Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Purpura Thrombopénique Immunologique
Le PTI ou purpura thrombopénique auto-immun est une maladie auto-immune avec production d’anticorps contre les plaquettes, ce qui entraine une baisse de ces plaquettes(thrombopénie) en dessous de 100 000/microl. Cette chute de plaquettes peut être responsable de troubles hémorragiques.

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Doudoune » Dim 2 Juin 2019 19:36

Bonjour choupi,

Moi je me reconnais en toi, je suis un qu’à ossi rare là sa fait 1 ans avec les médicaments que c est stable à par des fois dès que je tombe malade les plaquettes son quata..... Moi j attend pour la grossesse avec mon homme je pense à avoir un bébé et me voir sens enfants c est pas possible et j ai déjà plein de peur vue ma 1 er grossesse j ai pas gardé.... Je fait même des cauchemars pour te dire .... Après je me dit si c est pas encore fait et il faut le faire pour voir et enfin bref .... Je te souhaite un bon courage et que cette grossesse sois o mieux et que ce petit grandi bien et si tu veux parle fait signe ....
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Choupie » Lun 3 Juin 2019 09:04

Bonjour,

Les medecins ns avaient dit que ca serait difficile mais rien d'impossible et que je serai bien surveillée de toute façon. Donc je leurs fait confiance même s'ils sont pas devins, on voulait avoir un enfant et puis j'ai 34 ans on a bien compris que mes plaquettes seraient jamais stables sans médicaments donc fallait bien se lancer un jour...

Puis je te demander si c'est a cause des plaquettes que tu as eu un problème à ta 1ere grossesse?

Effectivement des que je suis malade c'est antibio direct sinon les plaquettes chutent, J'ai dû rentrer en urgence de l'étranger une fois car j'ai attrapé une bronchite et les antibio fonctionnaient pas et plaquettes a 6000. J'ai eu très peur de faire des hémorragies dans l'avion... seul les immuno ont calmé la bronchite et on fait remonté les plaquettes. Entre ça et les assurances voyages qui prennent pas en charge cette maladie tu te prends 500€ de billets retour à ta charge + les reste du voyage que tu perds tu es encore plus deg!! Et encore si ça nous était arrivé qu'une fois... ma foi le plus important c'est de rentrer à la maison entière et de continuer à garder le moral même si parfois c'est vraiment dur !!

A bientôt.
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Doudoune » Lun 3 Juin 2019 09:14

Cc choupie,

Tu a bien raison ce que tu marque o début et oui il m’on fait peur mes médecin et ossi j ai pas voulut parce que une vie compliqué et un père très violent etc.... et il m’on dit de prévenir pour la grossesse,par faire comme ça..... Moi je suis malade depuis 15 ans et j’ai 28 ans elle me fatigue bocoup mes m empêche a rien dans ma vie peut être quand il y a rechute.... J ai fait des hémorragies rien de grave et j ai trouvé un traitement et sa tien depuis 1 ans .... mon homme c est pas tout pour la grossesse les risques, mecs est pour ma maladie.... vla rien est facile à dire et peut être peur qui refuse me faire un bébé .... Je verrais pas la suite et je me dit que je suis pas seule dans mon qua ....
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar manuepurpura » Lun 10 Juin 2019 21:25

Bonjour à tous et à toutes,

J'ai 22 ans et depuis le mois de février on m'a diagnostiqué un PTI , jai déjà fait deux rechutes malgré les traitements et j'en suis actuellement à la 3ème malgré un traitement commencé par comprimés il y a une semaine et demi et oui je me retrouve avec un taux de plaquettes inférieur à 1000.
Cela fait une semaine que je suis hospitalisée et les médecins sont dans le flou le plus total.

J'ai essayé de voir s'il y avait des pages facebook ou instagram comme pour toutes les maladies et malheureusement je trouve que cette maladie n'est pas assez exposé et dans ces moments là c'est bien de recueillir des témoignages et de partager son expérience c'est pourquoi j'ai décidé de créer une page Facebook mais également un compte instagram afin de pouvoir partager mon expérience.

Je vous donne les liens : https://www.facebook.com/Me-and-My-Purp ... 219644031/
https://www.instagram.com/meandmypurpura/?hl=fr

et merci pour vos réponses
manuepurpura
 
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Choupie » Ven 14 Juin 2019 08:23

Bonjour,
Je t'ai envoyé un message sur ton fb

Les débuts sont tjs difficiles car beaucoup d'incompréhension, de questions...

Courage !!
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar blondie » Mer 10 Juil 2019 00:34

NAC a écrit:Bsr,
Je suis une femme de 32 ans et témoigne sur un forum pr la 1ère fois.
J'ai eu une première baisse de plaquettes aigue a l'âge de 14ans. Hospitalisation, tegeline, ponction moelle osseuse, on a rien trouvé. A l'époque c'était peu connu alors je suis sortie de l'hosto sans suivi dès que les plaquettes sont remontées au bout de quelques jours.


A 25 ans, je me réveille un matin dans une mare de sang, et saignait de partout (gencives, nez, yeux, oreilles...) en plus des tâches et vaisseaux éclatés sur la peau. Je suis a 6000 de plaquettes.
A l'hopital, tous les traitements de la terre me sont fait, même de la chimio. Sans résultats. J'ai un purpura et c'est pathologique, à vie. Je reste plusieurs mois la-bas et décide de sortir en signant une décharge avec 10000 de plaquettes.
Une bonne dose de corticoïdes est prescrite. Je suis traitement de chez moi, cela me fatigue, m'affaibli et les plaquettes ne veulent pas monter a plus de 20000.

Je décide de tout arrêter au bout de presque 1 an, et me force à faire du sport malgré le risque.
Les plaquettes remontent doucement. Et tourne autour de 50-80000.

A 28 ans j'ai de fortes douleurs a l'estomac. Après analyses j'ai le syndrome du colon irrité, et suis irrité de l'oseophage au colon, et c'est encore à vie. Je ne peux rien manger. Une souffrance atroce, malgré les traitements. Entre le purpura et ca, je craque. Et les ovaires remplis de kystes, et n'arrive pas a tomber enceinte.

Encore une fois j'arrête tous les medocs et me tourne vers une vie saine.
Je décide de ne plus rien laisser entrer de chimiques dans mon corps. Alimentation, shampoing, gel douche déo, et sport.
Je vais mieux, souffre moins mais tjs ses crises de pb digestifs aigus et mes plaquettes basses.
Après recherche je rencontre un biologiste, médecin homeopathe non conventionné. Je n'y crois pas trop mais au moins ce n'est pas chimiques.
Ca fait 2 ans qu'il me suit, et il m'a guérit, mes plaquettes sont a plus de 150000 depuis 1 ans, je n'ai plus mal au ventre et je viens d'accoucher d'un petit bout.

En bref:
- le choc émotionnel, une alimentation chimique provoque les maladies auto immune
- j'ai pratiqué la respiration consciente, le yoga. Quand ca va mal dans la tete ca se reflète dans le corps
- les traitements BOUSILLE le système digestif.
- l'homéopathie marche, j'en suis la preuve
- j'insiste L'ALIMENTATION joue énormément dans les maladies auto immunes

Les coordonnées de l'homeopathe sont à me demander en privée.

BON COURAGE à tous, j'ai tjs continué a vivre normalement même quand j'avais presque pas de plaquettes, positive attitude il n'y a rien de mieux pour remonter les plaquettes.

Bisous XXX❤️



BONJOUR JE SOUHAITERAI SAVOIR LES REMEDES QUE VOTRE MEDECIN HOMEOPATHES VOUS A PRESCRIT AFIN D'AVOIR PU REMONTER LES PLAQUETTES S'IL VOUS PLAIT MERCI PAR AVANCE.
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Modérateur » Mer 10 Juil 2019 17:31

Comme nous l'écrivions à Nac lors de la publication de son témoignage, notre équipe ne peut se "positionner" sur ses choix.
Chaque personne est seule à décider de ses orientations et de ses décisions médicales. Nous sommes à Maladies Rares Info Services respectueux de tous, mais nous devons rappeler que la prescription de traitements qu'ils soient validés dans le cadre d'une démarche clinique encadrée ou qu'il s'agisse de traitements complémentaires , validés ou pas, doit être faite par ou " en accord " avec le médecin qui vous suit.
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Lillou » Mer 24 Juil 2019 20:34

Bonjour,
C’est la première fois que je viens discuter sur un forum.
J’ai subi après plusieurs traitements de plusieurs mois l'ablation de la rate. 5 jours post op j’etais à 400000 après deux semaines mais plaquettes ont rechuter à 50000, ce qui m’inquiète fortement.
Je serai également intéressée de savoir quelles sont les solutions homéopathiques que votre médecin vous a conseillé. Merci d’avance pour votre réponse Blondie et merci à tous.
Courage à tous.
Lillou
 
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