celui de la maladie de Ménière. Dans votre cas, il n'est pas suffisamment efficace. Peut être pouvez vous malgré tout échanger avec des patients ayant une maladie de Menière ? N’hésitez pas à prendre contact avec l'association http://www.france-acouphenes.org
A bientôt
Re: Hydrops
Il y a Trois mois, en me levant j'ai été pris de vertiges (vertiges rotatoires importants), suivis de vomissements. Cela a duré prés de 2 heures, et ensuite une grande fatigue s'est installée. Mon généraliste, m'a conseillé de consulter un ORL, j'y suis allé. Il a diagnostiqué la maladie de ménière, aprés avoir passé de tas d'examens. Il m'a donné un traitement, et pour finaliser les recherches, je devrais passer un IRM. Difficile à vivre avec cette maladie, (acouphène, sensations de tête vide, vertiges, nausées, sensation d'oreilles pleines ) Entre les crises la vie peut paraître normale, mais il faut toujours être attentif aux signes annonciateurs d'une nouvelle crise, alors là il ne faut ni prendre son véhicule, et resteindre au maximum ses activités. La maladie de ménière peut paraître banale, mais elle constitue un handicap important dans la vie du malade... Il existe des associations avec lesquelles ont peut s'informer, mais surtout, il faut avoir un bon ORL, j'ai eu la chance de contacter un excellent ORL qui a pris en charge sans tarder mes symptômes.
Re: Hydrops
En 2005, ces crises se sont répétées fréquemment, une crise par semaine durant un mois, je ne vous dis pas la fatique !!!! J'ai refais un audiogramme et mon ORL m'a fait une manipulation sur table qui a considérablement diminuée les crises.
En 2010, j'ai fait un bilan en médecine préventive qui a révélé une perte d'audition, j'ai revu mon ORL qui a trouvé que la perte était importante en 5 ans, aussi il m'a fait faire une IRM de l'oreille.
Et le hasard a fait qu'en faisant cet examen, l'IRM a révélé des lésions cérébrales de démiélisation (soupçon de sclérose en plaque) ce qui m'a amené à consulter un neurologue qui m'a fait subir plusieurs examens (examen biologique complet, ponction lombaire IRM médullaire) Ces examens ont révélés un syndrome de gougerot sjögren (maladie rare) pour confirmer cette pathologie j'ai fait une biopsie des glandes salivaires, un test de schimer (des yeux) et un PET SCAN.
Le diagnostic est tombé : il s'agit un neuro gougerot sjögren avec un facteur de polyartrite rhumatoïde.
Il y a parfois des maladies silencieuses qui se révèlent tardivement. Ces problèmes de vertiges, de perte d'équilibre étaient des petites alertes mais qui ne se manifestaient qu'occasionnellement (environ tous les 5 ans) parfois dans des situations de stress donc on met certains symptômes dans des idées recues (âge, fatigue, stress....)
Un diagnostic c'est tout un parcours, parfois un long cheminement, une histoire propre à chacun, le hasard de certains examens, et puis il y a tellement de maladies qui se manifestent de manière silencieuses, souvent les plus compliquées à diagnostiquer puisque moins connues.
Mais c'est une libération de mettre un nom sur un état.
Enfin c'est mon histoire ! parfois un même symptome peut nous emmener vers des directions différentes, le corps humain est un mystère la médecine est là pour nous aider à mieux comprendre ce qu'il se passe. Je ne saurais jamais assez remercier les médecins qui ont contribuer à donner un nom à mes symptômes voir bien plus encore !!!!!
Re: Hydrops
Maladie d'Hydrops
J'ai 69 ans et je suis atteinte de la maladie d'Hydrops depuis 5 ans. Cela s'est aggravé depuis 1 an et le déséquilibre me fatigue. Je suis suivie par un professeur de Reims qui voudrait m'opérer mais j'ai peur. Que faire ? Quelqu'un a t-il déjà vécu cette opération ? Y'a t-il des conséquences ? Qu'en est-il des résultats ?
Merci de vos réponses.
Re: Hydrops
Il faut impérativement effectué VNG, scanner & IRM, potentiels évoqués & VHIT. Le tout examiné par l'ORL + un spécialiste.
Dans mon cas, premiers vertiges périphériques fin Avril 2013 (diagnostiqué par l'ORL comme Névrite !). Puis un spécialiste à Paris confirme un problème d'équilibre latent; une nouvelle crise, mon ORL qui me dirige vers le Pr. Darrouzet à BDX (les spécialistes ORL voient sur l'IRM pour leur spécialité des choses que le technicien d'IRM ne voient pas). D'autres crises (la dernière le 29 Juillet 2014) avec des problèmes d'équilibre de + en + présents. Donc pas les gravité évoquées ci-dessus par d'autres témoignages.
Mais une gêne quotidienne et une énergie forte pour compenser l'équilibre. J'ai même vu l'ophtalmo.
Conclusion actuelle ( 05 Sept 2014): en 2011 je n'ai pas fait un incident isquémique transitoire, mais déjà un problème d'équilibre. J'ai une hyporéflexie des canaux semi-circulaires & traité contre la pression exercée sur ces canaux; à suivre.
Re: Hydrops
VNG, IRM, SCANNER, manoeuvres libératoires, réeducation vestibulaire, acuponcture, ostéopathie
Re: Hydrops
un pseudo VPPB canal postérieur associé à un pseudo vppb du canal horizontal
le scanner a montré des lésions osseuses de l'oreille interne comprimant les micro-nerfs des canaux semi circulaire
mes symptomes sont arrivés il y a 9 années, (après une grippe, mais pas eu de névrite vestibulaire)
tangage en marchant, en bougeant la tête, station debout inconfortable, toujours fatiguée, compensation permanente, marche sous contrôle pour ne pas passer pour une ivrogne
aucune solution trouvée, je suis désespérée