Le Forum maladies rares

[lolitan82]

Alors dans mon cas j ai eu 3 enfants les 2 1er ca allait le 3ème ne a 6 mois le 1er et 2 eme on m a transfuser avant de me provoquer les accouchements helas le 3eme on a pas pu prévoir mais je vous rassure il va bien vous faites ou votre n plate car moi c est a domicile

[Doudoune]

Bonjour,

Merci de ce renseignement, et les enfants sont pas malade.... Et moi ossi c est à domicile et je le fait moi même.... Bon courage

[Sophie@So]

Bonjour,
j'ai 48 ans, et on m'a diagnostiqué un PTI en octobre 2019, suite a des pétéchies sur tout le corps.
Depuis la galère, sa monte, sa descend, même avec la prise de médrol, avec le médrol j'ai pris 22kg .
plus tout les autres effets secondaires, tension trop haute, essoufflement, j'ai l'impression d'avoir 80 ans.
on m'a en lever la rate en Août, mais cela n'a servi a rien, mes plaquettes sont descendue encore plus.
aujourd'hui je prend du revolade 50mg et 4mg de médrol. dès que l'on stop le médrol sa chute.
on va tenter le revolade en 75mg.
mais je suis découragée, je suis épuisée.
ce n'est pas facile, et pourtant en lisant vos commentaires je me sent moins seule.
je suis une mangeuse de fromage et avec revolade faut éviter, avez des trucs et astuces en particulier régime afin de perdre les 22kg pris

merci à vous et courage

[JANAOS]

Bonjour à tous,

Depuis le mois de juin 2013 on m'a identifié un PTI. On me faisait faire des controles plaquettes chaque semaine jusqu'à ce qu'elles tombent à 19 000. Au mois de septembre 2013 on m'a prescrit un traitement à la cortisone à 60 mg par jour pendant 15 jours, mes plaquettes sont remontées à 176 000 puis diminution du dosage de la cortisone de 20 mg tous les 15 jours. Régulièrement mes plaquettes ont chuté en fonction de la diminution de la cortisone.
Après cet échec de traitement mon hématologue m'a prescrit une cure de 4 perfusions (1 par semaine) de Mebthara que j'ai commencé le 19/02/2014 et que j'ai fini le 12/03/2014. Mes plaquettes ont progressivement montées pour atteindre un taux a 132 000.

Je souhaiterais avoir des témoignages concernant ce traitement, les résultats et durée dans le temps.

Merci de votre participation

[JANAOS]

Bonjour à tous,

Depuis le mois de juin 2013 on m'a identifié un PTI. On me faisait faire des controles plaquettes chaque semaine jusqu'à ce qu'elles tombent à 19 000. Au mois de septembre 2013 on m'a prescrit un traitement à la cortisone à 60 mg par jour pendant 15 jours, mes plaquettes sont remontées à 176 000 puis diminution du dosage de la cortisone de 20 mg tous les 15 jours. Régulièrement mes plaquettes ont chuté en fonction de la diminution de la cortisone.
Après cet échec de traitement mon hématologue m'a prescrit une cure de 4 perfusions (1 par semaine) de Mebthara que j'ai commencé le 19/02/2014 et que j'ai fini le 12/03/2014. Mes plaquettes ont progressivement montées pour atteindre un taux a 132 000.

Je souhaiterais avoir des témoignages concernant ce traitement, les résultats et durée dans le temps.

Merci de votre participation

[Doudoune]

Bonjour JANAOS,

Moi j ai fait qu une dose car sa na pas marché, mes j espère que avec toi sa va fonctionner et courage moi mon pti multi réfractaire je les depuis 2009 j avais 15 ans ....

[Doudoune]

Bonsoir à tous,

J aime bien les échanges, qu a je vois que je suis pas seule et chacun son histoire et son parcours avec le pti bon courage a tous

[JANAOS]

Bonjour
Il y a un an, ma fille de 12 ans alors a été diagnostiquée comme atteinte d'un PTI. De ma perception cela vient aussi d'un choc émotionnel : l'hospitalisation et la perte de son grand père car auparavant elle n'a même jamais eu une grippe, son système immunitaire fonctionnait très bien !
Elle a souvent fleurté avec les 30 000 mais n'a pris aucun traitement. Elle s'est ensuite stabilisée autour des 75 000.
J'ai alors décidé de voir de voir du côté de l'homéopathie et depuis quelques mois elle prend tous les jours 1 tube d'Oscillococcinum et ses plaquettes sont maintenant stables autour des 120 000 ;-)
Je me suis dit que j'allais poster cela car si comme moi vous cherchiez un moyen de faire monter même de quelques dizaines ce taux pour s'écarter de ce fameux 30 000, ceci peut peut-être vous aider .... Enfin je l'espère ;-)
Le médecin n'a pas vraiment eu l'air d'attacher de l'importance à cette méthode donc je suppose qu'ils n'en font pas la promo ;-( mais c'est de l'homéopathie donc ça ne fait pas de mal et si ça peut aider ne fusse qu'un peu, c'est bien.

Bonne continuation a tous

Bonjour,
J'ai été diagnostiqué en 2009 avec 21.000 plaquettes, à la suite j'ai été hospitalisé pendant une semaine avec prélèvement de la moelle. La moelle fabrique bien des plaquettes mais elles disparaissent . S'en est suivit une semaine de corticoîdes. Les plaquettes ont remontées mais aussi vite redescendues. J'ai reçu au mois de juillet 2020 une injection d'immunoglobulines pour pouvoir subir une opération.
Je suis monté à 197.000 plaquettes en juillet et aujourd'hui en décembre 2020 "11.000". J'avais remarqué que dans un message quelqu'un avait pris de l'homéopathie, soit de l'oscillococcinum. Personnellement j'utilise presque au quotidien des granules d'homéopathie.
Merci pour votre retour.
janaos.

[JANAOS]

bonjour à tous,

Chtiteleeloo, merci de votre réponse

(et j'attends les remarques d'autres pour ce rapport avec le stress)

quelque chose me pose question... en général, mais votre remarque me fait réagir

vous parlez de "risque vital" en cas de faible taux de plaquettes
mais ...... je n'ai, à ma connaissance, aucun exemple de décès suite à cette maladie.

pour ma part, les symptômes, en cas de taux faibles, me semblent "anodins" (je parle bien pour moi !!!!!!)

quelques traces sur les jambes genre exéma, 1 ou 2 bleus qui apparaissent en cas de choc (taille d'une pièce de 2 € maxi, rarement plus, des coupures qui saignent un peu plus longtemps (le maxi, qui m'est arrivé, c'est une hémorragie nasale d'1 heure environ (depuis 2001 !!), des gencives plus sensibles et qui saignent (légèrement). enfin, rien de "vital", dans le sens littéral du terme.
or, à chaque baisse forte (10 000 / 15 000), j'ai l'impression que le corps médical s'affole...... mais pour quelles raisons exactes ????
je ne me sens pas en danger avec un taux à 10 000 ...... (j'ai peut-être tort...)

je ne ressens pas de fatigue particulière, ni de baisse d'énergie.

je fais attention (pas plus que ça)....

le risque n'est il pas exagéré ????

ça me pose vraiment question et la seule réponse que j'ai eue, c'est .... il faut soigner....

je répète que cette réflexion ne concerne que mon cas !!!

je suis surpris de voir votre fatigue ....

est elle partagée par d'autres ???

suis je un cas à part ??? (ce ne serait pas la première fois)

mais le TPI en lui même ne me pourrit pas la vie ....... le traitement .. si ...

je en prends pas les choses à la légère et suit régulièrement depuis des années toutes les prescriptions, mais quelques éléments me font douter

en 2001.... la dose de 140 mg était "indispensable, nécessaire, incontournable......."
avec les conséquences que celà entraine

en 2014, pour le même taux de plaquettes... mon médecin (différent) me suit avec une dose entre 10 et 20 mg

en 2001, un taux de 40 000 / 50 000 était alarmant

en 2014, il faut que je surveille si je suis à 10 000 / 12 000 ....

il y a de quoi se poser largement des questions !!!!!

vitale ???? en quoi ?????

mais je répète (encore) qu'il ne s'agit que de moi ....

et les autres membres, ils la vivent comment ?? cette maladie ???

bonne soirée à tous et .. courage.. sincèrement !!!

Bonjour, je suis à peu près dans la même situation que vous depuis 2008 après plusieurs séjours à l'hôpital ( Bordeaux et Libourne ) avec deux prélèvements de moelle , cortisone, immunoglobuline et proposition des médecins de faire l'ablation de la rate, que je n'ai pas accepté.
2008, 21.000 plaquettes 1ère hospitalisation.
Ensuite et depuis çà fait le yoyo autour des 25.000 et 35.000.
Mais aujourd'hui 11.000.
Je suis désorienté et ne sait plus à quel saint se vouer.
J'ai lu sur ce forum l'utilisation apparemment une réussite de l'homéopathie , de l'oscillococcinum.
Dans l'attente de vos commentaires, merci d'avance.
janaos
J'avais remarqué

[JANAOS]

Bonjour JANAOS,

Moi j ai fait qu une dose car sa na pas marché, mes j espère que avec toi sa va fonctionner et courage moi mon pti multi réfractaire je les depuis 2009 j avais 15 ans ....

Bonjour Doudoune,
Pourquoi une seule dose, la raison est ne pas pouvoir supporter ou une autre raison .
Merci pour ta réponse.
Bonne journée.
Janaos