Troubles neurologiques + insomnie sévère

[liwen]

Mon ganglion est légèrement palpable mais pas douloureux on m'a demandé de passer une irm, j'ai rendez-vous en décembre, et pour moi je fait le lien avec le covid car j'ai eu avant que mon insomnie débute, une pharyngite, des violents maux de tête et j'ai surtout tousser très violemment pendant plusieurs mois, les pcr covid était négatif mais la prise de sang était élevé mais le truc c'est que les muscles qui tremblent la perte d'équilibre le brouillard mental et l'insomnie font pas penser au covid alors j'ai pas pu me dire que c'était ça et me détendre, mais avec du recul je vois que ça, j'ai pas complètement récupérer niveau cardio et digestion mais bon je prie pour retrouver ma santé comme avant sans stress

[Meria]

coucou liwen

si tu as trouvé la cause peut etre et que ca a l'air de se résorber tant mieux.

de mon coté, j'en suis tjrs au même point. mais le zopiclone ne fait plus effet, va falloir trouver autre chose sinon je ne dors pas.... déjà avec ca c'était pas terrible... j'avais deja fait un polysomnigraphe en fevrier 2023 (dc au debut de tt ca) qui n'était pas alarmant , mais, là je sais que si jen refais un j'ai tres peur des resultats car mon sommeil s'est encore plus deterioré, et bien peur quon me dise que j'ai tellle maladie....

et tout ca a commencé du jour au lendemain il y a presque 2 ans....
j'ai peut être moins de fasciculations, et legerement moins de fourmillements, mais encore....

par contre je n'ai pas de noveau trucs , on va dire que c'est positif.... enfin si je perds enormememnt de cheveux depuis 1an (pas de carences particulières neamoins) ...

merci aux personnes de donner des news de leur santé , c'est toujours appréciable d'avoir un suivi (encore plus quand il est cool comme celui de liwen).


courage à vous

[Modérateur]

Merci Meria et liwen pour ces nouvelles.
@Meria, des rdv ou examens sont-ils prévus prochainement pour objectiver certaines évolutions de vos symptômes ?

[Meria]

bonjour,
non, j'avoue que malgré la gravité de mes symptômes, j'ai laissé tombé tous les rdv . j'en ai fait des tonnes et a part dire ah c'est bizarre ou je ne peux rien pour vous.... ça use a force. et quand j'évoque certains examens , on me dit qu'on en voit pas l'utilité...

là a part mon generaliste pour les ordonnances de somnieferes....
la seule nouveauté, c'est que je vais voir un médecin psychiatre bientôt, peut être qu'il me prescrira des choses qui m'aideront mieux pr mon "sommeil"...

[Scorpios75]

Bonjour à tous,

Meria, j'ai à peu près la même histoire que vous par rapport à mes symptômes. Je suis un homme aujourd'hui âgé de 26ans. Pour ma part, tout a commencé en août 2020 (du moins c'est là que j'ai repéré les premiers éléments bizarres). J'ai remarqué en regardant certains sous-titres que je voyais des images rémanentes (en gros lorsque je regarde un peu au dessus des sous-titres, je vois ces mêmes lettres dupliquées mais pendant un très court laps de temps, moins de 1sec, quelque chose d'à peine perceptible). Ensuite au fil des jours, en étant bien attentif, j'ai remarqué que j'ai ça pour tout ce que je regarde mais cela n'est pas du tout embêtant au quotidien, il faut vraiment se concentrer pour le voir.

1 mois plus tard, vers mi-septembre 2020, alors que je suis en vacances, je commence à me sentir bizarre pendant plusieurs jours (une sensation bizarre dans la tête, comme un mal de crâne mais différent de d'habitude). Cela dure quelques jours puis ensuite, je commence à développer des sensations d'engourdissements à gauche du corps (bras et jambes). Quelques jours plus tard, je commence à avoir mes premières fasciculations, qui commencent d'abord sur le bas du corps et s'étendent en quelques jours à l'ensemble de celui-ci. Les sensations d'engourdissement sont toujours présentes et de fourmillement parfois (notamment lorsque j'appuie trop longtemps sur un membre, le plus courant étant pour moi les petits doigts des deux mains lorsque je suis allongé). Au fur et à mesure, je vois que j'ai des tremblements permanents sur mes muscles dès que je les mets en mouvements (notamment après les avoir sollicités fortement). Même la bouche lorsque je la mets en mode bouche de canard (détail un peu con mais pour vous donner un exemple), ça tremble légèrement.

Début 2021, je remarque que j'ai des selles grasses. Je fais une analyse des selles un an plus tard (début 2022), on détecte une légère malabsorption mais c'est tout. On me dit que c'est rien de grave et visiblement mes analyses sanguines semblent confirmer cela (pas de carence ou autre).

Début 2022, je commence à avoir des problèmes d'insomnie (plusieurs nuits consécutives où je ne m'endors que vers 5h du matin). Avec un nouveau boulot qui commence, ça se stabilise mais depuis, j'ai à chaque fois un réveil dans la nuit (alors que avant, je dormais bien d'une traite).

Mi-2022, je constate que je commence à avoir des fasciculations au niveau de la langue. Et pareil, des tremblements aussi lorsque je la bouge.

Vers octobre 2022, je constate que j'ai de légers troubles de la mémoire à court terme (dans le sens où j'oublie 3sec après une chose à laquelle je pensais si entre temps, autre chose m'est venu à l'esprit). C'est pas grand chose vous me direz peut-être mais bon, si ça me le fait fréquemment, je me dis que c'est pas du tout normal non plus.

Début 2023, je constate que je commence à avoir des tremblements au niveau des yeux lorsque je les ferme à moitié (comme sur les autres muscles de mon corps en fait).

Avril 2023 : Après une soirée avec des amis dont je rentre très content, au moment de me coucher, je me sens très excité et je fais une nuit blanche, je ne parviens pas à fermer l'oeil. Ensuite je dors mal pendant plusieurs jours mais ça finit par se stabiliser. Après je dors moins bien qu'avant encore et je me réveille au bout de 3h30, avant de me rendormir aussitôt pour dormir au total environ 6h.

Durant 2023, j'ai deux ou trois épisodes de très fortes insomnies qui durent 3-5 jours, mais qui sont suivis par des périodes où ça redevient "normal".

Début 2024, j'ai encore un épisode comme ça, où je fais notamment des rêves où j'ai l'impression d'être à moitié réveillé à moitié endormi en fin de nuit. Mais quand je quitte mon boulot qui m'énervait et que j'en trouve un autre, ça passe. Mon sommeil reste court (entre 5 et 6h), mais globalement, je n'ai aucun problème d'endormissement pendant 7 ou 8 mois. Là depuis mi-novembre, c'est l'enfer. J'ai enchaîné une semaine en ayant dormi peut-être grand max 6 ou 7h (et encore). Ensuite, d'un coup c'est revenu normal pendant une dizaine de jours. Et là, depuis 1 semaine, c'est revenu en pire. Je ne parviens plus du tout à fermer l'oeil ou alors que une poignée de minutes pendant lesquelles j'ai comme des rêves à demi éveillé à demi endormi. Donc au total, pendant moins d'une heure sur une nuit. Pourtant je ne me sens pas spécialement fatigué la journée (du moins pour l'instant).

Côté examens, j'ai fait une IRM cérébrale et médullaire pendant l'été 2021 et un EMG pendant l'été 2022 (mais RAS sur aucun de ces examens).

Bref, là je suis complètement perdu. J'ai vraiment peur d'avoir cette putain de maladie et ça m'obsède, j'y pense sans arrêt, il n'y a pas une minute à laquelle je n'y pense pas (j'ai toujours été anxieux de nature cela dit je précise). Je passe une grande partie de mon temps à chercher des articles de recherches sur le net, des témoignages, etc. Le soir, lorsque je me couche, j'ai régulièrement dernièrement des petites myoclonies dans mon lit et ses fasciculations (avant je ne les ressentais pas souvent au moment de me coucher et pas de myoclonies ou très exceptionnellement).

En outre depuis 3 ans environ je dirais, j'ai des symptômes de dysautonomie (légers vertiges parfois quand je me lève de ma position, sensation de chaud à la tête et de froids aux mains, surtout en hiver, qui se fait assez souvent ces derniers temps, battements irréguliers du coeur aussi par moment).

J'ai rendez-vous chez mon médecin la semaine prochaine, mais je suis profondément inquiet. Je prie pour n'avoir rien de grave.

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire.

Bien à vous,

[Modérateur]

Bienvenue sur ce forum Scorpios75 et merci de votre témoignage. Comme souvent, malgré l'absence d'anomalie lors des examens réalisés, l'incertitude demeure et avec elle l’inquiétude ... Vos symptômes sont fluctuants, quels sont ceux qui vous gênent le plus ? Avez vous essayé des traitements pour l'insomnie ? Vous renvoyez prochainement votre médecin, que pense t il de la situation jusqu'à présent?

[Scorpios75]

Bonjour,

Je vous remercie pour votre retour et d'avoir pris le temps de lire mon témoignage.
Au quotidien, les fasciculations et les tremblements ne me dérangent pas. Les palinopsies non plus. Eventuellement, je me dis que ces dernières sont peut-être liées à un syndrome de neige visuelle que je traîne depuis mon adolescence (j'ai en effet plusieurs cases que je coche pour ce dernier). Est-ce que ce nouveau symptôme se serait greffé aux autres ou serait lié à une autre source neurologique plus grave ? Je ne sais pas.

Les symptômes les plus dérangeants restent les insomnies et la sensation de froid ou de chaud sur certaines parties du corps. Les deux se sont aggravées ces derniers temps. L'avant dernière nuit (après plusieurs jours sans sommeil si ce n'est des micros sommeils), j'ai réussi à dormir environ 5h30 (en me réveillant une fois) et la nuit dernière peut-être 2 ou 3h (en me réveillant plusieurs fois), avec quelques rêves dont je me souvenais au réveil en essayant de bien m'en rappeler.

Pour l'insomnie, je n'ai pas essayé de traitement jusqu'à présent si ce n'est du magnésium et un autre petit médicament dont j'ai oublié le nom mais c'était un médicament léger à base de plante. J'avais essayé ça il y a un an et demi un moment où mon temps d'endormissement était très mais je n'ai pas vu d'amélioration. Finalement le temps d'endormissement c'était amélioré tout seul ensuite quelque peu.

Mon médecin généraliste comme tous les spécialistes que j'ai rencontrés jusqu'à présent (dont un neurologue qui me prenait de haut et m'a fait faire plusieurs tests) mettent ça sur le compte de l'anxiété. Je veux bien que l'anxiété et que le psychisme de manière générale puissent avoir un impact sur la santé et déclencher certaines choses. Pourtant dans mon cas, j'ai des doutes que cela puisse être la source de tout cela. Je reverrai avec mon médecin la semaine prochaine ce qu'il en dit...

Bien à vous,

[Modérateur]

Merci pour ces précisions, nous attendons le résultat de cette consultation

[Meria]

Bonjour,

Je vous remercie pour votre retour et d'avoir pris le temps de lire mon témoignage.
Au quotidien, les fasciculations et les tremblements ne me dérangent pas. Les palinopsies non plus. Eventuellement, je me dis que ces dernières sont peut-être liées à un syndrome de neige visuelle que je traîne depuis mon adolescence (j'ai en effet plusieurs cases que je coche pour ce dernier). Est-ce que ce nouveau symptôme se serait greffé aux autres ou serait lié à une autre source neurologique plus grave ? Je ne sais pas.

Les symptômes les plus dérangeants restent les insomnies et la sensation de froid ou de chaud sur certaines parties du corps. Les deux se sont aggravées ces derniers temps. L'avant dernière nuit (après plusieurs jours sans sommeil si ce n'est des micros sommeils), j'ai réussi à dormir environ 5h30 (en me réveillant une fois) et la nuit dernière peut-être 2 ou 3h (en me réveillant plusieurs fois), avec quelques rêves dont je me souvenais au réveil en essayant de bien m'en rappeler.

Pour l'insomnie, je n'ai pas essayé de traitement jusqu'à présent si ce n'est du magnésium et un autre petit médicament dont j'ai oublié le nom mais c'était un médicament léger à base de plante. J'avais essayé ça il y a un an et demi un moment où mon temps d'endormissement était très mais je n'ai pas vu d'amélioration. Finalement le temps d'endormissement c'était amélioré tout seul ensuite quelque peu.

Mon médecin généraliste comme tous les spécialistes que j'ai rencontrés jusqu'à présent (dont un neurologue qui me prenait de haut et m'a fait faire plusieurs tests) mettent ça sur le compte de l'anxiété. Je veux bien que l'anxiété et que le psychisme de manière générale puissent avoir un impact sur la santé et déclencher certaines choses. Pourtant dans mon cas, j'ai des doutes que cela puisse être la source de tout cela. Je reverrai avec mon médecin la semaine prochaine ce qu'il en dit...

Bien à vous,

bonjour,

Si je peux vous rassurer sur un point (et je ne minimise pas la lourdeur de tous vos symptomes) mais vous n'avez absolument pas l'insomnie fatale comme pathologie , car depuis le temps vous ne seriez plus là... pu votre état se serait enormement dégradé (neurologiquement etc) Cette pathologie apparement c'est 24-30 mois max d’espérance de vie....

[liwen]

Bonjour je viens donner des nouvelles, mon état de santé c'est énormément amélioré mais je garde un réel traumatisme sur ce que j'ai vécu, j'ai de temps en temps des flashback et je pense pas que j'arriverais à oublier, ne plus dormir est semblable à de la torture pure et dure...
Je vous souhaite bon courage, n'abandonner pas, chercher ce qui ne va pas, prenez votre santé en main et tenez bon.
Vous pouvez me contacté par mp si vous voulez des conseils je vous répondrais volontiers !
à bientôt