Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

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Bonjour à tous, cela fait maintenant presque 33 mois que mes symptômes ont commencé. (crampe, fasciculation et atrophie progressive) langue, nuque, bras, main, pied, etc.

J'avais réalisé un EMG après 10 mois qui était totalement normal !

J'ai réalisé un EMG après 33 mois et le technicien a dit que pour lui tout était bon. J'arrive pas trop à y croire sachant que les atrophies sont réelles et la femme a même piqué sur mon premier muscle interosseux où le creux est devenu un peu plus marqué et confirmé par le neurologue à l'examen clinique 3 mois auparavant.

Les muscles testés ont été les jambes, les pieds, les quadriceps, les triceps, les abdos et au-dessus de ma lèvre. La langue, ma nuque et mes paravertébraux n'ont pas été testés, mais de ce que j'ai compris, si plusieurs sites sont normaux, ça devrait être rassurant, surtout à des endroits où il manque du muscle.

Donc je suis rassuré concernant la SLA pour le moment. En tout cas, j'ai rendez-vous avec le neurologue pour chercher d'autres pistes concernant mes symptômes : crampes, fasciculations légères, atrophie.

Voilà, je me devais de vous tenir au courant !

Merci pour votre retour, c’est toujours utile de partager son expérience. Vos examens ENMG normaux à 10 mois puis à 33 mois sont effectivement très rassurants, surtout compte tenu du rythme habituel d’évolution d’une SLA. Cela plaide fortement pour une autre cause à vos symptômes.

Cela dit, il est compréhensible que la persistance d’atrophies ou de sensations étranges inquiète, surtout lorsqu’elles sont visibles ou ressenties au quotidien. Parfois, notre attention se focalise sur chaque petit signe et amplifie notre perception, ce qui n’enlève rien à la gêne réelle que vous ressentez.

L’important, c’est que votre neurologue poursuive les investigations pour identifier une explication plus probable et, si possible, plus bénigne. Rester dans un suivi régulier permet d’écarter les causes graves tout en avançant vers un diagnostic.

Courage à vous dans cette période d’incertitude, et tenez-nous au courant de la suite.

Merci, il est normal de tenir au courant. J'espère que vous avez raison et qu'il s'agit peut-être pas d'une maladie grave et que si c'était le cas je peux de toute façon rien y faire. Si avec un EMG normal après 3 ans je suis pas rassuré, je le serai jamais je pense.

Bon courage à tous ! Restez fort!!

[TERMI]

Bonjour à tous

J'ai des douleurs musculaires diffuses qui viennent, parfois localisé dans un bras ou une jambe. Celà à commencer par des vibrations mais j'en ai plus. J'ai des fourmillements quasi tous les jours. J'ai la sensation d'avoir une faiblesse dans mes muscles surtout le bras droit. J'ai l'impression d'avoir des courbatures sans courbatures.Je fais parfois tomber des objets. Celà depuis 3 semaines environ. Parfois j'ai l'impression que j'ai du mal à articuler, et déglutir mais là plus de pb de déglutition. J'ai eu aussi un aphte alors que j'en ai jamais eu de ma vie et j'ai vu certaines personnes atteintes de SLA avait eu un aphte avant.

J'ai passé une IRM cérébrale et médullaire : RAS.

Comme vous j'arrête pas d'y penser, sachant que j'ai 4 enfants dont une handicapé et un bébé de 2 mois

Bonjour,

Merci pour ce témoignage. Comme précisé plus haut dans les commentaires, l'IRM médullaire et cérébral sont essentiellement utilisés pour éliminer la sclérose en plaques. Ils ne peuvent pas, normalement, détecter une SLA. L'examen de référence de la SLA est l'EMG. L'idéal est d'en pratiquer deux à plusieurs mois d'intervalle pour éliminer ou établir le diagnostic. Je vous recommande donc vivement, sur IRM négatifs, de demander à votre médecin traitant un EMG.
Concernant les aphtes, c'est une affection commune et presque toujours bénigne, ne vous affolez surtout pas, on lit tout et n'importe quoi sur Internet. J'en ai eu toute ma vie, certains aliments peuvent les déclencher comme certains fromages (comté affiné, ou fromages de chèvre secs notamment), certains alcool (vin blanc notamment), ou certains fruits (bananes, tomates, etc...). Comme rappelé par la modération, personne ici n'est médecin (sauf si je me trompe), ChatGPT et Internet non plus, il faut donc être très prudent sur ce qu'on peut lire. L'idée est de ne pas tomber dans ce qu'on appelle la "cybercondrie", c'est à dire une hypocondrie déclenchée par des recherches de symptômes sur Internet, je le sais j'y suis passé après des mois de maux de ventre, sang dans les selles et alternance de diarrhées / constipation, je suis allé jusqu'à la coloscopie, étant persuadé d'avoir un cancer colorectal..... Il faut imaginer que notamment les maux de ventre me courbaient en deux, jusqu'à avoir du mal à marcher. Et bien absolument pas, finalement hémorroïdes internes et présence de diverticules bénignes qui, parfois, s'enflamment. Tout simplement, rien de grave ! On dit souvent que si vous tapez dans Google "mal de tête", il vous sortira "tumeur au cerveau en phase terminale". Alors que la plupart des céphalées sont bénignes. Il faut donc expliquer clairement vos symptômes, exprimer vos angoisses auprès des professionnels de santé, et arriver mentalement à vous fier à leur diagnostic qui reposent sur des techniques éprouvées. Je vous souhaite beaucoup de courage et n'hésitez pas à venir nous donner des nouvelles, notamment après l'EMG

[Alisha94]

Merci pour votre retour

Oui je ne presse pas pour les EMG car au début ils sont négatifs...
Je vous tiendrai au courant.

[TERMI]

Merci pour votre retour

Oui je ne presse pas pour les EMG car au début ils sont négatifs...
Je vous tiendrai au courant.

C'est cependant rarissime, même en début de SLA. Bon courage.

[Alisha94]

Plusieurs personnes atteintes de SLA m'ont dit que leur premier EMG étaient négatifs...

[Julio71300]

Plusieurs personnes atteintes de SLA m'ont dit que leur premier EMG étaient négatifs...

Bonjour. Quelles sont vos sources svp pour affirmer cela?

[jacks]

Hello il y a eu quelques études sur le sujet déjà.
Des sources en voilà deux déjà

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17294439/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17545836/

Et surtout pour avoir lu les témoignages de plusieurs patients qui on parfois fait trois emg sur un an avant d’avoir une première trace. Parfois même trois ans ! Ça reste rare mais possible.

Le temps moyen de diagnostic de la sla est entre 12 et 18 mois. Ça viens aussi du fait que la personne va consulter pour d’autres raisons avant qu’on pense à une maladie neurologique.

Le fait qu’un emg détecte les premières denervations renervations avant les symptômes n’est vraiment pas systématique.

Une des raisons est que ont peut passer à côté d’un muscle atteint sans tomber sur le point d’entrée de la maladie.

Dans certains cas ça peut commencé par un muscle profond non testé par exemple.

25% à 30% des cas à la louche peuvent tout à fait passer à côté avec un premier emg.
Sans compter que si l’emg est fait par un neuro peu consciencieux et qui va tester mais pas suffisamment de muscles , ça reste un examen qui a besoin d’un opérateur qui fasse bien les choses.


Et surtout il n’y a pas de marqueur infaillible précoce dans cette maladie.

[jacks]

Bonjour Alisha.

Premièrement devant un médecin, ne dites jamais « j’ai l’impression » , pour beaucoup d’entre eux , c’est un mot gâchette pour pas prendre au sérieux . Si la personne a juste l’impression c’est que c’est dans sa tête. Apres si vous avez l’impression, c’est possible que ce soit le stress effectivement , surtout si vous aviez l’impression d’avoir du mal à déglutir et que maintenant ça va mieux. Dans la sla ça va JAMAIS mieux, ça ne fait que se dégrader.

[Julio71300]

Hello il y a eu quelques études sur le sujet déjà.
Des sources en voilà deux déjà

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17294439/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17545836/

Et surtout pour avoir lu les témoignages de plusieurs patients qui on parfois fait trois emg sur un an avant d’avoir une première trace. Parfois même trois ans ! Ça reste rare mais possible.

Le temps moyen de diagnostic de la sla est entre 12 et 18 mois. Ça viens aussi du fait que la personne va consulter pour d’autres raisons avant qu’on pense à une maladie neurologique.

Le fait qu’un emg détecte les premières denervations renervations avant les symptômes n’est vraiment pas systématique.

Une des raisons est que ont peut passer à côté d’un muscle atteint sans tomber sur le point d’entrée de la maladie.

Dans certains cas ça peut commencé par un muscle profond non testé par exemple.

25% à 30% des cas à la louche peuvent tout à fait passer à côté avec un premier emg.
Sans compter que si l’emg est fait par un neuro peu consciencieux et qui va tester mais pas suffisamment de muscles , ça reste un examen qui a besoin d’un opérateur qui fasse bien les choses.


Et surtout il n’y a pas de marqueur infaillible précoce dans cette maladie.

Je suis d’accord avec ce que vous écrivez mais ça répond pas directement à ma question, oui il existes des EMG plus précis pour la SLa, oui si l EMG n’a pas été fait dans le bon muscle cela retarde le diagnostic, oui si le neurologue n’est pas très consciencieux et expedie l emg.. le temps de diagnostic de 18 mois est classique: le temps d’aller chez le généraliste une fois, deux voire trois fois, le temps d’attendre l’EMG jusqu’à six mois, puis il est souvent refait dans un centre spécialisé en cas de doute avec les examens complémentaires d’exclusion d’autres pathologies.
Mais personnellement j’ai encore lu aucun témoignage concret de SLA après deux ou trois EMG sans etre dans les cas de figure évoqués ci dessus..

[Laura79]

Bonjour,
J’ai fait 2 emg et ils sont sûrement passé à côté. ( jambes puis bras)
Mon orteil qui fasiculait seul a perdu sa mobilité, je n’arrivé plus à le décaler sur le côté et j’ai l’impression d’avoir une amyotrophie dans le pieds. J’ai peur de jamais récupérer mon orteil.
Ma neurologue revient fin Août.
Je suis jeune j’ai 27 ans j’ai très peur.