une maladie rare ?
Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
C'est en allant au urgence le 17 janvier que le médecin urgentiste m'a dit qu'il pensait que c'était le syndrome de cushing. J'ai eu la chance d'avoir un rdv chez un endocrinologue dans la semaine qui m'a fait faire toutes les prises de sang et analyse d'urine qui a confirmé un taux excessif de cortisol dans le sang et urine. J'attends maintenant la date pour faire le scanner et Irm. Mais j'avoue que l'attente est insoutenable. Je gonfle surtout au ventre et cou. Sans parler que je n'ai plus de muscles aux jambes ni au bras. Et mal à la cage thoracique quand les crises de gonflement se font sentir. Forcement j'ai comme vous le moral au plus bas. Et j'ai pris le parti de demander à mon médecin un cachet pour calmer les crises d'angoisses. Car je n'en peut plus d'être dans cet état. Vivant seule avec mes enfants et étant heureusement bien entourée par ma famille, j'essaie de tenir le coup. Quels symptômes avez vous de nouveau et que vous a dit votre endocrinologue sur le fait que cela revienne ?
Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Lorsque j'ai commencé à avoir des symptômes mon médecin traitant de l'époque me disait que c'était psy, il a voulu me prescrire des anti-dépresseurs ( je les ai pris uniquement 2 jours car j'étais encore pire psychologiquement ( lorsqu'on n'a déjà plus de force avec ces médocs c'est bien pire) donc j'ai arrêté et je n'en ai jamais repris..!!! j'ai vite compris que le soucis était bien physique, le problème a été de convaincre les médecins ..car j'en ai vu plusieurs avant d'être prise au sérieux... résultat maintenant je me méfie de la médecine peut-être trop malheureusement mais ce sont eux les coupables , ça n'est pas parce que l'on n'a pas fait médecine que nous sommes idiots..!!!
En fait, suite à mon opération les symptômes ne se sont jamais vraiment calmés hormis les gonflements qui avaient disparus, mon ancien endocrino m'a même dit que finalement, j'avais peut-être autre chose donc j'ai continue à chercher.... et là je regonfle et ma circulation sanguine n'est pas top donc voilà je refais les examens... car le stress est aussi de retour..insomnies... je suis comme vous seule avec mes enfants.
Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Cordialement
Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Je suis malheureusement assez seule ma famille ne m'aidant pas ..mes enfants sont adorables, ils ont 14,17 et 21 cependant ils ont besoin de moi et je ne suis pas au top la plupart du temps ce qui rajoute du stress de ne pas pouvoir être la maman présente à 100%...
Ce qui me rassure dans votre cas, c'est que je pense que vous avez été diagnostiqué rapidement. C'est très important , car les séquelles peuvent être irréversibles. Dans quelle région êtes-vous ?
Je pense que ce genre de pathologie ne nous atteint pas par hasard , nous en faisons trop pour les autres et pas assez pour nous..!!!
Cordialement
Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Cordialement
Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Cependant, quelque part je me demande si je pourrais faire autre chose ( je crois que ce serait compliqué) car avant de ressentir à nouveau des symptômes j'étais souvent très fatiguée avec une tension très faible...! ... si récidive il y a ,je n'en serais pas étonnée dans le sens ou il faudrait que nous ne subissions aucun stress ce qui n'est pas mon cas.. et je n'ai plus qu'une surrénale donc je pense que je gère moins le stress et les émotions ... j'ai décidé de consulter je vais débuter une thérapie pour essayer de digérer tout cela, j'espère que cela pourra m'aider..
Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Est-ce que cela vous ferait plaisir que nous puissions échanger de cette manière ?
Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Le diagnostic du syndrome de Cushing
Je viens ici pour vous parler de mon problème et surtout d'ans l'espoir d'avoir quelques témoignages vis à vis du Syndrome de Cushing. Récemment, j'ai consulté une endocrinologue suite à divers symptômes qui m'inquiétaient et qui m'inquiètent toujours ! Les symptômes en question sont: prise de poids, surtout au niveau du ventre (30 kilos en 3 ans donc environ 10 kilos par an), acné, hirsutisme (pilosité importante surtout au niveau du visage) et enfin de très grandes vergetures pourpres sur tout le ventre, les bras. Ce jour là, l'endocrinologue m'a fait passer plusieurs tests, et notamment une mesure du cortisol libre urinaire sur 24h, et le résultat a attiré son attention: mon taux de cortisol est trop élevé (elle ne m'a pas donné les valeurs). Elle a tout de suite pensé à un syndrome de Cushing, et après m'être renseignée, c'est vrai que j'ai presque tout les symptômes !
Elle m'a donc prescrit d'autres tests: mesure du cortisol dans les urines sur 24H, trois jours consécutif, ainsi qu'un test de freinage déxaméthasone.
Premier problème qui se pose: lorsque j'arrive au laboratoire, on m'apprend qu'il faudra recommencer les analyses d'urine car il y a eu un problème au niveau des conditions de prélèvement (on ne m'avait pas prévenu avant, enfin bref). J'ai tout de même pu faire le test de freinage.
J'ai eu mes résultats pour le test de freinage. Négatif, ce qui est censé exclure un syndrome de Cushing. À ce moment là, j'étais abattue, je pensais avoir enfin trouvé la source de tout mes soucis. Quelques jours plus tard, j'ai reçu les résultats des tests d'urines. Tous normaux, cependant la valeur augmente chaque jour un peu plus: 150 nmol/24h le premier jour, puis 170 le deuxième jour et enfin 190 le troisième jour, en sachant que les valeurs normales sont inférieures à 200 nmol/24h dans ce laboratoire. J'ai trouvé ces résultats étranges. Puis j'ai réalisée que j'avais effectué ces tests d'urine à la suite du test de freinage. Or, en faisant quelques recherches, j'ai découvert que cela était fortement déconseillé car le médicament pris pour réaliser le test de freinage diminue considérablement le taux de cortisol ! Après quelques autres recherches, j'ai trouvé que ce médicament pouvait faire effet durant 3 à 4 jours.
Je me demande donc si il est possible d'avoir faussé mes résultats ? Au départ cela me semblait impossible car le laboratoire m'aurait sans doute prévenue, mais à présent je pense que mes résultats ont bel et bien étaient faussés !
Je dois voir mon endocrinologue ce mercredi. Je pense qu'elle me demandera de faire d'autre tests, puisque ceux la ne sont sans doute pas valides. Pensez vous qu'il soit possible que je souffre du syndrome de Cushing, même si mon test de freinage s'est avéré négatif ?
Autre chose qui m'a surpris, dans la semaine et demie qui a suivie la prise de la déxaméthasone, j'ai perdu environ 5 kilos, que j'ai très vite repris.
Merci d'avance pour vos réponses !