Le Forum maladies rares

[Magie34]

Bonjour.

J'ai 25 ans des problèmes de Pti depuis l'age de mes 10 ans, suite a une maladie de naissance et une greffe.
Ou j'ai passé une enfance de M. Depuis ce jour, j'ai des chutes de plaquettes qui ont commencé 10 ans plus tard. Au début c'était des petites perte puis mes 18 ans je passe ma vie ( encore) entre les hôpitaux et les perfusions ( pour cette histoire de pti) de rimuxilab et immunoglobulines.
Aux débuts sa fonctionnée super bien jusqu'à maintenant ou ils tiennes moins (
Par ce que j'ai eu une chute avec hémorragie), ils veulent me mettre encore enchaîné par des piqures toute les semaines par du Nplate. J'hésite beaucoup a cause de passer ma vie avec une infirmière jusqu'à la fin de ma vie. Sans rien prévoir. Je suis toute seule et je sors enfin de mes problèmes de greffes à la maison.
Je voudrai savoir si quelqu'un connais les conséquences et les effets que représente le nplate sur sois.
J'en ai marre de cette maladie depuis ma naissance.
Le pire c'est qu'aucun médecin ne vous réponds pour vous dire d'où viens le problème et le pourquoi et comment... et sa vous tue le moral.

[Doudoune]

Bonsoir Magie34,

Moi je les eu à 15 ans et j ai plus ma rate et oui sa mes le moral a zéro je les eu ossi .... Mes on est plus fort que sa, j ai fait beaucoup l hôpital ossi..... le Nplate je les depuis plus de 1 ans et franchement il m aide beaucoup je peux reprendre a travaille et a avoir une vie sans les hospitalisations..... J ai pas eu d effet secondaire et moi je fait mes injection toute seule .... Si problème j appelle mon docteur ..... Mes tout ce passe bien ..... Les infirmières c est chiant pour sa que j ai appris a faire seule rien de compliqué.... Courage a toi

[megh]

bonjour a tous
alors moi en 1999 jai la découverte du purpura
apres plein de tegeline ect plus les annee passer plus la tegeline ne server que 2 jour et rechute
en 2002 ablation de la rate
depui top ....
aujourd'hui 2019 ..... recidive 17 ans apres
plaquette nasse gamma eleve
....... help je retouve 20 ans en arriere pour la meme galere comment dire je suis flipper

[Lillou]

Bonjour, comme je l’avais expliqué il y a quelques mois, moi aussi on m’a diagnostiqué un pti il y a 10 mois.
Des mois chaque semaine à l’hosto, puis on m’a enlevé la rate en juin, grosse rechute 5 semaines après, , des mois de medrol et aujourd’hui 4ème rdv rituximab et à nouveau grosse rechute...
aucune explication du pourquoi...!!!!???
J’en ai marre de ne pas savoir où je vais et de ne pas savoir ce qui provoque ces rechute et et destruction de plaquettes. Maintenant on me parle de nplane.
Quelqu’un en a t il eu l’expérience après tout ces traitements avec résultats positifs.
Merci et courage à tous

[Doudoune]

Salut lillou,

Je comprends ta situation et qu'on ce pose des questions ou en colère j ai eu la même situation et je suis sur Nplate depuis plus 1 ans et des médicaments en plus.... Je suis soulagé de l avoir plus d hospitalisation, à par 1 ou 2 fois que je suis aller en plus de 1 ans.... J ai pas eu effet secondaire et je peut travailler et je vis très bien et le tôt de plaquette varis.... Ne tkt pas sa iras mieux.... Courage et si tu veux parler fait signe....

[Lillou]

Merci beaucoup pour ta réponse, qui redonne espoir.
Je dois attendre les résultats de ma prochaine prise de sang pour le nplate.
Toi aussi si tu as envie de parler n’hésite pas et je reviendrai certainement vers toi !
Bonne continuation !! Et merci!!!

[Doudoune]

De rien pas de soucis et fait signe courage....

[Tittir]

Bonsoir Doudoune, tu mentionnes que tu as actuellement une piqure de Nplate avec d'autres médicaments. Peux-tu me préciser lesquels. Mon compagnon a eu Nplate pendant quelques semaines mais avec toutes les 3 semaines des immunoglobulines. Les plaquettes remontaient à plus 1000000 et redescendaient à 10000. Le N plate a donc été arrêté. Tous les mois retour à l'hôpital. Il ne peut plus rien faire tellement il est épuisé. Il n'a plus le moral. J'espère que ta réponse pourra me redonner un espoir. Merci d'avance. Peux-tu, sinon,me mettre un message privé . Encore merci.

[lolitan82]

Alors 47 ans que j ai cette maladie ....je pourrais en dire .....depuis 5 semaines je suis sous n plate 250mcr dernier recours pour moi....par contre j ai beaucoup d effet secondaire mon hemato me dit que ça peut durer 50 semaine d effet secondaire .....j ai dhiarree envie de vomir ,je ne dors presque plus j ai des vertiges et des bouffées de chaleurs je ne peux rien faire.....mais les plaquettes se stabilisent à 120 mille 1 ere fois que j ai si haut lol ....qui a des effets secondaire du n plate????

[Doudoune]

Bonjour Lolita 82,

Moi j ai pas eu d effects secondaires, sa fait 2 ans environ que je les.... Mes sa m aide pas aller a l hôpital.... Et j ai eu une question est je voulais savoir si vous avez eu des enfants et comment sa c est passés avec la maladie.

Merci beaucoup du renseignement.... Et bon courage