Bonjour.
Je m'appelle Céline, je vis en Belgique et je suis maman d'un petit garçon de 7ans et demi.
En juillet 2018, des premiers symptômes sont apparus chez mon fils (douleurs dans l'aine, douleur à la jambe, au pied, boiterie de plus en plus prononcée)...
Apres échographie des hanches, consultation chez un chirurgien orthopédiste pédiatrique, radiographie et scintigraphie en 3 temps du bassin, le diagnostique de la maladie de Legg-Perthes-Calve a été posé en date du 29/08/2018.
A ce moment là, le coup de l'annonce!
Et comme tous parents (je suppose), après l'annonce d'une maladie rare... le désarroi!
Car nous nous sentons livrés à nous même dans une situation complexe, avec peu d'informations claires et précises sur une maladie dont on ne connait pas grand chose hormis ce que l'on essaie de comprendre dans les explications du spécialiste et les recherches faites sur internet.
Se sentant souvent seuls dans ce combat mené avec notre petit super héro de 7 ans et demi, je souhaiterais partager davantage avec des patients, des parent/proches et des professionnels se retrouvant dans une situation semblable à la nôtre. Je souhaiterais partager mais aussi recevoir des conseils, avis, témoignages.
D'avance, un tout grand merci pour la création de ce forum et surtout pour les personnes qui prendront quelques minutes de leur temps pour soutenir...