Bonjour Tamika, bienvenue sur le forum.
Nous vous remercions pour votre témoignage précieux. Nous comprenons que votre parcours a été éprouvant, et pourrait encore s'avérer difficile à l'avenir. Etes-vous toujours suivie à Bruxelles ? Quels sont les conseils des médecins quant au "timing" de cette grosse opération qui vous est préconisée ?
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une maladie rare ?
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Re: Témoignage
Bonjour,
Je découvre ce forum et -sans surprise- les différents témoignages qui montrent que chaque cas est bien différent. Nous avons en commun le sentiment de se sentir démunis en tant que parents…
Pour le « témoignage adulte »(dsl je retiens mal les noms) j’ai eu de mon côté le retour d’un collègue qui était hospitalisé plusieurs mois en étant enfant, mais qui depuis (il a maintenant 50 ans) vit normalement , court et fait du vélo etc., et n’a plus de soucis —> il n’y a vraiment pas de règles on dirait, j'espère que nous trouverons tous le « bout du tunnel » de cette maladie ….
Dans notre cas notre fils Tom a commencé à boiter l’été 2022, à l’age de 5 ans et sans trop de douleurs. L’osteochondrite a été rapidement diagnostiquée (automne’22). D’abord le choc du fauteuil et les problèmes de « logistique » qui vont avec.
A ce sujet - si jamais ca peut vous aider- nous n’avons pas ressenti de besoin d’aide psychologique pour Tom (même si sur le principe je ne suis pas contre une telle aide). En vrai les difficultés étaient plus d’ordre pratique et dans les interactions entre adultes & notre entourage. Nous avons fait le constat que les enfants de maternelle avaient une approche beaucoup plus « saine », sans cette image négative du fauteuil : ils le voyaient comme une nouveau moyen de déplacement - il fallait juste gérer le fait qu’ils ne le voient pas trop comme un jeu et ne veuillent pas le pousser, mais cette règle a vite été instaurée par la maîtresse (ce qui a aidé Tom à très rapidement maîtriser l’engin). Bien sur ca doit être différent à l’age de 10 ans mais si vous ne l’avez pas essayé j’aurais tendance à vous conseiller l’approche via les copains, essayer de parler ensemble avec un groupe d’amis enfants et dédramatiser l’engin (juste une suggestion, puisque les enfants sont plus forts qu’on ne le pense
).
Tom a donc utilisé ce fauteuil pour les déplacements pendant un an, mais pas à la maison ou il marchait ou courait (il n’a quasiment jamais eu mal…). La radio de septembre ‘23 était prometteuse et le chirurgien a dit qu’on pouvait se passer du fauteuil s’il n’avait pas mal. Tom reste dispensé du sport mais par ailleurs court partout et sans douleur, on avait donc espoir que ce soit bientôt fini. Or la dernière radio début mars’24 a montré une évolution négative et il envisage d’opérer…prochaine étape IRM et nouveau RdV pour confirmer s’il faut opérer ou non. Difficile d’envisager une opération si lourde alors qu’en apparence tout va bien hormis la radio….
Comment avez-vous « passé le cap » d’un telle décision ? (Entre le moment où le chirurgien évoque une opération et le moment ou on signe le consentement de le faire)— personnellement vu que ce n’est qu’il y a une semaine que cela a été évoqué je n’ai pas encore bien intégré l’information , faut encore que je « digère » l’info (probablement une des raisons d’écrire aussi longuement sur ce forum…)
Je découvre ce forum et -sans surprise- les différents témoignages qui montrent que chaque cas est bien différent. Nous avons en commun le sentiment de se sentir démunis en tant que parents…
Pour le « témoignage adulte »(dsl je retiens mal les noms) j’ai eu de mon côté le retour d’un collègue qui était hospitalisé plusieurs mois en étant enfant, mais qui depuis (il a maintenant 50 ans) vit normalement , court et fait du vélo etc., et n’a plus de soucis —> il n’y a vraiment pas de règles on dirait, j'espère que nous trouverons tous le « bout du tunnel » de cette maladie ….
Dans notre cas notre fils Tom a commencé à boiter l’été 2022, à l’age de 5 ans et sans trop de douleurs. L’osteochondrite a été rapidement diagnostiquée (automne’22). D’abord le choc du fauteuil et les problèmes de « logistique » qui vont avec.
A ce sujet - si jamais ca peut vous aider- nous n’avons pas ressenti de besoin d’aide psychologique pour Tom (même si sur le principe je ne suis pas contre une telle aide). En vrai les difficultés étaient plus d’ordre pratique et dans les interactions entre adultes & notre entourage. Nous avons fait le constat que les enfants de maternelle avaient une approche beaucoup plus « saine », sans cette image négative du fauteuil : ils le voyaient comme une nouveau moyen de déplacement - il fallait juste gérer le fait qu’ils ne le voient pas trop comme un jeu et ne veuillent pas le pousser, mais cette règle a vite été instaurée par la maîtresse (ce qui a aidé Tom à très rapidement maîtriser l’engin). Bien sur ca doit être différent à l’age de 10 ans mais si vous ne l’avez pas essayé j’aurais tendance à vous conseiller l’approche via les copains, essayer de parler ensemble avec un groupe d’amis enfants et dédramatiser l’engin (juste une suggestion, puisque les enfants sont plus forts qu’on ne le pense
).Tom a donc utilisé ce fauteuil pour les déplacements pendant un an, mais pas à la maison ou il marchait ou courait (il n’a quasiment jamais eu mal…). La radio de septembre ‘23 était prometteuse et le chirurgien a dit qu’on pouvait se passer du fauteuil s’il n’avait pas mal. Tom reste dispensé du sport mais par ailleurs court partout et sans douleur, on avait donc espoir que ce soit bientôt fini. Or la dernière radio début mars’24 a montré une évolution négative et il envisage d’opérer…prochaine étape IRM et nouveau RdV pour confirmer s’il faut opérer ou non. Difficile d’envisager une opération si lourde alors qu’en apparence tout va bien hormis la radio….
Comment avez-vous « passé le cap » d’un telle décision ? (Entre le moment où le chirurgien évoque une opération et le moment ou on signe le consentement de le faire)— personnellement vu que ce n’est qu’il y a une semaine que cela a été évoqué je n’ai pas encore bien intégré l’information , faut encore que je « digère » l’info (probablement une des raisons d’écrire aussi longuement sur ce forum…)
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Céline Belgique
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- Inscription : 25 déc. 2019 09:53
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Re: Témoignage
Bonjour.
En effet, chaque cas, ainsi que l'évolution de la maladie, sont bien différents...
D'abord, le coup du diagnostic puis le tournant d'une vie où on est pris dans l'action/réaction surtout concernant les aspects pratiques et les adaptations à trouver pour que la situation soit la plus "confortable" possible pour chacun, avant tout pour l'enfant. Puis l'idée de devoir faire confiance aux professionnels de la santé, aux spécialistes car nous sommes démunis.
Pour ma part, quand on a envisagé une opération, j'ai pris l'initiative d'exposer le cas de mon fils à d'autres spécialistes, d'autres hôpitaux, pour avoir leur avis sur la maladie, la situation de mon fils et sur le traitement à adopter... tous avaient le même pronostic, le même avis malgré une méthode d'intervention différente... ce qui m'a aidé à me décider pour l'opération...
Les doutes, les craintes, les peurs étaient évidemment toujours présentes tout au long de la période "dite active, plus compliquée" de la maladie... mais presque 6 ans après le diagnostic, je me dis qu'on a bien fait de faire confiance aux médecins et de nous laisser guider...
Chaque situation est différente, chaque enfant réagit différemment mais je pense que ce qui est le plus important dans ce parcours, c'est la présence, le soutien, l'amour que l'on peut apporter à notre enfant, de la part des proches, de la famille, des amis, de l'école,... le fait de tenter de dédramatiser la maladie, d'évincer la honte, la culpabilité, la colère que nous pouvons ressentir parfois pour se centrer uniquement sur le bien être de l'enfant.
Tout fini toujours par s'apaiser, s'arranger...même s'il se peut que des séquelles restent...
Bon courage à tous.
Céline.
En effet, chaque cas, ainsi que l'évolution de la maladie, sont bien différents...
D'abord, le coup du diagnostic puis le tournant d'une vie où on est pris dans l'action/réaction surtout concernant les aspects pratiques et les adaptations à trouver pour que la situation soit la plus "confortable" possible pour chacun, avant tout pour l'enfant. Puis l'idée de devoir faire confiance aux professionnels de la santé, aux spécialistes car nous sommes démunis.
Pour ma part, quand on a envisagé une opération, j'ai pris l'initiative d'exposer le cas de mon fils à d'autres spécialistes, d'autres hôpitaux, pour avoir leur avis sur la maladie, la situation de mon fils et sur le traitement à adopter... tous avaient le même pronostic, le même avis malgré une méthode d'intervention différente... ce qui m'a aidé à me décider pour l'opération...
Les doutes, les craintes, les peurs étaient évidemment toujours présentes tout au long de la période "dite active, plus compliquée" de la maladie... mais presque 6 ans après le diagnostic, je me dis qu'on a bien fait de faire confiance aux médecins et de nous laisser guider...
Chaque situation est différente, chaque enfant réagit différemment mais je pense que ce qui est le plus important dans ce parcours, c'est la présence, le soutien, l'amour que l'on peut apporter à notre enfant, de la part des proches, de la famille, des amis, de l'école,... le fait de tenter de dédramatiser la maladie, d'évincer la honte, la culpabilité, la colère que nous pouvons ressentir parfois pour se centrer uniquement sur le bien être de l'enfant.
Tout fini toujours par s'apaiser, s'arranger...même s'il se peut que des séquelles restent...
Bon courage à tous.
Céline.
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Modérateur
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Re: Témoignage
Bonjour LauraTom, bienvenue sur le Forum et merci pour votre témoignage.
Merci Céline Belgique pour votre réponse, pleine d'expérience et de bienveillance.
@LauraTom
Cette pathologie est prise en charge par les centres de la filière de santé maladies rares OSCAR (maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage). Votre fils est probablement déjà suivi dans un centre de ce réseau. Si ce n'est pas le cas vous retrouverez ici la liste de ces centres, pour demander un avis :
https://www.filiere-oscar.fr/13575-annu ... nd=#filter
L'annonce de cette chirurgie éventuelle est très récente, comme vous l'indiquez il faut un certain temps pour "digérer" cette information. Au départ vous n'avez pas ressenti le besoin d'être accompagnée psychologiquement, mais cela peut évoluer, pour vous-même ou pour votre fils. N'hésitez pas à en parler avec l'équipe médicale qui suit votre enfant, et à leur poser toutes les questions qui concernent notamment les choix thérapeutiques.
Si une chirurgie est finalement prévue, vous pouvez vous rapprocher de l'association SPARADRAP, qui fournit quelques "clés" pour aborder une opération ou une hospitalisation avec son enfant : https://www.sparadrap.org/parents/loper ... talisation
https://www.sparadrap.org/contact
Merci Céline Belgique pour votre réponse, pleine d'expérience et de bienveillance.
@LauraTom
Cette pathologie est prise en charge par les centres de la filière de santé maladies rares OSCAR (maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage). Votre fils est probablement déjà suivi dans un centre de ce réseau. Si ce n'est pas le cas vous retrouverez ici la liste de ces centres, pour demander un avis :
https://www.filiere-oscar.fr/13575-annu ... nd=#filter
L'annonce de cette chirurgie éventuelle est très récente, comme vous l'indiquez il faut un certain temps pour "digérer" cette information. Au départ vous n'avez pas ressenti le besoin d'être accompagnée psychologiquement, mais cela peut évoluer, pour vous-même ou pour votre fils. N'hésitez pas à en parler avec l'équipe médicale qui suit votre enfant, et à leur poser toutes les questions qui concernent notamment les choix thérapeutiques.
Si une chirurgie est finalement prévue, vous pouvez vous rapprocher de l'association SPARADRAP, qui fournit quelques "clés" pour aborder une opération ou une hospitalisation avec son enfant : https://www.sparadrap.org/parents/loper ... talisation
https://www.sparadrap.org/contact
