Témoignage

[Céline Belgique]

Bonjour.
Je m'appelle Céline, je vis en Belgique et je suis maman d'un petit garçon de 7ans et demi.
En juillet 2018, des premiers symptômes sont apparus chez mon fils (douleurs dans l'aine, douleur à la jambe, au pied, boiterie de plus en plus prononcée)...
Apres échographie des hanches, consultation chez un chirurgien orthopédiste pédiatrique, radiographie et scintigraphie en 3 temps du bassin, le diagnostique de la maladie de Legg-Perthes-Calve a été posé en date du 29/08/2018.
A ce moment là, le coup de l'annonce!
Et comme tous parents (je suppose), après l'annonce d'une maladie rare... le désarroi!
Car nous nous sentons livrés à nous même dans une situation complexe, avec peu d'informations claires et précises sur une maladie dont on ne connait pas grand chose hormis ce que l'on essaie de comprendre dans les explications du spécialiste et les recherches faites sur internet.
Se sentant souvent seuls dans ce combat mené avec notre petit super héro de 7 ans et demi, je souhaiterais partager davantage avec des patients, des parent/proches et des professionnels se retrouvant dans une situation semblable à la nôtre. Je souhaiterais partager mais aussi recevoir des conseils, avis, témoignages.
D'avance, un tout grand merci pour la création de ce forum et surtout pour les personnes qui prendront quelques minutes de leur temps pour soutenir...

[alyssasana]

Bonjour,

Ma fille de 7 ans maintenant qui a 10 ans, a eu une ostéochondrite de la hanche.
Je me suis senti vraiment seul et très peu d'info sur cette Maladie.
Donc au début arrêt du sport et de la marche pendant 1an
Chaise roulante à l'école et à la maison les béquilles + kiné 2 fois par semaine.
Au bout d'1 an aucun signe de guérison donc opération.
6 semaines d’arrêt pour ma fille platré jusqu en haut du bassin, les 1er jours
sont compliqués au bout de 15 jours ma fille a pris l habitude est c'est calmé.
J ai du m’arrêter pour rester auprès d'elle, nous avions mis un lit médicalisé dans le salon.
Donc opération en janvier, on 'a retiré le plâtre fin Mars, Fin Avril elle remarché, encore 1 an sans
sport et la depuis septembre elle a pu s'inscrire au foot, elle souffre encore de temps en temps.
Je vois le chirurgien tous les 6 mois avec Radio, pour vérifier qu il y a pas de décalement au niveau des hanches.
La nécrose se remet petit à petit c'est trés long. un dur moment à passer et on verra dans le futur et quand elle va grandir.
Bien à vous Sandrine

[Céline Belgique]

Bonsoir Sandrine.
Tout d'abord, je tiens à vous remercier pour votre témoignage.
Cela me fait du bien de pouvoir échanger avec des personnes qui se retrouvent (ou se sont retrouvés) dans une situation semblable à celle que ma famille et moi vivions pour le moment.
Comme le disent les deux spécialistes qui ont suivis et suivent toujours mon fils, "le Perthes est méchant" dans son cas!
Ils sont étonnés de l'évolution de cette maladie chez lui car nous avons pris la maladie tôt assez et à un âge qui devait faire que la maladie ne laisse quasi pas de séquelles...
Mon fils a été opéré le mois dernier. Il est actuellement alité... nous avons un 1er bilan post opératoire ce 20/1/2020.
Nous savons que le chemin sera encore long après cette nouvelle épreuve mais nous ne pouvons nous empêcher d'apprehender toujours les prochains examens et résultats.
Avez vous eu, jusque là, l'occasion de rencontrer ou d'échanger avec d'autres personnes dans notre situation? De recevoir d'autres témoignages, d'autres vécus?
Si ça n'est pas trop indiscret, pourriez vous me dire dans quel pays, quelle ville est suivie votre fille?
Avez vous eu envie d'aller voir ailleurs, d'autres spécialistes, d'autres hôpitaux; et/ou de vous renseigner sur ce qu'il existait ailleurs pour affronter cette maladie qui vole "l'enfance" de nos loulous?!
Avez vous été aidée dans la mise en pratique, les conseils, le matériel mis à disposition, les recherches études faites, les causes de cette maladie,...
Vous pouvez me contacter en message privé si vous le préférez, plutôt que sur le forum.
Merci d'avance pour votre partage...
Salutations distinguées.
Céline

[Delfine79]

Bonjour,

Je vois que les Posts datent de 2020 mais je suis preneuse de la suite de vos expériences. Cette maladie vient tout juste d'être diagnostiqué pour mon fils de 7 ans et il est difficile de savoir à quoi s'attendre réellement sur les mois, années à venir... Par exemple, pensez-vous qu'une période d'immobilisation est incontournable ? Merci d'avance, en espérant que vos enfants se portent au mieux.

[Céline Belgique]

Bonsoir Delphine.
Je vous remercie de venir témoigner sur ce forum, dont j'ai demandé la création lorsque j'ai moi même appris le diagnostic pour mon fils, à l'époque, âgé de 6 ans.
Cette maladie pose tellement question et bouleverse tellement la climat d'une famille que je trouvais important de pouvoir partager avec d'autres parents, proches ou malade faisant face à LCP.
Mon fils est âgé de 10 ans maintenant. Nous avons traversé des moments très difficiles, où on se sentait seul, dépourvus, désemparés et impuissants. Ici, le dernier bilan datant du 9/06/2022 est rassurant...même si l'évolution de cette maladie est très très longue.
Pourrais je vous demander d'où vous venez, dans quel pays et par quel spécialiste votre fils est pris en charge pour cette maladie?
Si vous le souhaitez, nous pouvons nous contacter en privé via mon adresse mail ****
Au plaisir de partager avec vous à ce sujet.
Bonne soirée.
Céline (Belgique)

Edit : Conformément à la Charte, nous avons supprimé votre adresse mail. Merci d'utiliser la messagerie privée (MP) pour tout échange de données personnelles.

[Damien2]

Bonjour,

Nous sommes d'Aveyron et mon fils Samuel est en plein dedans... il a huit ans.

On nous diagnostiqué un rhume de hanche en juin dernier, puis de nouveau en septembre et c'est finalement à l'hôpital pédiatrique de Toulouse qu'on nous a donné le bon diagnostique.

Résultat : immobilisation de la jambe immédiate avec fauteuil roulant et séances de kiné.

En décembre, les douleurs étaient toujours présentes et sa hanche se raidissait petit à petit : il a donc été envoyé en centre de rééducation pour mettre ses deux jambes en traction (pour au moins 1 mois et demi) et faire du kiné deux fois par jour afin de retrouver de la souplesse. Il y a d'autres enfants sur place et il fait trois heures d'école par jour. Nous y sommes toujours actuellement et attendons le rendez-vous de contrôle le 8 février prochain pour connaitre la suite.

C'est une sacré épreuve pour lui et pour toute la famille (le centre se trouve dans le Gers, à 3 heures de routes de la maison) mais les enfants sont bien plus résilients que nous. Même si on ne peut pas l'empêcher d'être triste, on sent qu'il a envie d'aller mieux.

Pour répondre à une question posée plus haut, j'ai l'impression que l'immobilisation est préconisée dans la plupart des cas mais j'imagine que chaque situation est différente.

[India]

Bonjour Céline.
Les médecins du CHU de BORDEAUX PELLEGRIN ont diagnostiqué chez mon fils de 10 ans, une ostéochondrite de la hanche droite, le 12 Juillet 2023, suite à une boiterie et des douleurs qui ont commencé fin Mars.
Depuis le diagnostic, il est en fauteuil en espérant que son cartilage se régénère, avec 3 séances de kiné en piscine par semaine.
Et lundi dernier, la rentrée. L'angoisse du regard de ses copains à pris le dessus sur son raz le bol du fauteuil.
De lundi, maux de ventre à répétition, coup de blues, peur de l'avenir, et l'envie de sauter partout avec les potes.
Malgré nos discussions, aujourd'hui, impossible pour lui de franchir le seuil de l'école.
Je suis démunie, je ne sais pas quoi faire pour le réconforter et lui donner la force et le courage qui lui manque...
Vers qui puis-je me tourner pour lui offrir de l'aide???
Dans l'attente de vous lire en retour...

[Modérateur]

Bienvenue sur le forum, La Direction de l’école de votre enfant peut vous communiquer les coordonnées du psychologue du secteur.
Vous pouvez aussi contacter la cellule départementale, (ou cellule nationale) Aide handicap 0 805 805 110 . Dans votre région, les Compagnons Maladies Rares, un dispositif d'accompagnement par des personnes formées et elles même concernées par une maladies rares peuvent intervenir :
https://compagnonsmaladiesrares.org/
https://compagnonsmaladiesrares.org/ou- ... compagnon/

[Céline Belgique]

Bonjour India...
Veuillez m'excuser pour cette réponse tardive, cela faisait un moment que je ne m'étais plus connectée sur le forum...
Je comprends tellement votre détresse...et quoi de plus frustrant et terrible de se sentir impuissants face à nos enfants en souffrance. Sans compter toutes les émotions mêlées à ces souffrances : colère, tristesse, peur, honte, ...
Mon fils a, à présent 11 ans, et il est passé par des moments tellement difficiles.
Chaque cas est évidemment unique et évolue de manière différente... mais en toutes épreuves (et surtout dans les premiers temps suite à l'annonce de la maladie), je pense nécessaire que l'enfant soit pris en charge sur le plan psychologique...avec des professionnels qui connaissent la maladie de préférence.
Je pense que l'hôpital peut vous conseiller et activer ce genre de suivi psychologique (peut être pas en l'énoncant tel quel à l'enfant mais en lui proposant un espace de paroles, de défoulement, de lien autre que familial, un lien de confiance à tisser).
Cela aide généralement l'enfant à mieux comprendre ce qu'il ressent, ce qu'il vit et à trouver des pistes pour surmonter cette épreuve.
Il est important de reconnaître l'enfant dans sa souffrance, sa "différence" et dans son "deuil" d'être un enfant en pleine santé physique.
Mon fils est libéré de sa chaise roulante depuis l'année scolaire passée (après 5 longues années), et de kinésithérapie également... il a récupéré une bonne mobilité et arrivé maintenant à fonctionner comme les autres enfants (en gardant certaines séquelles et des limitations). Son plus grand deuil est de ne pas pouvoir se réinscrire dans un club de foot, sport qu'il avait débuté à l'âge de 4 ans, sport de passion.
Psychologiquement, je ne cache pas que cette foutue maladie l'a détruit, l'a fragilisé. S'il ne souffre quasiment plus physiquement, il souffre toujours psychologiquement et je passe énormément de temps, au quotidien, à parler, à entendre ses blessures, à lui apprendre à ressentir et à gérer ses émotions comme elles viennent, à les accepter... j'affronte ses chagrins, ses états d'âme, ses moments de colère et de révolte accumulée, de frustrations...
C'est pas évident, mais nos enfants sont plus forts que nous et surmontent ces épreuves tel de super héros.
Je souhaite énormément de courage à tous les enfants, et à tous les parents qui traversent ce genre de situation...
Je reste disponible pour en parler... je reste également ouverte et demandeuse de conseils supplémentaires...
Je dis toujours qu'il y a pire comme situation...mais au fond...qu'y à t'il de pire que de voir son enfant souffrir, fragilisé ou affaibli...
Courage à tous.

[Tamika]

Après lecture de vos témoignages , je constate que c est le parent qui est dépourvu..
J ai déclaré ma maladie à 6 ans , on m avait d abord diagnostiqué un rhume de la hanche au CHU AMBROISE PARE de Mons. Une maman dans le cas avec son fils à conseillé d aller à Édith Cavel à Bruxelles. J ai donc été diagnostiquée à Bruxelles peu après. J ai d abord boiter et j avais des douleurs de hanche , j ai alors subit des greffes osseuses à l âge de 9 et 10 ans donc casi 3 ans sans marcher normalement. J ai du éviter tous les sports j étais sous certificat médical tous les ans. Pas d équitation pour les chocs.
Depuis l âge de 19-20 ans les douleurs reprennent lentement car cette maladie n à pas de traitement et continue de dégrader la hanche.
J ai eu des périodes où je ne savais ni marcher ni me lever.
J ai maintenant 31 ans et je vais à therme ( quand je l aurai décidé c est une grosse operation) avoir une prothèse de hanche du côté malade (gauche)
A savoir que toutes ces années j ai "forcé" sur la droite et donc l ai abîmée également et donc plus tard sera aussi à "remplacer" par une prothèse.
Selon des témoignages autour de moi les prothèses sont là libération après tout ça.