Bonjour
Alors oui je travaille mais je dois faire attention à ne pas trop me cogner car je suis aide soignante dans un ehpad et c'est pas évident dans ce milieu là.
Par contre il y a des jours où je me sens fatiguer.
Est ce que vous avez un traitement ?
Car moi je suis sous dexamethasone uniquement si les plaquettes sont à 25.000 et si j'ai du purpura, bulle de sang dans la bouche, des saignements de nez, saignement des gencives...
Mon pti est chronique aussi et mes plaquettes sont entre 26000 et 35000.
Je vais faire la demande d'une rqpth à la mdph pour essayer de faire un boulot moins physique et que cette maladie soit reconnue.
Il m'a fallu quelques mois pour accepter cette maladie....
Et vous , vous arrivez à l'accepter ?
Après je vois 2 fois l'hematologue par an et si saignement...
Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonjour,
J’ai été diagnostiquée il y a un an de la maladie avec beaucoup de rechutes. Mon traitement marche mais quand j’ai des rechutes je repasse sur la cortisone et cela me donne des effets secondaires vraiment très difficiles. Je suis épuisée physiquement à un point où je n’arrive pas tout le temps à aller travailler. Je trouve que c’est dur d’avoir cette maladie et faire le deuil de son énergie. Je n’arrive plus à faire du sport régulièrement et ma vie en général ressemble plus au mode survie qu’autre chose mais j’essaie de rester positive.. comme vous l’avez indiqué, cela reste très difficile de continuer à travailler temps plein avec cette maladie, j’espère personnellement trouver une solution rapidement.. courage à tout le monde
J’ai été diagnostiquée il y a un an de la maladie avec beaucoup de rechutes. Mon traitement marche mais quand j’ai des rechutes je repasse sur la cortisone et cela me donne des effets secondaires vraiment très difficiles. Je suis épuisée physiquement à un point où je n’arrive pas tout le temps à aller travailler. Je trouve que c’est dur d’avoir cette maladie et faire le deuil de son énergie. Je n’arrive plus à faire du sport régulièrement et ma vie en général ressemble plus au mode survie qu’autre chose mais j’essaie de rester positive.. comme vous l’avez indiqué, cela reste très difficile de continuer à travailler temps plein avec cette maladie, j’espère personnellement trouver une solution rapidement.. courage à tout le monde
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bienvenue AgnesC, Bonjour Vivi81, cette fatigue est signalée par certains patients lorsque leurs plaquettes baissent. Elle est aussi, comme vous en témoignez, la traduction du stress de la maladie chronique, de la crainte ....de se cogner, ...de la rechute,...des effets secondaires.
Avez vous pu réflechir avec la médecine du travail aux possibilités de reconversions professionnelles ?
https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/i ... sionnelle/
Avez vous la possibilité de prendre soin de vous ?
https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... bien-etre/
Un livret "Sport et PTI " a été réalisé par l'association O'Cyto, qu'en pensez vous ?
https://www.o-cyto.org/wp-content/uploa ... initif.pdf
Avez vous pu réflechir avec la médecine du travail aux possibilités de reconversions professionnelles ?
https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/i ... sionnelle/
Avez vous la possibilité de prendre soin de vous ?
https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... bien-etre/
Un livret "Sport et PTI " a été réalisé par l'association O'Cyto, qu'en pensez vous ?
https://www.o-cyto.org/wp-content/uploa ... initif.pdf
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonsoir
De mon côté là médecine du travail dise que je peux continuer à travailler en tant qu'aide soignante dans un secteur de personnes en situation de handicap.
Le spécialiste aussi dit que je peux continuer dans cette branche, malgré que parfois j'arrive à me cogner en faisant des transferts lit/ fauteuil et je me fais des hématomes.
Mon médecin traitant m'a conseiller de monter un dossier à la mda ( anciennement mdph) pour une demande de rqth , pour essayer de faire une reconversion et trouver un travail moins physique car je suis très fatiguer après des journées de 12h00 et j'ai du mal à récupérer.
Niveau plaquettes mon taux varie entre 30/ 35 giga/L et on me prescrit la dexamethasone uniquement si je suis à 25.000.
Il m'a fallu du temps à accepter cette nouvelle vie et faire une croix à l'ancienne personne que j'étais. Je continue de voir une psychologue qui ma vraiment aider.
J'essaie de profiter de la vie et je reste vigilante à tout sympthomes.
Au plaisir de vous lire.
De mon côté là médecine du travail dise que je peux continuer à travailler en tant qu'aide soignante dans un secteur de personnes en situation de handicap.
Le spécialiste aussi dit que je peux continuer dans cette branche, malgré que parfois j'arrive à me cogner en faisant des transferts lit/ fauteuil et je me fais des hématomes.
Mon médecin traitant m'a conseiller de monter un dossier à la mda ( anciennement mdph) pour une demande de rqth , pour essayer de faire une reconversion et trouver un travail moins physique car je suis très fatiguer après des journées de 12h00 et j'ai du mal à récupérer.
Niveau plaquettes mon taux varie entre 30/ 35 giga/L et on me prescrit la dexamethasone uniquement si je suis à 25.000.
Il m'a fallu du temps à accepter cette nouvelle vie et faire une croix à l'ancienne personne que j'étais. Je continue de voir une psychologue qui ma vraiment aider.
J'essaie de profiter de la vie et je reste vigilante à tout sympthomes.
Au plaisir de vous lire.
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonjour,
Merci pour les liens et le partage de votre situation Vivi81. J’espère que vous allez pouvoir trouver une solution car 12h est beaucoup. Je travaille actuellement 8h par jour et parfois cela se passe très bien et il y a des phases de plusieurs semaines où c’est très compliqué. Mon métier est aussi assez exigeant de ce fait je trouve également ceci compliqué. De mon côté je vais demander une réduction de travail et je vais également voir le médecin du travail. Mes épisodes de fatigue ne sont pas seulement quand les plaquettes baissent, je pense que les traitements de cortisone ont aussi déréglé mon corps et les effets secondaires sont encore là. En ce moment je suis dans une phase où c’est très compliqué et la maladie étant invisible je me sens toujours coupable de pas pouvoir justifier mon état donc je m’accroche comme je peux mais c’est clair que sur la durée c’est très difficile. Je partage la même chose que vous, c’est dur de faire le deuil de son énergie. J’ai 30 ans et de base extrêmement sportive, j’ai du accepter que parfois je ne puisse même plus faire de sport 1x par semaine.. avez vous essayé de voir pour un régime alimentaire sur base d’aliments favorisant la production de plaquettes naturellement ?
Merci pour les liens et le partage de votre situation Vivi81. J’espère que vous allez pouvoir trouver une solution car 12h est beaucoup. Je travaille actuellement 8h par jour et parfois cela se passe très bien et il y a des phases de plusieurs semaines où c’est très compliqué. Mon métier est aussi assez exigeant de ce fait je trouve également ceci compliqué. De mon côté je vais demander une réduction de travail et je vais également voir le médecin du travail. Mes épisodes de fatigue ne sont pas seulement quand les plaquettes baissent, je pense que les traitements de cortisone ont aussi déréglé mon corps et les effets secondaires sont encore là. En ce moment je suis dans une phase où c’est très compliqué et la maladie étant invisible je me sens toujours coupable de pas pouvoir justifier mon état donc je m’accroche comme je peux mais c’est clair que sur la durée c’est très difficile. Je partage la même chose que vous, c’est dur de faire le deuil de son énergie. J’ai 30 ans et de base extrêmement sportive, j’ai du accepter que parfois je ne puisse même plus faire de sport 1x par semaine.. avez vous essayé de voir pour un régime alimentaire sur base d’aliments favorisant la production de plaquettes naturellement ?
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonjour,
Je comprends tout à fait , de mon côté aussi y'a des jours où ça va et d'autres moins ou la fatigue gagne.
En fait c'est les montagnes russes.
Je culpabilisais comme vous, mais plus maintenant. Si je dois m'arrêter je le fais, car personne est à ma place et quand j'ai étais hospitalisé , je n'ai pas eu de soutien de mes collègues et encore moins de la direction.
En fait notre pathologie fait malheureusement partie d'une maladie invisible et les gens ne voient que les maladies visibles, donc oui j'ai entendu dire: elle le fait exprès de se mettre en arrêt ou bien le temps des recherches sur la cause de cette trombopenie : elle se la coule douce chez elle...Mais cette maladie m'a fait ouvrir les yeux, désormais je m'en fou du quand dira t'on....
Je pense à moi, a mon corps.
Je suis une personne qui adore faire les randonnées je faisais du 20klm et à ce jour si j'arrive à faire du 10klm c'est déjà bien, car je fatigue énormément à l'effort .
Pour ce qui complément alimentaire j'ai essayer de manger des abats, beaucoup de fibre, des omégas 3 mais rien y fait car mon pti est malheureusement chronique...ces anticorps se déposent sur les plaquettes pour les détruirent .
C'est aussi pour cela que je n'ai pas de traitement de fond car ça sera détruit en systématique et uniquement si je suis à 25.000.
J'ai remarqué quand je suis malade( état grippal, angine ) forcément mes leucocytes augmentent mais mes plaquettes chutent.
Je fais vraiment attention de pas tomber malade, au travail port de masque jetable.
Si vous avez besoin de discuter , n'hésitez pas, on se sent moins seul et mieux comprise quand on échange.
Belle journée
Prenez soin de vous surtout
Virginie
Je comprends tout à fait , de mon côté aussi y'a des jours où ça va et d'autres moins ou la fatigue gagne.
En fait c'est les montagnes russes.
Je culpabilisais comme vous, mais plus maintenant. Si je dois m'arrêter je le fais, car personne est à ma place et quand j'ai étais hospitalisé , je n'ai pas eu de soutien de mes collègues et encore moins de la direction.
En fait notre pathologie fait malheureusement partie d'une maladie invisible et les gens ne voient que les maladies visibles, donc oui j'ai entendu dire: elle le fait exprès de se mettre en arrêt ou bien le temps des recherches sur la cause de cette trombopenie : elle se la coule douce chez elle...Mais cette maladie m'a fait ouvrir les yeux, désormais je m'en fou du quand dira t'on....
Je pense à moi, a mon corps.
Je suis une personne qui adore faire les randonnées je faisais du 20klm et à ce jour si j'arrive à faire du 10klm c'est déjà bien, car je fatigue énormément à l'effort .
Pour ce qui complément alimentaire j'ai essayer de manger des abats, beaucoup de fibre, des omégas 3 mais rien y fait car mon pti est malheureusement chronique...ces anticorps se déposent sur les plaquettes pour les détruirent .
C'est aussi pour cela que je n'ai pas de traitement de fond car ça sera détruit en systématique et uniquement si je suis à 25.000.
J'ai remarqué quand je suis malade( état grippal, angine ) forcément mes leucocytes augmentent mais mes plaquettes chutent.
Je fais vraiment attention de pas tomber malade, au travail port de masque jetable.
Si vous avez besoin de discuter , n'hésitez pas, on se sent moins seul et mieux comprise quand on échange.
Belle journée
Prenez soin de vous surtout
Virginie
-
Charlotte.P
- Messages : 2
- Inscription : 25 oct. 2024 15:07
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
[quote]
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce site et je souhaite échanger avec des personnes atteinte de PTI ayant pu mener une grossesse. Voici mon histoire: au mois de mai 2024 des suites de règles abondantes aux urgences ont m’a diagnostiqué un PTI. J’étais arrivée à 6000. J’ai été traité à la cortisone deux jours à l’hôpital et deux semaines en comprimés à la maison! Mes plaquettes sont remontées à 75000 mais très vite rechuté par la suite. Puis, un premier traitement revolade qui a été très dangereux pour ma santé effets secondaires importants. J’ai demandé de l’arrêté. Puis le deuxième traitement, Doptelet miracle fonctionne très bien avec moi je peux monter jusqu’à plus de 600 000 plaquettes et pour rester dans la moyenne, je ne prend que deux comprimés de 20mg par semaine et parfois j’espace d’une semaine pour moins vivre les effets secondaires. Aujourd’hui mon taux est à 110 000. Mais quand nous faisons le sevrage il rechute. Mon PTI est atypique deux fois j’ai arrêté les traitements car mes plaquettes étaient à plus 1millions. Je suis rester 1 mois et demi sans traitement puis rechute.
Je me considère stable sous traitement. Je suis déjà maman d’un garçon de 3 ans et si aujourd’hui j’écris sur ce forum c’est parce que mon conjoint et mois avons le désir d’un 2ème enfant, la solution que me propose mon hématologue c’est de me faire enlever la rate avec 70% de chance que cela fonctionne mais j’ai peur que cette solution vienne me causer d’autres problèmes de santé entre vaccins et autres… je serais assujetti et a risque aux infections.
Je vis au Luxembourg et ici pas de grand spécialiste de PTI. Les médecins ont même peur c’est l’impression qu’ils me donnent. J’ai lu des articles du centre de référence à l’hôpital Henri hendor à Créteil qu’il est possible de mener une grossesse en ayant un PTI mais ce sera une grossesse à risque!
Est ce qu’il y a des femmes ayant mené une grossesse en ayant un traitement adapté? Et comment s’est passée la grossesse?
J’ai toujours voulu avoir deux ou trois enfants et pour l’instant j’en ai déjà 1 et je remercie Dieu pour cela car je me rend compte a quel point c’est une grâce.
Dans ce parcours du combattant du PTI, je pensais que j’allais sombrer physiquement, émotionnellement…bref si je peux partager cela avec vous! Ce qui me fait tenir c’est ma foi en Dieu, la prière et la croyance en un miracle :) j’ai décider de vivre comme si j’étais guéri pour retrouver une vie saine. J’ai repris du poids, je dors mieux.
Ma vie en elle même est déjà un miracle! Donc garder espoir qu’il y a des miracles. C’est cela qui me fait vivre.
[/quote]
Bonjour, j’ai mené deux grossesses avec un PTI
En 2023 et en 2025
Vois pouvez me joindre au 0***, écrivez moi et je vous recontacte 😊
[edit] Pour échanger des coordonnées , merci d'utiliser la messagerie privée du forum
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce site et je souhaite échanger avec des personnes atteinte de PTI ayant pu mener une grossesse. Voici mon histoire: au mois de mai 2024 des suites de règles abondantes aux urgences ont m’a diagnostiqué un PTI. J’étais arrivée à 6000. J’ai été traité à la cortisone deux jours à l’hôpital et deux semaines en comprimés à la maison! Mes plaquettes sont remontées à 75000 mais très vite rechuté par la suite. Puis, un premier traitement revolade qui a été très dangereux pour ma santé effets secondaires importants. J’ai demandé de l’arrêté. Puis le deuxième traitement, Doptelet miracle fonctionne très bien avec moi je peux monter jusqu’à plus de 600 000 plaquettes et pour rester dans la moyenne, je ne prend que deux comprimés de 20mg par semaine et parfois j’espace d’une semaine pour moins vivre les effets secondaires. Aujourd’hui mon taux est à 110 000. Mais quand nous faisons le sevrage il rechute. Mon PTI est atypique deux fois j’ai arrêté les traitements car mes plaquettes étaient à plus 1millions. Je suis rester 1 mois et demi sans traitement puis rechute.
Je me considère stable sous traitement. Je suis déjà maman d’un garçon de 3 ans et si aujourd’hui j’écris sur ce forum c’est parce que mon conjoint et mois avons le désir d’un 2ème enfant, la solution que me propose mon hématologue c’est de me faire enlever la rate avec 70% de chance que cela fonctionne mais j’ai peur que cette solution vienne me causer d’autres problèmes de santé entre vaccins et autres… je serais assujetti et a risque aux infections.
Je vis au Luxembourg et ici pas de grand spécialiste de PTI. Les médecins ont même peur c’est l’impression qu’ils me donnent. J’ai lu des articles du centre de référence à l’hôpital Henri hendor à Créteil qu’il est possible de mener une grossesse en ayant un PTI mais ce sera une grossesse à risque!
Est ce qu’il y a des femmes ayant mené une grossesse en ayant un traitement adapté? Et comment s’est passée la grossesse?
J’ai toujours voulu avoir deux ou trois enfants et pour l’instant j’en ai déjà 1 et je remercie Dieu pour cela car je me rend compte a quel point c’est une grâce.
Dans ce parcours du combattant du PTI, je pensais que j’allais sombrer physiquement, émotionnellement…bref si je peux partager cela avec vous! Ce qui me fait tenir c’est ma foi en Dieu, la prière et la croyance en un miracle :) j’ai décider de vivre comme si j’étais guéri pour retrouver une vie saine. J’ai repris du poids, je dors mieux.
Ma vie en elle même est déjà un miracle! Donc garder espoir qu’il y a des miracles. C’est cela qui me fait vivre.
[/quote]
Bonjour, j’ai mené deux grossesses avec un PTI
En 2023 et en 2025
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