Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

La dystrophie musculaire oculo-pharyngée est forme de myopathie caractérisée essentiellement par une atteinte des muscles des paupières (ptosis) et de la gorge (trouble de la déglutition ). Elle apparait tard et évolue lentement.

Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar nath77 » Ven 1 Mai 2015 18:34

Bonjours a tous

Il y a un an ma mere a ete diagnostiqué pour la Dmop.Elle est suivie a la salpetriere .Nous habitons la seine et marne.
Dans vos témoignages je retrouve tous les symptômes de ma mère :
Elle a les paupieres tombantes,du mal dans la marche mais le plus handicapant pour elle ce sont les problèmes de deglutition.
Elle ne mange pratiquement plus donc maigrie beaucoup. Elle doit en mai subir une opération a Tonon.
Elle est très inquiète par cette intervention et a le sentiment d être incomprise par son medecin generaliste qui ne connait pas cette maladie et parfois même par l entourage!
Je suis a la recherche de personnes atteintes de cette maladie qui auraient subi la myotomie pour l aider au mieux.
Pourriez vous me dire si cette intervention est douloureuse , comment se passe le post opératoire , est ce que cela touche les cordes vocales?
Existe t il une association pour parler de cette maladie, echanger des informations ?
J ai tellement de questions qui restent sans reponse ....
En tant que proche on ne sait pas comment aider la personne , on se sent démuni
merci d avance et bon courage à tous
nath77
 
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar Modérateur » Lun 4 Mai 2015 10:57

Vous trouverez des informations sur la myopathie oculo-pharyngée sur le site Orphanet, en cliquant sur le lien suivant:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub664.pdf.
Il existe également une association se consacrant à cette affection. Voici ses coordonnées:
AFM - Association Française contre les Myopathies
Site Internet
Présidence Mme Laurence TIENNOT HERMENT
Association Française contre les Myopathies
1 rue de l'Internationale, BP 59
91000 EVRY CEDEX
FRANCE
Téléphone 33 (0)1 69 47 28 28
Autre Téléphone 33 (0)8 10 81 10 88
Fax 33 (0)1 60 77 12 16
Nous espérons que ces pistes vont rendront service.
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar 4rol5 » Jeu 28 Mai 2015 01:14

J'ai découvert la maladie après 9 ans de recherches de médecins orl a neurologues
Je suis avisé depuis quatre ans
J'ai subi l'ablation et fait parti du protocole des cellules
souches
Il s'est avéré que le résultat n'a pas été la
Les symptômes demeurent tant au niveau déglutition avec des fausses routes (boissons ou aliments)
J'ai une attention de tout les instants pour avaler
J'ai également subi trois intervention paupière gauche et quatre a droite mais les difficultés apparaissent dans l'après midi malgré ces interventions
Mes épaules se sont décollées et les douleurs sont là tant au niveau du cou du dos et maintenant des jambes (douleurs et difficultées a se relever quant on jardine)
Quel avenir nous est réservé
Je suis suivi par l'hôpital ténon (Professeur LACAU ) orl par l'hôpital la timone (docteur ROBERT) et par l'hôpital de montpellier qui a découvert le pot aux roses (docteur JUNTAS MORALES)
Nous nous trouvons démunis devant les réactions notamment de la CPAM qui m'a refusé les frais de déplacements sur montpellier
Lors de la dernière visite auprés du professeur dans le cadre du protocole il m'a informé que mes résultats des examens de la salpétrière étaient rares et je suis un cas rare dans le systéme de la dmop
Auriez vous des renseignements pour le devenir de telles situations
merci
4rol5
 
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar Modérateur » Jeu 28 Mai 2015 12:08

Vous trouverez des informations très complètes sur la dystrophie musculaire oculo-pharyngé et allant sur le site orphanet. Pour cela cliquez sur le lien suivant:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub664.pdf
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar Maxine » Lun 3 Aoû 2015 16:28

Gilles95 a écrit:Bonjour,

J'ai 69 ans, et il y a 4 ans, on m'a diagnostiqué une Distrophie Musculaire Oculo-Pharyngée.
Depuis, ma maladie a beaucoup évolué. Les muscles des membres sont atteints et je me déplace avec de plus en plus de difficulté.
Nous ne serions que moins de 1 000 en France à etre atteint de cette maladie, et je n'ai pas encore réussi à trouver une autre personne atteint de DMOP.
J'aimerais beaucoup pouvoir partager des informations avec un autre malade.
Donc je tente ma chance sur ce forum.


Je suis du Québec, Canada et suis également atteinte de la maladie. Tout comme Gilles, je suis du même âge et souffre des même symptômes. Suis en attente d'un myotonie cricopharyngé qui pourrait améliorer ma déglutition, on verra. Cependant, je n'arrive pas à trouver sur la toile des exercices spécifiques qui pourraient m'aider à renforcer mes muscles. Quelqu'un pourrait m'aider? Ma mère, mon frère et grand mère maternelle étaient également atteints. Merci de votre aide.
Maxine
 
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar Tanpla » Mar 8 Sep 2015 16:33

TOMAMI14 a écrit:Bonjour Gilles,

Je consulte régulièrement les informations qui peuvent aider au sujet de la DMOP dans la mesure où mon papa est atteint par cette maladie. Me concernant, il faudrait que je fasse le dépistage, mais le courage moral me manque pour le moment, je me dis que je n'ai que 41 ans et que cela peut encore attendre. Pour en revenir à mon papa, celui a déjà effectué l'opération des paupières depuis un peu plus d'un an. Désormais, c'est la déglutition qui lui pose beaucoup de problèmes bien qu'il fasse de la rééducation chez une orthophoniste. Nous souhaitons donc consulter le Service ORL de Tenon pour une éventuelle myotonie et peut être également greffe. Vous qui avez subit cette opération, pouvez-vous me préciser s'il s'agit d'une opération lourde et douloureuse. Combien de temps dure la convalescence ? Et combien de temps durent les bénéfices de cette opération ?

Merci par avance.
Tomami14


Bonjour Micado,

Concernant les troubles de la déglutition, j’ai subit une intervention chirurgicale (Myotomie du sphincter supérieur de l’œsophage) qui a beaucoup amélioré la situation.
Je vous conseille de consulter le professeur L*** qui exerce à l’hôpital Tonon à Paris. (Vous pouvez taper son nom sur Internet pour en savoir plus).
J’ai une alimentation tout à fait normale, mais je prends toujours un certain nombre de précautions au cours de mes repas. Par exemple, je mange lentement en mâchant bien les aliments et je m’abstiens de parler en mangeant.
Sinon, l’été dernier j’ai fait un séjour dans un centre de rééducation fonctionnelle, où, outre des séances de kiné et un bilan musculaire complet, j’ai eu des séances d’ergothérapie, et d’orthophonie. A la fin du séjour, l’orthophoniste m’a donné un programme d’auto rééducation, et depuis je fais régulièrement des exercices d’entretien des muscles de la face. (Ce sont des muscles qui peuvent également être atteints)
Pour beaucoup de malades, les seuls muscles atteints sont ceux des paupières et ceux de la déglutition, et ça s’arrête là. J’espère que ce sera votre cas.
Pour d’autres, comme moi, les muscles des membres sont progressivement touchés et le handicape devient beaucoup plus gênant.
Bon courage
Gilles

NB : conformément à la charte, les noms de professionnels sont proscrits.. n'oubliez pas que la messagerie privée est à votre disposition
[/quote]

[quote="TOMAMI14"]
Bonjour Tomati14

Je suis dans le même cas que vous. J'ai 42 ans et mon père est atteint de DMOP. Le neurologue qui suit mon père conseille un dépistage pré-symptomatique pour la famille (frères et sœur de mon père et ses enfants). Je suis l’aînée, mon frère et ma sœur attendent que je fasse la démarche pour faire le test à leur tour ! La prescription est sur mon bureau depuis plusieurs mois, je n'arrive pas à me décider car mine de rien, c'est pas pour me diagnostiquer une grippe ce test ! Je vois dans les messages précédents que quelqu'un a les symptômes depuis ses 40 ans, ça me fait peur. Je n'arrête pas de surveiller mes paupières et celles des femmes de mon âge pour voir si elles sont plus relevées que les miennes ! Et je déglutis beaucoup plus pour avaler n'importe quoi depuis qu'on a diagnostiqué ça chez mon père .... avez-vous fait le test depuis?
Merci d'avance pour votre réponse,
Tanpla
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar 4rol5 » Sam 12 Sep 2015 23:16

Depuis que le Professeur spécialiste a l'hôpital TENON ma informé que mon cas est rare dans la dmop je suis retourné vers le service neurologique de montpellier qui a été le premier a diagnostiquer mon cas
suite aux résultats de Marseille service orl qui a reconnu une détérioration notamment de la langue et des cordes vocales j'ai été amené a voir une orthophoniste qui m'a donné après une série de test un programme a faire soi même chez soi
les diverses douleurs des membres tant au niveau du cou des mains et des membres inférieurs sont traitées par kine mais cela ne fait que soulager sans apporter une réelle amélioration
Les propos du professeur quant a mon cas me portent souci mais que faire (difficulté déglutition permanente et invasive-toux persistante suivant la position de la tête- tête lourde notamment en soirée-douleurs dans les jambes et les fessiers etc )
Inutile de brosser l'ensemble des problèmes mais nous devons vivre avec et faire comme si
bon courage (ayons le moral et ne nous laissons pas dominer certes cela est très facile de le dire )
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar Jane27 » Ven 9 Oct 2015 18:21

Bonjour,
J'habite Montréal, j'ai 60 ans et je suis atteinte de la DMOP. C'est une histoire familiale - ma mère et deux de mes frères sur trois sont également atteints. J'ai déjà eu la chirurgie des paupières et pour l'instant, en faisant très attention, je mange normalement avec évidemment certains aliments que je ne peux plus avaler sans m'étouffer. Les muscles périphériques sont atteints. Je suis allée au centre de réadaptation Constance-Lethbrige et j'ai une série d'exercices d'étirements adaptés à la DMOP. D'ailleurs ils reçoivent de plus en plus de patients atteints de cette dystrophie qu'ils appellent la dystrophie des adultes.
Malgré les limitations qui s'installent de plus en plus, j'essaie de marcher tous les jours et l'hiver ce sera la piscine. Présentement, je prends du Lyrica deux fois par jour 75mg x 2. Ça aide un peu. Cou et cuisses moins douloureux, plus de facilité à me relever. Je suis devenue membre de l'association de la dystrophie musculaire du Canada et reçois beaucoup d'information sur leurs activités, bien sûr, mais aussi sur la recherche. Je ne trouve pas ça facile d'accepter de vieillir avec cette maladie et c'est la raison pour laquelle j'essaie autant que possible de bouger - d"aller dehors tous les jours. Voilà !
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar Gilles95 » Dim 25 Oct 2015 17:49

Bonjour à tous,

Bonjour aussi à nos amis canadiens.
Notre maladie est beaucoup plus fréquente au Québec qu'en France, et je suppose que la recherche y est aussi plus active.
Depuis qu'on m'a diagnostiqué une DMOP, on ne m'a jamais prescrit de médicaments. Par contre, Jane tu nous dis que tu prends un médicament qui te procure une amélioration.
C'est ton médecin qui te l'a prescrit ? Est-ce que d'autres malades québécois suivent aussi le même traitement ? avec quels résultats ? Et est ce que certains malades en France suivent aussi un traitement médicamenteux prescrit par leur médecin ?
C'est important d'échanger aussi ce genre d'informations, ça peut nous donner à tous un peu d'espoir.
En ce qui me concerne, je ne ressens aucune douleur. Peut être c'est pour ça qu'on ne m'a prescrit aucun médicament. J'ai simplement une immense faiblesse au niveau des muscles des jambes. C'est devenu pour moi une galère pour me relever de la position assise, et mon périmètre de marche est de plus en plus réduit.

Bon courage à tous et toutes

Gilles
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Re: Recherche contacts avec malades atteints de DMOP

Messagepar Jane27 » Dim 25 Oct 2015 18:41

Bonjour,

Je prends ce médicament (Lyrica) sur les conseils de mon médecin généraliste. Ce n'est pas un traitement pour la DMOP, en fait il s'adresse aux gens atteints de douleurs neuropathiques incluant la fibromyalgie. Mon frère aîné prend du Célébrex. Il faut vraiment consulter votre médecin et essayer de voir ce qui pourrait vous aider. Si la marche est de plus en plus restreinte, vous avez probablement mal aux cuisses et vos genoux ne vous soutiennent pas suffisamment. C'est l'absence de réflexes ostéotendineux. Tout ceci apparaissait dans le rapport du neurologue, le Dr. Bernard Brais, qui travaille notamment avec des médecins français.

Pour ma part, je marche tous les jours et lorsque les trottoirs seront douteux cet hiver, j'irai me baigner. Ces deux exercices sont excellents et recommandés pour la DMOP. J'essaie de garder le moral car l'avenir, équipé de cette maladie, est plutôt incertain.

Donc, courage et ça fait du bien de partager avec des gens atteints de la même condition.

Au plaisir.

Jane27
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