Hydrops

L'hydrops endolymphatique se caractérise par une augmentation de pression qui distend le labyrinthe membraneux de l'oreille interne. Les manifestations cliniques sont constituées par des vertiges, des acouphènes et une surdité fluctuante.

Re: Hydrops

Messagepar Yeti » Dim 16 Sep 2018 07:36

Bonjour, je suis nouvelle sur le site mais j'ai pas pu m'empêcher d'écrire quelque chose parce que ça fait plus de 10 ans que j'ai des crises j'ai vu 2 ORL , j'ai fais une batterie d'examens et oui c'est bien des hydrops que je fais , j'ai que 33 ans aujourd'hui ! Ma première crise je l'ai donc fait à 22 ans quand j'étais enceinte de mon premier enfant ! Mais ma question est , est-ce que quelqu'un soulage ses hydrops par ibuprofene? Parce que mon ORL m'a fait un traitement au betaserc et à l'audistrim mais j'ai tout arrêter et quand je sents venir la crise , je prends un comprimé d'ibuprofene ! C'est le seul médicament qui fait effet pour que je ne passe pas ma journée coucher et que je puisse travailler !
Yeti
 
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Re: Hydrops

Messagepar MikeKol » Lun 31 Déc 2018 16:29

Bonjour

Je soufre depuis le mois de crise d'Hydrops.

Ma première crise à mal été diagnostiquer en mai 2018 avec une perte auditive de 30% sur l'oreille droite.

Depuis un moi j'ai fait une crise qui a était soigner rapidement (Diamox 250mg + Diffu K) mais 2 semaines plus tard, j'ai refais une crise qui j'espère va se terminer au plus vite. Avez-vous des traitements qui fonctionnent efficacement ?

Cordialement
MikeKol
 
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Hydrops endolymphatique

Messagepar juju6283 » Jeu 17 Jan 2019 16:14

Bonjour, je ne sais pas trop par où commencer! Je souhaiterais échanger avec des personnes souffrant d'hydrops endolymphatique et ayant en plus des symptômes classique, des douleurs cervicales dues à la maladie de l'oreille. Je vous explique brièvement mon cas : il y à bientôt 3 ans tout commence par des douleurs cervicales qui évolue très vite par des raideurs, des craquements comme du sable dans les articulations à chaque mouvements de rotation de tête, puis l'irradiation des douleurs dans les épaules et jusqu' aux omoplates, nausées, vertiges, acouphènes... Après d’innombrables examens,rien! on me laisse ainsi dans la douleur, des mois.... et des mois... En septembre l'année dernière je consulte un ORL qui me diagnostic un hydrops endolymphatique. Au jour d'aujourd'hui en plus de tout ça je suis devenue intolérante au moindre bruit aigu, et je vois flou lorsque je travaille trop longtemps sur un travail de précision. Et cette fatigue, et quelle fatigue, c'est terrible. L'ORL me dit que tant que l'oreille interne ne sera pas guéri, mes cervicales n'iront pas mieux, que le cerveau ne prends plus en compte celle ci et viens donc ennuyer le rachis cervical!!! Il me dit aussi, lol que j'exagère la situation lorsque je lui dit que j'en ait assez de souffrir ainsi!!!!! j'aimerais vraiment pouvoir en discuter! Merci d'avance.
juju6283
 
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Vertiges très violents (hydrops) et lactose

Messagepar Troubadour » Mar 5 Fév 2019 23:49

Bonjour à tous,

Je voudrais témoigner de mon problème de vertiges, et de ma découverte : je pense que d’autres personnes doivent être dans mon cas, et mon article peut donc leur être très utile, voire crucial ! Bien évidemment, je ne prétends pas que tout vertige est dû au lactose, mais à l’opposé, je ne pense pas être le seul au monde dans mon cas. Je pense que j’accomplis ici mon devoir de citoyen.

Avertissement : mon témoignage n’a rien à voir avec une « mode anti-lactose » ou une « mode anti-lait » (mais par la force des choses, je suis fuis le lactose avec une peur bleue). A priori, je ne pense pas non plus que ça ait un rapport avec l’intolérance au lactose (mais je n’en sais rien, après tout).

Vers l’âge de 35 ans, j’ai commencé à souffrir de crises de vertiges très violentes avec sueur abondante et sensation de panique. Ce fut d’abord de façon très espacée (une fois par an ou tous les deux ans). Je ne pouvais pas mettre un nom sur ces crises : « indigestion », « crise de foie », « gastro-entérite (sans diarrhée ??) ». Puis le problème est survenu de façon plus rapprochée et intense, jusqu’à plusieurs fois par mois, avec toutes les conséquences dans la vie qu’on peut imaginer.

Voici ma description des symptômes : une sensation de fatigue m’envahit et des vertiges arrivent : connaissant ces symptômes, je commence à paniquer. Puis au bout de quelques heures, par crises, j’ai de fortes bouffées de chaleur, je transpire abondamment, je panique, je perds tout repère, je ne sais plus où est le haut, le bas, la droite, la gauche, tous les objets tournent autour de moi, je me roule par terre et vomis. Ça m’est arrivé d’avoir une quinzaine de crises comme cela en 24 heures. Cela peut durer 48 heures. Je vomis ma bile et je re-vomis ma bile. Les gens qui m’ont vu dans cet état sont impressionnés, y compris le médecin de SOS médecin. J’arrive à retarder la grosse crise en ne bougeant absolument pas la tête. Donc si je suis couché, pour faire pipi, je prends une bassine et je m’arrange pour faire pipi dedans, sans du tout bouger la tête. Si je me lève pour aller aux toilettes, c’est la catastrophe. Parfois je n’ai qu’un début de crise : grosses transpirations, vertiges, panique… et ça s’arrête au bout de quelques heures.

Je n’ai pas d’autres symptômes (ni acouphènes, ni perte d’audition, ni sensation de marcher dans du coton...).

Voici un premier bilan du médecin ORL de l’hôpital en février 2013 :
« Le test de Fukuda, très sensible, met en évidence une déviation de plus de 45 degrés vers la droite. (...)
Au total :
- pas de signe de centralité,
- pas de signe cochléaire,
- (etc.)

On peut donc conclure qu’il ne s’agit qu’il ne s’agit très probablement pas d’un VPPB [vertige positionnel paroxystique bénin], ni d’une neuronite ni d’un Ménière, ni d’un AIT étant donné qu’il n’y a aucun signe de centralité. On peut donc évoquer très certainement un hydrops. »

Voici la conclusion d’un ensemble de tests en avril 2013 :
« Le VNG a mis essentiellement en évidence une importante hyporéflexie vestibulaire gauche bien compensée qui correspond tout à fait au diagnostic envisagé lors de la première consultation, c’est-à-dire l’hydrops. En nous basant sur le protocole de la Société Française d’ORL, je prescris une IRM des conduits auditifs internes et angles ponto-cérébelleux avec GADOLINIUM de façon à éliminer de façon formelle un neurinome du VIII. Dans le même temps je prescris BETASERC (…) »

Je prends donc du bétaserc pendant quelques mois… mais mes crises reviennent, à mon grand désespoir.

La médecin ORL m’avait expliqué qu’on atteignait les limites des connaissances scientifiques, et que j’avais un problème de micro-circulation sanguine dans une oreille interne, avec trop de pression dans celle-ci : trop d’arrivée d’endolymphe par rapport à son évacuation.
Et elle a ajouté quelque chose qui m’a fait longtemps réfléchir : « parfois, les patients mettent en cause un repas gras. »

Par tâtonnement, un jour, j’ai décidé d’éliminer le lait que je buvais le matin. Je pouvais boire un bol, voire deux quand j’avais froid, avec du chocolat. Et j’ai observé une quasi-disparition des crises. Mais j’avais remarqué que le couscous (que j’adore) m’avait provoqué, à trois reprises, des crises terribles par le passé. Et je ne voyais pas le rapport entre le lait et le couscous. Les choses étaient encore assez floues dans mon esprit, jusqu’au jour où, en 2017, mon généraliste m’a prescrit TRANQUITAL, gélules à base d’aubépine et de valériane, pour des problèmes de nervosité. Au bout de deux prises, j’ai eu une crise très violente. Au bout de 24 heures, quand j’ai pu me lever, j’ai étudié avec un immense intérêt la composition de ces gélules. Et là, j’ai compris : outre quelques autres molécules, l’excipient est du « lactose monohydraté ».

Concernant le couscous, je pense avoir élucidé le problème : je mets des merguez dans ma recette. Et les merguez contiennent très souvent du lactose.

J’ai actuellement 54 ans, et depuis un an, les trois nouvelles alertes que j’ai eues ont été :
- après consommation de langoustes à l’armoricaine (j’avais mis de la bisque de homard en boîte, contenant « protéines de lait et lactose ») ;
- après la consommation de viande de veau (je pense que le veau contient du lactose, car élevé sous la mère ; j’avais déjà constaté cela après consommation de foie de veau) ;
- après des pâtes au pesto rosso Barilla, contenant « lactosérum en poudre ».


Voilà, je voudrais que mon témoignage soit largement accessible, pour aider ceux qui souffrent du même trouble que moi.

Depuis que j’ai compris la nocivité du lactose pour moi, je fais partie des gens qui scrutent toutes les compositions à la loupe. Le lactose (contenu dans « poudre de lait », « poudre de lait écrémé », « lactosérum »…) est ajouté dans de multiples aliments et évidemment, cela a compliqué ma tâche pour comprendre l’origine de mon mal.

Remarque : la consommation de beurre, de yaourts, de fromage n’a aucun effet négatif sur ma santé. Le beurre provient seulement de la partie grasse du lait, sans incidence. Et d’après ce que je comprends, les yaourts et le fromage proviennent toujours de la fermentation lactique du lait, c’est-à-dire de la transformation lactose => acide lactique : le lactose est éliminé. Il y a sans doute encore un peu de lactose dans les yaourts et le fromage, mais je suppose qu’il y a un effet seuil : c’est au-delà d’une certaine concentration de lactose dans le sang que j’ai une crise de vertige.

Je n’ai trouvé qu’un article scientifique, qui semble en relation avec mon problème : Pedro L. Mangabeira Albernaz, 2016, Hearing Loss, Dizziness, and Carbohydrate Metabolism, in Int. Arch. Otorhinolaryngol. vol.20 no.3 São Paulo July/Sept. 2016
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Re: Hydrops endolymphatique

Messagepar Soso12 » Jeu 7 Mar 2019 15:53

Bonjour,

Quelques mois après mon accouchement, j'ai eu des crises vertigineuses de plus de 12h. On m'a diagnostiqué un hydrops. Je suis sous betaserc.

Mais au quotidien, je souffre en plus comme vous de raideurs dans le cou, dans le dos. J'ai des maux de tête intenses, les antalgiques n'y font rien. Dès que je bouge la tête, je me sens étourdie. C'est usant à force et j'ai l'impression de n'avoir aucune réponse claire.
J'ai essayé ostéo mais rien.
Ces douleurs sont elles liées à l'hydrops?
Merci de votre réponse.



uote="juju6283"]Bonjour, je ne sais pas trop par où commencer! Je souhaiterais échanger avec des personnes souffrant d'hydrops endolymphatique et ayant en plus des symptômes classique, des douleurs cervicales dues à la maladie de l'oreille. Je vous explique brièvement mon cas : il y à bientôt 3 ans tout commence par des douleurs cervicales qui évolue très vite par des raideurs, des craquements comme du sable dans les articulations à chaque mouvements de rotation de tête, puis l'irradiation des douleurs dans les épaules et jusqu' aux omoplates, nausées, vertiges, acouphènes... Après d’innombrables examens,rien! on me laisse ainsi dans la douleur, des mois.... et des mois... En septembre l'année dernière je consulte un ORL qui me diagnostic un hydrops endolymphatique. Au jour d'aujourd'hui en plus de tout ça je suis devenue intolérante au moindre bruit aigu, et je vois flou lorsque je travaille trop longtemps sur un travail de précision. Et cette fatigue, et quelle fatigue, c'est terrible. L'ORL me dit que tant que l'oreille interne ne sera pas guéri, mes cervicales n'iront pas mieux, que le cerveau ne prends plus en compte celle ci et viens donc ennuyer le rachis cervical!!! Il me dit aussi, lol que j'exagère la situation lorsque je lui dit que j'en ait assez de souffrir ainsi!!!!! j'aimerais vraiment pouvoir en discuter! Merci d'avance.[/quote]
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Re: Hydrops

Messagepar Camille2 » Mar 12 Mar 2019 21:08

Bonjour ,
Je compatis ... je suis actuellement enceinte de 5 mois avec des symptômes très fatigants :
Boirdonnements , sensation oreille pleine, tintements et sensation oreille bouchée et/ou clairement sous pression . Néanmoins : pas de vertiges du tout et une perte d’audition légère sur les graves .
L’ORL que jnai consulté m’a dit que je devais souffrir d’une maladie de la pression de l’oreille interne . Il n’a pas prononcé le terme hydrops mais à quand même précisé que cela devait être une forme de meniere atypique ( en l’absence des vertiges ) . Pour lui aucun rapport avec la grossesse.
Ces symptômes je me les traîne depuis quelques mois en puissance , mais j’avais déjà eu des sortes de crises à des périodes depuis des années .

Est ce que tu avais eu des signes pendant ta grossesse ? Est ce que tu as une perte d’audition ?
Concernant l’osteo j’ai de mon cité vu une osteo qui m’a bien soulagée : j’ai eu en effet des blocages musculaires au niveau du cou et des omoplates ... hyper tendue en somme et elle a su débloquer tout cela .
Pour autant , les symptômes niveau oreille sont toujours là .
Je suis sous traitement ponctuel de corticoïdes.
Ça permet quand même de désenflammera le tout.
Mais j’ai quand même le sentiment que le terme « hydrops » est un sacré fourre tout et qu’en somme il n’y a pas de manière de le soigner vraiment.
Il me semble aussi que ces moments de grande inflammation sont reliés à des périodes de grand stress .. ou du moins se sentir mal à ce point là génère aussi pas mal de stress . Difficile de faire la part des choses .
Est-ce que tu as quand même des moments de repis ? Est ce que ça fonctionne chez toi par croses ou est-ce que c’est assez constant ?
Merci d’avance pour le partage de ton expérience et pour tout ceux qui partageront la leur .
Camille2
 
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Re: Hydrops

Messagepar Camille2 » Mar 12 Mar 2019 21:17

Bonjour ,
Ou est es tu depuis ?
L’an perte d’audition dont tu parles est elle définitive ? Et est qu’elle est plutôt repartie sur les graves ou les aiguës ?
De mon côté , L’orl qui m’a Reçue pense que j’ai une maladie de la pression de l’oreille interne ( un hydrops clairement ! ) . Je n’ai pas de vertiges mais beaucoup de symptômes de pression d’oreille, accouphenes, sensation oreille bouchée, pleine , gêne auditive .. c’est assez épuisant et déstabilisant.
Camille2
 
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Re: Hydrops

Messagepar Zaya » Ven 29 Mar 2019 15:56

Hydrops décelé. Les crises se rapprochent et durent plus longtemps. Traitement : 1 lectil 16 g mg matin et soir. Et 1 tanganil 3 fois par jour.
Pas suffisant cette fois. Je sais pas où m adresser, mon généraliste n a pas d autre solution. Je sais pas où m adresser j habite une petite ville.
Zaya
 
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Re: Hydrops

Messagepar Modérateur » Lun 1 Avr 2019 11:11

Bonjour

Le médecin le mieux placé pour traiter ce problème est l'ORL. Parlez en à votre médecin traitant afin de savoir s'il peut vous orienter vers ce type de spécialiste.

Cordialement

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Re: Hydrops iritatif

Messagepar sawsaw75 » Dim 14 Avr 2019 19:10

Bonjour
Quel médecin faut il consulter au CHU de Nice
Pour hydrops
Quel traitement est le plus efficace aujourd'hui
Et dois on faire rééducation vestibulaire
Merci pour vos réponses
sawsaw75
 
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