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Hydrops

L'hydrops endolymphatique se caractérise par une augmentation de pression qui distend le labyrinthe membraneux de l'oreille interne. Les manifestations cliniques sont constituées par des vertiges, des acouphènes et une surdité fluctuante.

Re: Hydrops

Messagepar Tumarkin » Lun 21 Fév 2022 18:43

Bonjour
Je me suis inscrite ici car je ne savais plus où trouver du soutient en attendant d'en savoir plus.
Apres plusieurs années d'errance thérapeutique on m a diagnostiqué un hydrop endolymphatique suite un un irm prescris par une éminente spécialiste. Elle a gardé les images pour ses étudiants, il paraît qu'elles sont un magnifique cas d'etude. C'est une grande chance qu'on ait enfin trouvé car auparavant personne ne savais quoi faire de moi et j'étais baladée ou on m'envoyait balader.
Apres les cristaux, les grands vertiges rotatoire s'en est arrivé aux crises de tumarkin. Je tombais violement et de plus en plus souvent.
Là ça a été une batterie d'examens en tous genres pour identifier les atteintes des différentes zones de l'oreille.
On a essayé de me soigner par des injections transtympanique mais les crises étant toujours présentes finalement la décision a été prise de faire une injection de gentamicine pour détruire l'oreille. Pendant des mois ça a été de la rééducation vestibulaire 3 fois, puis 2 fois par semaine.
Voila comment apres m'etre arrêtée de travailler (car ce n'était juste plus possible) pendant 15jours, je le suis retrouvée paralysée par la maladie pendant 10 mois. J'ai monté un dossier mdph pour mes troublés d'équilibre et surdité.
J'espérai une aide apres tout ce trmps sans pouvoir travailler ni avoir droit aux indemnités journalières car je suis autoentrepreneur. L'aide attendue de la mdph n'est pas arrivée. Je suis handicapée entre 50 et 80 % ce qui donne droit à un RQTH (c'est mieux que rien) et une place de parking.
Ça c'était pour l'anamnese de la maladie.
Je pensais jusqu'à Noël que je finirai par aller mieux car un tangage et déséquilibre permanent à persisté.
J'en viens à l'objet de mon message.
Depuis quelques mois des migraines absolument épouvantables sont là. En plus d'avoir mal, je supporte plus les lumières les sons les déplacement de la tête de qques centimètres me provoque des douleurs vives et nausées. Les jours suivants ça s'atténue puis reste le tourni permanent. Je vis sur un bateau. Tout penche aussi. L'espace penche.
Je suis inquiète de cette maladie qui semble refaire surface.
Je suis fatiguée et annule les un apres les autres mes rdv professionnels.
Ça m'épuise tant physiquement que moralement.
Voila la raison de mon message.
Merci de m'avoir lue. Merci par avance si vous avez des conseils.
Tumarkin
 
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Enregistré le: Lun 21 Fév 2022 10:41

Re: Hydrops

Messagepar Pil » Sam 19 Mar 2022 18:01

Bonjour à tous je viens ici vous parlez de mon cas sur un problème qui touche mon oreille gauche seulement et le problème
est bien à l'intérieur de mon oreille.
Il y a quelques mois j'avais stressé pendant un petit moment avant d'avoir une séance de plusieurs heures chez mon dentiste pour faire
plusieurs dévitalisations s'était vers octobre 2021, après cette longue séance stressante j'ai eu dès le lendemain un soucis
d'audition uniquement sur mon oreille gauche, en gros j'avais une sensation d'oreille bouché et un déséquilibre sonore avec une sensibilité des bruits élevés environnants
et certains endroits résonnés + j'avais la sensation que se déséquilibre amplifié je ne comprenais pas bien ce qu'il m'arrivait
et j'avais l'impression que de jour en jour cette sensation ne diminué pas ni ne guérissais pas d'elle même ... Je suis donc resté patient
et j'ai pris un rendez-vous chez un ORL bien sure.

Une fois vu l'ORL il me dit simplement que ce n'est pas grave cava passé , il me fait bien comprendre que ça m'avait travailler un peu le dentiste.
et que j'avais des soucis de circulation dans l'oreille, sachant que l'ORL regarde les deux oreilles puis ensuite fais un test sonore classique
les résultats ont montrés une baisse sur les niveaux sonores graves seulement.
Il m'a demandé si j'avais des vertiges ou autres j'ai répondue que non jamais je ne connaissais pas cela.
Il me donnera un traitement à la bétahistine sur 10 jours avec deux prises par jour et il me dit bien de ne pas manger d'aliments riche en
sel ni de rajouté du sel de table et surtout pas d'aliment caféiné.

Je prend donc sont traitements qui pour moi sera très efficace, je récupère en quelques jours seulement toutes mon audition
et je n'est plus de soucis sonore ni de sensation d'oreille bouché.

Mais les mois passent et en janvier 2022 j'ai encore une période qui fait que cela redéclanche les mêmes symptômes qu'avant
sur la même oreille, je décide automatiquement de rependre le traitement et de revenir voir des médecins et des ORL
cette fois-ci cela ne rigole pas du tout au niveau de mon oreille j'ai un acouphène sonore à très basse fréquence permanent depuis
la deuxième crise ... et je n'arrive pas à trouver la solution pour le faire partir et je pense que cela est du à la re perte de mon audition
sur les sons graves suite à la deuxième crise.

Au début c'est très pénible surtout la nuit, heureusement il est très faible mais il est toujours là
aucune douleur dans l'oreille mais un petit bruit permanent que j'ai toujours actuellement.
J'ai comme l'impression que si je stress ou que je suis dans un environnement qui ne me plait pas je ressent l'acouphène
un peu plus que quand je me lève le matin que mon corps est totalement détendu.
Je ne sais pas trop ce que j'ai pour le moment je n'est pas réussi à faire une analyse médical complète pour me soigner définitivement, maintenant
cela prend énormément de temps il n'y a pas de rendez-vous rapide et même sur internet en cherchant de fond en comble
l'acouphène est très très difficile à faire partir.

Et pour info je suis un sportif cuisinier livreur et je fais de la mécanique j'ai seulement 27 ans
je ne sais pas trop quelle maladie m'a attrapé je suis stressé mais ça dépend des situations
Je peu rouler en vélo à 50 kph en ville est passé entre les voitures sans rien ressentir mais aller chez le dentiste
ça je n'aime pas trop.
Peut être étant petit et jeune j'avais très très peur et je stresser énormément plus que maintenant.

Personnellement je pense être 1000 fois plus fort que ce problème qui m'arrive, je n'aime pas avoir de problème de santé dans ma vie
je classe la santé le pilier numéro un dans ce monde avec la famille et ensuite le travail je suis très déterminé même si j'ai sens doute une oreille faible
je vais quand même trouver le moyen de guérir complétement.

Pour les personnes qui sont dans des cas plus ou moins similaires avec ce genre de contexte proche ou des symptômes mêmes ressenties
vous avez le moyen de trouver plein de solution si vous n'arrivez pas à guérir malgré les progrès de la médecine faites
confiance au guérisseur ou à tout autres alternative à la médecine mais renseignez vous bien avant.
Pour ma part jusqu'à présent grâce à internet j'ai trouvé:

-rhodiola pour le stresse tout un tas de plante pour aider à mieux gérer son état de stresse
-plusieurs complément alimentaire, demander à des spécialistes pour la vitamine C liposomal ou à injection en intra veineuse
- magnésium efficace sur des personnes stressé et ou anxieuse.
-Bain dérivatif (information disponible sur youtube et sur internet).
-bétahistine (traitement administré pour réduire la pression du liquide endolymphatique de l'oreille interne en l'évacuant par la rétention d'eau par les urines) efficace en cas d'hydrops.
-régime sans sel ajouté, bannir complétement la nourriture industrielle et la caféine.
- Faire du sport modérément mais régulièrement, faire en plus des séances de massage et de yoga, commencer à pratiquer la médiation de temps à autre.
-Faire des jeunes
-consulter ou avoir un suivit psychologique si tout cela ne fonctionne pas.
-consulter un magnétiseur qui calme et qui agit sur les problèmes d'oreille ou un guérisseur, cela peut être très efficace.

Bien sure continuer d'aller voir un ORL si il vous donne un traitement efficace et cibler sur le problème en question.

J'attend maintenant l'imagerie qui sera prise en avril puis normalement je devrais pouvoir avoir un autre traitement
mes deux oreilles ont toujours bien fonctionnés jusqu'à présent je ne vois pas pourquoi aujourd'hui je ne pourrai plus les avoirs comme avant.
Pil
 
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Re: Hydrops

Messagepar Macagnino68 » Ven 21 Oct 2022 11:46

Je me permets de poster mon témoignage car je suis passé par là.
J'ai été en errance thérapeutique pendant près de 6 mois. Mes symptômes étaient les suivants :
-Acouphène permanent à l’oreille droite avec une dégradation de l'audition (perte des fréquences graves)
-Vertiges permanents en position debout et assis avec le dos droit. Sensation d'être en état d'ébriété tout le temps. Tête cotonneuse. Parfois du mal à faire le point. Un nystagmus (mouvement d'oscillation involontaire des yeux) Les sensations paraissaient plus grave selon la position de la tête (penchée à gauche dans mon cas).
L'état s'aggravait ou s'améliorait légèrement d'une semaine à l'autre. Il m'était parfois impossible de marcher ou de monter des escaliers sans que ma femme ne me donne la main.
J'étais aussi extrêmement fatigué et il me fallait généralement au moins une sieste dans la journée.
J'ai été obligé d'abandonner mon travail car je ne tenais même pas 5min devant mon ordinateur.

Je suis donc passé dans les mains d'un ORL qui a suggéré à plusieurs reprises que j'étais probablement dépressif (ceux qui est à mille lieux d'être mon cas) et que je devrais consulter. Il en est très vite arrivé à dire que c'était un hydrops labyrinthique (soit une hyperpression dans l'oreille interne).
Notez que dès ma première consultation j'ai demandé s'il n'était pas prudent de passer une IRM et il m'a répondu que non car « 50% du temps on diagnostique des fausses maladies de Ménière. »
Il m'a donc fait prendre une série de traitements tous plus inutiles les uns que les autres :
Betahistine, Acétylleucine, Diamox, Glycerol... Il m'a aussi prescrit un régime sans sel,sans café et sans alcool.
Il a fini par me renvoyer faire de la Kiné Vestibulaire.
J'ai aussi tenté en parallèle l'acuponcture et l’ostéopathie.
Il aura fallu que je me tourne vers mon médecin généraliste pour avoir une prescription d'IRM.

Et c'est cette dernière qui a tout changé ! En effet, après plus de 5 mois à avoir été méprisé à plusieurs reprises par les urgences et considéré comme « dépressif » par mon ORL, l'IRM a montré une tumeur au cerveau ! Un neurinome de l'acoustique plus précisément. Il s'agit d'une tumeur bénigne qui se développe aux dépens du nerf de l’équilibre (nerf vestibulaire). Cette dernière faisait notamment pression sur les cervicales. A partir de là j'ai été opéré en urgence en service de neurochirurgie.

L'opération date de quelques semaines au moment ou j'écris ceci mais mon équilibre est revenu à la normale. Je n'ai pas retrouvé mon audition du côté droit et j'ai encore de légers acouphènes mais je dois encore être suivi en ORL.

Bref mon témoignage n'a qu'un seul but, insister sur l'importance de passer en premier lieu une IRM ! Peu importe les théories des médecins ou leurs sentiments sur sa pertinence, cette méthode est le SEUL moyen de constater de tels problèmes. Dans le cas ou aucun problème n'est constaté, cela permet d'écarter un grand nombre de problèmes et de chercher ailleurs, dans le cas ou l'on constate une anomalie, cela peut vous éviter des mois, voir des années d'errance thérapeutique terriblement éprouvantes ou tout bonnement vous sauver la vie quand c'est une question de temps !

J'espère que mon témoignage pourra être utile, et si vous souhaitez en parler n'hésitez pas à m'envoyer un mail à l'adresse suivante : #####

Merci de ne pas communiquer de données personnelles -conformément à la Charte du Forum - la messagerie privée MP du Forum est à votre disposition

Bon courage à tous !
Macagnino68
 
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Enregistré le: Jeu 20 Oct 2022 11:37

Re: Hydrops

Messagepar Rachh » Mar 25 Oct 2022 10:27

Bonjour,
Je viens de lire votre témoignage, on m'a découvert également un neurinome acoustique.
J'ai certains symptômes qui vous énumérez .
J'ai rendez-vous avec le neurochirurgien le 8/11 l'attente est longue pour avoir le verdict à savoir opération ou pas.
Pouvez- vous me donner la taille de votre tumeur ?
La mienne est petite 4mm/1,7

merci pour votre retour
Rachh
 
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