Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Exo]

Je vous comprends, c'est tellement frustrant de ne pas savoir et je pense que c'est ça le pire car du coup on continue à chercher et forcément, on imagine toujours le pire.
Je pense qu'une fois qu'on a réussi à passer le cap de "y'a pas d'explication claire", les examens sont ok çava le faire, ça aide à aller mieux.
J'ai pas mal traîner sur des forums reddit et américain, ils ont l'air plus en avance que nous sur le diagnostic du BFS. Certains remontent des pertes de muscles aussi du à une certaine intolérance à l'effort.
Pour rappel, selon Wikipedia y'a pas mal de choses qui peuvent s'expliquer :
Le symptôme principal du BFS est la présence de fasciculations, qu’elles soient généralisés au corps entier, ou localisées dans une zone. Les autres symptômes sont les suivants:
fatigue généralisée ;
douleurs musculaires ;
anxiété ;
intolérance à l'effort ;
paresthésies[3] ;
crampes[4].

D'autres symptômes sont parfois présents :

réflexes exagérés[2],[5] ;
raideurs musculaires ;
tremblements ;
sensations de vibration ;
démangeaisons ;
myoclonies

On a du mal à s'avouer aussi qu'on est anxieux, sûrement l'égo mais demander un peu d'aide psychologique fait du bien. J'ai aussi essayé le yoga, pourtant j'étais un gros connard vachement critique sur ça, mais faut avouer que ça fait du bien ...

En fait le mieux c'est de réussir à passer le cerveau en mode, pense à autre chose, ca ira mieux ... et y'a beaucoup de commentaires de gens qui reviennent dans ce sens. Je l'ai vu aussi pendant mes vacances.

Courage à tous.

[citizenspace]

Ton cas est fou link, car il mime parfaitement la sla jusqu’à la fonte musculaire. Apres tu continue a faire de la natation ce qui est rassurant en soi mais tu dois être limité dans la durée j’imagine si tes muscles s’épuisent vite. Tu as des irm nickel ?

Ont il éliminé la maladie de pompe avec toi ? Car c’est une maladie avec atrophie également Car d’après ce que je lis de ton message ça pourrait y ressembler. Apres normalement dans cette maladie y a pas de fasciculations mais bon entre la théorie et la pratique, il peut y avoir des choses parfois variable sans forcément écarter les choses. Une personne pourrait très bien avoir un bfs + maladie de pompe.

[Link]

Pour te répondre, citizen, paradoxalement la natation, quand j'ai repris, j'avais du mal (manque de souffle), mais au fur et à mesure ça a été, j'ai été capable de nager 20-30 longueurs sans m'arrêter en alternant brasse et crawl, mais encore une fois douleurs aux articulations (coude, nuque) après la séance. Même mon poignet gauche me fait mal depuis des mois après que j'ai forcé au test de force de préhension (qui était normal).

Oui, j'invente absolument rien, sinon je serais pas ici, je vois la différence clairement par rapport à avant. J'ai des symptômes de motoneurone inférieur (fasciculations, atrophie, etc.).

Les crampes aux pieds sont fréquentes si je les étire (comme il manque du muscle, j'ai l'impression que les fibres restantes se tordent).

Le professeur m'a dit honnêtement qu'à ce stade tous les tests ont été réalisés pour exclure la SLA. Là récemment j'ai ma paupière gauche qui s'est affaissée légèrement, ça se voit pas fort mais je le sens et j'ai beaucoup de fasciculations à la paupière supérieure et inférieure, parfois des douleurs sourdes. On dirait que j'ai une maladie qui attaque mes fibres musculaires mais le pire c'est que l'endroit atrophié ne revient pas. Donc honnêtement là je sais pas quoi faire de plus à part essayer de vivre du mieux que je peux. Le syndrome de crampe fasciculation ne provoque pas de perte musculaire normalement… le flou total.