Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

La dystrophie musculaire oculo-pharyngée est forme de myopathie caractérisée essentiellement par une atteinte des muscles des paupières (ptosis) et de la gorge (trouble de la déglutition ). Elle apparait tard et évolue lentement.

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar Modérateur » Ven 26 Mai 2017 12:08

Nous comprenons vos interrogations, ,vous trouverez une information générale sur le docu en lien :http://www.afm-telethon.fr/sites/default/files/flipbooks/zoom_sur._dystrophie_musculaire_oculopharyngee_/files/docs/all.pdf pages 15 et 16, avez vous pu formuler ces questions auprès de votre médecin spécialiste ?
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar parami » Mer 30 Aoû 2017 12:20

Bonjour

J'avoue ne pas être très attirée par les forums en général et quels qu'ils soient mais j'estime quand même que partager des informations en ce qui concerne cette dystrophie très handicapante peut être utile.
En ce qui me concerne, je connais cette 'maladie' depuis très longtemps: de nombreux membres (grand-mère, mère, tante, cousines et soeur..) en étant affectée.
Mais, comme le constatent les spécialistes, elle ne nous affecte pas de la même façon.
L'histoire a voulu que je sois particulièrement touchée..
Je suis en train de prendre contact avec Montréal (ma situation s'étant agravée) où l'attention par rapport à cette dystrophie est plus importante vu son incidence sur la population québécoise. Nous sommes en France 1/100000 à être atteints alors qu'au Québec le nombre est 100 fois plus important puisque l'on trouve 1 personne sur 1000 à être affecté de DMOP!
Je disais donc situation aggravée: quand le pharynx se bloque et qu'on est plus en mesure d'avaler sa salive.... on a vraiment du mal à respirer...!
Ce que je cherche à savoir c'est si l'équipe québécoise est en relation avec une équipe en France.
Car pour avancer, il faut que la personne qui nous reçoit connaisse très bien cette dystrophie et soit au courant de toutes les recherches et avancées.
Voilà je vous tiendrai au courant.
A tous de très belles pensées.
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar Gilles95 » Ven 10 Nov 2017 16:39

Bonjour

J'ai trouvé sur internet cette vidéo d'une conférence sur la DMOP

https://youtu.be/Sgjk1z_XtCc

La vidéo dure plus d'une heure, mais on y apprend plein de choses intéressantes

Amitié et bon courage à toutes et tous

Gilles
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar parami » Mar 19 Juin 2018 09:32

Bonjour Gilles

J'avais renoncé à regarder sur le forum si quelqu'un avait laissé un message suite au mien mais il me semblait que depuis 2005 plus personne ne s'était connecté.
Je connaissais déjà la vidéo du docteur Brais que j'ai essayé de contacter l'année dernière mais il ne s'occupe plus de cette pathologie.
Je vais quand même essayé de contacter le Québec où mon compagnon va régulièrement puisqu'ils sont vraiment beaucoup plus confrontés que nous à ce problème (ils sont remontés à 2 soeurs -qui dit un couple!- de Nior qui ont migré au Québec au XVII ème siècle) pour avoir un rdv cet automne.
Peux-tu m'en dire un peu plus sur ton histoire et les symptômes que tu as?
Je ne sais pas quand tu vas lire mon message.
je ne sais pas non plus si cela serait opportun de communiquer plus directement...
au cas où, je pense que je n'exclue pas l'idée de te communiquer mon adresse mail.
je suis parisienne d'origine mais j'habite dans le Tarn.
ce que je trouve un peu 'lourd' c'est de n'avoir aucun médecin de référence.
en as-tu dans ta région?
la responsable des maladies neuromusculaires de Toulouse n'est pas très 'intéressée' car elle considère que c'est une maladie très bénigne par rapport à d'autres très graves;
Ce qui est vrai mais les handicaps sont là et la qualité de vie est bien mise à l'épreuve..
En tout cas merci de me répondre.
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar nole » Ven 3 Aoû 2018 17:33

@parami et tous les autres.
J'ai 70 ans et on m'a diagnostiqué une Distrophie Musculaire Oculo-Pharyngée comme à vous tous. Je suis de Carcassonne..
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar nole » Mer 29 Aoû 2018 12:12

Bonjour à tous,

je suis atteint par cette DMOP et je marche avec difficulté. J'habite dans l'Aude. Pour le moment j'ai consulté plusieurs 'spécialistes' à Toulouse et Perpignan et si parfois j'ai quelque petit soulagement en suivant leurs conseils, ma situation ne s'améliore guère.
Je nage et marche (nordique) autant que je le peux. Les escaliers sont ma hantise.
J'ai entendu parler d'une solution avec un médicament vendu au Canada. Qui en saurait plus ?
Qui aurait des solutions ?
Merci pour vos réponses.
Christian
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar Modérateur » Jeu 30 Aoû 2018 10:07

Bonjour

Pour en savoir plus sur la recherche sur la DMOP consultez les documents de l'AFM:
https://www.afm-telethon.fr/dystrophie- ... yngee-1920
Il y a deux documents en fin de page, notamment sur les recherches en cours dans cette maladie où vous trouverez toutes les avancées et les projets en 2018.

Cordialement

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