Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Bonsoir
Je reviens vers vous pour deux petites questions. J'ai recherché sur internet mais je n'arrive pas à avoir une réponse fiable. Au bout de combien de temps après l apparition des fasciculations, d'autres symptômes de la sla arrivent?
Et si c est la forme bulbaire, est que cela peut commencer par une sensation dans la gorge avec des glaires que d un cote gauche par exemple ?
Merci pour vos réponses

Bonsoir Mala,

J'ai comme je l'ai dis un cas de SLA bulbaire dans ma famille, bien malheureusement. Cela a commencé par des troubles de la parole, avec une parole très ralentie, avec un détachement de chaque syllabe, exactement comme une personne éméchée. Les problèmes de déglutition et pour avaler sont survenus après les premiers troubles de la parole. L'EMG a été, malheureusement, sans appel, SLA. Voilà de ce que je peux vous dire.

[Mala]

Merci Termi pour ta répons et aussi pour ta bienveillance
Je m'excuse d'avoir réveillé ce mauvais souvenir.

[TERMI]

Merci Termi pour ta répons et aussi pour ta bienveillance
Je m'excuse d'avoir réveillé ce mauvais souvenir.

Pas de problème ne t'inquiètes pas. Un forum est la aussi pour échanger et aussi parfois rassurer. Après comme l'a dit la modération et je suis entièrement d'accord, bien souvent les petits troubles neurologiques sont sans gravité, avec absence de pathologies lourdes (sla, sep notamment), et aussi se fier impérativement aux avis médicaux. Il faut quand même retenir que la SLA est une maladie rare, et d'ailleurs il faut aussi à ce titre relativiser ce qu'on entend "Il y en a de plus en plus". Cela est difficile à affirmer car déjà la population augmente, ensuite la population vieillie et comme le cancer la sla est une maladie qui survient souvent après 60 ans, enfin les diagnostics de sla sont posés avec plus de précision (avant 1970, cette maladie était parfois diagnostiquée à tord comme psychiatrique...). Enfin, malheureusement le 20 ème siècle a été marqué par des conflits majeurs et par mal de catastrophes, qui font aussi que les médecins ont peu de recul encore aujourd'hui sur les réels antécédents familiaux (quand on mourrait à 25 ans à la guerre, pas le temps de déclarer une SLA... C'est dur ce que je dis mais une réalité). Donc par effet de levier sur ces 3 critères et en considérant qu'on a encore aujourd'hui peu de recul sur la possibilité d'antécédents familiaux, automatiquement on en diagnostique plus qu'avant. Et bien intégrer encore une fois que la sla est purement dégénérative, ce n'est pas un jour ça va un jour ça va pas... Ça c'est plutôt d'ailleurs dans la SEP, en début d'évolution. Il faut donc aussi savoir prendre un peu de recul. Bon courage.

[Axel685]

Bonjour à tous,

Je reviens donner des nouvelles de ma situation suite à plusieurs mois d’absences.

Je vous laisserai reprendre dans les pages précédentes l’historique de mes symptômes, en synthèse :

Fasciculations multiples Crampes, douleurs diffuses Paresthésies Perte de force dans les membres Amyotrophie légère Steppage des pieds Vertige Coup de jus dans les nerfs Sensation de brûlure Fausse route Etc…

Si je suis revenu, c’est parce que ce groupe d’une certaine manière m’a aidé à me sentir moins seul lorsqu’en j’avais finalement le plus besoin. Le fait de pouvoir échanger sans jugement d’aucune sorte avec des personnes qui éprouvent/aient les mêmes difficultés que moi m’à rassurer également.

A vous tous merci.

Je me voyais partir à très court terme, au point de devenir membre d’association pour la fin de vie, de préparer ma succession et de souscrire des assurances pour protéger ma famille.

Aujourd’hui après 2 ans de symptômes en tout genre, je vais MIEUX !

Je n’ai plus besoin d’être suivi en centre neuro musculaire après un énième EMG complet, tout va bien, rien à bouger et surtout j’ai appris à vivre avec mes symptômes.

Certes d’autres pathologies bénignes ont été diagnostiquées mais rien d’aussi funeste que la SLA.

Ecouter, faire confiance à son spécialiste (neurologue) est la clé pour se sortir de ce cercle infernal de stress, d’angoisse et de dépression causé par nos symptômes.

Plus vous serez focus dessus, plus vous ressentirez des sensations, et plus long sera la guérison.

Les symptômes : il ne me reste aujourd’hui que des fasciculations, crampes légères, quelques vertiges et encore c’est surtout quand je dépasse les limites en termes de fatigue. Tout le reste a disparu avec la prise de conscience, 2 opérations des nerfs (Souffrance des nerfs ulnaires), la réduction du stress et des angoisses.

Cette période aura été bénéfique dans un sens, je relativise beaucoup plus et je profite réellement de l’instant présent.

Je vous souhaite à tous de trouver le chemin de la guérison et de l’apaisement.

Profitez de vos proches et de la vie.

Bien à vous

[Mikaël 89]

Bonjour à tous, j'ai lu tous les messages du groupe et je suis également inquiète face à cette maladie. Actuellement, après deux mois, je ressens des fasciculations généralisées et constantes au niveau des mollets et de la plante des pieds. De plus, je souffre de troubles du sommeil. Voilà où j'en suis deux problèmes majeurs. J'ai passé un électromyogramme (EMG) des membres inférieurs ; le neurologue a observé les fasciculations sur l'EMG et le compte rendu indique qu'il s'agit de fasciculations bénignes dues au stress. j'ai vu un second neurologue 5 jours plus tard pour penser faire les membres superieure , il a rien voulus savoir , il a dit que j'ai pas la sla , il m'a dit, deme coucher sur le siege, il a taper sur mon genou , teste conduction nereussse entre le pouce , et l'indexe ,il me demandais de aspirer,expirer plussieure fois avec un brassare qu'ont messur la tension , fin de l'histoire pour les deux neurologues ,et medecin generalsite je dois voir un Psychiatrie , pourtant je continue d'avoir mes fasiculations , je viens chercher ici de l'aide moral avec des gens qui savent ce que je ressens

[Mala]

Bonjour Axel,
Je te remercie pour ce message positif.
En effet ce groupe est réellement un soutien dans nos moments d'angoisses ou de stress. J'avoue que ca fait du bien d'avoir des nouvelles rassurantes de d'autres personnes ayant connues cette situation. Je trouve dommage qu'on vienne ici que quand ça ne va pas, pour se rassurer, mais quand les choses s'améliorent personne revient pour dire qu en fait on peut être soulager voir guerir. Je suis vraiment contente pour toi, et encore merci pour se témoignage rassurant.

[Pepsch]

Bonjour à tous, j'ai lu tous les messages du groupe et je suis également inquiète face à cette maladie. Actuellement, après deux mois, je ressens des fasciculations généralisées et constantes au niveau des mollets et de la plante des pieds. De plus, je souffre de troubles du sommeil. Voilà où j'en suis deux problèmes majeurs. J'ai passé un électromyogramme (EMG) des membres inférieurs ; le neurologue a observé les fasciculations sur l'EMG et le compte rendu indique qu'il s'agit de fasciculations bénignes dues au stress. j'ai vu un second neurologue 5 jours plus tard pour penser faire les membres superieure , il a rien voulus savoir , il a dit que j'ai pas la sla , il m'a dit, deme coucher sur le siege, il a taper sur mon genou , teste conduction nereussse entre le pouce , et l'indexe ,il me demandais de aspirer,expirer plussieure fois avec un brassare qu'ont messur la tension , fin de l'histoire pour les deux neurologues ,et medecin generalsite je dois voir un Psychiatrie , pourtant je continue d'avoir mes fasiculations , je viens chercher ici de l'aide moral avec des gens qui savent ce que je ressens

Bonjour Mikaël,

Merci pour ton témoignage.
Nous sommes pratiquement tous passés par là ici, et nous nous en sortons tous tôt ou tard !
Tout a déjà été dit ici mais je rappelle quelques conseils et points à savoir :

• Stop Google. Utilise plutôt ChatGPT, et éventuellement le groupe BFS sur Reddit.
• Fais confiance aux médecins. Si ton neurologue pose un diagnostic de BFS, c’est que c’est un BFS, point. Tout a commencé à aller mieux pour moi quand j’ai accepté le mien !
• Si tu n’as pas de perte de force (de la vraie faiblesse clinique, objectivée par un médecin), comme ne pas réussir à tourner ta clé dans la serrure ou te mettre sur les talons/pointes des pieds, alors c’est très certainement bénin (= diagnostic de BFS) !
• La majorité de la population a des fasciculations, de façon plus ou moins marquée, c’est très commun !
• Tu peux avoir des fasciculations absolument partout, même dans des zones improbables. Parfois en “hotspots”, parfois juste visibles sans les sentir (comme je peux avoir dans mes mollets). Ça peut être des vibrations, du popcorn, des feux d’artifice… Ça varie d’une personne à une autre, d’un jour à un autre.
• Elles sont très souvent accompagnées de douleurs musculaires, fatigue, crampes, faiblesse perçue (et pas réelle), intolérance à l’effort, tremblements, myoclonies, et surtout d’anxiété. Tout cela fait partie du package !
• L’anxiété est le symptôme numéro 1 à prendre en charge car il joue un rôle prépondérant dans la gestion du BFS.
• Pour les autres symptômes : hydratation ++, bon sommeil, supplémentation éventuelle (magnésium, fer, vitamine D, B9, B12… à discuter avec ton médecin), limiter les excitants (caféine, alcool…). Un accompagnement kiné/chiro/ostéo, psy ou autres, peut également être d’une grande aide…
= Rester actif dans ta prise en charge.

Ça fait bientôt 1 an que tout a commencé pour moi et j’ai perdu beaucoup de temps et d’énergie avec mes angoisses, j’ai beaucoup souffert. J’interviens ici pour essayer de vous aider à ne pas faire les mêmes erreurs que moi !
J’ai tjrs mes fasciculations mais tous mes autres symptômes se sont largement calmés (voire disparu) en réduisant mon niveau d’anxiété et hypervigilance.

La vie est courte. Comme dirait Orelsan, « le problème de la vie c’est qu’y en a qu’une ». C’est maintenant qu’il faut en profiter !!

Bienvenue parmi nous
Ça va aller, courage à toi !

[TERMI]

Bonjour à tous,

En relisant les posts ici, ainsi que mes propres commentaires, ce que je retiens globalement c'est que nous sommes face aussi à un manque d'écoute, ou un sentiment de manque d'écoute. Concrètement, nous n'inventons pas nos symptômes (les médecins constatent bien les fasciculations, notamment), mais en l'absence de retour d'examens positifs (et fort heureusement d'ailleurs), ils "classent" cela en stress ou BFS. Ce qui est selon moi tout à fait normal... Les examens que nous avons passé, c'est à dire IRM cérébral, IRM médullaire et ENMG, sont là pour éliminer les principales causes des troubles neurologiques : AVC, tumeurs (moelle épinière et cérébrale notamment), sclérose en plaques et bien entendu Charcot. Quand ces examens sont négatifs, on doit aussi comprendre que les médecins se retrouvent un peu désemparés, et sont bien contraints de classer notre pathologie quelque part.
Dans le BFS, il y a un très bon article sur WIKIPEDIA dessus, et qui d'ailleurs mentionnent d'autres symptômes que beaucoup rencontrent ici outre les fasciculations un peu partout : fatigue, crampes, stress, anxiété, tremblements, fourmillements, etc... D'ailleurs, même après un retour d'examens négatifs, beaucoup de patients restent anxieux et vivent dans la peur de la SLA ou dans une moindre mesure de la SEP.
Je pense donc et cela a déjà été évoqué ici, qu'une aide psychologique peut effectivement être d'un secours précieux dans notre cas. Me concernant, il y a suspicion de SEP, mais je n'ai pas le diagnostic définitif non plus. Si ça se trouve, il n'y a rien de sérieux non plus, l'IRM de fin décembre devrait me permettre d'y voir plus clair.

[Pepsch]

Bonjour à tous,

En relisant les posts ici, ainsi que mes propres commentaires, ce que je retiens globalement c'est que nous sommes face aussi à un manque d'écoute, ou un sentiment de manque d'écoute. Concrètement, nous n'inventons pas nos symptômes (les médecins constatent bien les fasciculations, notamment), mais en l'absence de retour d'examens positifs (et fort heureusement d'ailleurs), ils "classent" cela en stress ou BFS. Ce qui est selon moi tout à fait normal... Les examens que nous avons passé, c'est à dire IRM cérébral, IRM médullaire et ENMG, sont là pour éliminer les principales causes des troubles neurologiques : AVC, tumeurs (moelle épinière et cérébrale notamment), sclérose en plaques et bien entendu Charcot. Quand ces examens sont négatifs, on doit aussi comprendre que les médecins se retrouvent un peu désemparés, et sont bien contraints de classer notre pathologie quelque part.
Dans le BFS, il y a un très bon article sur WIKIPEDIA dessus, et qui d'ailleurs mentionnent d'autres symptômes que beaucoup rencontrent ici outre les fasciculations un peu partout : fatigue, crampes, stress, anxiété, tremblements, fourmillements, etc... D'ailleurs, même après un retour d'examens négatifs, beaucoup de patients restent anxieux et vivent dans la peur de la SLA ou dans une moindre mesure de la SEP.
Je pense donc et cela a déjà été évoqué ici, qu'une aide psychologique peut effectivement être d'un secours précieux dans notre cas. Me concernant, il y a suspicion de SEP, mais je n'ai pas le diagnostic définitif non plus. Si ça se trouve, il n'y a rien de sérieux non plus, l'IRM de fin décembre devrait me permettre d'y voir plus clair.

Le BFS pour les neurologues, de par sa nature fréquente et bénigne, est bien le cadet de leurs soucis… mais plus d’empathie et de reconnaissance de leur part ne nous ferait pas de mal, bien au contraire !!

J’espère que tu seras enfin fixé lors de ton prochain examen, et surtout que la SEP sera définitivement écartée. L’attente doit être longue… courage à toi !

[TERMI]

Bonjour,

Oui, c'est un reproche que je fais un peu aux professionnels de santé, c'est le manque d'empathie et d'écoute ; attention toutefois à ne pas généraliser, et un neurologue n'est pas un psychologue ou un psychiatre, comprendre aussi que c'est un spécialiste des maladies neurologiques, et que s'il ne détecte pas de maladies neurologiques, il n'est plus réellement dans son "domaine de compétences". C'est un problème d'ailleurs récurent, qui revient souvent lors des prises en charge. Ce que j'ai voulu dire, c'est qu'il faut aussi comprendre les médecins, dans le sens où une fois que les maladies neurologiques principales, dont les fasciculations et crampes peuvent être un signe avant-coureur, sont éliminées (AVC, tumeurs, SEP, SLA principalement), ils sont aussi un peu désemparés. C'est un peu comme pour le Syndrome de l'Intestion Irritable (SII), les symptômes sont bien là (diarrhées, constipation, maux de ventre parfois violents, nausées, etc...), cependant aucune cause pathologiques n'est clairement identifiée donc ils classent cela en "syndrome". Cela ne signifie pas que le patient n'a strictement rien et que tout est "dans sa tête" puisqu'il parait difficile quand même se "déclencher" des fasciculations ou des crampes sans raison, ou pour le SII (difficile quand même de se déclencher soi-même des diarrhées ou des nausées, ainsi que de violentes crampes abdominales), mais qu'il n'y a pas de maladies sérieuses sous-jacentes. Et cela, il faut aussi arriver à l'accepter et à se raisonner. C'est très difficile, car on lit et on entend souvent que l'ENMG est un examen d'interprétation et non un examen avec des marqueurs fiables (comme une coloscopie par exemple, qui est un examen d'exploration d'imagerie invasif donc potentiellement fiable à 100%), ce qui est erroné, demandez à ChatGPT. J'ai retourné cette question dans tous les sens "Un ENMG peut-il passer à côté d'un début de SLA ?", c'est cela qui tournait et tourne encore dans une moindre mesure dans ma tête. La réponse est clairement non, cela parait est hautement improbable, j'ai demandé à plusieurs IA (ChatGPT, Grok, etc...), ainsi qu'aux médecins que j'ai consulté. La seule chose qu'ils m'ont dit, c'est qu'un examen n'est pas prédictif, il élimine comme je l'ai déjà dit, une pathologie potentielle soupçonnée à un instant T. Mais il ne prédit pas votre avenir, donc rien ne dit que parce que nous avons un examen négatif aujourd'hui qu'on ne déclarera pas la maladie recherchée au cours de notre vie, malheureusement. Ainsi, pour le témoignage de France 3, lorsqu'elle parle de premiers symptômes 8 ans avant la maladie, il est fort probable que ces derniers (des tremblements d'ailleurs, qui ne sont pas du tout un signe de la SLA), n'avaient rien à voir, et qu'à cette époque elle n'avait pas la SLA ou en tout cas aucun signe clinique permettant d'établir ce diagnostic. C'est cela qu'il faut arriver à comprendre et à accepter. Me concernant, j'ai parfaitement conscience que je suis d'un naturel stressé, tendu, relativement émotif et parfois impulsif, et cela joue nécessairement sur le système neurologique. D'ailleurs, dans le langage courant, ne dit-on pas "C'est un/une nerveuse" ? Cela veut dire ce que ça veut dire ....
Tout ceci pour vous dire qu'il faut garder raison, et comme l'a dit Pepsch, surtout éviter les sources peu fiables et les recherches personnelles via Google, qui vous orienterons nécessairement vers ce que vous voulez lire et trouver.