Savez-vous si les neurofilaments peuvent être doses en laboratoire de ville ?
Et sous quelle codification ?(Même payant....)
Merci
quote=Alexis73000 post_id=46006 time=1763323040 user_id=40675]
Mon docteur m'a fait une lettre en demandant au centre SLA de me recevoir, après avoir insisté. Ensuite j'ai envoyé cette lettre avec un long mail au centre SLA toujours en insistant, puis j'ai à nouveau insisté pour avoir une prise de sang NFL. Tu l'auras compris il faut faire le forcing si on veut vraiment quelque chose dans ce genre de cas. J'ai eu plusieurs EMG négatifs, mais les symptômes empirant cela ne m'a pas beaucoup rassuré. Le parcours n'a pas été rose je vais pas te mentir, mais l'espoir garde en vie comme je l'ai expliqué dans le message précédent. Ça fait 15 mois à ce jour, j'ai toujours ces symptômes, le plus embêtant était la bouche. Cela dit en voyant que les choses n'empirent pas et que mon corps change (dans le bon sens) en faisant du sport, je me fais une raison en me disant qu'on ne saura certainement jamais ce que j'ai mais que je pourrai vivre avec (je touche du bois en disant ça). Je te souhaite la même chose !solutricine a écrit : ↑16 nov. 2025 16:57 Bonjour Alexis.
Merci infiniment d'avoir réagi.
J'ai découvert ton message il y a quelques jours déjà et je dois avouer que j'en ai fait une copie d'écran, je le relis très souvent.
La partie ou tu parles de tes atrophies est celle qui me rassure le plus.
A la différence de toi, j'en suis au tout début de mon parcours.
J'aurais aimé pouvoir aller jusqu'au centre SLA et faire cette prise de sang, mais mon généraliste ne croit pas à une SLA et le neuro l'a évacuée aussi ("on va vous surveiller et si un autre symptôme arrive, revenez"). Je vais peut-être partir à la chasse à un neuro à Lyon ou même à Paris. Je me dis que la vie me mettra peut-être sur mon chemin une personne qui pourra m'entendre.
Me voici donc dans la salle d'attente la plus longue de mon histoire... Si un jour je constate une perte de fonction, je saurais immédiatement ce que c'est . Si cela n'arrive pas, je devrais vivre avec ces symptômes, certes peu handicapants , mais qui me rappellent que mon corps a changé et que cette épée de Damoclès se trouve bien au dessus de moi.
Car fasciculations + trous et gêne dans la langue + perte muscle inter-osseux de la main avec gêne et perte de tonus + faiblesse des jambes au démarrage parmi mes symptômes, cela singe quand même pas mal une SLA ...
Quel a été ton trajet entre ton EMG négatif et la suite? comment t'es tu trouvé en centre SLA? qui t'a envoyé la bas?
Merci à toi
Alexis73000 a écrit : ↑16 nov. 2025 13:41
Bonjour,
Je te laisse lire mon dernier message, je pense que tu trouveras du réconfort, nous sommes dans le même cas a priori.
Bon courage à toi!
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