Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Purpura Thrombopénique Immunologique
Le PTI ou purpura thrombopénique auto-immun est une maladie auto-immune avec production d’anticorps contre les plaquettes, ce qui entraine une baisse de ces plaquettes(thrombopénie) en dessous de 100 000/microl. Cette chute de plaquettes peut être responsable de troubles hémorragiques.

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Doudoune » Dim 2 Juin 2019 19:36

Bonjour choupi,

Moi je me reconnais en toi, je suis un qu’à ossi rare là sa fait 1 ans avec les médicaments que c est stable à par des fois dès que je tombe malade les plaquettes son quata..... Moi j attend pour la grossesse avec mon homme je pense à avoir un bébé et me voir sens enfants c est pas possible et j ai déjà plein de peur vue ma 1 er grossesse j ai pas gardé.... Je fait même des cauchemars pour te dire .... Après je me dit si c est pas encore fait et il faut le faire pour voir et enfin bref .... Je te souhaite un bon courage et que cette grossesse sois o mieux et que ce petit grandi bien et si tu veux parle fait signe ....
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Choupie » Lun 3 Juin 2019 09:04

Bonjour,

Les medecins ns avaient dit que ca serait difficile mais rien d'impossible et que je serai bien surveillée de toute façon. Donc je leurs fait confiance même s'ils sont pas devins, on voulait avoir un enfant et puis j'ai 34 ans on a bien compris que mes plaquettes seraient jamais stables sans médicaments donc fallait bien se lancer un jour...

Puis je te demander si c'est a cause des plaquettes que tu as eu un problème à ta 1ere grossesse?

Effectivement des que je suis malade c'est antibio direct sinon les plaquettes chutent, J'ai dû rentrer en urgence de l'étranger une fois car j'ai attrapé une bronchite et les antibio fonctionnaient pas et plaquettes a 6000. J'ai eu très peur de faire des hémorragies dans l'avion... seul les immuno ont calmé la bronchite et on fait remonté les plaquettes. Entre ça et les assurances voyages qui prennent pas en charge cette maladie tu te prends 500€ de billets retour à ta charge + les reste du voyage que tu perds tu es encore plus deg!! Et encore si ça nous était arrivé qu'une fois... ma foi le plus important c'est de rentrer à la maison entière et de continuer à garder le moral même si parfois c'est vraiment dur !!

A bientôt.
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Doudoune » Lun 3 Juin 2019 09:14

Cc choupie,

Tu a bien raison ce que tu marque o début et oui il m’on fait peur mes médecin et ossi j ai pas voulut parce que une vie compliqué et un père très violent etc.... et il m’on dit de prévenir pour la grossesse,par faire comme ça..... Moi je suis malade depuis 15 ans et j’ai 28 ans elle me fatigue bocoup mes m empêche a rien dans ma vie peut être quand il y a rechute.... J ai fait des hémorragies rien de grave et j ai trouvé un traitement et sa tien depuis 1 ans .... mon homme c est pas tout pour la grossesse les risques, mecs est pour ma maladie.... vla rien est facile à dire et peut être peur qui refuse me faire un bébé .... Je verrais pas la suite et je me dit que je suis pas seule dans mon qua ....
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar manuepurpura » Lun 10 Juin 2019 21:25

Bonjour à tous et à toutes,

J'ai 22 ans et depuis le mois de février on m'a diagnostiqué un PTI , jai déjà fait deux rechutes malgré les traitements et j'en suis actuellement à la 3ème malgré un traitement commencé par comprimés il y a une semaine et demi et oui je me retrouve avec un taux de plaquettes inférieur à 1000.
Cela fait une semaine que je suis hospitalisée et les médecins sont dans le flou le plus total.

J'ai essayé de voir s'il y avait des pages facebook ou instagram comme pour toutes les maladies et malheureusement je trouve que cette maladie n'est pas assez exposé et dans ces moments là c'est bien de recueillir des témoignages et de partager son expérience c'est pourquoi j'ai décidé de créer une page Facebook mais également un compte instagram afin de pouvoir partager mon expérience.

Je vous donne les liens : https://www.facebook.com/Me-and-My-Purp ... 219644031/
https://www.instagram.com/meandmypurpura/?hl=fr

et merci pour vos réponses
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Choupie » Ven 14 Juin 2019 08:23

Bonjour,
Je t'ai envoyé un message sur ton fb

Les débuts sont tjs difficiles car beaucoup d'incompréhension, de questions...

Courage !!
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