Tailgut cyst syndrome

[emmabousan87]

Je crée ce post car je n'en ai pas trouvé

j'espère pouvoir rassembler du monde dans mon cas

même si je pense que cela est compliqué vu que c'est une maladie rare le tailgut cyst syndrome est une une maladie congénitale


j'ai eu plusieurs mois avant d'être diagnostiqué je dois être opéré en octobre 2025
le diagnostic sera formellement précisé ainsi que la malignité de la tumeur


avant on a cru que c'était un kyste pilonidal pendant plusieurs mois même les irms pelviennes le mentionnaient.
j'ai vu plusieurs gastro-entérologues qui ont voulu explorer et cureter cette masse heureusement je n'ai pas cédé aujourd'hui j'ai trouvé un bon chirurgien sur Limoges qui va s'associer à un autre chirurgien gastro pour pouvoir m'opérer car c'est une maladie rare

la mienne sera par voie basse parce que le kyste est vraiment en bas au niveau du coccyx.

si vous ressentez des symptômes comme une plénitude dans le bassin dans le rectum, lombalgie chronique, symtome de l'endomètriose, peut-être que vous êtes dans ce cas.

en tout cas une iRM pelvienne peut arriver à le diagnostiquer mais avec un bon chirurgien derrière pour lire l'IRM et l'interpréter
cela fait 33 ans du coup que j'ai ce kyste effectivement on n'est pas obligé d'avoir des symptômes et on peut se le traîner toute la vie mais il y a risque de dégénérescence maligne.
donc il vaut mieux se documenter si on a des soucis moi personnellement cela fait 3 ans que je suis arrêté pour lombalgie chronique, on ne sait toujours pas pourquoi j'ai mal, j'ai fait plusieurs IRM radio scanner scinti infiltration, aucun médicament antidouleur ne fait effet. J'ai mal constamment. Fesse et jambe gauche. Epaule. Doigts.. et en fait tout bêtement puisque j'avais des symptômes de l'endométriose ma gyneco m'a fait une IRM pelvienne et plus tard nous avons constaté ce kyste. donc il est important d'aller voir un médecin voir même plusieurs et pourquoi pas les centres de référence de maladie rare surtout quand on a un doute après il n'y a pas forcément de symptômes dans cette maladie mais je pense que petit à petit si je n'avais pas diagnostiqué ce kyste, j'aurais eu d'autres symptômes beaucoup plus importants.
là le kyste fait 4 cm donc je vais tout de même le faire enlever merci à vous de vos réponses et de votre partage

[Modérateur]

Bienvenue emmabousan87 , merci pour ce témoignage, nous allons ouvrir un forum spécifique à cette pathologie .
Les hamartomes kystiques (tailgut cyst, kyste muco-sécrétant) font partie des tumeurs rétrorectales (TRR). Ils se développent à partir des vestiges embryonnaires de la partie terminale de l’intestin primitif postérieur (d’où le nom de « tailgut »). Ce sont les TRR les plus fréquentes . Il s’agit de lésions kystiques multiloculaires, non encapsulées et généralement bien circonscrites. Les kystes sont revêtus d’un épithélium digestif, ce qui se traduit par la sécrétion de mucus.

[Juluni]

Bonjour, contente de trouver un forum sur ce sujet. Je me suis faite opérée d'un hamartome kystique retrorectale en juin 2024 et je dois avouer que j'aurais aimé trouver plus d'informations a ce sujet avant mon opération.

[Modérateur]

Bonjour Juluni, bienvenue sur le forum.
Nous allons prévenir Emma de votre message

[emmabousan87]

Bonjour, je suis contente de voir que d'autres personnes en France connaissent cette maladie rare et répondent sur ce post. Ça donne de l'espoir. Ca m'intéresse de savoir comment c'est passé ton opération @juluni
Où t'es tu fait opérer ? Ton retour un an après niveau douleur gêne cicatrisation?
As tu une stomie ? Par quelle voie d'abord t'es tu fait opérer ? Et quels symptômes avais tu ?

Désolée de toutes ces questions

Moi je me fais opérer dans une semaine, j'ai peur, je suis sur Limoges 87, mon chir gastro va m'opérer par le bas, voie d abord de KRASKE. Risques de stomie. Car le kyste est à côté de l'anus. En bas du coccyx.
Mes symptômes : douleur à la selle, pic de douleur par moment, lombalgie chronique, symptômes de l'endometriose, incontinences des 2 côtés, sensation de plenitude dans le colon..

A bientôt de tes nouvelles

[Juluni]

Bonjour Emma, c'est avec grand plaisir que je répondrai a toutes tes questions. Ayant été a ta place sans retour ni avis de personne après des recherches des nuits complètes sur le net.
Alors moi on l'a découvert comme ils appellent : découverte fortuite.
Lors de mon accouchement en 2018, j'ai eu des complications et j'ai ete transféré dans un hôpital a Toulouse. Mon placenta avait fusionné avec mon utérus j'ai passé un IRM pour contrôler le reste de placenta et ont relevé sur l'image une masse au niveau du rectum avec un questionnement avec de l'endometriose. L'urgence a ce moment là était comment enlever mon placenta, du coup il c'est résorbé tout seul et a mis 2 ans ... donc la masse au rectum m'était complètement sorti de la tête.
Lors d'un scanner pour des douleurs au ventre rebelote cette masse est ressorti dans les résultats avec un nouveau nom hamartome kystique rétrorectal.
Du coup médecin traitant suivi IRM et pareil même nom.
J'ai d'abord été voir un 1er chirurgien dans un hôpital public qui m'a paru complètement paniqué au vu de L'IRM m'a parlé de cancer.. opération par le bas .. je n'ai pas du tout été en confiance et sorti de ce rdv complètement déboussolé.
J'ai été voir un 2nd chirurgien dans une clinique privé en qui j'ai eu confiance. Il a voulu tenté par cellioscopie en me prévenant que la masse était très basse, assez volumineuse 6x5x4 et donc qu'il était possible qu'il passe par le bas, possibilité de stomie bref j'étais préparé a tout.
Au final il a réussi par cellioscopie a tout enlever. Niveau post opération j'ai ete arrêté environ 1 mois pour douleurs cicatrice fatigué..il faut savoir que moi je n'avais aucune gêne avant de savoir que j'avais cette tumeur: transit normal, selle normale ... si j'avais pas fait cette IRM je n'aurais jamais su.
Pour être honnête je vois une différence depuis l'opération dans le sens pas très positif car depuis mon transit est complètement chamboulé : je peux passer par des moments de constipation donc je me fais des lavements si sachet de laxatif aide pas trop, des moments ou mes selles sont toutes fines et pas compact, et d'autres ou transit ok et selle plus correcte...
Jai des suivis IRM le dernier ne montrait pas de recidive (car oui ca peux repousser) seulement traces des cicatrices.
Je suis dans les hautes Pyrénées.
N'hésite pas si tu as d'autres questions
Je te souhaite plein de courage et de force. T'es pas toute seule