Bonjour Tamika, bienvenue sur le forum.
Nous vous remercions pour votre témoignage précieux. Nous comprenons que votre parcours a été éprouvant, et pourrait encore s'avérer difficile à l'avenir. Etes-vous toujours suivie à Bruxelles ? Quels sont les conseils des médecins quant au "timing" de cette grosse opération qui vous est préconisée ?
Témoignage
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Re: Témoignage
Bonjour,
Je découvre ce forum et -sans surprise- les différents témoignages qui montrent que chaque cas est bien différent. Nous avons en commun le sentiment de se sentir démunis en tant que parents…
Pour le « témoignage adulte »(dsl je retiens mal les noms) j’ai eu de mon côté le retour d’un collègue qui était hospitalisé plusieurs mois en étant enfant, mais qui depuis (il a maintenant 50 ans) vit normalement , court et fait du vélo etc., et n’a plus de soucis —> il n’y a vraiment pas de règles on dirait, j'espère que nous trouverons tous le « bout du tunnel » de cette maladie ….
Dans notre cas notre fils Tom a commencé à boiter l’été 2022, à l’age de 5 ans et sans trop de douleurs. L’osteochondrite a été rapidement diagnostiquée (automne’22). D’abord le choc du fauteuil et les problèmes de « logistique » qui vont avec.
A ce sujet - si jamais ca peut vous aider- nous n’avons pas ressenti de besoin d’aide psychologique pour Tom (même si sur le principe je ne suis pas contre une telle aide). En vrai les difficultés étaient plus d’ordre pratique et dans les interactions entre adultes & notre entourage. Nous avons fait le constat que les enfants de maternelle avaient une approche beaucoup plus « saine », sans cette image négative du fauteuil : ils le voyaient comme une nouveau moyen de déplacement - il fallait juste gérer le fait qu’ils ne le voient pas trop comme un jeu et ne veuillent pas le pousser, mais cette règle a vite été instaurée par la maîtresse (ce qui a aidé Tom à très rapidement maîtriser l’engin). Bien sur ca doit être différent à l’age de 10 ans mais si vous ne l’avez pas essayé j’aurais tendance à vous conseiller l’approche via les copains, essayer de parler ensemble avec un groupe d’amis enfants et dédramatiser l’engin (juste une suggestion, puisque les enfants sont plus forts qu’on ne le pense
).
Tom a donc utilisé ce fauteuil pour les déplacements pendant un an, mais pas à la maison ou il marchait ou courait (il n’a quasiment jamais eu mal…). La radio de septembre ‘23 était prometteuse et le chirurgien a dit qu’on pouvait se passer du fauteuil s’il n’avait pas mal. Tom reste dispensé du sport mais par ailleurs court partout et sans douleur, on avait donc espoir que ce soit bientôt fini. Or la dernière radio début mars’24 a montré une évolution négative et il envisage d’opérer…prochaine étape IRM et nouveau RdV pour confirmer s’il faut opérer ou non. Difficile d’envisager une opération si lourde alors qu’en apparence tout va bien hormis la radio….
Comment avez-vous « passé le cap » d’un telle décision ? (Entre le moment où le chirurgien évoque une opération et le moment ou on signe le consentement de le faire)— personnellement vu que ce n’est qu’il y a une semaine que cela a été évoqué je n’ai pas encore bien intégré l’information , faut encore que je « digère » l’info (probablement une des raisons d’écrire aussi longuement sur ce forum…)
Je découvre ce forum et -sans surprise- les différents témoignages qui montrent que chaque cas est bien différent. Nous avons en commun le sentiment de se sentir démunis en tant que parents…
Pour le « témoignage adulte »(dsl je retiens mal les noms) j’ai eu de mon côté le retour d’un collègue qui était hospitalisé plusieurs mois en étant enfant, mais qui depuis (il a maintenant 50 ans) vit normalement , court et fait du vélo etc., et n’a plus de soucis —> il n’y a vraiment pas de règles on dirait, j'espère que nous trouverons tous le « bout du tunnel » de cette maladie ….
Dans notre cas notre fils Tom a commencé à boiter l’été 2022, à l’age de 5 ans et sans trop de douleurs. L’osteochondrite a été rapidement diagnostiquée (automne’22). D’abord le choc du fauteuil et les problèmes de « logistique » qui vont avec.
A ce sujet - si jamais ca peut vous aider- nous n’avons pas ressenti de besoin d’aide psychologique pour Tom (même si sur le principe je ne suis pas contre une telle aide). En vrai les difficultés étaient plus d’ordre pratique et dans les interactions entre adultes & notre entourage. Nous avons fait le constat que les enfants de maternelle avaient une approche beaucoup plus « saine », sans cette image négative du fauteuil : ils le voyaient comme une nouveau moyen de déplacement - il fallait juste gérer le fait qu’ils ne le voient pas trop comme un jeu et ne veuillent pas le pousser, mais cette règle a vite été instaurée par la maîtresse (ce qui a aidé Tom à très rapidement maîtriser l’engin). Bien sur ca doit être différent à l’age de 10 ans mais si vous ne l’avez pas essayé j’aurais tendance à vous conseiller l’approche via les copains, essayer de parler ensemble avec un groupe d’amis enfants et dédramatiser l’engin (juste une suggestion, puisque les enfants sont plus forts qu’on ne le pense
).Tom a donc utilisé ce fauteuil pour les déplacements pendant un an, mais pas à la maison ou il marchait ou courait (il n’a quasiment jamais eu mal…). La radio de septembre ‘23 était prometteuse et le chirurgien a dit qu’on pouvait se passer du fauteuil s’il n’avait pas mal. Tom reste dispensé du sport mais par ailleurs court partout et sans douleur, on avait donc espoir que ce soit bientôt fini. Or la dernière radio début mars’24 a montré une évolution négative et il envisage d’opérer…prochaine étape IRM et nouveau RdV pour confirmer s’il faut opérer ou non. Difficile d’envisager une opération si lourde alors qu’en apparence tout va bien hormis la radio….
Comment avez-vous « passé le cap » d’un telle décision ? (Entre le moment où le chirurgien évoque une opération et le moment ou on signe le consentement de le faire)— personnellement vu que ce n’est qu’il y a une semaine que cela a été évoqué je n’ai pas encore bien intégré l’information , faut encore que je « digère » l’info (probablement une des raisons d’écrire aussi longuement sur ce forum…)
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Céline Belgique
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Re: Témoignage
Bonjour.
En effet, chaque cas, ainsi que l'évolution de la maladie, sont bien différents...
D'abord, le coup du diagnostic puis le tournant d'une vie où on est pris dans l'action/réaction surtout concernant les aspects pratiques et les adaptations à trouver pour que la situation soit la plus "confortable" possible pour chacun, avant tout pour l'enfant. Puis l'idée de devoir faire confiance aux professionnels de la santé, aux spécialistes car nous sommes démunis.
Pour ma part, quand on a envisagé une opération, j'ai pris l'initiative d'exposer le cas de mon fils à d'autres spécialistes, d'autres hôpitaux, pour avoir leur avis sur la maladie, la situation de mon fils et sur le traitement à adopter... tous avaient le même pronostic, le même avis malgré une méthode d'intervention différente... ce qui m'a aidé à me décider pour l'opération...
Les doutes, les craintes, les peurs étaient évidemment toujours présentes tout au long de la période "dite active, plus compliquée" de la maladie... mais presque 6 ans après le diagnostic, je me dis qu'on a bien fait de faire confiance aux médecins et de nous laisser guider...
Chaque situation est différente, chaque enfant réagit différemment mais je pense que ce qui est le plus important dans ce parcours, c'est la présence, le soutien, l'amour que l'on peut apporter à notre enfant, de la part des proches, de la famille, des amis, de l'école,... le fait de tenter de dédramatiser la maladie, d'évincer la honte, la culpabilité, la colère que nous pouvons ressentir parfois pour se centrer uniquement sur le bien être de l'enfant.
Tout fini toujours par s'apaiser, s'arranger...même s'il se peut que des séquelles restent...
Bon courage à tous.
Céline.
En effet, chaque cas, ainsi que l'évolution de la maladie, sont bien différents...
D'abord, le coup du diagnostic puis le tournant d'une vie où on est pris dans l'action/réaction surtout concernant les aspects pratiques et les adaptations à trouver pour que la situation soit la plus "confortable" possible pour chacun, avant tout pour l'enfant. Puis l'idée de devoir faire confiance aux professionnels de la santé, aux spécialistes car nous sommes démunis.
Pour ma part, quand on a envisagé une opération, j'ai pris l'initiative d'exposer le cas de mon fils à d'autres spécialistes, d'autres hôpitaux, pour avoir leur avis sur la maladie, la situation de mon fils et sur le traitement à adopter... tous avaient le même pronostic, le même avis malgré une méthode d'intervention différente... ce qui m'a aidé à me décider pour l'opération...
Les doutes, les craintes, les peurs étaient évidemment toujours présentes tout au long de la période "dite active, plus compliquée" de la maladie... mais presque 6 ans après le diagnostic, je me dis qu'on a bien fait de faire confiance aux médecins et de nous laisser guider...
Chaque situation est différente, chaque enfant réagit différemment mais je pense que ce qui est le plus important dans ce parcours, c'est la présence, le soutien, l'amour que l'on peut apporter à notre enfant, de la part des proches, de la famille, des amis, de l'école,... le fait de tenter de dédramatiser la maladie, d'évincer la honte, la culpabilité, la colère que nous pouvons ressentir parfois pour se centrer uniquement sur le bien être de l'enfant.
Tout fini toujours par s'apaiser, s'arranger...même s'il se peut que des séquelles restent...
Bon courage à tous.
Céline.
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Re: Témoignage
Bonjour LauraTom, bienvenue sur le Forum et merci pour votre témoignage.
Merci Céline Belgique pour votre réponse, pleine d'expérience et de bienveillance.
@LauraTom
Cette pathologie est prise en charge par les centres de la filière de santé maladies rares OSCAR (maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage). Votre fils est probablement déjà suivi dans un centre de ce réseau. Si ce n'est pas le cas vous retrouverez ici la liste de ces centres, pour demander un avis :
https://www.filiere-oscar.fr/13575-annu ... nd=#filter
L'annonce de cette chirurgie éventuelle est très récente, comme vous l'indiquez il faut un certain temps pour "digérer" cette information. Au départ vous n'avez pas ressenti le besoin d'être accompagnée psychologiquement, mais cela peut évoluer, pour vous-même ou pour votre fils. N'hésitez pas à en parler avec l'équipe médicale qui suit votre enfant, et à leur poser toutes les questions qui concernent notamment les choix thérapeutiques.
Si une chirurgie est finalement prévue, vous pouvez vous rapprocher de l'association SPARADRAP, qui fournit quelques "clés" pour aborder une opération ou une hospitalisation avec son enfant : https://www.sparadrap.org/parents/loper ... talisation
https://www.sparadrap.org/contact
Merci Céline Belgique pour votre réponse, pleine d'expérience et de bienveillance.
@LauraTom
Cette pathologie est prise en charge par les centres de la filière de santé maladies rares OSCAR (maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage). Votre fils est probablement déjà suivi dans un centre de ce réseau. Si ce n'est pas le cas vous retrouverez ici la liste de ces centres, pour demander un avis :
https://www.filiere-oscar.fr/13575-annu ... nd=#filter
L'annonce de cette chirurgie éventuelle est très récente, comme vous l'indiquez il faut un certain temps pour "digérer" cette information. Au départ vous n'avez pas ressenti le besoin d'être accompagnée psychologiquement, mais cela peut évoluer, pour vous-même ou pour votre fils. N'hésitez pas à en parler avec l'équipe médicale qui suit votre enfant, et à leur poser toutes les questions qui concernent notamment les choix thérapeutiques.
Si une chirurgie est finalement prévue, vous pouvez vous rapprocher de l'association SPARADRAP, qui fournit quelques "clés" pour aborder une opération ou une hospitalisation avec son enfant : https://www.sparadrap.org/parents/loper ... talisation
https://www.sparadrap.org/contact
Re: Témoignage
Bonjour,
Mille merci pour votre retour et vos conseils. J’ai mis un certain temps à revenir sur ce forum et à répondre.
En effet dans le cas de Tom, nous avions fait une IRM pour confirmer le diagnostic, et finalement le chirurgien ne préconise pas d’opération ( je cite « je ne ferai pas mieux que la nature » ). Enooorme soulagement !
On s’est donc confortés dans cette bonne nouvelle et on a repris notre « quotidien normal ».
Néanmoins cela fait prendre conscience qu’il s’agit d’une maladie de longue durée et que les « radios de contrôle » peuvent mener à un diagnostic préconisant une opération - même si les précédentes montraient un développement positif.
Il faudra donc continuer à être très patients, et aussi garder confiance dans la capacité d’adaptation étonnante de nos enfants !
Plein de courage à tous
Mille merci pour votre retour et vos conseils. J’ai mis un certain temps à revenir sur ce forum et à répondre.
En effet dans le cas de Tom, nous avions fait une IRM pour confirmer le diagnostic, et finalement le chirurgien ne préconise pas d’opération ( je cite « je ne ferai pas mieux que la nature » ). Enooorme soulagement !
On s’est donc confortés dans cette bonne nouvelle et on a repris notre « quotidien normal ».
Néanmoins cela fait prendre conscience qu’il s’agit d’une maladie de longue durée et que les « radios de contrôle » peuvent mener à un diagnostic préconisant une opération - même si les précédentes montraient un développement positif.
Il faudra donc continuer à être très patients, et aussi garder confiance dans la capacité d’adaptation étonnante de nos enfants !
Plein de courage à tous
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Re: Témoignage
Merci LauraTom pour votre retour. Si vous le souhaitez vous pourrez revenir sur le Forum après les radios de contrôle pour nous donner des nouvelles de Tom
Re: Témoignage
Bonsoir à tous,
Je découvre ce forum et vos témoignages qui font échos à ce que notre famille traverse - mon fils Bastien a été diagnostiqué à Necker le 23 octobre 2024 d’une OPH à gauche et plâtré dans la foulée (plâtre de Ducroquet, sur les deux jambes avec une barre entre les genoux pour maintenir l’immobilisation dans un axe précis), il avait alors un peu moins de trois ans. Cela fait 9 mois qu’il porte son plâtre en permanence (sauf pour le bain), nous faisons un suivi tous les trois mois et ce qui était annoncé au départ pour ne durer que quelques mois (3/4) se poursuit de suivi en suivi… l’évolution est bonne (IRM en avril qui montrait un début de revascularisation de l’os, l’os a cessé de se détériorer pour commencer à se reconstruire et ça se poursuit de façon sphérique…) donc long mais positif, on navigue à vue, et quand le médecin nous a dit qu’on devrait éviter une opération j’avoue qu’on s’est regardé avec mon mari « quelle opération ? ». Il y a cette impression d’en découvrir chaque fois un bout sans jamais réussir à avoir la totalité du puzzle, au fil des semaines nous comprenons qu’il ne doit prendre aucun appuis sur ses jambes, rester le plus immobile possible (
🫨
), car c'est ce qui permet d’avoir les meilleures chances de reconstruction dans notre cas a priori… On a en tête la nécessité de rester positifs même avec des flous un peu partout, nous travaillons essentiellement sur le moral de Bastien qui est bon la plupart du temps (compliqué quand il voit les copains en vélo, courir pour monter les toboggans…), c’est un petit garçon très courageux, lucide sur ce qui l’empêche et sur l’injustice qu’il ressent à raison, et qui a aussi de super copains de classe qui toute cette année l’ont soutenu y compris dans les récréations quand il ne peut pas jouer comme les autres avec son fauteuil.
Je me suis sentie vraiment seule et perdue les premières semaines dans la phase d’adaptation - il doit rester assis ou allongé le plus possible, j’ai donc chercher toutes les occupations possibles dans ce but là quand lui n’a envie que d’une chose, faire foncer ses voitures à travers la salle
, on a adapté les activités, le salon, le siège auto, j’ai appris à coudre pour lui faire ses vêtements (avec la barre du plâtre il ne peut enfiler ni slip classique ni pantalon), et la directrice de l’école a été super pour trouver ensemble l’aménagement le plus adapté; sur cette première année de maternelle il ne pouvait pas aller aux toilettes (personne pour prendre la responsabilité de le sortir du fauteuil) donc il n’a été en classe que le matin (avec une couche au début qu’il a fini par refuser de mettre, il ne faisait de toute façon jamais pipi dedans et attendait de rentrer à la maison), je suis passée en full télétravail pour pouvoir aller le chercher et le faire déjeuner, l’organisation des après-midis est plus compliqué (ma maman nous aide beaucoup mais le porter pour changer de pièce, pour le mettre sur les toilettes, devient compliquer avec son poids qui augmente) quand j’ai pu le garder l’après-midi l’évolution a été meilleure car il ne bougeait quasiment pas - du coup forcément j’essaie de voir comment faire pour passer de nouveau à mi-temps mais comme on ne connaît pas l'horizon de temps de tout ça…
Je lis souvent que vous avez eu des séances de kiné dès les premiers mois, de notre côté il n’y en a pas mais je le fais suivre par notre ostéopathe de famille pour m’assurer que ce port de plâtre interminable n’altère pas autre chose.
On apprend à vivre dans l’incertitude avec le sourire et surtout quand je le vois si fort je me dis qu’il n’est pas possible de flancher même si parfois l’énergie manque
Pour ceux qui allait toute la journée à l’école, comment est-ce que ça a été géré ? Je vais avoir une réunion avec l’école et la mairie, pour faire un PAI et qu’il puisse revenir l’après-midi. Et pour le travail, comment avez-vous fait ?
Merci pour les témoignages et courage à tous
Je découvre ce forum et vos témoignages qui font échos à ce que notre famille traverse - mon fils Bastien a été diagnostiqué à Necker le 23 octobre 2024 d’une OPH à gauche et plâtré dans la foulée (plâtre de Ducroquet, sur les deux jambes avec une barre entre les genoux pour maintenir l’immobilisation dans un axe précis), il avait alors un peu moins de trois ans. Cela fait 9 mois qu’il porte son plâtre en permanence (sauf pour le bain), nous faisons un suivi tous les trois mois et ce qui était annoncé au départ pour ne durer que quelques mois (3/4) se poursuit de suivi en suivi… l’évolution est bonne (IRM en avril qui montrait un début de revascularisation de l’os, l’os a cessé de se détériorer pour commencer à se reconstruire et ça se poursuit de façon sphérique…) donc long mais positif, on navigue à vue, et quand le médecin nous a dit qu’on devrait éviter une opération j’avoue qu’on s’est regardé avec mon mari « quelle opération ? ». Il y a cette impression d’en découvrir chaque fois un bout sans jamais réussir à avoir la totalité du puzzle, au fil des semaines nous comprenons qu’il ne doit prendre aucun appuis sur ses jambes, rester le plus immobile possible (
🫨
), car c'est ce qui permet d’avoir les meilleures chances de reconstruction dans notre cas a priori… On a en tête la nécessité de rester positifs même avec des flous un peu partout, nous travaillons essentiellement sur le moral de Bastien qui est bon la plupart du temps (compliqué quand il voit les copains en vélo, courir pour monter les toboggans…), c’est un petit garçon très courageux, lucide sur ce qui l’empêche et sur l’injustice qu’il ressent à raison, et qui a aussi de super copains de classe qui toute cette année l’ont soutenu y compris dans les récréations quand il ne peut pas jouer comme les autres avec son fauteuil. Je me suis sentie vraiment seule et perdue les premières semaines dans la phase d’adaptation - il doit rester assis ou allongé le plus possible, j’ai donc chercher toutes les occupations possibles dans ce but là quand lui n’a envie que d’une chose, faire foncer ses voitures à travers la salle
, on a adapté les activités, le salon, le siège auto, j’ai appris à coudre pour lui faire ses vêtements (avec la barre du plâtre il ne peut enfiler ni slip classique ni pantalon), et la directrice de l’école a été super pour trouver ensemble l’aménagement le plus adapté; sur cette première année de maternelle il ne pouvait pas aller aux toilettes (personne pour prendre la responsabilité de le sortir du fauteuil) donc il n’a été en classe que le matin (avec une couche au début qu’il a fini par refuser de mettre, il ne faisait de toute façon jamais pipi dedans et attendait de rentrer à la maison), je suis passée en full télétravail pour pouvoir aller le chercher et le faire déjeuner, l’organisation des après-midis est plus compliqué (ma maman nous aide beaucoup mais le porter pour changer de pièce, pour le mettre sur les toilettes, devient compliquer avec son poids qui augmente) quand j’ai pu le garder l’après-midi l’évolution a été meilleure car il ne bougeait quasiment pas - du coup forcément j’essaie de voir comment faire pour passer de nouveau à mi-temps mais comme on ne connaît pas l'horizon de temps de tout ça…Je lis souvent que vous avez eu des séances de kiné dès les premiers mois, de notre côté il n’y en a pas mais je le fais suivre par notre ostéopathe de famille pour m’assurer que ce port de plâtre interminable n’altère pas autre chose.
On apprend à vivre dans l’incertitude avec le sourire et surtout quand je le vois si fort je me dis qu’il n’est pas possible de flancher même si parfois l’énergie manque
Pour ceux qui allait toute la journée à l’école, comment est-ce que ça a été géré ? Je vais avoir une réunion avec l’école et la mairie, pour faire un PAI et qu’il puisse revenir l’après-midi. Et pour le travail, comment avez-vous fait ?
Merci pour les témoignages et courage à tous
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Céline Belgique
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Re: Témoignage
Bonsoir...
Je prends connaissance de votre témoignage et cela fait tellement écho à ce que nous avons traversé en famille avec Ilario...
Pour rappel, Ilario avait été diagnostiqué de la maladie de Legg Perthes Calvé (hanche gauche) à l'âge de 6 ans, à la veille de sa rentrée scolaire en 1ere annee primaire (Belgique).
Il avait été de suis immobilisé en chaise roulante, avait subi une hospitalisation pour le mettre en traction 22h/24 puis avait gardé les tractions à la maison chaque nuit durant plusieurs mois, avec une prise en charge kiné intensive. Ce traitement ne donnant pas les résultats escomptés et la maladie évoluant mal, il avait alors subi une première opération avec la pose d'un plâtre (jambes platrees avec bâton au milieu des genoux maintenant un certain écart), puis 4 mois après une nouvelle opération importante avec la pose d'un nouveau plâtre le couvrant de la poitrine à ses genoux, avec un bâton entre les genoux...
Cette dernière opération a eu de bons résultats et la maladie a repris le cours d'une évolution favorable.
Il a du se faire à son nouveau compagnon : son fauteuil roulant (qu'il a pu laisser en 5ieme primaire) et les activités physiques étaient déconseillées (sauf la natation et le vélo sur routes plates).
Ilario a aujourd'hui 13 ans... et cela fait 2 ans que la maladie s'est stabilisée... la maladie a fait le tour de ses différentes phases et la hanche a pu se "reconstruire" au mieux de ce qu'elle ne pouvait...
Pour ses 13 ans, lors de son dernier bilan médical (contrôle annuel), il a eu l'autorisation du spécialiste de reprendre les activités physiques normalement, dont le foot (ce que nous n'aurions jamais cru!)...
Ilario a évidemment été aux anges lors de cette heureuse nouvelle a été réinscrit dans un club le jour même...!
Cette épreuve nous aura appris qu'il faut énormément de courage, de patience et de force mais surtout... qu'il ne faut jamais se décourager et se laisser abattre...
Tout finit toujours par arriver... les bonnes et heureuses nouvelles arrivent... j'ai d'ailleurs versé quelques larmes de joie lors du dernier contrôle... !
Certes cette maladie a mis un coup au moral d'Ilario, lui a pris une belle partie de son enfance et de son innocence... l'a fait passer par toutes sortes d'émotions... mais qu'est-ce que ces enfants peuvent se montrer forts et courageux à toutes épreuves!
Pour ma part, le coup de l'annonce avait été très dur à gérer pour moi personnellement... j'ai arrêté de travailler durant 2 ans (2018 à 2020 durant la phase plus critique de la maladie)...
Côté école, nous avions la chance finalement qu'Ilario soit scolarisé dans une petite école de village à 2 pas de notre domicile... et le fait d'être présente me permettait de le conduire et d'aller le récupérer chaque jour... de l'accompagner s'il y avait des activités extra scolaires,...
La 2ieme année primaire, Ilario l'a passée à la maison car allité à deux reprises... je lui ai fait l'école à la maison avec l'aide de son institutrice et sa classe venait lui rendre visite de temps en temps...
Par la suite, nous avons fait au mieux pour qu'il suive un enseignement normal et qu'il puisse participer au mieux avec sa chaise roulante... il était finalement devenu assez autonome et se débrouillait assez bien...
Les recherches faites sur internet et les différents témoignages reçus m'ont montrés que la maladie se manifestait assez différemment en fonction de l'âge d'apparition et de l'enfant... de même pour les prises en charge et les traitements proposés... bien différents d'un spécialiste à un autre, d'un hôpital à un autre, d'un pays à un autre... je pense qu'il faut suivre son instinct de parents, écouter les professionnels, leur faire confiance au maximum mais surtout... ne pas hésiter à demander plusieurs avis pour prendre les décisions les plus adaptées...
Cette maladie est une fameuse épreuve à surmonter, tant pour l'enfant que pour sa famille... elle nous plonge dans une inquiétude permanente, dans un stress, un questionnement, une recherche de solutions et d'idées pour que notre enfant soit le plus confortable possible, qu'il vive cette étape le plus sereinement possible... mais au final, après plusieurs mois, années de combat, de joie et de déception, d'inquiétude, de stress, de craintes,... tout finit par s'arranger...
N'hésitez pas à me recontacter si vous avez d'autres questions... ou envie d'échanger tout simplement...
Céline.
Je prends connaissance de votre témoignage et cela fait tellement écho à ce que nous avons traversé en famille avec Ilario...
Pour rappel, Ilario avait été diagnostiqué de la maladie de Legg Perthes Calvé (hanche gauche) à l'âge de 6 ans, à la veille de sa rentrée scolaire en 1ere annee primaire (Belgique).
Il avait été de suis immobilisé en chaise roulante, avait subi une hospitalisation pour le mettre en traction 22h/24 puis avait gardé les tractions à la maison chaque nuit durant plusieurs mois, avec une prise en charge kiné intensive. Ce traitement ne donnant pas les résultats escomptés et la maladie évoluant mal, il avait alors subi une première opération avec la pose d'un plâtre (jambes platrees avec bâton au milieu des genoux maintenant un certain écart), puis 4 mois après une nouvelle opération importante avec la pose d'un nouveau plâtre le couvrant de la poitrine à ses genoux, avec un bâton entre les genoux...
Cette dernière opération a eu de bons résultats et la maladie a repris le cours d'une évolution favorable.
Il a du se faire à son nouveau compagnon : son fauteuil roulant (qu'il a pu laisser en 5ieme primaire) et les activités physiques étaient déconseillées (sauf la natation et le vélo sur routes plates).
Ilario a aujourd'hui 13 ans... et cela fait 2 ans que la maladie s'est stabilisée... la maladie a fait le tour de ses différentes phases et la hanche a pu se "reconstruire" au mieux de ce qu'elle ne pouvait...
Pour ses 13 ans, lors de son dernier bilan médical (contrôle annuel), il a eu l'autorisation du spécialiste de reprendre les activités physiques normalement, dont le foot (ce que nous n'aurions jamais cru!)...
Ilario a évidemment été aux anges lors de cette heureuse nouvelle a été réinscrit dans un club le jour même...!
Cette épreuve nous aura appris qu'il faut énormément de courage, de patience et de force mais surtout... qu'il ne faut jamais se décourager et se laisser abattre...
Tout finit toujours par arriver... les bonnes et heureuses nouvelles arrivent... j'ai d'ailleurs versé quelques larmes de joie lors du dernier contrôle... !
Certes cette maladie a mis un coup au moral d'Ilario, lui a pris une belle partie de son enfance et de son innocence... l'a fait passer par toutes sortes d'émotions... mais qu'est-ce que ces enfants peuvent se montrer forts et courageux à toutes épreuves!
Pour ma part, le coup de l'annonce avait été très dur à gérer pour moi personnellement... j'ai arrêté de travailler durant 2 ans (2018 à 2020 durant la phase plus critique de la maladie)...
Côté école, nous avions la chance finalement qu'Ilario soit scolarisé dans une petite école de village à 2 pas de notre domicile... et le fait d'être présente me permettait de le conduire et d'aller le récupérer chaque jour... de l'accompagner s'il y avait des activités extra scolaires,...
La 2ieme année primaire, Ilario l'a passée à la maison car allité à deux reprises... je lui ai fait l'école à la maison avec l'aide de son institutrice et sa classe venait lui rendre visite de temps en temps...
Par la suite, nous avons fait au mieux pour qu'il suive un enseignement normal et qu'il puisse participer au mieux avec sa chaise roulante... il était finalement devenu assez autonome et se débrouillait assez bien...
Les recherches faites sur internet et les différents témoignages reçus m'ont montrés que la maladie se manifestait assez différemment en fonction de l'âge d'apparition et de l'enfant... de même pour les prises en charge et les traitements proposés... bien différents d'un spécialiste à un autre, d'un hôpital à un autre, d'un pays à un autre... je pense qu'il faut suivre son instinct de parents, écouter les professionnels, leur faire confiance au maximum mais surtout... ne pas hésiter à demander plusieurs avis pour prendre les décisions les plus adaptées...
Cette maladie est une fameuse épreuve à surmonter, tant pour l'enfant que pour sa famille... elle nous plonge dans une inquiétude permanente, dans un stress, un questionnement, une recherche de solutions et d'idées pour que notre enfant soit le plus confortable possible, qu'il vive cette étape le plus sereinement possible... mais au final, après plusieurs mois, années de combat, de joie et de déception, d'inquiétude, de stress, de craintes,... tout finit par s'arranger...
N'hésitez pas à me recontacter si vous avez d'autres questions... ou envie d'échanger tout simplement...
Céline.
