Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Modérateur]

Bonjour à tous, cela fait maintenant presque 33 mois que mes symptômes ont commencé. (crampe, fasciculation et atrophie progressive) langue, nuque, bras, main, pied, etc.

J'avais réalisé un EMG après 10 mois qui était totalement normal !

J'ai réalisé un EMG après 33 mois et le technicien a dit que pour lui tout était bon. J'arrive pas trop à y croire sachant que les atrophies sont réelles et la femme a même piqué sur mon premier muscle interosseux où le creux est devenu un peu plus marqué et confirmé par le neurologue à l'examen clinique 3 mois auparavant.

Les muscles testés ont été les jambes, les pieds, les quadriceps, les triceps, les abdos et au-dessus de ma lèvre. La langue, ma nuque et mes paravertébraux n'ont pas été testés, mais de ce que j'ai compris, si plusieurs sites sont normaux, ça devrait être rassurant, surtout à des endroits où il manque du muscle.

Donc je suis rassuré concernant la SLA pour le moment. En tout cas, j'ai rendez-vous avec le neurologue pour chercher d'autres pistes concernant mes symptômes : crampes, fasciculations légères, atrophie.

Voilà, je me devais de vous tenir au courant !

Merci pour votre retour, c’est toujours utile de partager son expérience. Vos examens ENMG normaux à 10 mois puis à 33 mois sont effectivement très rassurants, surtout compte tenu du rythme habituel d’évolution d’une SLA. Cela plaide fortement pour une autre cause à vos symptômes.

Cela dit, il est compréhensible que la persistance d’atrophies ou de sensations étranges inquiète, surtout lorsqu’elles sont visibles ou ressenties au quotidien. Parfois, notre attention se focalise sur chaque petit signe et amplifie notre perception, ce qui n’enlève rien à la gêne réelle que vous ressentez.

L’important, c’est que votre neurologue poursuive les investigations pour identifier une explication plus probable et, si possible, plus bénigne. Rester dans un suivi régulier permet d’écarter les causes graves tout en avançant vers un diagnostic.

Courage à vous dans cette période d’incertitude, et tenez-nous au courant de la suite.

[Modérateur]

Bonjour à tous, cela fait maintenant presque 33 mois que mes symptômes ont commencé. (crampe, fasciculation et atrophie progressive) langue, nuque, bras, main, pied, etc.

J'avais réalisé un EMG après 10 mois qui était totalement normal !

J'ai réalisé un EMG après 33 mois et le technicien a dit que pour lui tout était bon. J'arrive pas trop à y croire sachant que les atrophies sont réelles et la femme a même piqué sur mon premier muscle interosseux où le creux est devenu un peu plus marqué et confirmé par le neurologue à l'examen clinique 3 mois auparavant.

Les muscles testés ont été les jambes, les pieds, les quadriceps, les triceps, les abdos et au-dessus de ma lèvre. La langue, ma nuque et mes paravertébraux n'ont pas été testés, mais de ce que j'ai compris, si plusieurs sites sont normaux, ça devrait être rassurant, surtout à des endroits où il manque du muscle.

Donc je suis rassuré concernant la SLA pour le moment. En tout cas, j'ai rendez-vous avec le neurologue pour chercher d'autres pistes concernant mes symptômes : crampes, fasciculations légères, atrophie.

Voilà, je me devais de vous tenir au courant !

Bonjour,

Merci pour votre témoignage. C'est vraiment pénible ces symptômes et oui ça rend dingue. Au bout de 33 mois, il est impossible que cela soit une SLA qui évolue sur 2 à 5 ans, surtout avec 2 ENMG négatifs. Je pense aussi que nous sommes tellement obnubilés par cette maladie qu'on se crée des symptômes ou l'on fait attention à des choses auxquelles on ne faisait pas attention. Par exemple me concernant je me suis rendu compte que j'ai une drôle de sensation dans les doigts, notamment à gauche, par exemple lorsque je mets les clignotants dans ma voiture. Comme une perte de sensibilité et/ou un problème de coordination, alors que ça n'est absolument pas le cas ! Bref c'est à devenir dingue c'est sûr.

Bonjour, merci pour votre témoignage et pour votre partage d’expérience. Nous nous permettons toutefois de rappeler que nous ne sommes pas médecins ici et qu’il est important d’éviter d’affirmer des diagnostics ou d’écarter certaines possibilités de manière catégorique. La SLA et d’autres maladies neurologiques peuvent évoluer différemment selon les personnes, et seul un professionnel de santé est en mesure de poser un diagnostic fiable.

Vos observations sur la perception des symptômes et l’attention portée à certaines sensations sont très pertinentes et reflètent bien le vécu de nombreuses personnes. Il est normal de se poser des questions et de chercher des explications, mais nous vous encourageons à continuer à échanger avec votre médecin ou un neurologue.

Merci encore pour votre partage et votre compréhension.

[TERMI]

Je vous prie de m'excuser si mes propos sont mal interprétés. Je me corrige, au bout de 33 mois, il est peu probable qu'il s'agisse d'une SLA, si vous préférez cette pondération que je comprends. Je rappelle que j'ai malheureusement un cas de SLA familial (le seul ici il me semble), donc je peux aussi apporter un témoignage fiable. Même s'il existe diverses formes de SLA comme pour la SEP d'ailleurs, l'évolution reste très rapide, je l'ai bien vu avec mon proche atteint. La situation s'est lourdement dégradée en quelques mois après les premiers symptômes (bulbaires dans ce cas), avec des pertes complètes de mobilité. Un peu plus de 2 ans plus tard, cette personne est tétraplégique. Je rappelle aussi que l'examen par EMG a posé le diagnostic immédiatement, sans aucun doute possible, quelques mois après les premiers symptômes. Il faut donc aussi avoir confiance dans les médecins, les spécialistes et les examens médicaux réalisés. Donc je vise aussi à rassurer les personnes ici plutôt que de les alarmer. Me concernant, je doute fortement également être atteint de cette maladie après un peu plus d'un an sans évolution réellement défavorable. Il faut creuser d'autres causes (SEP, BFS, TNF, etc...), sans négliger de traiter son stress et ses angoisses.

[Alisha94]

Bonjour à tous

J'ai des douleurs musculaires diffuses qui viennent, parfois localisé dans un bras ou une jambe. Celà à commencer par des vibrations mais j'en ai plus. J'ai des fourmillements quasi tous les jours. J'ai la sensation d'avoir une faiblesse dans mes muscles surtout le bras droit. J'ai l'impression d'avoir des courbatures sans courbatures.Je fais parfois tomber des objets. Celà depuis 3 semaines environ. Parfois j'ai l'impression que j'ai du mal à articuler, et déglutir mais là plus de pb de déglutition. J'ai eu aussi un aphte alors que j'en ai jamais eu de ma vie et j'ai vu certaines personnes atteintes de SLA avait eu un aphte avant.

J'ai passé une IRM cérébrale et médullaire : RAS.

Comme vous j'arrête pas d'y penser, sachant que j'ai 4 enfants dont une handicapé et un bébé de 2 mois

[Link]

Bonjour à tous, cela fait maintenant presque 33 mois que mes symptômes ont commencé. (crampe, fasciculation et atrophie progressive) langue, nuque, bras, main, pied, etc.

J'avais réalisé un EMG après 10 mois qui était totalement normal !

J'ai réalisé un EMG après 33 mois et le technicien a dit que pour lui tout était bon. J'arrive pas trop à y croire sachant que les atrophies sont réelles et la femme a même piqué sur mon premier muscle interosseux où le creux est devenu un peu plus marqué et confirmé par le neurologue à l'examen clinique 3 mois auparavant.

Les muscles testés ont été les jambes, les pieds, les quadriceps, les triceps, les abdos et au-dessus de ma lèvre. La langue, ma nuque et mes paravertébraux n'ont pas été testés, mais de ce que j'ai compris, si plusieurs sites sont normaux, ça devrait être rassurant, surtout à des endroits où il manque du muscle.

Donc je suis rassuré concernant la SLA pour le moment. En tout cas, j'ai rendez-vous avec le neurologue pour chercher d'autres pistes concernant mes symptômes : crampes, fasciculations légères, atrophie.

Voilà, je me devais de vous tenir au courant !

Merci pour votre retour, c’est toujours utile de partager son expérience. Vos examens ENMG normaux à 10 mois puis à 33 mois sont effectivement très rassurants, surtout compte tenu du rythme habituel d’évolution d’une SLA. Cela plaide fortement pour une autre cause à vos symptômes.

Cela dit, il est compréhensible que la persistance d’atrophies ou de sensations étranges inquiète, surtout lorsqu’elles sont visibles ou ressenties au quotidien. Parfois, notre attention se focalise sur chaque petit signe et amplifie notre perception, ce qui n’enlève rien à la gêne réelle que vous ressentez.

L’important, c’est que votre neurologue poursuive les investigations pour identifier une explication plus probable et, si possible, plus bénigne. Rester dans un suivi régulier permet d’écarter les causes graves tout en avançant vers un diagnostic.

Courage à vous dans cette période d’incertitude, et tenez-nous au courant de la suite.

Merci, il est normal de tenir au courant. J'espère que vous avez raison et qu'il s'agit peut-être pas d'une maladie grave et que si c'était le cas je peux de toute façon rien y faire. Si avec un EMG normal après 3 ans je suis pas rassuré, je le serai jamais je pense.

Bon courage à tous ! Restez fort!!

[TERMI]

Bonjour à tous

J'ai des douleurs musculaires diffuses qui viennent, parfois localisé dans un bras ou une jambe. Celà à commencer par des vibrations mais j'en ai plus. J'ai des fourmillements quasi tous les jours. J'ai la sensation d'avoir une faiblesse dans mes muscles surtout le bras droit. J'ai l'impression d'avoir des courbatures sans courbatures.Je fais parfois tomber des objets. Celà depuis 3 semaines environ. Parfois j'ai l'impression que j'ai du mal à articuler, et déglutir mais là plus de pb de déglutition. J'ai eu aussi un aphte alors que j'en ai jamais eu de ma vie et j'ai vu certaines personnes atteintes de SLA avait eu un aphte avant.

J'ai passé une IRM cérébrale et médullaire : RAS.

Comme vous j'arrête pas d'y penser, sachant que j'ai 4 enfants dont une handicapé et un bébé de 2 mois

Bonjour,

Merci pour ce témoignage. Comme précisé plus haut dans les commentaires, l'IRM médullaire et cérébral sont essentiellement utilisés pour éliminer la sclérose en plaques. Ils ne peuvent pas, normalement, détecter une SLA. L'examen de référence de la SLA est l'EMG. L'idéal est d'en pratiquer deux à plusieurs mois d'intervalle pour éliminer ou établir le diagnostic. Je vous recommande donc vivement, sur IRM négatifs, de demander à votre médecin traitant un EMG.
Concernant les aphtes, c'est une affection commune et presque toujours bénigne, ne vous affolez surtout pas, on lit tout et n'importe quoi sur Internet. J'en ai eu toute ma vie, certains aliments peuvent les déclencher comme certains fromages (comté affiné, ou fromages de chèvre secs notamment), certains alcool (vin blanc notamment), ou certains fruits (bananes, tomates, etc...). Comme rappelé par la modération, personne ici n'est médecin (sauf si je me trompe), ChatGPT et Internet non plus, il faut donc être très prudent sur ce qu'on peut lire. L'idée est de ne pas tomber dans ce qu'on appelle la "cybercondrie", c'est à dire une hypocondrie déclenchée par des recherches de symptômes sur Internet, je le sais j'y suis passé après des mois de maux de ventre, sang dans les selles et alternance de diarrhées / constipation, je suis allé jusqu'à la coloscopie, étant persuadé d'avoir un cancer colorectal..... Il faut imaginer que notamment les maux de ventre me courbaient en deux, jusqu'à avoir du mal à marcher. Et bien absolument pas, finalement hémorroïdes internes et présence de diverticules bénignes qui, parfois, s'enflamment. Tout simplement, rien de grave ! On dit souvent que si vous tapez dans Google "mal de tête", il vous sortira "tumeur au cerveau en phase terminale". Alors que la plupart des céphalées sont bénignes. Il faut donc expliquer clairement vos symptômes, exprimer vos angoisses auprès des professionnels de santé, et arriver mentalement à vous fier à leur diagnostic qui reposent sur des techniques éprouvées. Je vous souhaite beaucoup de courage et n'hésitez pas à venir nous donner des nouvelles, notamment après l'EMG

[Alisha94]

Merci pour votre retour

Oui je ne presse pas pour les EMG car au début ils sont négatifs...
Je vous tiendrai au courant.

[TERMI]

Merci pour votre retour

Oui je ne presse pas pour les EMG car au début ils sont négatifs...
Je vous tiendrai au courant.

C'est cependant rarissime, même en début de SLA. Bon courage.

[Alisha94]

Plusieurs personnes atteintes de SLA m'ont dit que leur premier EMG étaient négatifs...

[MARIEJL13]

Bonjour,
Je suis désespéré cela fait 1an environ que j ai certain symptômes faciculations bras droit ainsi que de la langue, énormément de crampes, mouvement de la bouche
( comme de la rumination) j ai vu 2 neurologue la première m'a dit que c est psychologique, la deuxième m'a fait passer un dat scan qui était normal, j en ai vu un troisième qui lui m'a prescrit un EMG et le rendez-vous est en janvier, quelqu'un a t il une expérience similaire ou des symptômes similaires ? Merci d avance pour vos réponses

Bonjour MARIEJL13 , non , vous n'êtes pas seule à vivre cette inquiétude, nous déplaçons votre message,
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