Le Forum maladies rares

[arlette]

Bonjour Lila.

J ai tardé un peu pour vous répondre. Comment allez-vous? Que prenez-vous comme traitement : cortisone ou autre,? Vous devez avoir une grande fatigue en travaillant car on a besoin de beaucoup de repos avec ce syndrome de Sharp.

Moi je me fais suivre par un médecin interniste. Y a-t-il dans votre région un centre de compétences spécialisé dans les maladies rares.

A BIENTOT ET BON COURAGE DE TOUT COEUR.

ARLETTE

[Ornijulie]

Bonjour
Je viens tout juste de découvrir ce forum et à lire vos messages je me sens plus comprise. Cela fera bientôt 4 ans que je vis avec cette maladie: connectivite mixte et je n'arrive toujours pas à m'y faire c'est très difficile je suis très frustrée lorsque je n'arrive pas à faire les choses les plus simples du quotidien et surtout inquiéte pour mon avenir. Pour mes études à la fac ça va plus ou moins pour le moment je gère comme je peux, mais la prise de médicaments(surtout qu'il y en a beaucoup) et mon corps le pauvre qui s'affaiblit au moindre effort c'est vraiment difficile j'essaie de relativiser et d'être forte mais je craque régulièrement. Les psychologues, médecins et surtout mes parents me soutiennent énormément j'ai de la chance de les avoir mais j'ai l'impression quils ne me comprennent pas. À tout juste 19 ans j'ai comme l'impression d'avoir le corps d'une personne âgée tellement je suis fatiguée. J'aimerais avoir s'il vous plaît des conseils et/ou temoignages sur la vie au quotidien
Merci beaucoup pour ce forum.

Julie

[arlette]

BONJOUR ORNIJULIE
j'AI 1 SYNDROME DE SHARP DEPUIS 2010. Je suis suivie par le chu herriot à Lyon en relation avec le ch de valence. Ne vous découragez pas. Adressez-vous à des professionnels de centres de références et de compétences de votre région spécialisés dans les maladies rares.
Quant à moi, le kiné me soulage beaucoup. Je suis aidée par un psychologue pour mieux vivre et mieux gérer ma maladie. C'est efficace!!!

Au bout de 7 ans, le médecin de Lyon vient de m'annoncer qu'il y avait peu de chances qu'un organe soit atteint plus tard ( OUF ! ) . Par contre,cela impose un gros suivi médical ( médecins. labo.spécialistes. kiné...). Bien sûr la fatigue est présente et le corps " souffre".


JE VOUS SOUHAITE BON COURAGE ET JE SAIS COMBIEN IL EN FAUT...JE REPONDRAI VOLONTIERS A TOUTES VOS QUESTIONS COMPTE-TENU DE MON EXPERIENCE DE 7 ANS.

AMICALEMENT

[espoirdejade]

Bonjour,

Je viens de découvrir votre forum et je trouve vos témoignage très intéressant. Personnellement j'ai été diagnostiqué en 2016 du syndrome de Sharp j'ai 25 ans et souhaiterais savoir si vous pouvez nous racontez comment tout à commencer... (pertes d'emploi, nouvelle emploi, rupture avec votre conjoint, problème familiale, décès, choc émotionnel, frustration à un moment X de votre vie.... n'importe qu'elle événement qui vous avez vécu et qui vous semble avoir précéder votre diagnostique.
Et je souhaiterais avoir des témoignages également sur les médicaments que vous avez pris quotidiennement ou régulièrement pour soulager vos douleurs précédent votre diagnostic de sharp
Je cherche toutes les pistes possibles car la maladie avance se permet d'évoluer tranquillement avec des douleurs de plus en plus forte et invalidante accompagné de brulure dans tous le corps qui survienne à n'importe qu'elle moment et d'une profonde fatigue constante, je prend chaque jours de plus en plus sur moi jme dit que c'est moi qui doit être maître de mon corps et je refuse ces douleurs à tel point que je ne suis plus capable de gérer ma douleurs et savoir quand la douleurs et forte et insupportable, ce qui n'est pas une bonne chose et ma porté préjudice plusieurs fois à finir aux urgences. C'est au quotidien très dur et je me sens vraiment seul dans ma bulle et autour de moi personne ne comprend ce que je vit au quotidien.
Merci pour vos témoignage.

[Ledu2000]

Bonjour, j'ai 17 ans, je suis une fille en terminale S et l'on m'a diagnostiqué un syndrome de sharp en mai 2017. Tout a commencé en septembre 2016, mes doigts devenaient blancs et étaient très douloureux surtout lors de changements de température (Raynaud) . La douleur devenait de plus en plus insuportable et difficile à surmonter, je suis donc allée passer un scanner des doigts en avril 2016. De plus, j'avais de fortes douleurs dans les articulations partout dans le corps. Je suis très sportive, c'est pour cela que j'ai cru à des courbatures anormales. Le médecin m'a donc envoyé passer de nombreux prélèvements de sang et c'est à partir de ce moment la que j'ai su ma maladie. Mon médecin traitant ne connaissait pas vraiment cette maladie rare, elle m'a donc envoyé à la pitié Salpétrière à Paris. J'ai été très bien accompagnée, j'ai pu comprendre les causes et effets de ma maladie. On m'a prescrit 400mg de plaquénil à prendre tous les jours. Vers juin 2017, la douleur ne faisait qu'empirer, j'avais de plus en plus mal, mon dos était bloqué, j'avais énormément de mal à écrire en cours. Je suis donc restée trois jours à l'hôpital avec de très grosses doses de corticoïdes dans le sang. Je revivais à nouveau, j'étais tellement soulagée, je pouvais enfin passer le bac de français avec sérénité.
La douleur est réaparue il y a 3 semaines, et j'étais fatiguée comme jamais je ne l'avais été dans mal vie, 15 mg de cortisone + plaquénil ne faisait plus trop effet. Mon médecin décida donc de me mettre sous IMETH. Je ne connais pas trop les effets indésirables de ce médicaments. Lorsque je regarde sur internet ou sur la notice, il a l'air vraiment dangereux. Je suis contente d'avoir trouvé ce site, avec des personnes dans mon cas. Mes amis ne comprennent pas ma maladie, et parler avec des gens qui comprennent ce que je vis me ravis. Dernière petite chose, mes articulations craquent énormément lors de phase où la douleur est très présente, je m'inquiète pour plus tard... J'ai peur d'avoir beaucoup d'arthrose quand je serai plus âgée. Merci pour vous réponses et vos conseils.

[Melou]

en ce qui me concerne pour le sport j'ai du éliminer les sports dits "violents" pour l'organisme, qui demandent beaucoup d'effort physique comme le badminton, basket, ping-pong...

Bonjour

Quels seraient les effets si on persiste à pratiquer des sports qui demandent beaucoup d'effort physique comme le badminton ? parce que si ce n'est vraiment pas recommandé, j'annulerai ma commande de kit de bad que j'ai commandé chez Badminton-extra.

[Ornijulie]

Bonsoir et bonne année

Merci beaucoup Arlette pour ton message il m'a fait beaucoup de bien désolée de répondre aussi tard mais je n'avais pas le moral. Pour ma maladie j'ai dû arrêter mon ancien traitement( plaquenil, cortancyl et méthotrexate) petits problèmes aux yeux après une électrorétinogramme et surtout une atteinte pulmonaire sévère (PINS). Pour cela, ma rhumatologue m'a redirigée à La pitié Salpetrière plus spécialisée dans le traitement des maladies rares, il a été décidé que je fasse une chimio par immunosuppresseurs perfusions d'Endoxan mais avant j'ai dû faire une ponction d'ovocyte( le plus dur) par mesure de prévention au cas ou la chimio me donnerait des difficultés à enfanter plus tard, mais malheureusement n'a pas aboutie à cause de la découverte d'une endométriose. J'ai eu ma dernière cure le mois passée et le traitement a changé ,l'Endoxan remplacé par Cellcept, les corticoïdes j'étais à 5àmg au début actuellement je suis à 12,5mg, Bactrim, Diffu-K, Nicarpidine pour la maladie de Renault, acide folique, Inexium, Gaviscon et des vitamines. Je plains mon estomac! Sinon niveau santé je vais beaucoup mieux je m'essouffle moins vite en montant des escaliers, je marche beaucoup plus vite, en bref,je suis vraiment satisfaite du traitement et beaucoup plus joyeuse malgré la fatigue. Et vous Arlette j'espère que vous allez bien donnez-moi des nouvelles de temps en temps s'il vous plait.

Ledu2000 je me soigne aussi à La pitié Salpetrière comme vous c'est top là-bas je trouve ils ont une bonne prise en charge. Pour les études je stressais aussi mais je m'en sors plutôt bien, je suis très motivée d'autant plus que je suis à 1h30 de ma fac( rien que l'aller lol) et à la maison je ne suis pas considérée comme une malade bien au contraire je fais toutes les corvées quand je suis en forme et ça me plait parce que je flippe un peu pour l'avenir,vivre seule, tenir une maison, m'occuper des enfants...Sinon j'espère que ça va mieux pour vous.

Espoirdejade beaucoup de courage nous sommes dans la même situation. Moi ce que je me dis qui me motive même pour étudier c'est que le seul avantage que les autres auront sur moi est physique(sur la santé) du coup il faut vivre come tout le monde. Aimons la vie et vivons la nous sommes jeunes(19 ans pour moi) et avoir cette maladie ne veut pas dire être condamnée.

ça fait tellement de bien d'en parler avec vous que je n'arrive plus à m'arrêter. ça y est j'ai trouvé ma thérapie!


Bisous et portez vous bien.

[coco69]

Bonsoir et Meilleurs Vœux à tous !

Je suis nouvelle sur ce forum, j'ai été diagnostiquée connectivite mixte depuis cet été
Je suis à ma 12ème piqure de métho et depuis la 10èmej'ai des douleurs à l'estomac, je pense que je ne vais pas faire la prochaine pour savoir si c'est le métho qui me donne ces douleurs
Pour les personnes qui prennent seulement du métho, avez vous eu de telles douleurs, ont-elles cédées progressivement ?
Je m'adresse à vous car il est difficile d'avoir des renseignements auprès du rhumatologue que j'ai rencontré 2 fois à Edouard Herriot, et mon généraliste ne connait pas bien la connectivite mixte. Enfin je vais tél demain au rhumato pour un rendez-vous en privé celà sera plus rapide
Pour Arlette si elle voit ce message : dans quel service êtes soigné à Edouard Herriot ?

Merci de vos témoignages

[Lucia]

Bonsoir,
Je viens tout juste de faire connaissance avec ce forum ...et je me sens un tout petit peu moins seule du coup .
J'ai été diagnostiquée en avril d'une connectivite mixte ( maladie de raynaud, sclérodermie systémique, syndrome de gougerot, cholangite biliaire primitive) .
Je me reconnais complètement dans tous vos symptomes, et pour l'instant malgré le methotrexate et le plaquénil,aucune amélioration au niveau des douleurs et de la fatigue.
Et non, je ne peux pas me reposer dès que j'en ai l'occasion parce que j'ai mon mari adoré qui lui se bat contre un méchant cancer et qu'il a besoin de moi !
Alors oui , je supporte ... Mais pendant combien de temps encore serais-je assez forte pour nous 2 ??
En tout cas merci à ceux qui auront pris le temps de lire et énormément de courage à vous tous

[Carambole01]

Bonjour, je vouais vous contacter en MP mais ça ne marche pas ? (le conact n’existe pas ??)