Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

[parami]

Bonjour Gilles

J'avais renoncé à regarder sur le forum si quelqu'un avait laissé un message suite au mien mais il me semblait que depuis 2005 plus personne ne s'était connecté.
Je connaissais déjà la vidéo du docteur Brais que j'ai essayé de contacter l'année dernière mais il ne s'occupe plus de cette pathologie.
Je vais quand même essayé de contacter le Québec où mon compagnon va régulièrement puisqu'ils sont vraiment beaucoup plus confrontés que nous à ce problème (ils sont remontés à 2 soeurs -qui dit un couple!- de Nior qui ont migré au Québec au XVII ème siècle) pour avoir un rdv cet automne.
Peux-tu m'en dire un peu plus sur ton histoire et les symptômes que tu as?
Je ne sais pas quand tu vas lire mon message.
je ne sais pas non plus si cela serait opportun de communiquer plus directement...
au cas où, je pense que je n'exclue pas l'idée de te communiquer mon adresse mail.
je suis parisienne d'origine mais j'habite dans le Tarn.
ce que je trouve un peu 'lourd' c'est de n'avoir aucun médecin de référence.
en as-tu dans ta région?
la responsable des maladies neuromusculaires de Toulouse n'est pas très 'intéressée' car elle considère que c'est une maladie très bénigne par rapport à d'autres très graves;
Ce qui est vrai mais les handicaps sont là et la qualité de vie est bien mise à l'épreuve..
En tout cas merci de me répondre.

[nole]

@parami et tous les autres.
J'ai 70 ans et on m'a diagnostiqué une Distrophie Musculaire Oculo-Pharyngée comme à vous tous. Je suis de Carcassonne..

[nole]

Bonjour à tous,

je suis atteint par cette DMOP et je marche avec difficulté. J'habite dans l'Aude. Pour le moment j'ai consulté plusieurs 'spécialistes' à Toulouse et Perpignan et si parfois j'ai quelque petit soulagement en suivant leurs conseils, ma situation ne s'améliore guère.
Je nage et marche (nordique) autant que je le peux. Les escaliers sont ma hantise.
J'ai entendu parler d'une solution avec un médicament vendu au Canada. Qui en saurait plus ?
Qui aurait des solutions ?
Merci pour vos réponses.
Christian

[Modérateur]

Bonjour

Pour en savoir plus sur la recherche sur la DMOP consultez les documents de l'AFM:
https://www.afm-telethon.fr/dystrophie- ... yngee-1920
Il y a deux documents en fin de page, notamment sur les recherches en cours dans cette maladie où vous trouverez toutes les avancées et les projets en 2018.

Cordialement

Les modérateurs

[maminie]

Bonjour à tous. J'ai 72 ans, je vis dans les Vosges et on vient de me diagnostiquer une DMOP. Difficile à avaler c'est le cas de le dire car mes gros problèmes de déglutition m'ont amenée à voir un neurologue qui m’annonce que cette maladie que j'ai peut-être transmise à mes enfants n'a pas de traitement. J'en suis là bien désemparée. J'aimerais savoir si d'autres personnes de ma région sont atteintes de cette maladie rare.

[Nenesse]

Bonjour, j'ai été diagnostiquée dmop il y a 5 ans j'ai déjà été opéré deux fois des muscles des paupières, une fois à Limoges une fois à Montpellier, pour la seconde fois ils m'ont posé des languettes q'ils ont raccroché au muscle frontal sans cela je ne pourrai plus ouvrir les yeux .Le 10 août je me fais opérer par un grand professeur au Centre des maladies neuromusculaires de Montpellier ,il va me faire une myotomie cricopharyngé car en ce moment je ne peux plus me nourrir que de liquide .De plus j'ai une très grande fatigue musculaire .Je suis moi-même maman de 3 enfants et pour l'instant 5 fois Mamie ,je suis aussi angoissée par la transmission de cette maladie génétique.Je suis originaire d'Épinal dans les Vosges cordialement Christelle

[bibi2]

Bonjour je suis belge (Nivelles)j'ai 66ans et atteint de la maladie DMOP depuis 6ans .
J'ai commencé par avoir l'impression des brulures au muscle des cuisses et le reste a suivis fausse déglutition,paupières qui tombe parfois difficulté d'élocution.
Comme les hôpitaux ne connaissez pas la maladie .j'ai passé des batteries d'examen a ne plus savoir quand faire .
Il ont finis par trouver .le problème est héréditaire coté maternelle.
Comme le problème est rare, les cliniques universitaires ne se posent pas trop de questions pour la recherche . 1/1000.
Par contre au canada il y a plus de 30000 personnes atteintes il font des recherches.voilà pour l'historique.
mon gros problème est la difficulté a la marche,si quelqu'un a une solution de soulagement
si je peux aider je le ferais avec plaisirs
courage a tous
bonne journée quand meme

[parami]

bonjour

après avoir disparu pendant 4 ans car je n'arrivais plus à me connecter, je reviens vers ce forum pour continuer à être informée.
En 4 ans, bien sûr, et malgré les bons soins d'une docteure chinoise extraordinaire qui réside à Toulouse, les symptômes se sont aggravés.
L'ophtalmoplégie, la dysphagie qui m'inquiète beaucoup plus que les douleurs et les problèmes de déambulation.
Je ne peux pratiquement plus conduire car même aidée par des prismes de plus en plus fort, la diplopie l'emporte.
Je marche peu et de plus en plus difficilement.
Malgré tous les efforts de mon compagnon, les fausses routes sont presque au rendez-vous à chaque repas.
Ne parlons pas de vie sociale car, et je le comprends, il est très difficile de partager de facon détendue un repas ou simplement un moment d'activité quelconque avec ceux qui ne sont pas en mesure d'évaluer et comprendre nos difficultés.
Voilà.
si vous souhaitez partager vos expériences avec moi et d'éventuelles informations sur des thérapies ou autres qui vous aidés, cela peut aider.
Bien cordialement
Parami

j'habite à Albi