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par lolitan82 » Sam 18 Jan 2020 19:17
par Doudoune » Sam 18 Jan 2020 20:32
par Sophie@So » Lun 9 Nov 2020 16:22
par JANAOS » Lun 14 Déc 2020 16:32
kikine84 a écrit:Bonjour à tous,
Depuis le mois de juin 2013 on m'a identifié un PTI. On me faisait faire des controles plaquettes chaque semaine jusqu'à ce qu'elles tombent à 19 000. Au mois de septembre 2013 on m'a prescrit un traitement à la cortisone à 60 mg par jour pendant 15 jours, mes plaquettes sont remontées à 176 000 puis diminution du dosage de la cortisone de 20 mg tous les 15 jours. Régulièrement mes plaquettes ont chuté en fonction de la diminution de la cortisone.
Après cet échec de traitement mon hématologue m'a prescrit une cure de 4 perfusions (1 par semaine) de Mebthara que j'ai commencé le 19/02/2014 et que j'ai fini le 12/03/2014. Mes plaquettes ont progressivement montées pour atteindre un taux a 132 000.
Je souhaiterais avoir des témoignages concernant ce traitement, les résultats et durée dans le temps.
Merci de votre participation
par JANAOS » Lun 14 Déc 2020 16:37
JANAOS a écrit:kikine84 a écrit:Bonjour à tous,
Depuis le mois de juin 2013 on m'a identifié un PTI. On me faisait faire des controles plaquettes chaque semaine jusqu'à ce qu'elles tombent à 19 000. Au mois de septembre 2013 on m'a prescrit un traitement à la cortisone à 60 mg par jour pendant 15 jours, mes plaquettes sont remontées à 176 000 puis diminution du dosage de la cortisone de 20 mg tous les 15 jours. Régulièrement mes plaquettes ont chuté en fonction de la diminution de la cortisone.
Après cet échec de traitement mon hématologue m'a prescrit une cure de 4 perfusions (1 par semaine) de Mebthara que j'ai commencé le 19/02/2014 et que j'ai fini le 12/03/2014. Mes plaquettes ont progressivement montées pour atteindre un taux a 132 000.
Je souhaiterais avoir des témoignages concernant ce traitement, les résultats et durée dans le temps.
Merci de votre participation
par Doudoune » Lun 14 Déc 2020 21:55
par Doudoune » Lun 14 Déc 2020 21:57
par JANAOS » Ven 18 Déc 2020 12:54
Bénédicte a écrit:Bonjour
Il y a un an, ma fille de 12 ans alors a été diagnostiquée comme atteinte d'un PTI. De ma perception cela vient aussi d'un choc émotionnel : l'hospitalisation et la perte de son grand père car auparavant elle n'a même jamais eu une grippe, son système immunitaire fonctionnait très bien !
Elle a souvent fleurté avec les 30 000 mais n'a pris aucun traitement. Elle s'est ensuite stabilisée autour des 75 000.
J'ai alors décidé de voir de voir du côté de l'homéopathie et depuis quelques mois elle prend tous les jours 1 tube d'Oscillococcinum et ses plaquettes sont maintenant stables autour des 120 000 ;-)
Je me suis dit que j'allais poster cela car si comme moi vous cherchiez un moyen de faire monter même de quelques dizaines ce taux pour s'écarter de ce fameux 30 000, ceci peut peut-être vous aider .... Enfin je l'espère ;-)
Le médecin n'a pas vraiment eu l'air d'attacher de l'importance à cette méthode donc je suppose qu'ils n'en font pas la promo ;-( mais c'est de l'homéopathie donc ça ne fait pas de mal et si ça peut aider ne fusse qu'un peu, c'est bien.
Bonne continuation a tous
par JANAOS » Sam 19 Déc 2020 12:32
herpé 25 a écrit:bonjour à tous,
Chtiteleeloo, merci de votre réponse
(et j'attends les remarques d'autres pour ce rapport avec le stress)
quelque chose me pose question... en général, mais votre remarque me fait réagir
vous parlez de "risque vital" en cas de faible taux de plaquettes
mais ...... je n'ai, à ma connaissance, aucun exemple de décès suite à cette maladie.
pour ma part, les symptômes, en cas de taux faibles, me semblent "anodins" (je parle bien pour moi !!!!!!)
quelques traces sur les jambes genre exéma, 1 ou 2 bleus qui apparaissent en cas de choc (taille d'une pièce de 2 € maxi, rarement plus, des coupures qui saignent un peu plus longtemps (le maxi, qui m'est arrivé, c'est une hémorragie nasale d'1 heure environ (depuis 2001 !!), des gencives plus sensibles et qui saignent (légèrement). enfin, rien de "vital", dans le sens littéral du terme.
or, à chaque baisse forte (10 000 / 15 000), j'ai l'impression que le corps médical s'affole...... mais pour quelles raisons exactes ????
je ne me sens pas en danger avec un taux à 10 000 ...... (j'ai peut-être tort...)
je ne ressens pas de fatigue particulière, ni de baisse d'énergie.
je fais attention (pas plus que ça)....
le risque n'est il pas exagéré ????
ça me pose vraiment question et la seule réponse que j'ai eue, c'est .... il faut soigner....
je répète que cette réflexion ne concerne que mon cas !!!
je suis surpris de voir votre fatigue ....
est elle partagée par d'autres ???
suis je un cas à part ??? (ce ne serait pas la première fois)
mais le TPI en lui même ne me pourrit pas la vie ....... le traitement .. si ...
je en prends pas les choses à la légère et suit régulièrement depuis des années toutes les prescriptions, mais quelques éléments me font douter
en 2001.... la dose de 140 mg était "indispensable, nécessaire, incontournable......."
avec les conséquences que celà entraine
en 2014, pour le même taux de plaquettes... mon médecin (différent) me suit avec une dose entre 10 et 20 mg
en 2001, un taux de 40 000 / 50 000 était alarmant
en 2014, il faut que je surveille si je suis à 10 000 / 12 000 ....
il y a de quoi se poser largement des questions !!!!!
vitale ???? en quoi ?????
mais je répète (encore) qu'il ne s'agit que de moi ....
et les autres membres, ils la vivent comment ?? cette maladie ???
bonne soirée à tous et .. courage.. sincèrement !!!
par JANAOS » Sam 19 Déc 2020 12:39
Doudoune a écrit:Bonjour JANAOS,
Moi j ai fait qu une dose car sa na pas marché, mes j espère que avec toi sa va fonctionner et courage moi mon pti multi réfractaire je les depuis 2009 j avais 15 ans ....