Le Forum maladies rares

[Céline Belgique]

Bonjour.
Je m'appelle Céline, je vis en Belgique et je suis maman d'un petit garçon de 7ans et demi.
En juillet 2018, des premiers symptômes sont apparus chez mon fils (douleurs dans l'aine, douleur à la jambe, au pied, boiterie de plus en plus prononcée)...
Apres échographie des hanches, consultation chez un chirurgien orthopédiste pédiatrique, radiographie et scintigraphie en 3 temps du bassin, le diagnostique de la maladie de Legg-Perthes-Calve a été posé en date du 29/08/2018.
A ce moment là, le coup de l'annonce!
Et comme tous parents (je suppose), après l'annonce d'une maladie rare... le désarroi!
Car nous nous sentons livrés à nous même dans une situation complexe, avec peu d'informations claires et précises sur une maladie dont on ne connait pas grand chose hormis ce que l'on essaie de comprendre dans les explications du spécialiste et les recherches faites sur internet.
Se sentant souvent seuls dans ce combat mené avec notre petit super héro de 7 ans et demi, je souhaiterais partager davantage avec des patients, des parent/proches et des professionnels se retrouvant dans une situation semblable à la nôtre. Je souhaiterais partager mais aussi recevoir des conseils, avis, témoignages.
D'avance, un tout grand merci pour la création de ce forum et surtout pour les personnes qui prendront quelques minutes de leur temps pour soutenir...

[alyssasana]

Bonjour,

Ma fille de 7 ans maintenant qui a 10 ans, a eu une ostéochondrite de la hanche.
Je me suis senti vraiment seul et très peu d'info sur cette Maladie.
Donc au début arrêt du sport et de la marche pendant 1an
Chaise roulante à l'école et à la maison les béquilles + kiné 2 fois par semaine.
Au bout d'1 an aucun signe de guérison donc opération.
6 semaines d’arrêt pour ma fille platré jusqu en haut du bassin, les 1er jours
sont compliqués au bout de 15 jours ma fille a pris l habitude est c'est calmé.
J ai du m’arrêter pour rester auprès d'elle, nous avions mis un lit médicalisé dans le salon.
Donc opération en janvier, on 'a retiré le plâtre fin Mars, Fin Avril elle remarché, encore 1 an sans
sport et la depuis septembre elle a pu s'inscrire au foot, elle souffre encore de temps en temps.
Je vois le chirurgien tous les 6 mois avec Radio, pour vérifier qu il y a pas de décalement au niveau des hanches.
La nécrose se remet petit à petit c'est trés long. un dur moment à passer et on verra dans le futur et quand elle va grandir.
Bien à vous Sandrine

[Céline Belgique]

Bonsoir Sandrine.
Tout d'abord, je tiens à vous remercier pour votre témoignage.
Cela me fait du bien de pouvoir échanger avec des personnes qui se retrouvent (ou se sont retrouvés) dans une situation semblable à celle que ma famille et moi vivions pour le moment.
Comme le disent les deux spécialistes qui ont suivis et suivent toujours mon fils, "le Perthes est méchant" dans son cas!
Ils sont étonnés de l'évolution de cette maladie chez lui car nous avons pris la maladie tôt assez et à un âge qui devait faire que la maladie ne laisse quasi pas de séquelles...
Mon fils a été opéré le mois dernier. Il est actuellement alité... nous avons un 1er bilan post opératoire ce 20/1/2020.
Nous savons que le chemin sera encore long après cette nouvelle épreuve mais nous ne pouvons nous empêcher d'apprehender toujours les prochains examens et résultats.
Avez vous eu, jusque là, l'occasion de rencontrer ou d'échanger avec d'autres personnes dans notre situation? De recevoir d'autres témoignages, d'autres vécus?
Si ça n'est pas trop indiscret, pourriez vous me dire dans quel pays, quelle ville est suivie votre fille?
Avez vous eu envie d'aller voir ailleurs, d'autres spécialistes, d'autres hôpitaux; et/ou de vous renseigner sur ce qu'il existait ailleurs pour affronter cette maladie qui vole "l'enfance" de nos loulous?!
Avez vous été aidée dans la mise en pratique, les conseils, le matériel mis à disposition, les recherches études faites, les causes de cette maladie,...
Vous pouvez me contacter en message privé si vous le préférez, plutôt que sur le forum.
Merci d'avance pour votre partage...
Salutations distinguées.
Céline