Tailgut cyst syndrome

[emmabousan87]

Je crée ce post car je n'en ai pas trouvé

j'espère pouvoir rassembler du monde dans mon cas

même si je pense que cela est compliqué vu que c'est une maladie rare le tailgut cyst syndrome est une une maladie congénitale


j'ai eu plusieurs mois avant d'être diagnostiqué je dois être opéré en octobre 2025
le diagnostic sera formellement précisé ainsi que la malignité de la tumeur


avant on a cru que c'était un kyste pilonidal pendant plusieurs mois même les irms pelviennes le mentionnaient.
j'ai vu plusieurs gastro-entérologues qui ont voulu explorer et cureter cette masse heureusement je n'ai pas cédé aujourd'hui j'ai trouvé un bon chirurgien sur Limoges qui va s'associer à un autre chirurgien gastro pour pouvoir m'opérer car c'est une maladie rare

la mienne sera par voie basse parce que le kyste est vraiment en bas au niveau du coccyx.

si vous ressentez des symptômes comme une plénitude dans le bassin dans le rectum, lombalgie chronique, symtome de l'endomètriose, peut-être que vous êtes dans ce cas.

en tout cas une iRM pelvienne peut arriver à le diagnostiquer mais avec un bon chirurgien derrière pour lire l'IRM et l'interpréter
cela fait 33 ans du coup que j'ai ce kyste effectivement on n'est pas obligé d'avoir des symptômes et on peut se le traîner toute la vie mais il y a risque de dégénérescence maligne.
donc il vaut mieux se documenter si on a des soucis moi personnellement cela fait 3 ans que je suis arrêté pour lombalgie chronique, on ne sait toujours pas pourquoi j'ai mal, j'ai fait plusieurs IRM radio scanner scinti infiltration, aucun médicament antidouleur ne fait effet. J'ai mal constamment. Fesse et jambe gauche. Epaule. Doigts.. et en fait tout bêtement puisque j'avais des symptômes de l'endométriose ma gyneco m'a fait une IRM pelvienne et plus tard nous avons constaté ce kyste. donc il est important d'aller voir un médecin voir même plusieurs et pourquoi pas les centres de référence de maladie rare surtout quand on a un doute après il n'y a pas forcément de symptômes dans cette maladie mais je pense que petit à petit si je n'avais pas diagnostiqué ce kyste, j'aurais eu d'autres symptômes beaucoup plus importants.
là le kyste fait 4 cm donc je vais tout de même le faire enlever merci à vous de vos réponses et de votre partage

[Modérateur]

Bienvenue emmabousan87 , merci pour ce témoignage, nous allons ouvrir un forum spécifique à cette pathologie .
Les hamartomes kystiques (tailgut cyst, kyste muco-sécrétant) font partie des tumeurs rétrorectales (TRR). Ils se développent à partir des vestiges embryonnaires de la partie terminale de l’intestin primitif postérieur (d’où le nom de « tailgut »). Ce sont les TRR les plus fréquentes . Il s’agit de lésions kystiques multiloculaires, non encapsulées et généralement bien circonscrites. Les kystes sont revêtus d’un épithélium digestif, ce qui se traduit par la sécrétion de mucus.