Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[Modérateur]

Merci @Colette pour votre témoignage qui pourra éclairer certaines mamans ou futures mamans. Nous vous souhaitons plein de beaux moments avec votre petite merveille

@Vivi Nous espérons qu'un rdv avec votre psychologue sera possible avant le 30... Nous attendons de vos nouvelles !

[Vivi81]

Bonjour

J'attends que la psychologue m'appelle pour avancer le rdv. Elle va sûrement m'appeler aujourd'hui car Vendredi elle ne travaillait pas.
Je suis en attende des résultats de la ponction qui est parti sur Toulouse.
J'espère que tout ira bien et aussi que le traitement revolade fonctionnera.
A l'heure actuelle je dois faire 2fois par semaine des prises de sang pour surveiller le taux plaquettaires.

Bonne journée à vous tous.

[Sophiema13]

Bonjour
J’ai 48ans et je vis avec mon Pti depuis l’âge de 15ans.
À l’époque dans les années 90 le diagnostic a été long et difficile à poser . Seul traitement les corticoïdes a très fortes doses pendant de très longs mois (aujourd’hui les articulations en souffrent)
Enormement d’examens, rdv medicaux en Chu loin de chez moi, des hospi seules en etant ado et loin de ma famille autant dire que ce fut des périodes compliquees . En 2000 splenectomie le médecins nous avaient vendus la clé de la guerison. J’ai tenu quelques temps sans rechutes sévères toujours avec un suivi. J’ai eu la chance d’avoir 3magnifiques enfants en pleine forme testés a la naissance et de temps en temps mais tout va bien ( ce n’est pas une maladie genetique )
La splenectomie n’a que des inconvénients pour moi infections à répétitions d’ou ordonnance au long court pour corti et antibio .
Tres grosse rechute en 2020 (<300) donc hospi d’urgence et immunoglobulines et corti en forte doses … depuis rechutes de temps en temps sans virose ou causes externes, beaucoup de fatigue d’essoufflement plus présent et le plus gênant des maux de tête tous les jours dès le reveil ( vive le codoliprane) mais que je ne m’explique pas .
Mon hemato me dit a chaque fois que c’est comme ça et que si rechute on passe au bolus de corti ou immuno mais bon j’avoue entre la vie quotidienne le boulot la fatigue et les autres symptômes il y a des jours ou c'est assez compliqué . Heureusement la famille est là pour me porter , j’envisage une rqth jai rdv avec l’assistante sociale de mon travail pour en discuter peut être une piste pour une reconnaissance et lier une activite pro assez intense avec mon binôme ….
A vous lire

[Vivi81]

Bonjour

J'ai également 48ans et on m'a diagnostiqué un pti il y'a un an.
Actuellement on parle d'un pti chronique ( 12mois)car le taux plaquettaires ne veut pas se stabiliser.
J'ai fais une rechute à 17giga/L début Octobre et à ce jour je suis sous Revolade 50mg / jour et je dois faire 2×par semaine Un bilan sanguin pour surveiller ce taux.
On m'a fait un prélèvement de la moelle et je suis tjr en attente du résultat.
En ce qui concerne la fatigue , je vous rejoins, je suis souvent fatiguer quand j'ai un taux bas.
Pour parler de la rqth , la médecin de la médecine du travail m'a dit de monter un dossier à la mdph qui s'appelle maintenant MDA( maison départementale de l Autonomie)
C'est mon médecin tt qui a compléter ce dossier, j'ai joins tous les dossiers médicaux liés au pti + un courrier de la psychologue car j'ai un suivi régulier.
Je viens de recevoir la validation de la rqth pour 5ans.
La médecin du travail m'a expliqué qu'avec cette rqth l'employeur s'il le peut ( selon les postes) pourrait aménager les heures.
Dans mon cas je pense que c'est pas possible, soit faire une reconversion professionnelle, je pense que je vais plutôt m'orienter vers autre chose.
Par ailleurs avec cette rqth on m'a aiguiller vers le cap emploi.
J'attends que ma santé se stabilise et par la suite je vais prendre toutes les infos pour changer de travail et partir sur un travail beaucoup moins physique et arrêter les postes de 12h car je n'y arrive plus.

Je vous souhaite un agréable Dimanche.

[Sophiema13]

Merci pour votre réponse
Je verrais lors du rdv de cette semaine pour le moment j’arrive encore à tenir le rythme mais bon …
J’espère que la biopsie sera négative mais c’est bien souvent le cas chez nous …
Tenons nous informées

[Vivi81]

@Sophiema13 je l'espère aussi car il me manque des cellules ce que m'a dit l'hematologue.

On se tient informer oui