Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Purpura Thrombopénique Immunologique
Le PTI ou purpura thrombopénique auto-immun est une maladie auto-immune avec production d’anticorps contre les plaquettes, ce qui entraine une baisse de ces plaquettes(thrombopénie) en dessous de 100 000/microl. Cette chute de plaquettes peut être responsable de troubles hémorragiques.

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar dom2 » Jeu 5 Aoû 2021 07:13

bonjour kamie
j ai 58 ans et j ai eu une tpi a l age de 17 ans ablation de la rate a 18 ans
une vie toute a fais normale jusqu a aujourdhui. j ai eu 3 enfants
mon premier par cesarienne a cause de la baisse de plaquettes a ce moment la. plus facile de programmer avec une cesarienne
les 2 autres normalement
ne vous inquietez pas ils vous ajouteront des plaquettes le moment venu
voila j espere avoir répondu a votre question
aujourdhui depuis mai mes plaquettes refont des leurs.enfin j ai quand meme vecu 40 ans sans etre embetée
n hesitez pas si vous voulez d autres infos
dom2
 
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar JANAOS » Sam 2 Oct 2021 09:42

Stef2 a écrit:Bonjour à tous, mon fils de 13 ans a été diagnostiqué Pti il y un 1 mois et demi. Il lui restait 12.000 plaquettes. Il a reçu de l immunoglobuline, les plaquettes sont remontées à 285.000. Ensuite, chute de 200.000 plaquettes sur une semaine. Depuis, la chute continue progressivement. Il lui en reste actuellement 40.000. L hématologue nous explique qu il n y a aucun traitement en dehors des immunoglobulines quand il est sous les 20.000. Vous a t'on proposé autre chose sans devoir attendre de descendre si bas? L hémato nous prépare au fait que cela risque de devenir chronique. Depuis la transfusion, notre fils a de gros soucis de peau. (Plaques sur tout le corps, peau qui pèle sur les mains, doigts,..) nous avons demandé si cela pouvait être la cause du pti.
La réponse a été négative, aucun lien entre les deux, juste pas de bol (selon leurs dires). J en reste sceptique, notre fils n avait jamais eu de problème de peau au préalable. Je viens donc vers vous, j ai lu vos expériences. Si vous avez des conseils ou autre, je suis preneuse. Cette situation est assez stressante pour le moment, j imagine que nous allons nous y habituer. Bonne journée à tous.

Bonjour,
après plusieurs années mes plaquettes stabilisées autour des 35000.voilà qu'après mes vaccins COVID je me retrouve à 4.000., il y a -t-il d'autres cas similaires.
Merci pour des infos, car je suis très inquiet .
Le médecin de l'hôpital m'a prescrit un traitement Corticoïde sur 28 jours.
JANAOS
 
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Kamie » Sam 2 Oct 2021 10:00

Bonjour
Mon pti s est également présenter au environ de l âge de 13 ans sans raison, comme mon hématologue également on ne fait rien sauf si descente des plaquettes sous les 20000, seulement des contrôles soit semainier ou mensuel suivant les taux. Pour ma part je remarque que mon taux est en baisse avec des bleus qui apparaissent ou saignement des gencives aux brossages des dents. Pour moi on a effectuer le retrait de la rate mais aucun résultat, et prise de cortisone pareil car quand on arrête cela rechute et physiquement pas agréable à l adolescence avec le fait que l on gonfle…
Kamie
 
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar JANAOS » Ven 8 Oct 2021 09:39

Kamie a écrit:Bonjour
Mon pti s est également présenter au environ de l âge de 13 ans sans raison, comme mon hématologue également on ne fait rien sauf si descente des plaquettes sous les 20000, seulement des contrôles soit semainier ou mensuel suivant les taux. Pour ma part je remarque que mon taux est en baisse avec des bleus qui apparaissent ou saignement des gencives aux brossages des dents. Pour moi on a effectuer le retrait de la rate mais aucun résultat, et prise de cortisone pareil car quand on arrête cela rechute et physiquement pas agréable à l adolescence avec le fait que l on gonfle…



Bonjour,
Après une semaine de " CORTISONE " prescrite par le médecin qui me suit à l'hopital, soit 80mgrs chaque jour pendant la première semaine de protocole et ensuite un dégressif,70 la 2ème et ainsi de suite jusqu'à 4 semaines.
Au bout de 8 jours j'ai eu un prélèvement pour compter mes plaquettes et magnifique surprise j'étais à 273.000 plaquettes, c'est la première fois de ma vie de pouvoir atteindre ce chiffre.
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant du suivit.
Bonne journée à tous.
JANAOS
 
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique

Messagepar JANAOS » Ven 15 Oct 2021 09:57

chtiteleeloo a écrit:Bonjour Herpé 25,

Je suis d'accord avec vous, sur le stress... Car souvent, les personnes déclenchent les maladies et même les maladies auto-immunes après un choc émotionnel...
Et j'ai aussi remarqué que quand je suis plus "stressée" mon taux n'est pas bon. Je pense qu'il y a aussi un lien, il faudrait apprendre à lâcher prise mais ce n'est guère évident, car c'est la société qui nous rend comme ça. Alors pourquoi ne pas faire de la méditation, pourquoi pas du yoga, de la sophrologie.
J'attends beaucoup de mon prochain rdv, mais cela ne m'empêche pas de me tourner vers d'autres médecines alternatives.

C'est vrai qu'on ne peut généraliser d'un cas à un autre, mais ça fait du bien en tant que malade de pouvoir lire le vécu de personnes comme nous atteintes de cette maladie.
J'ai créée cette discussion pour cette raison là...

Comme vous le dites aussi, moi même je ne suis pas médecin, mais je me documente beaucoup sur le sujet. J'en parle beaucoup avec mon généraliste qui reste très attentif à mes démarches. Et c'est rassurant quand on peut se "confier" à son médecin, car tous ne sont pas comme ça.

Pour les immunoglobulines, ce n'est pas un médicament pour traité le manque de plaquettes mais pour éviter des accidents hémorragiques en faisant remonter la numération à un taux convenable afin d'éviter toute complication.
Il n'y a malheureusement pas de médicaments pour maintenir un taux de plaquettes "normal", mais il existe des médicaments, en cas d'urgence, pour faire monter les plaquettes pour éviter tout risque vital.

Pour l'ablation de la rate, j'ai appris en me documentant qu'il existait un test avec des traceurs pour suivre le cheminement des plaquettes jusqu'à leur lieu de destruction : l'étude isotopique plaquettaire à l'indium 111. Mon spécialiste m'a toujours parlé de la splénectomie, et pour ma part, je lui ai toujours dit que j'étais contre cette idée à moins que l'on me montre que c'était bien la rate qui les "mangeait". Or il ne m'a jamais parlé de ce test, c'est moi qui ait du lui en parler et il a vite changer de sujet... d'où le pourquoi je vais consulter un professeur sur Strasbourg.

Voilà, j'espère que d'autres personnes du groupe partageront leur vécu si la baisse de plaquette est plus ou moins du au stress. Et je vous souhaite à tous bon courage avec cette "fichue" maladie qui pour ma part me pourri bien la vie...

A bientôt

ChtiteLeeloo


Bonjour,
Dans votre mail je vois que vous avez un contact avec un professeur à Strasbourg que vous avez consulté.
Ayant également ce problème de plaquettes je cherche depuis plus de 10 ans à trouver une solution si toute fois il y en à une.
Bonne journée.
JANAOS
 
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar JANAOS » Mer 20 Oct 2021 10:32

Bonjour,
Me voilà dans ma dernière semaine de traitement avec "CORTISONE"hier prélèvement sanguin pour savoir mon taux de plaquettes ?
1ère semaine 80mgrs 273 000.
2ème " 60mgrs 154 000.
3ème " 40mgrs 51 000.
Je commence la dernière semaine avec 20mgrs., et mardi prochain prise de sang .?????
Je vous tiens au courant de l'évolution ou de la chute encore de mes plaquettes.
JANAOS
 
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar JANAOS » Ven 5 Nov 2021 16:34

JANAOS a écrit:Bonjour,
Me voilà dans ma dernière semaine de traitement avec "CORTISONE"hier prélèvement sanguin pour savoir mon taux de plaquettes ?
1ère semaine 80mgrs 273 000.
2ème " 60mgrs 154 000.
3ème " 40mgrs 51 000.
Je commence la dernière semaine avec 20mgrs., et mardi prochain prise de sang .?????
Je vous tiens au courant de l'évolution ou de la chute encore de mes plaquettes.



Bonjour,
Aujourd'hui mon taux de plaquettes est de 86000.
C'est magnifique en ce qui me concerne,car depuis 10 jours je ne prends plus de "cortisone ".
Par contre un pharmacien ma proposé des produits naturels qui je l'espère vous m'aider à maintenir mes plaquettes à ce niveau là.
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant de ce traitement.
JANAOS
 
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar dom2 » Lun 22 Nov 2021 08:45

bonjour janaos

je suis sous cortisone et comme vous des que je baisse les doses les plaquettes baissent egalement

pouvez vous me dire quel traitement naturel vous a proposé votre pharmacien ? c est on jamais si ca marche

cordialement
dom2
 
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar JANAOS » Lun 22 Nov 2021 11:03

dom2 a écrit:bonjour janaos

je suis sous cortisone et comme vous des que je baisse les doses les plaquettes baissent egalement

pouvez vous me dire quel traitement naturel vous a proposé votre pharmacien ? c est on jamais si ca marche

cordialement




Bonjour,
dans une semaine je vais faire une prise de sang afin de voir ou en sont mes plaquettes.
Je ne manquerai pas de vous le faire savoir.
A bientôt.
JANAOS
 
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar dom2 » Mar 23 Nov 2021 08:26

merci a vous pour votre réponse.
avez vous déja eu rituximab en perfusion ? c est le traitement que l on me propose en premier lieu
cordialement
dom2
 
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