Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Laura79]

Bonjour à tous,

Mon état se dégrade, avant j’avais juste une douleur dans le bras droit maintenant au moindre effort , les muscles sollicités me font mal . J’ai mal aux épaules, à la jambe gauche ... tout est devenu dur ...
Mais les médecins sont formels : pas de faiblesse et pourtant une grosse fatigue musculaire...
Je suis très inquiète je ne vis plus

[Nina590]

Bonjour mon neurologue me répète que la Sla ne donne pas de douleurs
Pour moi ce sont plutôt des fourmillements crampes que je subis depuis novembre 2024 ainsi qu une fatigue insupportable
L EMG montre un muscle,jambier atrophié les IRM médullaire et cérébraux
Je suis juste à bout
J espère que pour vous ils trouveront
Bonne journée

[Laura79]

Ronnie,
Essayer peut être d’accélérer un rendez vous avec un neurologue ... soit recontactez le votre ou un autre au mieux pour un rendez vous plutôt... Bon courage à vous. Ils ont forcément des créneaux d’urgence

Nina, merci pour votre message, le neurologue dit quoi pour vous? Ça ne peut pas être autre chose que la sla?
Bon courage à tous

[Alexis73000]

Bonjour,

À chaque EMG, un seul côté est mesuré (par exemple jambe gauche, bras gauche, main gauche, côté gauche de la langue etc) , savez-vous pour quelle raison ?


Bon courage à tous , de la force!

[Ronnie]

Ronnie,
Essayer peut être d’accélérer un rendez vous avec un neurologue ... soit recontactez le votre ou un autre au mieux pour un rendez vous plutôt... Bon courage à vous. Ils ont forcément des créneaux d’urgence

Nina, merci pour votre message, le neurologue dit quoi pour vous? Ça ne peut pas être autre chose que la sla?
Bon courage à tous

Bonjour Laura, merci pour tes mots, je vais en effet tâcher de clarifier ma situation au plus vite et consulter d'autres professionnels.
Concernant tes préoccupations qui datent de près de 1 an au moins, je pense que tu peux définitivement faire confiance a tes examens qui sont négatifs. Notre corps réagit et somatise toujours sous stress ensuite on rentre dans un cercle vicieux infernal. Il faut pouvoir sortir la tête de l'eau, courage

[Nina590]

Bonjour Laura
Je vois un neurologue le 29 juillet
Je revois mon médecin demain il ne pense pas à la sla il. Eut me faire passer un pet scanne pour être sûr qu il n y ai pas un autre motif
Suis arrivée aux urgences le 12 avec un malaise vagal je n arrivais d plus à respirer
Je vous donnerais des nouvelles
J espère que pour vous ils trouveront une solution
Nina

[nini96]

bonjour ,
j’ai 29 ans , depuis janvier j’ai eu tout un tas de symptômes qui se sont succéder : d’abord j’ai une hernie cervical et hernie lombaire depuis jeune.je suis aussi très hypocondriaque.
en janvier j’ai d’abord eu des sensations de vertiges dans les magasins , des sensation de malaise quand je voyais les pompiers, mal au cervicales puis progressivement ces symptômes sont parties pour laisser places a d’autres : fourmillements dans le deux bras et dans les mains ( très bref que 2 ou 3 fois pour les mains) du coup j’ai voulue passer une IRM cérébral qui ne rien donner RAS
en juin j’ai eu des tremblements et mal dans une jambes avec l’impression d’une perte de muscle et comme je stresse énormément je suis en boucle avec la SLA.
j’ai fait des crises d’angoisses tout le temps , je suis sous magnésium et vitamines depuis juillet
j’ai vue ma neuro qui m’a fait les test et pour elle pas de sla , elle m’a quand même demander un EMG car pour elle sa serai des nerfs de coincer , pour ma cuisses elle m’a dit une cruralgies qui commence a partir au bout de 6 semaines
la depuis la semaine dernières ce n’est pas des faciculations comme vue sur youtube , c’est une sensation dans les mollets surtout de petit serpent qui se déplacerais c’est assez bizarre à décrire et plus particulièrement au repos , quand je suis active je n’ai rien du tout ou presque.
aussi depuis une semaine des fois les muscles qui se contracte tout seul sa dure quelques secondes surtout dans le bas du corps
et au moment de me poser des spasmes musculaire !
j’essaye de me dire que je n’ai pas la sla de faire de la méditation j’ai l’impression d’être un peu mieux !
je passe mon EMG le 28 août et j’ai peur des résultats surtout que j’ai lu qu’il y a des fausse interprétation des EMG
sa me stresse encore plus et j’ai peur que mon etat ce dégrade de jour en jour. peur de la mort et tout ce qui vas avec , mes proches et mon travail ne comprenne pas toujours mon etat et pense que je suis dépressif.
j’ai besoin de vos conseils et de vos regard bienveillants
bonne soirée

[TERMI]

bonjour ,
j’ai 29 ans , depuis janvier j’ai eu tout un tas de symptômes qui se sont succéder : d’abord j’ai une hernie cervical et hernie lombaire depuis jeune.je suis aussi très hypocondriaque.
en janvier j’ai d’abord eu des sensations de vertiges dans les magasins , des sensation de malaise quand je voyais les pompiers, mal au cervicales puis progressivement ces symptômes sont parties pour laisser places a d’autres : fourmillements dans le deux bras et dans les mains ( très bref que 2 ou 3 fois pour les mains) du coup j’ai voulue passer une IRM cérébral qui ne rien donner RAS
en juin j’ai eu des tremblements et mal dans une jambes avec l’impression d’une perte de muscle et comme je stresse énormément je suis en boucle avec la SLA.
j’ai fait des crises d’angoisses tout le temps , je suis sous magnésium et vitamines depuis juillet
j’ai vue ma neuro qui m’a fait les test et pour elle pas de sla , elle m’a quand même demander un EMG car pour elle sa serai des nerfs de coincer , pour ma cuisses elle m’a dit une cruralgies qui commence a partir au bout de 6 semaines
la depuis la semaine dernières ce n’est pas des faciculations comme vue sur youtube , c’est une sensation dans les mollets surtout de petit serpent qui se déplacerais c’est assez bizarre à décrire et plus particulièrement au repos , quand je suis active je n’ai rien du tout ou presque.
aussi depuis une semaine des fois les muscles qui se contracte tout seul sa dure quelques secondes surtout dans le bas du corps
et au moment de me poser des spasmes musculaire !
j’essaye de me dire que je n’ai pas la sla de faire de la méditation j’ai l’impression d’être un peu mieux !
je passe mon EMG le 28 août et j’ai peur des résultats surtout que j’ai lu qu’il y a des fausse interprétation des EMG
sa me stresse encore plus et j’ai peur que mon etat ce dégrade de jour en jour. peur de la mort et tout ce qui vas avec , mes proches et mon travail ne comprenne pas toujours mon etat et pense que je suis dépressif.
j’ai besoin de vos conseils et de vos regard bienveillants
bonne soirée

Bonjour,

Je me retrouve beaucoup dans votre témoignage, et je pense que d'autres ici aussi. Le stress joue pour beaucoup et effectivement la crainte de cette horrible maladie trotte dans la tête dès que nous avons des symptômes neurologiques. Concernant l'EMG, je vous rassure, les mauvaises interprétations sont extrêmement rares. A savoir aussi que l'EMG (un peu comme une prise de sang) se base sur des valeurs de références avec notamment des indicateurs qui ne peuvent pas tromper la machine en cas d'atteinte du système nerveux périphérique. Si on est "dans les normes", il est très peu probable qu'une atteinte du système nerveux périphérique existe. C'est presque impossible qu'un EMG passe à côté d'une SLA. En revanche je le répète car on se focalise sur la SLA, mais un EMG est presque toujours normal en cas d'atteinte du système nerveux central (notamment en cas de SEP). Les fourmillements d'ailleurs ne sont pas un symptôme de la SLA mais plutôt de la SEP. Cette maladie touche principalement les femmes avant 40 ans, et ensuite la tendance s'inverse (plus d'hommes que de femmes après 40 ans). Je pense qu'il faut parler de la SEP à votre médecin traitant également. Il ne faut surtout pas confondre ces deux maladies, aujourd'hui il existe des traitements efficaces pour la SEP contrairement à la SLA.

Me concernant, j'ai eu une période de mieux pendant quelques semaines, mais là ça reprends, avec maintenant une drôle de sensation dans la gorge, comme si j'avais un obstacle, avec écoulement de mucus. Cela ne me gêne ni pour avaler ni pour parler, c'est une sensation désagréable et m'oblige à me racler la gorge régulièrement. J'avais déjà eu cela il y a 3 ans, à l'époque j'avais vu un ORL et j'avais fait une endoscopie (examen désagréable mais non douloureux) haute (inspection uniquement nez et gorge), compte-tenu que je suis fumeur occasionnel : RAS. L'ORL était donc partie sur une allergie, ce qui est tout à fait possible car cela s'était calmé un peu avec des antihistaminiques. J'ai également repris à nouveau des fasciculations et spasmes dans les mollets, mais aussi bras, ventre (??), cuisses, fesses, parfois de manière fortuite sur le dessus de la langue .... De petits tremblements parfois très rapides, qui peuvent durer de quelques secondes ou s'installer quasi permanents avant de s'arrêter. C'est très désagréable. Comme vous, je n'ai pratiquement jamais de fasciculations ni crampes ni spasmes à l'effort. Ainsi, en position debout, je n'en n'ai pas. C'est toujours au repos, en position allongée ou assise. D'ailleurs je ne peux pas rester assis très longtemps ou rester dans la même position longtemps, cela depuis presque toujours ; au bout d'un moment j'ai des engourdissements, fourmillements, perte de sensibilité, fasciculations, etc.... Cela m'oblige en fait à me lever et marcher. Cependant, lorsque je dors, cela ne me réveille jamais mais peut gêner l'endormissement. J'ai passé me concernant deux EMG (négatifs), un IRM médullaire (négatif), en revanche ils ont vu des hypersignaux FLAIR à l'IRM cérébral avec absence de traces d'AVC, ce qui laisse soupçonner une sclérose en plaques. Je dois donc repasser un IRM en fin d'année de contrôle, et si les signaux sont toujours présents ou ce sont aggravés, ponction lombaire pour diagnostic définitif de SEP. Voilà.
J'espère que les témoignages ici pourront vous aider, n'appréhender pas trop l'EMG même si je comprends votre angoisse. Pensez à vous faire accompagner c'est important d'avoir un soutien quelque soit le résultat, mais sincèrement je suis confiant, vous verrez. Essayez de traiter votre stress comme vous le faites (magnésium, méditation, éventuellement anxiolytique, marche). Ce que je vous conseille par contre, c'est d'arrêter tout traitement 48H avant l'EMG (anxiolytiques et magnésium notamment), afin de faire votre EMG en conditions réelles. Même si un Xanax, de l'avis de ma neurologue, ne change rien selon elle aux résultats et ne peut pas avoir d'incidence.

[Laura79]

Ninie,
Qu’a donné votre rendez vous chez le médecin? Allez vous mieux?

Merci Termi pour ce message, c'est vrai qu’un emg doit pas souvent passer à côté de la sla.

J’espère que tous le monde essaie de se porter au mieux

[MarcBzh]

Bonjour à vous.
N oubliez pas que la Sla reste une maladie rare.
Par contre nous sommes beaucoup ici à avoir des symptômes qui peuvent y faire penser.
Personnellement, après 2 EMG et une bonne discussion avec le Neurologue, je me suis complètement enlevé cette maladie de ma tête. Et du coup, je me pose moins de questions et je stress moins.
Par contre, comme Termi, mon état varie selon les semaines. Mes facsiculations dans les jambes sont quasi permanentes au repos. Le reste (crampes) varient selon les jours.
Je n arrive tjr pas à trouver la relation de cause à effets.
J attends encore mes dates d Irm qui ne viennent pas.
Gardez le moral, ça peut disparaître comme c'est arrivé...
A bientôt.