par Ledu2000 » Dim 12 Nov 2017 15:58
Bonjour, j'ai 17 ans, je suis une fille en terminale S et l'on m'a diagnostiqué un syndrome de sharp en mai 2017. Tout a commencé en septembre 2016, mes doigts devenaient blancs et étaient très douloureux surtout lors de changements de température (Raynaud) . La douleur devenait de plus en plus insuportable et difficile à surmonter, je suis donc allée passer un scanner des doigts en avril 2016. De plus, j'avais de fortes douleurs dans les articulations partout dans le corps. Je suis très sportive, c'est pour cela que j'ai cru à des courbatures anormales. Le médecin m'a donc envoyé passer de nombreux prélèvements de sang et c'est à partir de ce moment la que j'ai su ma maladie. Mon médecin traitant ne connaissait pas vraiment cette maladie rare, elle m'a donc envoyé à la pitié Salpétrière à Paris. J'ai été très bien accompagnée, j'ai pu comprendre les causes et effets de ma maladie. On m'a prescrit 400mg de plaquénil à prendre tous les jours. Vers juin 2017, la douleur ne faisait qu'empirer, j'avais de plus en plus mal, mon dos était bloqué, j'avais énormément de mal à écrire en cours. Je suis donc restée trois jours à l'hôpital avec de très grosses doses de corticoïdes dans le sang. Je revivais à nouveau, j'étais tellement soulagée, je pouvais enfin passer le bac de français avec sérénité.
La douleur est réaparue il y a 3 semaines, et j'étais fatiguée comme jamais je ne l'avais été dans mal vie, 15 mg de cortisone + plaquénil ne faisait plus trop effet. Mon médecin décida donc de me mettre sous IMETH. Je ne connais pas trop les effets indésirables de ce médicaments. Lorsque je regarde sur internet ou sur la notice, il a l'air vraiment dangereux. Je suis contente d'avoir trouvé ce site, avec des personnes dans mon cas. Mes amis ne comprennent pas ma maladie, et parler avec des gens qui comprennent ce que je vis me ravis. Dernière petite chose, mes articulations craquent énormément lors de phase où la douleur est très présente, je m'inquiète pour plus tard... J'ai peur d'avoir beaucoup d'arthrose quand je serai plus âgée. Merci pour vous réponses et vos conseils.