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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
TERMI
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TERMI »

Nilda a écrit : 25 nov. 2025 12:21 Bonjour,
Oui, j’ai passé une deuxième EMG chez un autre neurologue. Rien d’anormal n’a été trouvé, même pas de fasciculations. Comme lors de la première EMG, ils ont seulement remarqué une souffrance du nerf S1 (lombalgie – légèrement visible à l’IRM).
Entre-temps, rien n’a changé, au contraire : c’est pire. J’ai des crampes, non pas avec un muscle qui devient dur, mais plutôt à l’intérieur du muscle, et cela me fait mal du matin au soir.
La nuit, je prends des somnifères pour pouvoir dormir. Le lendemain, mes muscles des jambes ou des bras sont douloureux comme si j’avais fait 5 heures de sport.
Que faire ? Je suis désespéré.
Il me reste un examen de PEV et une IRM cérébrale à faire.
J’ai lu beaucoup d’études cliniques indiquant que les crampes peuvent parfois précéder la SLA sans faiblesse au début, et que la faiblesse ou les problèmes du motoneurone arrivent plus tard.
Est-ce que certains d’entre vous ont déjà eu ce type de crampes sans fasciculations ?
Merci pour votre retour.
Bonjour,

Alors, sans mentir, oui c'est partiellement exact. Cependant, attention, le délai entre les crampes et les premières faiblesses significatives est très court, souvent quelques mois (demandez à ChatGPT). J'ai écouté un témoignage sur YT d'un patient, il a eu des crampes effectivement, mais rapidement se sont associées des chutes et une difficulté à marcher (quelques mois ou quelques semaines même je crois). Me concernant, j'ai déjà eu des crampes nocturnes mais cela reste très rares. J'en ai pris une aussi dans l'été à la cuisse gauche, devant la télévision, d'un coup sans prévenir et sans raison, très douloureuse, j'ai du me lever pour marcher. Très gros stress, et panique.... J'ai gardé une douleur quelques jours qui a ensuite disparu. Ce qu'il faut comprendre, et nous l'avons souvent évoqué ici, c'est que la SLA est une maladie à évolution rapide, donc les premières faiblesses s'installent rapidement après l'apparition des premiers symptômes "diffus". Je pense sincèrement qu'il faut en reparler avec votre médecin et le signaler, pour voir avec lui. Les crampes sont souvent bénignes et les causes sont diverses : Carence en magnésium, un manque d'hydratation, certains médicaments (diurétiques, laxatifs, certains médicaments aussi contre l'hypertension), la consommation d'alcool notamment avant le coucher, une petite insuffisance rénale, etc... Je rappelle aussi qu'on peut avoir une carence en magnésium même avec une prise de sang "correcte". Surtout que nous sommes, je pense, ici, tous stressés, donc on doit bouffer du magnésium à fond. Tu peux aussi opter pour une eau minérale chargée en magnésium, type HEPAR, à boire tout le long de la journée (attention à l'effet laxatif par contre :roll: ). Éviter aussi l'alcool (notamment avant le coucher), les boissons caféinées (coca-cola, café, thé...), et boire suffisamment. Je comprends vos inquiétudes nous en sommes tous un peu là, mais il faut raison garder. Avec 2 ENMG négatifs, vous pouvez normalement être rassuré, cela a été évoqué aussi ici, un ENMG ne passe pas "à côté" d'une SLA même en début d'évolution. Cela peut toujours arriver, mais comme dit aussi, un examen élimine une maladie à l'instant T et ne peut pas présager de l'avenir.

Source : https://www.ameli.fr/assure/sante/theme ... mes-causes


Nilda
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Nilda »

Merci Termi, vous êtes toujours présente pour nous tous.
J’ai une petite question. Après ces crampes ou spasmes, j’ai très mal aux muscles toute la journée.
Aujourd’hui, en marchant, la douleur musculaire était tellement forte que j’ai commencé à boiter, et j’ai dû m’arrêter quelques secondes pour reprendre ma marche.
Est-ce qu’une faiblesse peut se manifester par une douleur quand on fait une tâche (comme marcher ou travailler avec les mains) ?
Merci encore pour votre retour.
TERMI
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TERMI »

Nilda a écrit : 25 nov. 2025 19:05 Merci Termi, vous êtes toujours présente pour nous tous.
J’ai une petite question. Après ces crampes ou spasmes, j’ai très mal aux muscles toute la journée.
Aujourd’hui, en marchant, la douleur musculaire était tellement forte que j’ai commencé à boiter, et j’ai dû m’arrêter quelques secondes pour reprendre ma marche.
Est-ce qu’une faiblesse peut se manifester par une douleur quand on fait une tâche (comme marcher ou travailler avec les mains) ?
Merci encore pour votre retour.
Bonjour,

Oui, mais il faut différencier l'intolérance à l'effort qui peut être due à beaucoup d'autres pathologies, parfois bénignes ou parfois.... Rien du tout notamment sur ENMG négatif. Ainsi, une personne relativement sédentaire qui fait peu d'exercices physiques va fatiguer et "saturer" plus vite qu'une personne active et pratiquant régulièrement une activité physique. L'intolérance à l'effort est différente de la faiblesse. Pour faire court, une intolérance à l'effort va effectivement se manifester par des crampes, douleurs musculaires, tremblements, ceci rapidement durant l'effort ou après l'effort. Par exemple vous allez facilement soulever assez votre pack d'eau pour le mettre dans le coffre (la force est là), mais vous ne pourriez pas fournir cet effort dans la durée. La faiblesse, elle, vous empêchera tout simplement de lever le pack, ou alors vous allez le lâcher par exemple.

Je suis relativement sédentaire, et donc je prends vite des douleurs chevilles ou mollets lors de marches longues, ce qui est relativement normal. Egalement, je prends vite une douleur au bras si je dois le maintenir levé longtemps (pour écrire au tableau par exemple quand je donne mes formations). D'ailleurs, rassurant encore une fois, une étudiante venue corriger un exercice au tableau m'a dit "comment vous faites toute la journée, cela fait mal au bras !!"... Sans doute pas une très grande sportive :lol: , donc tout à fait normal.... Je pense aussi qu'on analyse des "problèmes" qui n'en sont finalement pas réellement, qui sont souvent normaux en fonction de notre mode de vie. Enfin, la conduite (si vous conduisez beaucoup pour le travail par exemple, au passage que vous ayez une Classe S ou une Twingo ne change pas forcément grand chose...), ou l'informatique (frappe, travail sur écran, etc...), sont des facteurs de risques de développer le syndrome du canal carpien, des torticolis, des douleurs cervicales, une sciatique, ou des tendinites. En somme, avoir des douleurs un peu partout en fin de journée quand on a passé 8H au bureau sur un écran, ce n'est pas anormal... Je termine avec l'alcool, je le redis pourtant en tant qu'amateur de whiskies, il faut faire très attention notamment les vins blancs, avant le coucher. L'alcool déshydrate, et donc favorise les crampes nocturnes.

Intolérance à l'effort : https://www.em-consulte.com/article/237 ... a-l-effort
Modérateur
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Modérateur »

Les crampes sont très fréquentes et, dans la grande majorité des cas, sans rapport avec une maladie neurologique grave. Elles peuvent venir d’une déshydratation, d’un déséquilibre électrolytique, du stress, de la prise de certains médicaments, ou apparaître simplement sans cause identifiée.
Concernant la SLA, il est inexact de dire qu’elle évolue toujours rapidement : certaines formes progressent vite, d’autres beaucoup plus lentement. De même, un EMG (ou ENMG) est un examen très sensible, mais il peut parfois être normal au tout tout début de certaines atteintes, d’où l’importance de l’interpréter dans un contexte clinique.
Les premiers signes typiques de SLA sont plutôt des faiblesses musculaires objectives, une fonte musculaire progressive ou des fasciculations persistantes, plus que des crampes isolées.
Avec deux EMG normaux et des symptômes épars, la probabilité d’une SLA est très faible, mais seul votre médecin peut juger de la nécessité d’un suivi ou d’un contrôle ultérieur.
En cas de crampes répétées, il est raisonnable d’en parler à votre médecin qui pourra vérifier l’hydratation, les médicaments, le magnésium, ou rechercher d’autres causes plus courantes.
TERMI
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TERMI »

L'espérance de vie pour la SLA est de 3 à 5 ans en moyenne :
https://www.chu-lyon.fr/sclerose-latera ... de-charcot

Cependant, effectivement, environ 10% des patients survivent au-delà de 10 ans. Ce qui fait donc que dans 90% des cas, l'évolution est très rapide. Mais sur ce forum, cela ferait "beaucoup" de personnes dans la tranche des 10%.... Donc l'intérêt de ce que je dis est aussi de rassurer. Comme vous le dites, et je l'ai dis, très souvent l'origine des crampes est bénigne. Mais il faut tout de même s'en inquiéter et effectivement consulter si ces dernières deviennent permanentes ou reviennent très souvent sans raison apparente. Comme nous l'avons dis aussi, personne ici n'est professionnel de santé sauf erreur de ma part, il faut faire très attention à Internet et même aux I.A, à parfois aussi ce qui est posté ici (merci à la modération pour son travail), et se référer aux diagnostics et avis des professionnels de santé.
raigon
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par raigon »

Bonjour, alors voilà j’avais publié sur la page 170 mes symptômes et mes inquiétudes. J’ai eu un rdv avec un remplaçant de mon médecin il y a une semaine mais celui ci n’a pas fait du tout attention à ce que je lui ai dit sur les fasciculations. Donc j’ai repris un rdv avec mon médecin le 15 décembre pour en parler. Alors niveau gêne à la gorge ça va beaucoup mieux, mais par contre d’autres symptômes se sont ajoutés très vite. Alors je ne sais pas si ça peut évoluer aussi vite mais ça ne me rassure pas du tout. Les symptômes entre autres sont comme des tiraillements dans les mollets, des courbatures dans les cuisses et j’ai l’impression de devenir maladroit et de lâcher les choses parfois….. je peux vous dire que le stress est à son maximum 😭😭. Toujours autant de fasciculations. Voilà pour l’avancement. Je vous tiens au courant de mon rdv médecin le 15 décembre. En attendant, prenez soin de vous. 😊😊😊
Pepsch
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Pepsch »

raigon a écrit : 28 nov. 2025 22:52 Bonjour, alors voilà j’avais publié sur la page 170 mes symptômes et mes inquiétudes. J’ai eu un rdv avec un remplaçant de mon médecin il y a une semaine mais celui ci n’a pas fait du tout attention à ce que je lui ai dit sur les fasciculations. Donc j’ai repris un rdv avec mon médecin le 15 décembre pour en parler. Alors niveau gêne à la gorge ça va beaucoup mieux, mais par contre d’autres symptômes se sont ajoutés très vite. Alors je ne sais pas si ça peut évoluer aussi vite mais ça ne me rassure pas du tout. Les symptômes entre autres sont comme des tiraillements dans les mollets, des courbatures dans les cuisses et j’ai l’impression de devenir maladroit et de lâcher les choses parfois….. je peux vous dire que le stress est à son maximum 😭😭. Toujours autant de fasciculations. Voilà pour l’avancement. Je vous tiens au courant de mon rdv médecin le 15 décembre. En attendant, prenez soin de vous. 😊😊😊
Bonjour Raigon,

Je comprends ton inquiétude, on est tous passés par là ici ! Premières fasciculations -> Google -> SLA -> spirale infernale. C’est un chemin malheureusement très classique… tu n’es pas seul.

Les symptômes que tu décris (salivation, gêne dans la gorge, impression de tanguer, tiraillements, maladresse…) sont typiques de l’anxiété et de l’hypervigilance.

Dans la majorité des cas, la SLA se présente initialement avec une perte de force ciblée, indolore et progressive.
Pas avec une multitude de sensations fluctuantes, et encore moins en quelques jours.

Tu as bien fait de prendre rdv chez ton médecin, c’est bien la première chose à faire.
La deuxième c’est vraiment de mettre la gestion de ton anxiété au premier plan, car elle ne fera qu’alimenter le cercle vicieux dans lequel tu es entré !

Courage à toi, je sais à quel point il est terriblement difficile de vivre avec l’angoisse de la SLA, mais essaye de rester rationnel ! Ce que tu décris ressemble beaucoup au syndrome de fasciculations bénignes (BFS) 🙂
raigon
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par raigon »

Merci de ton message. Oui c’est vrai que du fait de regarder sur internet, comme tu le dis c’est une spirale. C’est vrai que d’origine je suis de nature hyper angoissé et comme beaucoup de personne cette maladie est vraiment redoutée. Je vois effectivement que je ne suis pas seul et quand on y pense le corps est vraiment un mystère 😅😅😅. Mais des fois j’y pense et d’autres fois non mais les fasciculations me replongent dans mes travers. Mais la vie suit son cours et faut profiter comme beaucoup de gens disent mais pas toujours facile 🙂
Pepsch
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Pepsch »

raigon a écrit : 29 nov. 2025 10:21 Merci de ton message. Oui c’est vrai que du fait de regarder sur internet, comme tu le dis c’est une spirale. C’est vrai que d’origine je suis de nature hyper angoissé et comme beaucoup de personne cette maladie est vraiment redoutée. Je vois effectivement que je ne suis pas seul et quand on y pense le corps est vraiment un mystère 😅😅😅. Mais des fois j’y pense et d’autres fois non mais les fasciculations me replongent dans mes travers. Mais la vie suit son cours et faut profiter comme beaucoup de gens disent mais pas toujours facile 🙂
Eh oui, je sais bien qu’il est difficile de se détendre quand notre corps nous envoie sans arrêt des signaux négatifs, c’est ce que je répétais aux médecins et à mes proches…

Mais quelque soit le sujet, l’anxiété nous fait immédiatement imaginer le pire scénario, même quand ce n’est pas rationnel. En prendre conscience, essayer de relativiser en faisant confiance aux médecins, est absolument nécessaire.
Se focaliser sur la SLA ne fait qu’entretenir un chemin de pensée effrayant. Envisager d’autres pistes, bien plus plausibles, est beaucoup plus protecteur !!

D’ailleurs le fait que le remplaçant de ton généraliste ne prête pas particulièrement attention à tes inquiétudes est un signal assez fort quand même. Mais tu as raison d’insister, tu mérites d’être entendu et pris au sérieux. Passer des examens fait partie du processus, c’est indispensable !
Mala
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Mala »

Bonsoir
Je reviens vers vous pour deux petites questions. J'ai recherché sur internet mais je n'arrive pas à avoir une réponse fiable. Au bout de combien de temps après l apparition des fasciculations, d'autres symptômes de la sla arrivent?
Et si c est la forme bulbaire, est que cela peut commencer par une sensation dans la gorge avec des glaires que d un cote gauche par exemple ?
Merci pour vos réponses
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