Troubles neurologiques + insomnie sévère

[Modérateur]

Bonjour Liwen et merci de partager cette bonne nouvelle après cette année difficile

[Guerison243]

Bonjour,

J’ai à peu près des trucs similaires est ce que vous avez pu trouver ce qu’il vous arrivait ou des solutions ?
S’il vous plaît

[Modérateur]

Bonjour Guerison243, vous avez des symptômes similaires, en terme de parcours médical, comment êtes-vous suivi?

[bliblo]

Bonjour,

Je suis nouveau sur le forum, j'ai 27ans et je me retrouve dans bonne partie de vos symptômes.

Tout cela a commencé en septembre 2023, perte du sommeil progressive mais rapide.
J'ai commencé a me réveiller une heure plus tôt que d'habitude et encore un peu plus tôt les jours suivants, jusqu'à ne plus dormir.
L'angoisse s'est installé, ce qui n'a rien aidé. Des somnifère sur ordonnance léger m'on étés prescrit et des anxiolytiques.
Cela m'a un peu aidé mais cela a continué a se dégrader.

Début 2024 j'ai eu des somnifères bien connus plus costaud, cela a arrangé un peu mon sommeil, aux alentours de 4h de sommeil entrecoupés.
Les anti dépresseur n'ont rien fait mis a part me faire dormir encore un peux moins. Même un anti dépresseur très sédatif ne marche pas sur moi. (je ne sais pas si je peux cité le nom des molécules)


J'ai su laisser en grande partie l'anxiété de coté sauf dans les moments ou je dors seulement 3h ou moins avec les somnifères.
J'ai jusqu'à maintenant eu aux alentours de 4 de sommeil avec somnifère et anxiolytiques combinés, j'ai appris a faire avec.

Maintenant nous somme en septembre 2025 et depuis le début de ce mois, je ne dors que 2h voir moins, c'est fluctuant.
Les nerfs lâchent, je pleure, je suis en arrêt maladie. Sans somnifères il m'est totalement impossible de dormir, même avec cela devient très difficile.

J'ai rendez vous avec un médecin du sommeil le 7 octobre, en espérant vu mon état qu'il me soit prescrit des examens rapidement comme une polysomnographie et un pet scan.

Car comme d'autre j'ai malheureusement peur d'être atteint d'une insomnie fatale sporadique, vu qu'elle peut évoluer jusqu'à 6 ans après le début de certains symptômes d'après certain sites.

J'ai des symptômes depuis un moment neurologiques : tremblements, difficultés a parler, muscles qui tressautent et j'en oubli vu le peu de sommeil que j'ai.

Je n'ai plus beaucoup de force depuis une dizaine de jours.

Je précise qu'avant je n'ai jamais eu de problèmes de sommeil, j'étais capable de dormir partout en toute situation , même en plein jour.

Je sais qu'il faut être optimiste, mais je commence a désespérer. Mon médecin me dit d'attendre le 7, cela me parait long, il m'a dit d'augmenter l'anxiolytique. Le somnifère étant au max.

Merci pour les anciens et les nouveaux qui feront un retour de leur situation, amélioration/ aggravation ou solution.

[Modérateur]

Bonjour Bliblo, merci pour ce partage.
En attendant ce rendez-vous et des retours sur ce forum, le dernier message de liwen témoigne d'une issue positive. Vous n'avez jamais consulté de spécialiste depuis 2 ans ? Avez-vous rendez-vous dans un centre Maladies Rares ?

[bliblo]

bonjour, non je n'ai pas consulté de spécialiste du sommeil.
J'ai consulté dans un CMP et expliqué mes symptômes et mes insomnies sévères mais pas plus d'aide que ça.
J'ai vu plusieurs médecin traitants différents mais même avec des anti dépresseurs aucune amélioration...

La je suis avec du zopiclone 7.5 et alprazolam 0.5 qui me fait dormir entre 2 et 3h tout au plus. J'y rajoute un neuroleptique que mon médecin traitant ma prescrit pour accroître la sédation pour le sommeil mais cela n'aide pas beaucoup plus.

Je suis clairement en errance médicale, mon médecin traitant me dit clairement qu'il ne peut rien faire pour moi... Sans me rediriger pour autant ailleurs.... Ce que je trouve aberrant.

C'est moi qui est prit le rendez-vous avec le médecin du sommeil car je suis perdu et je n'ai plus de force.

En espérant que le médecin du sommeil me donne des examens à réaliser et vite car je deviens incapable de réfléchir et suis trop épuisée. J'ai du mal a marcher, épuisé, du mal a parler, la tête légère qui paraît vide, palpitations depuis le début et transpiration excessive tous les jours....

Rien de bien rassurant.

Je veux bien des renseignements sur les centre maladie rare car je ne connais pas du tout.

Merci pour votre retour.

[Modérateur]

Il existe un réseau de centres spécialisé pour les maladies rares du sommeil (narcolepsies et hypersomnies rares). Le plus souvent, ces centres sont au sein des service spécialisés pour le sommeil dans les CHU.
Nous ne connaissons pas votre localisation géographique mais vous pourrez retrouver la liste des centres ici : https://brain-team.fr/les-membres/les-c ... ies-rares/
Votre consultation du 7 octobre permettra certainement d'éclaircir certains point et de prévoir des examens pour évaluer la pertinence de certains diagnostics (fréquents ou non).
N'hésitez pas à revenir vers nous si besoin, une orientation en neurologie pourrait également être pertinente, si vous n'en avez pas déjà discuté avec votre médecin traitant.