Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nina590]

Bonjour Laura
Je vois un neurologue le 29 juillet
Je revois mon médecin demain il ne pense pas à la sla il. Eut me faire passer un pet scanne pour être sûr qu il n y ai pas un autre motif
Suis arrivée aux urgences le 12 avec un malaise vagal je n arrivais d plus à respirer
Je vous donnerais des nouvelles
J espère que pour vous ils trouveront une solution
Nina

[nini96]

bonjour ,
j’ai 29 ans , depuis janvier j’ai eu tout un tas de symptômes qui se sont succéder : d’abord j’ai une hernie cervical et hernie lombaire depuis jeune.je suis aussi très hypocondriaque.
en janvier j’ai d’abord eu des sensations de vertiges dans les magasins , des sensation de malaise quand je voyais les pompiers, mal au cervicales puis progressivement ces symptômes sont parties pour laisser places a d’autres : fourmillements dans le deux bras et dans les mains ( très bref que 2 ou 3 fois pour les mains) du coup j’ai voulue passer une IRM cérébral qui ne rien donner RAS
en juin j’ai eu des tremblements et mal dans une jambes avec l’impression d’une perte de muscle et comme je stresse énormément je suis en boucle avec la SLA.
j’ai fait des crises d’angoisses tout le temps , je suis sous magnésium et vitamines depuis juillet
j’ai vue ma neuro qui m’a fait les test et pour elle pas de sla , elle m’a quand même demander un EMG car pour elle sa serai des nerfs de coincer , pour ma cuisses elle m’a dit une cruralgies qui commence a partir au bout de 6 semaines
la depuis la semaine dernières ce n’est pas des faciculations comme vue sur youtube , c’est une sensation dans les mollets surtout de petit serpent qui se déplacerais c’est assez bizarre à décrire et plus particulièrement au repos , quand je suis active je n’ai rien du tout ou presque.
aussi depuis une semaine des fois les muscles qui se contracte tout seul sa dure quelques secondes surtout dans le bas du corps
et au moment de me poser des spasmes musculaire !
j’essaye de me dire que je n’ai pas la sla de faire de la méditation j’ai l’impression d’être un peu mieux !
je passe mon EMG le 28 août et j’ai peur des résultats surtout que j’ai lu qu’il y a des fausse interprétation des EMG
sa me stresse encore plus et j’ai peur que mon etat ce dégrade de jour en jour. peur de la mort et tout ce qui vas avec , mes proches et mon travail ne comprenne pas toujours mon etat et pense que je suis dépressif.
j’ai besoin de vos conseils et de vos regard bienveillants
bonne soirée

[TERMI]

bonjour ,
j’ai 29 ans , depuis janvier j’ai eu tout un tas de symptômes qui se sont succéder : d’abord j’ai une hernie cervical et hernie lombaire depuis jeune.je suis aussi très hypocondriaque.
en janvier j’ai d’abord eu des sensations de vertiges dans les magasins , des sensation de malaise quand je voyais les pompiers, mal au cervicales puis progressivement ces symptômes sont parties pour laisser places a d’autres : fourmillements dans le deux bras et dans les mains ( très bref que 2 ou 3 fois pour les mains) du coup j’ai voulue passer une IRM cérébral qui ne rien donner RAS
en juin j’ai eu des tremblements et mal dans une jambes avec l’impression d’une perte de muscle et comme je stresse énormément je suis en boucle avec la SLA.
j’ai fait des crises d’angoisses tout le temps , je suis sous magnésium et vitamines depuis juillet
j’ai vue ma neuro qui m’a fait les test et pour elle pas de sla , elle m’a quand même demander un EMG car pour elle sa serai des nerfs de coincer , pour ma cuisses elle m’a dit une cruralgies qui commence a partir au bout de 6 semaines
la depuis la semaine dernières ce n’est pas des faciculations comme vue sur youtube , c’est une sensation dans les mollets surtout de petit serpent qui se déplacerais c’est assez bizarre à décrire et plus particulièrement au repos , quand je suis active je n’ai rien du tout ou presque.
aussi depuis une semaine des fois les muscles qui se contracte tout seul sa dure quelques secondes surtout dans le bas du corps
et au moment de me poser des spasmes musculaire !
j’essaye de me dire que je n’ai pas la sla de faire de la méditation j’ai l’impression d’être un peu mieux !
je passe mon EMG le 28 août et j’ai peur des résultats surtout que j’ai lu qu’il y a des fausse interprétation des EMG
sa me stresse encore plus et j’ai peur que mon etat ce dégrade de jour en jour. peur de la mort et tout ce qui vas avec , mes proches et mon travail ne comprenne pas toujours mon etat et pense que je suis dépressif.
j’ai besoin de vos conseils et de vos regard bienveillants
bonne soirée

Bonjour,

Je me retrouve beaucoup dans votre témoignage, et je pense que d'autres ici aussi. Le stress joue pour beaucoup et effectivement la crainte de cette horrible maladie trotte dans la tête dès que nous avons des symptômes neurologiques. Concernant l'EMG, je vous rassure, les mauvaises interprétations sont extrêmement rares. A savoir aussi que l'EMG (un peu comme une prise de sang) se base sur des valeurs de références avec notamment des indicateurs qui ne peuvent pas tromper la machine en cas d'atteinte du système nerveux périphérique. Si on est "dans les normes", il est très peu probable qu'une atteinte du système nerveux périphérique existe. C'est presque impossible qu'un EMG passe à côté d'une SLA. En revanche je le répète car on se focalise sur la SLA, mais un EMG est presque toujours normal en cas d'atteinte du système nerveux central (notamment en cas de SEP). Les fourmillements d'ailleurs ne sont pas un symptôme de la SLA mais plutôt de la SEP. Cette maladie touche principalement les femmes avant 40 ans, et ensuite la tendance s'inverse (plus d'hommes que de femmes après 40 ans). Je pense qu'il faut parler de la SEP à votre médecin traitant également. Il ne faut surtout pas confondre ces deux maladies, aujourd'hui il existe des traitements efficaces pour la SEP contrairement à la SLA.

Me concernant, j'ai eu une période de mieux pendant quelques semaines, mais là ça reprends, avec maintenant une drôle de sensation dans la gorge, comme si j'avais un obstacle, avec écoulement de mucus. Cela ne me gêne ni pour avaler ni pour parler, c'est une sensation désagréable et m'oblige à me racler la gorge régulièrement. J'avais déjà eu cela il y a 3 ans, à l'époque j'avais vu un ORL et j'avais fait une endoscopie (examen désagréable mais non douloureux) haute (inspection uniquement nez et gorge), compte-tenu que je suis fumeur occasionnel : RAS. L'ORL était donc partie sur une allergie, ce qui est tout à fait possible car cela s'était calmé un peu avec des antihistaminiques. J'ai également repris à nouveau des fasciculations et spasmes dans les mollets, mais aussi bras, ventre (??), cuisses, fesses, parfois de manière fortuite sur le dessus de la langue .... De petits tremblements parfois très rapides, qui peuvent durer de quelques secondes ou s'installer quasi permanents avant de s'arrêter. C'est très désagréable. Comme vous, je n'ai pratiquement jamais de fasciculations ni crampes ni spasmes à l'effort. Ainsi, en position debout, je n'en n'ai pas. C'est toujours au repos, en position allongée ou assise. D'ailleurs je ne peux pas rester assis très longtemps ou rester dans la même position longtemps, cela depuis presque toujours ; au bout d'un moment j'ai des engourdissements, fourmillements, perte de sensibilité, fasciculations, etc.... Cela m'oblige en fait à me lever et marcher. Cependant, lorsque je dors, cela ne me réveille jamais mais peut gêner l'endormissement. J'ai passé me concernant deux EMG (négatifs), un IRM médullaire (négatif), en revanche ils ont vu des hypersignaux FLAIR à l'IRM cérébral avec absence de traces d'AVC, ce qui laisse soupçonner une sclérose en plaques. Je dois donc repasser un IRM en fin d'année de contrôle, et si les signaux sont toujours présents ou ce sont aggravés, ponction lombaire pour diagnostic définitif de SEP. Voilà.
J'espère que les témoignages ici pourront vous aider, n'appréhender pas trop l'EMG même si je comprends votre angoisse. Pensez à vous faire accompagner c'est important d'avoir un soutien quelque soit le résultat, mais sincèrement je suis confiant, vous verrez. Essayez de traiter votre stress comme vous le faites (magnésium, méditation, éventuellement anxiolytique, marche). Ce que je vous conseille par contre, c'est d'arrêter tout traitement 48H avant l'EMG (anxiolytiques et magnésium notamment), afin de faire votre EMG en conditions réelles. Même si un Xanax, de l'avis de ma neurologue, ne change rien selon elle aux résultats et ne peut pas avoir d'incidence.

[Laura79]

Ninie,
Qu’a donné votre rendez vous chez le médecin? Allez vous mieux?

Merci Termi pour ce message, c'est vrai qu’un emg doit pas souvent passer à côté de la sla.

J’espère que tous le monde essaie de se porter au mieux

[MarcBzh]

Bonjour à vous.
N oubliez pas que la Sla reste une maladie rare.
Par contre nous sommes beaucoup ici à avoir des symptômes qui peuvent y faire penser.
Personnellement, après 2 EMG et une bonne discussion avec le Neurologue, je me suis complètement enlevé cette maladie de ma tête. Et du coup, je me pose moins de questions et je stress moins.
Par contre, comme Termi, mon état varie selon les semaines. Mes facsiculations dans les jambes sont quasi permanentes au repos. Le reste (crampes) varient selon les jours.
Je n arrive tjr pas à trouver la relation de cause à effets.
J attends encore mes dates d Irm qui ne viennent pas.
Gardez le moral, ça peut disparaître comme c'est arrivé...
A bientôt.

[TERMI]

Bonjour à vous.
N oubliez pas que la Sla reste une maladie rare.
Par contre nous sommes beaucoup ici à avoir des symptômes qui peuvent y faire penser.
Personnellement, après 2 EMG et une bonne discussion avec le Neurologue, je me suis complètement enlevé cette maladie de ma tête. Et du coup, je me pose moins de questions et je stress moins.
Par contre, comme Termi, mon état varie selon les semaines. Mes facsiculations dans les jambes sont quasi permanentes au repos. Le reste (crampes) varient selon les jours.
Je n arrive tjr pas à trouver la relation de cause à effets.
J attends encore mes dates d Irm qui ne viennent pas.
Gardez le moral, ça peut disparaître comme c'est arrivé...
A bientôt.

Bonjour,

Oui, il faut bien garder à l'esprit que la SLA reste une maladie rare, contrairement à la SEP (première maladie neurologique du jeune adulte, avec 120 000 patients en France). Moi non plus je n'arrive pas à établir réellement de relations de cause à effet. J'ai quand même remarqué que durant mes 2 semaines de congés, j'ai quand même eu une accalmie relative (moins de fasciculations car moins de stress). Je peux parfois être relativement "tranquille" quelques jours ou quelques semaines, avant que ça recommence sans cause particulière (pas plus stressé que d'habitude, pas plus d'efforts physiques ....). Si je devais vraiment décrire mon état, c'est la sinusoïde. Je relève quand même que j'ai du mal à me débarrasser de la fatigue, j'ai vraiment du mal à me lever le matin et je dois me coucher tôt le soir, sans que le sommeil soit réellement réparateur. Le plus dur c'est l'après-midi, j'irai franchement me coucher si je m'écoutais, c'est dur. Cela pourrait aller dans le sens du soupçon de SEP des médecins, car la fatigue chronique dans la SEP est un symptôme très évocateur, et souvent presque le plus difficile à gérer pour les malades. Ce qui m'énerve (c'est le mot en fait), c'est surtout au travail. On a clairement l'impression d'avoir une espèce de maladie invisible, que les autres ne comprennent pas, et c'est particulièrement désagréable. D'ailleurs c'est aussi des témoignages qui reviennent souvent dans la SEP et chez les personnes migraineuses également, j'en ai lu plusieurs : L'incompréhension du milieu professionnel, qui pense qu'on boit, qu'on tire au flanc, ou je ne sais quoi d'autres.

J'attends avec un peu d'impatience et d'appréhension de reprendre la boxe à la rentrée, pour voir si je tiens bien et si cela aggrave ou au contraire réduit mes symptômes.

[Laura79]

Bonjour à tous,
Emg des membres supérieurs fait ajd : RAS
Emg des membres inférieurs fait y a 1 mois : RAS
Irm cerebral et medullaire : RAS
Prise de sang : RAS
On va essayer d’oublier et pourtant chaque geste est douloureux, j’ai une crampe dans l’orteil et une crampe dans le doigt qui veulent pas passer depuis début de semaine , fasiculations + tremblements + fourmillements + douleur à l’effort avant bras, main, cuisse, tibia. Je ne peux plus faire grand chose.
Ma vision double n’est jamais partit je l’ai toujours.
2 mois de symptômes on verra comment ça évolue désormais.
Bon courage à tous

[Nina590]

Bonjour vous avez vu un neurologue ou fait de la médecine interne ils ont l habitude des cas particuliers
Moi j ai rdv mardi avec un neurologue je n ai pas tous vos symptômes mais des fourmillements depuis nov 2024 avec grosse fatigue comme vous tous les examens ont été faits mais aucun diagnostique
J espère qu ils trouveront pour vous c est invivable tous ses symptômes
Bonne journée

[TERMI]

Bonjour,

Oui, ces symptômes sont très pénibles et finissent par nous placer dans un état psychologique difficile. C'est surtout l'absence de diagnostic clair qui pose problème. En gros, une fois les maladies neurologiques les plus courantes éliminées, c'est circuler il n'y a rien à voir, c'est vraiment mon impression.
Je vous donne quelques nouvelles, donc après une période relativement calme, les fasciculations ont repris dans les jambes et ailleurs dans le corps. J'en ai globalement un peu partout, toujours sans perte de force ou d'autres symptômes installés. J'ai quand même comme une sensation de lourdeur dans les jambes, désagréable mais pas invalidante réellement. Des douleurs aussi éparses et variables, allant de sensations de décharges électriques brèves à des douleurs plus prononcées mais très brèves. Je vais repasser l'IRM cérébral qui m'a été prescrit pour suivi à la rentrée. Sincèrement, si c'est une SEP qu'ils me le diagnostiquent une fois pour toute, je suis prêt à ce diagnostic. Là on me promène et j'en ai un peu marre....

[Nina590]

bonjour
Je suis surprise que vous évoquiez la sclérose en plaque mon médecin m a affirmé qu avec l irm médullaire on pouvait clairement l ésclure
Dans ce cas si je m en refaire à vos données je pourrais donc moi aussi être atteinte de cette maladie ayant toujours des crampes fourmillements fatigue lourdeur dans les jambes
Je vois mon neurologue demain je vous dirais ce qu il en pense ils finiront bien par trouver
Courage