Le Forum maladies rares

[Magie34]

Bonjour.

J'ai 25 ans des problèmes de Pti depuis l'age de mes 10 ans, suite a une maladie de naissance et une greffe.
Ou j'ai passé une enfance de M. Depuis ce jour, j'ai des chutes de plaquettes qui ont commencé 10 ans plus tard. Au début c'était des petites perte puis mes 18 ans je passe ma vie ( encore) entre les hôpitaux et les perfusions ( pour cette histoire de pti) de rimuxilab et immunoglobulines.
Aux débuts sa fonctionnée super bien jusqu'à maintenant ou ils tiennes moins (
Par ce que j'ai eu une chute avec hémorragie), ils veulent me mettre encore enchaîné par des piqures toute les semaines par du Nplate. J'hésite beaucoup a cause de passer ma vie avec une infirmière jusqu'à la fin de ma vie. Sans rien prévoir. Je suis toute seule et je sors enfin de mes problèmes de greffes à la maison.
Je voudrai savoir si quelqu'un connais les conséquences et les effets que représente le nplate sur sois.
J'en ai marre de cette maladie depuis ma naissance.
Le pire c'est qu'aucun médecin ne vous réponds pour vous dire d'où viens le problème et le pourquoi et comment... et sa vous tue le moral.

[Doudoune]

Bonsoir Magie34,

Moi je les eu à 15 ans et j ai plus ma rate et oui sa mes le moral a zéro je les eu ossi .... Mes on est plus fort que sa, j ai fait beaucoup l hôpital ossi..... le Nplate je les depuis plus de 1 ans et franchement il m aide beaucoup je peux reprendre a travaille et a avoir une vie sans les hospitalisations..... J ai pas eu d effet secondaire et moi je fait mes injection toute seule .... Si problème j appelle mon docteur ..... Mes tout ce passe bien ..... Les infirmières c est chiant pour sa que j ai appris a faire seule rien de compliqué.... Courage a toi