Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Bonjour,


Oui effectivement c'est une gêne au niveau de la langue et certains mots en S et Z sont plus " "contraignant" TERMI à bien résumé la situation. Ça donne l'impression de zozoter et mon l'élocution se résume à bafouiller beaucoup plus qu'avant. Je vais essayer voir pour un EMG au menton/cou etc prochainement.
À part des fausses routes occasionnelles rien d'autre pour le moment.

Concernant le message de Yoko hama non je n'ai pas de perte de force diagnostiqué en tout cas. Mais une intolérance à l'effort oui. Tout est 3 fois plus demandant qu'avant.

J'espère que ce n'est que mental et rien de plus comme pour beaucoup ici.

Passionné de hifi je m'en suis en fait rendu compte en portant des magnétophones. Ces appareils sont lourds et comme j'ai une petite collection personnelle je les échange régulièrement pour les faire tourner. Et bien plus de difficultés à les lever, à les transporter de A à B.... Je les soulève mais je tiens moins longtemps. Après comme mon médecin me l'a dit aussi, j'ai plus de 40 ans, emploi du tertiaire sédentaire, je n'ai plus 20 ans .... Me concernant je pense aussi que mon cas familial m'a profondément affecté, c'est vraiment une maladie terrible. Après si j'ai un début de SEP, ces symptômes entrent parfaitement dedans par contre. Ce que je n'apprécie pas c'est qu'on m'est laissé un peu comme cela, dans l'expectative, en gros "oui c'est peut-être une SEP, cela y ressemble beaucoup, les signaux à l'IRM cérébral sont caractéristiques, mais on fera un IRM de contrôle dans un an". Super, donc en attendant on laisse ruminer la personne. Car un diagnostic de SEP, certes ce n'est pas une SLA, mais c'est quand même lourd aussi à digérer. D'autant que cette maladie, difficile et dure aussi, affecte les yeux, et ça c'est terrible de savoir qu'on peut perdre la vision un peu du jour au lendemain....

[Exo]

Bonjour,


Oui effectivement c'est une gêne au niveau de la langue et certains mots en S et Z sont plus " "contraignant" TERMI à bien résumé la situation. Ça donne l'impression de zozoter et mon l'élocution se résume à bafouiller beaucoup plus qu'avant. Je vais essayer voir pour un EMG au menton/cou etc prochainement.
À part des fausses routes occasionnelles rien d'autre pour le moment.

Concernant le message de Yoko hama non je n'ai pas de perte de force diagnostiqué en tout cas. Mais une intolérance à l'effort oui. Tout est 3 fois plus demandant qu'avant.

J'espère que ce n'est que mental et rien de plus comme pour beaucoup ici.

Passionné de hifi je m'en suis en fait rendu compte en portant des magnétophones. Ces appareils sont lourds et comme j'ai une petite collection personnelle je les échange régulièrement pour les faire tourner. Et bien plus de difficultés à les lever, à les transporter de A à B.... Je les soulève mais je tiens moins longtemps. Après comme mon médecin me l'a dit aussi, j'ai plus de 40 ans, emploi du tertiaire sédentaire, je n'ai plus 20 ans .... Me concernant je pense aussi que mon cas familial m'a profondément affecté, c'est vraiment une maladie terrible. Après si j'ai un début de SEP, ces symptômes entrent parfaitement dedans par contre. Ce que je n'apprécie pas c'est qu'on m'est laissé un peu comme cela, dans l'expectative, en gros "oui c'est peut-être une SEP, cela y ressemble beaucoup, les signaux à l'IRM cérébral sont caractéristiques, mais on fera un IRM de contrôle dans un an". Super, donc en attendant on laisse ruminer la personne. Car un diagnostic de SEP, certes ce n'est pas une SLA, mais c'est quand même lourd aussi à digérer. D'autant que cette maladie, difficile et dure aussi, affecte les yeux, et ça c'est terrible de savoir qu'on peut perdre la vision un peu du jour au lendemain....

Mon médecin m’a dit la même chose… Il faut qu’on se fasse à l’idée : passé 35 ans, on n’est plus tout neuf, surtout quand on reste assis 8 heures par jour.
J'ai pas hâte d'avoir 50 ans .. dans quel état je serai pour les examens de la prostate ...

[Sim5s]

Bonjour à tout le monde
Je vous ai pour beaucoup d’entre vous lu et j’aimerais partager mon experience avec vous car je la trouve similaire
J’ai 23 ans je suis assez sportif et depuis environ 1 mois etait apparut dans mon epaule gauche trapeze et jusqu’au bras sans m’inquieter specialement les premiers jours je n’ai rien fais mise a part me reposer mais en voyant que cela ne pars pas j’ai pris rendez vous chez mon medecin traitent je lui parle de mes inquietude elle me fais les test de reflex RAS elle me dis que c’est surement le stress et l’anxieter elle me prescrit anti inflamatoire, kiné et irm cervicale et celebral au cas ou mais rien de plus. (Irm cervicale qui n’as rien donné, irm celebral pas encore faite)
Les jours passe toujours inquiet mais pas d’agravation de cette "fatigue" des fasciculation et de vive douleur dans les nerf sciatique sont apparue par la suite donc cela a bien entendu accentué mon stress ( je dors mal, je pense a cette maladie sans arret) je retourne chez mon medecin traitant qui me prescrit des anxiolitique et me re fait un test de reflex toujours RAS
Le temps passe et j’ai toujours des fasciculation diffuse partout dans le corps nottament dans le perinée et le molet et cela na de cesse que de m’inquiter.
A force de kiné mon epaule et mon bras vont beaucoup mieux je n’ai plus de fatigue musculaire (d’ailleur pas d’atrophie musculaire nul pars non plus)
Mais voila j’avais depuis deux mois a la suite d’une nouvelle allergie alimentaire eu un gros choc emotionnel et de stress et par la suite des difficulter a m’alimenter car j’avais eu un gonflement de la gorge au moment de l’allergie donc j’ai eu par la suite des gens a deglutir et du stress lors des repas et une gene qui venais et reparter dans la gorge et egalement la gorge serré.
Ces symptome etait flucutent je trouvais et revenais et parté sauf que pas plus tard que hier j’ai decouvert la sla bulbaire et j’ai l’impression d’avoir tout les symptomes (difficulté a avaler, gene a la gorge, voix mouillé...) j’ai toujours les fasciculation sans perte de force assez diffuse et presente surtout au repos et dz nouvelle fasciculation decouverte hier sur la langue.
Tres honnetement je suis a bout j’ai l’impression de devenir complement fou je fais une psychose sur ca je n’arrive pas a m’enlever ca de la tete c’est terriblement handicapant pour moi je commence un master cette année je demenage actuelement c’est une periode charniere pour moi et il m’arrive cela je ne sais pas quoi penser de cela j’ai peur et honte d’en parler
Merci de m’avoir lu et desolé pour les faute d’orthographe (dyslexie).

[Exo]

Bonjour à tout le monde
Je vous ai pour beaucoup d’entre vous lu et j’aimerais partager mon experience avec vous car je la trouve similaire
J’ai 23 ans je suis assez sportif et depuis environ 1 mois etait apparut dans mon epaule gauche trapeze et jusqu’au bras sans m’inquieter specialement les premiers jours je n’ai rien fais mise a part me reposer mais en voyant que cela ne pars pas j’ai pris rendez vous chez mon medecin traitent je lui parle de mes inquietude elle me fais les test de reflex RAS elle me dis que c’est surement le stress et l’anxieter elle me prescrit anti inflamatoire, kiné et irm cervicale et celebral au cas ou mais rien de plus. (Irm cervicale qui n’as rien donné, irm celebral pas encore faite)
Les jours passe toujours inquiet mais pas d’agravation de cette "fatigue" des fasciculation et de vive douleur dans les nerf sciatique sont apparue par la suite donc cela a bien entendu accentué mon stress ( je dors mal, je pense a cette maladie sans arret) je retourne chez mon medecin traitant qui me prescrit des anxiolitique et me re fait un test de reflex toujours RAS
Le temps passe et j’ai toujours des fasciculation diffuse partout dans le corps nottament dans le perinée et le molet et cela na de cesse que de m’inquiter.
A force de kiné mon epaule et mon bras vont beaucoup mieux je n’ai plus de fatigue musculaire (d’ailleur pas d’atrophie musculaire nul pars non plus)
Mais voila j’avais depuis deux mois a la suite d’une nouvelle allergie alimentaire eu un gros choc emotionnel et de stress et par la suite des difficulter a m’alimenter car j’avais eu un gonflement de la gorge au moment de l’allergie donc j’ai eu par la suite des gens a deglutir et du stress lors des repas et une gene qui venais et reparter dans la gorge et egalement la gorge serré.
Ces symptome etait flucutent je trouvais et revenais et parté sauf que pas plus tard que hier j’ai decouvert la sla bulbaire et j’ai l’impression d’avoir tout les symptomes (difficulté a avaler, gene a la gorge, voix mouillé...) j’ai toujours les fasciculation sans perte de force assez diffuse et presente surtout au repos et dz nouvelle fasciculation decouverte hier sur la langue.
Tres honnetement je suis a bout j’ai l’impression de devenir complement fou je fais une psychose sur ca je n’arrive pas a m’enlever ca de la tete c’est terriblement handicapant pour moi je commence un master cette année je demenage actuelement c’est une periode charniere pour moi et il m’arrive cela je ne sais pas quoi penser de cela j’ai peur et honte d’en parler
Merci de m’avoir lu et desolé pour les faute d’orthographe (dyslexie).

Bonjour,

Bienvenue dans le club des "Google m’a diagnostiqué une SLA" .

Le fait que tes symptômes fluctuent est déjà très rassurant. Ton médecin t’a examiné, réflexes normaux, force revenue dans le bras, tout ça va contre une SLA. Ton choc allergique + la difficulté à avaler derrière peuvent expliquer beaucoup de choses : le stress, ça déclenche des sensations hyper réalistes.

Pour les fasciculations, t’inquiète, on est nombreux ici à en avoir partout. Perso, j’en ai depuis plus d’un an, même sur la langue. Comme je dis souvent, fasciculations ne veut pas forcément dire SLA.

Avec ton âge, ton profil et l’avis de ton médecin, le risque est extrêmement faible. Essaie d’éviter Google, et si vraiment tu sens une perte de force réelle ou une difficulté objective à avaler, retourne voir ton médecin.
Ne t'attache pas à juste des "sensations".

Tu es dans une période charniere de ta vie, tu le dis toi même et le stress influe énormément sur tout ça et surtout, sur la perception de tes symptômes.

Courage à toi, tiens-nous au courant.

[Sim5s]

Oui, c’est ce que je me répète tout le temps, mais j’ai tellement peur que les symptômes empirent.
Ayant en plus déjà dans ma famille des antécédents avec des maladies auto-immunes ultra rares et un cas de SLA (arrière-grand-père), cela accroît mes angoisses.
(Visiblement pas sa vue familiale, car c’est le seul à l’avoir déclaré et que ses 5 enfants et 6 petits-enfants n’ont rien déclaré).
Cela me rassure en tout cas de voir que des personnes sont dans le même cas que moi.
Merci de m’avoir lu, je vous donne des nouvelles un de ces jours, merci beaucoup.

[MarcBzh]

Bonjour à tous.
Toujours un plaisir de passer sur le forum... Je trouve vraiment les posts de chacuns hyper intéressants et bien détaillés. Passer ici est toujours instructif.
Comme je l ai déjà écrit (Exo et Termi aussi d ailleurs), n oubliez pas que la Sla est une maladie rare, même si certains d'entre nous ont connu quelqu'un dans son entourage plus ou moins proches atteint par cette maladie.
Il faut absolument arrêter de se renseigner sur YouTube (ou passer en navigation privée), car ensuite les algorithmes font leur travail et nous empêchent d enlever cette maladie de la tête.
Moi, je termine mes 4 semaines de vacances... Je reste persuadé que mes symptômes ne sont pas liés directement au travail. Je vais globalement mieux. Mes fasciculations tjr presentes (principalement les jambes), mais moins fortes.
Sportivement, ça va mieux. J ai l impression de récupérer mes capacités, même si les crampes restent régulières.
A noter pendant 15j des fasciculations aux 2 yeux, chose que je n avais pas eu autant : il suffisait que je me frotte les yeux pour que les nerfs des yeux fasciculent pdt 10sec... Ça a disparu comme c'est arrivé...
Bref... Cela reste un mystère. Je croise les doigts pour que tt cela s atténue mois après mois.
Je l ai déjà écrit je crois, mais une chose qui m à aidé : j ai une sorte de carnet de bord de mes symptômes sur un fichier Word. Celui ci m aide bcp car les signes évoluent tellement que c est tjr intéressant de relire qq mois ou semaines après les évolutions de sensations.
Toujours pas de dates pour mes 2 Irm en attendant 3eme rdv Neurologue prévu normalement en Décembre. Bon courage à vous.

[SMO]

Bonjour,
Il y a plus de 2 ans, après 2 épisodes de diplopie, j'ai commencé à développer les symptômes suivants:
- Fasciculations H24 et 7j/7
- Douleurs musculaires
- Tremblements internes ou vibrations internes
- Rares épisodes de crampes
- Sensation de vertiges ou d'étourdissement
Les douleurs musculaires et les sensations de vertiges ont duré environ 6 mois, les fasciculations environ 2 ans avec une très forte activité pendant plus d'un an pour s'estomper progressivement au bout de 2 ans.
Les vibrations internes sont les symptômes qui ont duré le plus longtemps et ont disparus depuis 1 mois environ.
Aujourd'hui je n'ai plus aucun symptôme, la peur de la SLA qui hantait mes pensées au début et pendant 1 an est évacuée.
Je ne sais pas et je ne saurais certainement jamais ce qui m'est arrivé pendant ces 2 années malgré tout un tas d'examen.
C'est maintenant derrière moi et j'espère que vous connaitrez la même issue également.
Quoi qu'il en soit, le temps est précieux, profitez de la vie.
Ne faites pas les mêmes erreurs que moi à vous persuader d'être condamné sans que cela ne soit vérifié par examen et faites confiance aux médecins.
Pour ceux que ça intéresse, vous pouvez consulter mes messages précédents, à l'époque où ça n'allait pas.
Cette mauvaise période m'aura fait découvrir cette maladie terrible et maintenant j'ai envie d'agir pour que la recherche avance, que ce soit par des dons ou en mettant la lumière sur la SLA.
Bonne continuation à tous!

[Exo]

Bonjour,
Il y a plus de 2 ans, après 2 épisodes de diplopie, j'ai commencé à développer les symptômes suivants:
- Fasciculations H24 et 7j/7
- Douleurs musculaires
- Tremblements internes ou vibrations internes
- Rares épisodes de crampes
- Sensation de vertiges ou d'étourdissement
Les douleurs musculaires et les sensations de vertiges ont duré environ 6 mois, les fasciculations environ 2 ans avec une très forte activité pendant plus d'un an pour s'estomper progressivement au bout de 2 ans.
Les vibrations internes sont les symptômes qui ont duré le plus longtemps et ont disparus depuis 1 mois environ.
Aujourd'hui je n'ai plus aucun symptôme, la peur de la SLA qui hantait mes pensées au début et pendant 1 an est évacuée.
Je ne sais pas et je ne saurais certainement jamais ce qui m'est arrivé pendant ces 2 années malgré tout un tas d'examen.
C'est maintenant derrière moi et j'espère que vous connaitrez la même issue également.
Quoi qu'il en soit, le temps est précieux, profitez de la vie.
Ne faites pas les mêmes erreurs que moi à vous persuader d'être condamné sans que cela ne soit vérifié par examen et faites confiance aux médecins.
Pour ceux que ça intéresse, vous pouvez consulter mes messages précédents, à l'époque où ça n'allait pas.
Cette mauvaise période m'aura fait découvrir cette maladie terrible et maintenant j'ai envie d'agir pour que la recherche avance, que ce soit par des dons ou en mettant la lumière sur la SLA.
Bonne continuation à tous!

Hello,

Merci pour ce super retour. C'est toujours bien et ça peut permettre à ceux en pleins début de symptômes de dédramatiser un peu.
Heureux que ça aille mieux pour toi !
Concernant les "vibrations" interne, il s'agit en fait (selon mon neuro) de fasciculations plus profonde que celles dont on a l'habitude en surface. En gros, ça touche le muscle un peu plus "loin" et ça donne ces sensations. Après c'est peut-être pas ça, mais en général ça va de paire avec les fasciculations de surface.
Le corps est tellement une machine complexe... mais tu as bien raison, il faut éviter de penser au pire.

Bonne journée et encore merci pour ton retour.

[rey]

Hello toujours vivant ! Depuis 4 ans et demi!
Des certitudes d'il y a 3 ans de développer cette maladie , je suis passé à autre chose.
En effet le 18 juin dernier un hydrops endolymphatique est revenu ( aprés 10 ans de quiétude).
Pertes d'auditions sur les graves et médium , petite instabilité visuelle.
Diplacousie, acouphènes bref !
Ca a dévié le centre de mes préoccupations et plus aucun symptômes (fasciculations, pseudo faiblesses, vibrations , brulures)
RAS pendant 1 mois !
La tête était centrée sur l'oreille gauche....
L'hydrops se calme et doucement quelques symptômes réapparaissent !
Bref j'ai mis la SLA derrière moi!
Et je pense à autre chose , jeune retraité de 57 ans cet été nous avons marché plus de 100 kilomètres en montagne et la jambe droite n'a pas déméritée .
Fait aussi plus de 200km en vélo elec en forçant (je n'aime pas me traîner) du coté de cherbourg.

Je suis trés occupé par les taches de jardinage et entretien de mon terrain , et plus c'est physique , mieux c'est !
J'ai relativisé et suis maintenant bien plus serein.
Je tenais à revenir ici pour en témoigner afin que cela rassure les plus jeunes et aussi les moins jeunes dans la tourmente.
Nouvel IRM passé au début Aout en protocole hydrops et à par cet hydrops révélé et un affaissement du saccule aucune autre pathologie apparente !( aucune prise de contraste du genre ponctiforme comme j'ai eu auparavant).
J'ai toujours des douleurs muscu par moment , des fasciculations dans les 2 mollets et parfois à d'autres endroits , quelques crampes d'actions mais je les "Em...de".
C'est comme ça c'est tout me dis-je! Je n'y peut rien ,sauf de ne pas amplifier les choses

Google m'a fait du mal et parfois rassuré, mais au final les toubibs avaient raisons !
Bonne route à tous

[lili87]

Hello,
Nouveau sur le forum
Voici mon histoire : depuis 2 ans douleur jambe gauche, tête de péroné, cheville.. Tous les examens pratiqués normaux (irm jambe, cheville, genoux, cérébrale...) Quelques fasciculations, sailli osseuse cheville gauche cause pronation et tibial antérieur/mollet gauche plus petit que droit
Douleur en chaine (genou, aducteurs, bas du dos) à gauche
4 emg pratiqués (RAS), amplitude un peu emoussé à gauche sur le spe mais rien de significatif selon le neuro. Pour lui pas de maladie neurologique. Pas de diagnostic à part faire de la kiné et cela ira mieux. Toujours cette crainte de sla au fond de moi malgrés le fait que cela maintenant 2 ans.
Je vous souhaite bon courage à tous et vous souhaite le meilleur.

Bonjour Ded, oserais-je vous poser une question votre pronation excessive est-elle arrivée en même temps que vos fasciculations ? Et est-ce que vos fasciculations sont généralisées ?