Le Forum maladies rares

[Guizmo]

Bonjour,
C'est en allant au urgence le 17 janvier que le médecin urgentiste m'a dit qu'il pensait que c'était le syndrome de cushing. J'ai eu la chance d'avoir un rdv chez un endocrinologue dans la semaine qui m'a fait faire toutes les prises de sang et analyse d'urine qui a confirmé un taux excessif de cortisol dans le sang et urine. J'attends maintenant la date pour faire le scanner et Irm. Mais j'avoue que l'attente est insoutenable. Je gonfle surtout au ventre et cou. Sans parler que je n'ai plus de muscles aux jambes ni au bras. Et mal à la cage thoracique quand les crises de gonflement se font sentir. Forcement j'ai comme vous le moral au plus bas. Et j'ai pris le parti de demander à mon médecin un cachet pour calmer les crises d'angoisses. Car je n'en peut plus d'être dans cet état. Vivant seule avec mes enfants et étant heureusement bien entourée par ma famille, j'essaie de tenir le coup. Quels symptômes avez vous de nouveau et que vous a dit votre endocrinologue sur le fait que cela revienne ?

[mouniette]

Pour le moment, je n'ai pas consulté mon endocrinologue ( c'est un nouveau car l'ancien a changé d'hôpital) donc je l'ai vu une seule fois il y a un an et demi je pense... il m'a fait faire des examens , je lui ai transmis les résultats en demandant qu'il me recontacte et il ne m'a jamais recontacté... donc pour le moment je refais des examens avec mon médecin traitant : cortisol sanguin à la limite maximum et urinaire normal donc j'attends l'irm prévu en mars et selon le résultat je me dirigerai vers l'endocrino...!
Lorsque j'ai commencé à avoir des symptômes mon médecin traitant de l'époque me disait que c'était psy, il a voulu me prescrire des anti-dépresseurs ( je les ai pris uniquement 2 jours car j'étais encore pire psychologiquement ( lorsqu'on n'a déjà plus de force avec ces médocs c'est bien pire) donc j'ai arrêté et je n'en ai jamais repris..!!! j'ai vite compris que le soucis était bien physique, le problème a été de convaincre les médecins ..car j'en ai vu plusieurs avant d'être prise au sérieux... résultat maintenant je me méfie de la médecine peut-être trop malheureusement mais ce sont eux les coupables , ça n'est pas parce que l'on n'a pas fait médecine que nous sommes idiots..!!!
En fait, suite à mon opération les symptômes ne se sont jamais vraiment calmés hormis les gonflements qui avaient disparus, mon ancien endocrino m'a même dit que finalement, j'avais peut-être autre chose donc j'ai continue à chercher.... et là je regonfle et ma circulation sanguine n'est pas top donc voilà je refais les examens... car le stress est aussi de retour..insomnies... je suis comme vous seule avec mes enfants.

[Guizmo]

Au début mon médecin pensait que c'était cardiaque car je suis traitée pour l'hypertension depuis plusieurs années. J'ai un cardio qui m a changé de traitement et cela a empiré et c'est moi qui appelé le 15 car je faisais une crise d'angoisse et c'est de là que le médecin m a parler du syndrome. J'aimerais ne pas prendre ces médocs mais ça m'enlève cette boule de stress dans la gorge. Et me fait dormir, je me dit que les journées passeront plus vite. Là je viens de manger et je me suis recouché car je sais que je vais regonfler. Et allongée cela me comprime moins. L'endocrinologue m a téléphoné ce matin je rentre à l'hôpital le lundi 15 février, 15 jours à attendre dans cet état. Elle a bataillé pour que ça soit le plus tôt. Alors va falloir prendre sur soi. J'ai la chance d'avoir de grands enfants donc ils peuvent se débrouiller et ma maman qui joue les aides à domicile. J'espère que pour vous , vous avez aussi des personnes autour de vous qui vous sourient.
Cordialement

[mouniette]

Je vous comprends , l'attente est très souvent une énorme source d'inquiétude ,nous aimerions que tout se passe plus vite tellement nous sommes mal et nous avons peur du diagnostique .
Je suis malheureusement assez seule ma famille ne m'aidant pas ..mes enfants sont adorables, ils ont 14,17 et 21 cependant ils ont besoin de moi et je ne suis pas au top la plupart du temps ce qui rajoute du stress de ne pas pouvoir être la maman présente à 100%...
Ce qui me rassure dans votre cas, c'est que je pense que vous avez été diagnostiqué rapidement. C'est très important , car les séquelles peuvent être irréversibles. Dans quelle région êtes-vous ?
Je pense que ce genre de pathologie ne nous atteint pas par hasard , nous en faisons trop pour les autres et pas assez pour nous..!!!
Cordialement

[Guizmo]

Je suis dans un petit village à côté de dijon. Et j'ai deux enfants un garçon de 21 ans et une fille de 17 ans et c'est vrai que c'est difficile car effectivement ils ont encore besoin de nous. Et effectivement J'ai passé ma vie à m'occuper des autres et peu de moi. On m a dit qu'il fallait que j alle consulter pour évacuer l'accumulation de toutes ces années. Je pense le faire quand ça sera physiquement possible. Je suis vraiment contente d'avoir fait votre connaissance, cela me fait du bien de pouvoir parler. Est ce que vous pouvez avoir une activité professionnelle? Moi ça va faire semaines que je suis en arrêt maladie.
Cordialement

[mouniette]

C'est souvent difficile mais j'arrive à conserver mon activité professionnelle pour le moment, je suis assistante maternelle. Le souci c'est le stress car même si il semble aux yeux des gens que ce métier soit tranquille il n'en est rien.
Cependant, quelque part je me demande si je pourrais faire autre chose ( je crois que ce serait compliqué) car avant de ressentir à nouveau des symptômes j'étais souvent très fatiguée avec une tension très faible...! ... si récidive il y a ,je n'en serais pas étonnée dans le sens ou il faudrait que nous ne subissions aucun stress ce qui n'est pas mon cas.. et je n'ai plus qu'une surrénale donc je pense que je gère moins le stress et les émotions ... j'ai décidé de consulter je vais débuter une thérapie pour essayer de digérer tout cela, j'espère que cela pourra m'aider..

[Guizmo]

Je vous comprends car garder des enfants est loin d'être de tout repos. Moi j'ai travaillé dans la grande distribution pdt 27 ans et j'ai démissionné car j'étais à la limite du burnt out. Là ça faisait un an que je travaillais en interim dans une petite entreprise où tout se passait bien. J'avais attaqué un reequilibrage alimentaires ou j'ai réussit à perdre 14kg en un an. Mais depuis fin septembre je me suis fait aider par un coach qui vend des produits de la marque herbalife. Et des fois je me demande si c'est pas ça qui aurait pu déclencher tout ça. Je ne prenais qu un peu de protéines le matin au petit-déjeuner et des vitamines. Et le reste de la journée je mangeais équilibré. Je viens de perdre mon papa le 10 janvier ce qui n'a rien arrangé mais j'avais déjà les symptômes avant. Donc je pense que pour vous et moi une thérapie nous ferait que du bien. Par contre vers quel spécialiste se tourner. Un psychologue, un sophrologue ? Et vous êtes de quelle ville ?

[mouniette]

Si vous le souhaitez, nous pourrions nous téléphoner car via le site il n'est pas évident d'échanger sur tout. je ne sais pas trop comment faire car je ne veux pas laisser mes coordonnés ici .
Est-ce que cela vous ferait plaisir que nous puissions échanger de cette manière ?

[Guizmo]

Oui, avec plaisir. Si vous avez messenger. J ai vu qu'il y avait des messages privés. Je vous en envoies un pour voir si ça marche.

[onism974]

Bonjour à tous !

Je viens ici pour vous parler de mon problème et surtout d'ans l'espoir d'avoir quelques témoignages vis à vis du Syndrome de Cushing. Récemment, j'ai consulté une endocrinologue suite à divers symptômes qui m'inquiétaient et qui m'inquiètent toujours ! Les symptômes en question sont: prise de poids, surtout au niveau du ventre (30 kilos en 3 ans donc environ 10 kilos par an), acné, hirsutisme (pilosité importante surtout au niveau du visage) et enfin de très grandes vergetures pourpres sur tout le ventre, les bras. Ce jour là, l'endocrinologue m'a fait passer plusieurs tests, et notamment une mesure du cortisol libre urinaire sur 24h, et le résultat a attiré son attention: mon taux de cortisol est trop élevé (elle ne m'a pas donné les valeurs). Elle a tout de suite pensé à un syndrome de Cushing, et après m'être renseignée, c'est vrai que j'ai presque tout les symptômes !
Elle m'a donc prescrit d'autres tests: mesure du cortisol dans les urines sur 24H, trois jours consécutif, ainsi qu'un test de freinage déxaméthasone.

Premier problème qui se pose: lorsque j'arrive au laboratoire, on m'apprend qu'il faudra recommencer les analyses d'urine car il y a eu un problème au niveau des conditions de prélèvement (on ne m'avait pas prévenu avant, enfin bref). J'ai tout de même pu faire le test de freinage.


J'ai eu mes résultats pour le test de freinage. Négatif, ce qui est censé exclure un syndrome de Cushing. À ce moment là, j'étais abattue, je pensais avoir enfin trouvé la source de tout mes soucis. Quelques jours plus tard, j'ai reçu les résultats des tests d'urines. Tous normaux, cependant la valeur augmente chaque jour un peu plus: 150 nmol/24h le premier jour, puis 170 le deuxième jour et enfin 190 le troisième jour, en sachant que les valeurs normales sont inférieures à 200 nmol/24h dans ce laboratoire. J'ai trouvé ces résultats étranges. Puis j'ai réalisée que j'avais effectué ces tests d'urine à la suite du test de freinage. Or, en faisant quelques recherches, j'ai découvert que cela était fortement déconseillé car le médicament pris pour réaliser le test de freinage diminue considérablement le taux de cortisol ! Après quelques autres recherches, j'ai trouvé que ce médicament pouvait faire effet durant 3 à 4 jours.

Je me demande donc si il est possible d'avoir faussé mes résultats ? Au départ cela me semblait impossible car le laboratoire m'aurait sans doute prévenue, mais à présent je pense que mes résultats ont bel et bien étaient faussés !

Je dois voir mon endocrinologue ce mercredi. Je pense qu'elle me demandera de faire d'autre tests, puisque ceux la ne sont sans doute pas valides. Pensez vous qu'il soit possible que je souffre du syndrome de Cushing, même si mon test de freinage s'est avéré négatif ?

Autre chose qui m'a surpris, dans la semaine et demie qui a suivie la prise de la déxaméthasone, j'ai perdu environ 5 kilos, que j'ai très vite repris.

Merci d'avance pour vos réponses !