Le Forum maladies rares

[Doudoune]

Bonjour Janaos,

Moi une seule dose car sa na pas marché, les plaquettes ne monté pas si je me souviens car sa fait longtemps.... Et j ai tout essayé en médicament pas marche même enlever la rate pas marché ossi.... La j ai des médicaments et une injection que je fait moi-même une fois pas semaine ou deux sa dépend le tot de mes plaquettes et sa fonctionne.... Le Pti me fatigue beaucoup pour ma par et pour les enfants j ai du me résigner de pas en avoir car c est dangereux et j ai déjà fait des hémorragie et j ai pas était transfusé de sang et quand j ai une tot de plaquette base je fait attention mes je vie normalement je suis en couple et je fais une formation des fois la fatigue m empeche dit aller je me repose et après je reprend .... Mes moi mon Pti est compliqué et rare en France j ai pas eu de chance lol et mon docteur que me suis a l hôpital me dit quand elle a des congrès il parle tjr de mon qu a.... Bon courage a toi

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Janaos,

Mon conjoint a demandé au docteur si il y avait des hommes qui avait le Pti et dit moi comment sa ce passe si ta un taux de plaquette qui est bas et si sa t arrive avoir des saignements ?? Tu a des pétéchies, des bleu...

[JANAOS]

Bonjour Janaos,

Moi une seule dose car sa na pas marché, les plaquettes ne monté pas si je me souviens car sa fait longtemps.... Et j ai tout essayé en médicament pas marche même enlever la rate pas marché ossi.... La j ai des médicaments et une injection que je fait moi-même une fois pas semaine ou deux sa dépend le tot de mes plaquettes et sa fonctionne.... Le Pti me fatigue beaucoup pour ma par et pour les enfants j ai du me résigner de pas en avoir car c est dangereux et j ai déjà fait des hémorragie et j ai pas était transfusé de sang et quand j ai une tot de plaquette base je fait attention mes je vie normalement je suis en couple et je fais une formation des fois la fatigue m empeche dit aller je me repose et après je reprend .... Mes moi mon Pti est compliqué et rare en France j ai pas eu de chance lol et mon docteur que me suis a l hôpital me dit quand elle a des congrès il parle tjr de mon qu a.... Bon courage a toi

Merci pour ta réponse,
Je n'ai jamais eu de plaquettes aussi basses ( 11.000.) depuis que j'ai été diagnostiqué " PTI " soit en 2008 j'avais un taux de plaquettes entre 25.000 et 50.000 dans les meilleurs moments sans traitement aucun sans savoir pourquoi ces différences.
Je me surveille seul dès que j'ai des bleus je vais faire une prise de sang pour voir si je ne suis pas trop bas.
Je me sens à peu près normale, de temps en temps un peu de fatigue.
A bientôt et bon week-end.
Janaos

[JANAOS]

Janaos,

Mon conjoint a demandé au docteur si il y avait des hommes qui avait le Pti et dit moi comment sa ce passe si ta un taux de plaquette qui est bas et si sa t arrive avoir des saignements ?? Tu a des pétéchies, des bleu...

Je n'ai heureusement pas de saignement ou c'est très rare juste en me brossant les dents quelquefois.
par contre quand je bricole il m'arrive d'avoir des bleus.
à bientôt.
Janaos

[Doudoune]

Bonsoir Janaos,

Merci de tes réponses et moi je contrôle toute les semaine le taux de plaquette.... Bon week-end et ravie t avoir parlé bonne santé

[JANAOS]

Bonjour
Il y a un an, ma fille de 12 ans alors a été diagnostiquée comme atteinte d'un PTI. De ma perception cela vient aussi d'un choc émotionnel : l'hospitalisation et la perte de son grand père car auparavant elle n'a même jamais eu une grippe, son système immunitaire fonctionnait très bien !
Elle a souvent fleurté avec les 30 000 mais n'a pris aucun traitement. Elle s'est ensuite stabilisée autour des 75 000.
J'ai alors décidé de voir de voir du côté de l'homéopathie et depuis quelques mois elle prend tous les jours 1 tube d'Oscillococcinum et ses plaquettes sont maintenant stables autour des 120 000 ;-)
Je me suis dit que j'allais poster cela car si comme moi vous cherchiez un moyen de faire monter même de quelques dizaines ce taux pour s'écarter de ce fameux 30 000, ceci peut peut-être vous aider .... Enfin je l'espère ;-)
Le médecin n'a pas vraiment eu l'air d'attacher de l'importance à cette méthode donc je suppose qu'ils n'en font pas la promo ;-( mais c'est de l'homéopathie donc ça ne fait pas de mal et si ça peut aider ne fusse qu'un peu, c'est bien.

Bonne continuation a tous

Bonjour Bénédicte,

Merci de me dire si l'homéopathie a réussie à stabiliser ses plaquettes depuis.
Je suis actuellement à 11.000 sans traitement, car tout ce que j'ai subi ne fonctionne pas, par contre j'utilise souvent l'homéopathie.
Bon week-end.
Janaos

[Modérateur]

L'association AMAPTI rappelle que le traitement homéopathique doit être prescrit par un médecin homéopathe et qu'il ne dispense pas des traitements conventionnels.http://www.amapti.org/homeopathie-et-pti

[Stef2]

Bonjour à tous, mon fils de 13 ans a été diagnostiqué Pti il y un 1 mois et demi. Il lui restait 12.000 plaquettes. Il a reçu de l immunoglobuline, les plaquettes sont remontées à 285.000. Ensuite, chute de 200.000 plaquettes sur une semaine. Depuis, la chute continue progressivement. Il lui en reste actuellement 40.000. L hématologue nous explique qu il n y a aucun traitement en dehors des immunoglobulines quand il est sous les 20.000. Vous a t'on proposé autre chose sans devoir attendre de descendre si bas? L hémato nous prépare au fait que cela risque de devenir chronique. Depuis la transfusion, notre fils a de gros soucis de peau. (Plaques sur tout le corps, peau qui pèle sur les mains, doigts,..) nous avons demandé si cela pouvait être la cause du pti.
La réponse a été négative, aucun lien entre les deux, juste pas de bol (selon leurs dires). J en reste sceptique, notre fils n avait jamais eu de problème de peau au préalable. Je viens donc vers vous, j ai lu vos expériences. Si vous avez des conseils ou autre, je suis preneuse. Cette situation est assez stressante pour le moment, j imagine que nous allons nous y habituer. Bonne journée à tous.

[Doudoune]

Bonsoir Stef2,

Je peut comprendre que c est pas facilepour vous et lui, car c est le début. Moi j ai eu sa a 15 ans et que c est vrai faut attendre que les plaquettes sois bas pour les immoglobines, moi j ai des traitements pour sa.... Les bleus c est normal et les taches on appelle sa les petechis est normal, sa prévient que les plaquettes son base et moi je vois grâce à sa que c est pas haut et le fatigue aussi... Faut attendre est voir la suite et vous aurait l habitude avec le temps. Faut faire attention et l entouré.... C est le plus important et pour la peau sa me le fait des fois et je c est pas pourquoi je pourrais pas vous aider dsl. Bon courage à vous et à ce bonhomme....

[Kamie]

Bonjour à tous je suis atteinte de PIT également cela a été découvert lors d examen pour le retrait de dents de sagesse il y a 20 ans mtn, j ai aujourd'hui 34 ans et suis enceinte de jumeaux depuis 6mois, j ai une angoisse de l accouchement par rapport aux hémorragies...j ai eu l ablation de la rate à 16ans qui n a rien changer à mon taux qui varie de 20000 à 70000, j ai pris du médrol mais cela était inefficace également. Je voudrais échanger avec des femmes qui ont accoucher et savoir ce qui leurs a été prescrit pour que tt se passe bien?merci