Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Il s'agit d'un ensemble de manifestations liées à une fabrication excessive de cortisone par l'organisme. Les causes sont diverses. On parle de MALADIE de Cushing lorsque le syndrome est du à une tumeur hypophysaire.

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar MarjorieB60 » Jeu 23 Aoû 2018 17:39

Bonjour à toutes,

Je post ici, dans l'espoir de donner un peu de baume au cœur à ceux pour qui c'est encore dur...

Deux ans après mon diagnostic de Cushing et après une opération de l'adénome hypophysaire qui n'a malheureusement pas marché j'ai pris la décision de me faire retirer les surrénales. Je partais du principe qu'il n'y aurait pas pire que mon état après toutes ces années à trainer mon Cushing (au moins 5 ans) Les médecins me disaient que j'étais assez jeune pour me remettre rapidement et réadapté mon rythme de vie (j'ai eu 29 ans en juillet de cette année)
En avril de cette année on m'a donc retiré mes deux surrénales. J'ai eu peur au début mais après presque 6 mois je peux le dire sans aucune hésitation : j'ai pris la bonne décision!
Ma vie est redevenue normale, j'ai la chance de ne pas être extrêmement fatiguée comme certaines d'entre vous (ou alors c'est parce que j'étais encore plus fatiguée en ayant mon hyper cortisisme...)
J'ai eu beaucoup de hauts et de bas, surtout des bas mais depuis peu de temps je ne sens que du positif.
J'ai perdu des kilos, je ne perds plus mes cheveux, je n'ai plus de barbe ni d'acné, mes vergetures ont disparues et ma peau s'est globalement retendu (j'ai ENFIN un corps de jeune fille!), je n'ai plus de rougeurs ni de bleus intempestif, mes règles sont revenues (et même si j'ai mal au ventre tous les mois j'ai aussi une envie folle de pleurer à chaque fois parce que ça veux dire que je suis guérie), je ne suis plus fatiguée, je dors comme un bébé, je n'ai plus de saute d'humeur (je me surprends régulièrement à rire et à sourire, comme avant!), je pleure quand il faut pleurer (je n'avais pas pleurer pendant plus de 2 ans sans m'en rendre réellement compte) Et j'ai même pu reprendre le sport (course à pied tous les deux jours et piscine une fois par semaine) Et on parle même de faire un bébé (alors que dixit le corps médical, j'étais stérile à vie)
Je reprends vie.

Vous avez raison d'écrire sur le sujet, des pages facebook, des blogs, des livres (j'ai moi même un blog et un livre en cours) Pourquoi pas! Il faut parler de cette maladie, parce que quand on est diagnostiqué c'est très compliqué de trouver des gens à qui parler, des gens qui peuvent partager leur histoire. Je ne savais jamais à quoi m'attendre, encore aujourd'hui sans mes surrénales c'est l'inconnu, il n'y a que les médecins qui peuvent à peu près me dire ce que je vais vivre... Mais rien n'est sur!

Pour ce que ça vaut je vous encourage à tenir bon, il y a beaucoup de passage à vide mais quand on est au bout du tunnel croyez moi ça en vaut la peine et qu'est-ce que c'est bon!

Courage à vous toutes.

PS : j'ai souvent entendu/lu ça, vous n'êtes pas folles, vous avez une maladie. Ne laissez personne vous en faire douter...
MarjorieB60
 
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Maladie de cushing

Messagepar Maman12 » Jeu 15 Nov 2018 12:09

Bonjour à tous. Notre fille a 15 ans. Elle a pris 40kg en 2 ans. Elle souffre de vergetures violacees sur les bases des membres sur le ventre. Elle est voutee, a un ventre et des bras qui épaississent. Elle a de l année. Des bleus ecchymoses sur un bras.
Il y a un mois à la suite de céphalées et de prb de vision a été décelé un oedème hémorragique papillaire bilatéral. Suite à cela irm et ...thrombose veineuse cerebrale. Très rare chez ado selon médecin.
Les analyses cortisol urinaire normal , thyroïde normal.
De plus elle est en phobie scolaire depuis deux ans . Cela a débuté par des prb de vision et mal de tête. Ts les médecins...C'est le stress ....
Et maintenant on fait quoi ?
Je suis persuadé que les symptômes évoquent un cushing mais personne ne veut y croire. Est ce le cushing peut se manifester avec un cortisol normal ?
Maman12
 
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar Modérateur » Jeu 15 Nov 2018 18:43

Bonjour

Vous trouverez des informations sur le diagnostic de maladie de Cushing en page 5 du document joint:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub8667.pdf
Vous verrez notamment que le dosage du cortisol libre urinaire sur 24h est fiable et donc qu'un taux normal n'est pas en faveur d'une maladie de Cushing. Il faut bien sûr que l'examen ait été fait correctement. Par ailleurs votre fille a eu récemment une IRM cérébrale, y avait-il un adénome de l'hypophyse?
Si vous nous dites dans quel département vous résidez nous pourrons orienter votre fille vers le service spécialisé dans les maladies de la surrénale de votre région.

Cordialement

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Cushing?

Messagepar Martin1971 » Lun 17 Déc 2018 18:40

Bonjour,

Est-ce que c'est possible d'avoir un niveau de cortisol sanguin vraiment normal mais un cortisol urinaire vraiment élevé?
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar Modérateur » Mer 19 Déc 2018 11:40

Bonjour

Il est difficile de répondre à une telle question à distance sans plus de renseignement notamment sur les conditions de prélèvement. En effet, la sécrétion de cortisol est très variable en fonction des moments de la journée du stress...si bien que l'interprétation des résultats est toujours délicate.
Vous trouverez des informations sur les dosages à faire avec les conditions de prélèvement et de recueil sur la fiche suivante:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub8667.pdf

Cordialement

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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar Sasangel » Mer 2 Jan 2019 13:49

Bonjour,

Je viens sur ce forum Car on m'a détecté 2 nodules thyroïdiens. J'ai rendez vous à l'hôpital cochin dans un mois avec le professeur Jérôme bertherat pour une première consultation.

Je suis un peu inquiète car j'ai vu Sur ce forum et sur internet Qu il etait spécialisé dans les maladies rares de La surrénale, du coup je voulais savoir si le service de rendez vous nous orientait en fonction de notre cas où en fonction de la disponibilité des médecins??

Merci de votre réponse
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar Modérateur » Mer 2 Jan 2019 17:03

Le Pr Bertherat est endocrinologue et responsable du service d'endocrinologie de l’hôpital Cochin. Vous êtes bien orientée
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar Sasangel » Jeu 3 Jan 2019 13:41

Entendu merci de votre réponse.

Il ne me reste plus qu a attendre Alors...
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