Le Forum maladies rares

[Tite]

Je suis dans le 81 (tarn) , merci pour votre réponse, je vais attendre d'en savoir un peu plus et je reviendrai vers vous :)

[Cb11]

Bonjour à tous, je me suis inscrite sur le forum car je suis actuellement en attente de diagnostic d'une maladie auto-immune dont les manifestations correspondent complètement au syndrôme de Sharp. .pour la petite histoire on m'a suspecté un Lupus, un syndrome de Goujerot, une dermatopolymyosite et une sclérodermie sachant que je des symptômes de ces 4 pathologies sans avoir d'anticorps anti ssa et ssb contre mon médecin n'a pas encore fait les recherches concernant les connectivites mixtes pourriez-vous m'indiquer quels sont ceux de Sharp et sont ils présent chez la totalité des personnes atteintes par cette pathologie ? Merci beaucoup pour vos réponses

[Cb11]

J'ai oublié de vous préciser qu'on m'a notamment trouvé un syndrome de Raynaud avec mégacapillaires à la capillaroscopie, un livedo suspendu, j'ai fait 3 poussée de tension à 18 et 19 avec des montées en oedèmes sur tout le corps même visage et paupières avec soit un érythème au visage ressemblant à celui du lupus, soit avec gonflement des paupières comme dans la dermatomyosite, j'ai de l'arthrite due à une déminéralisation de mes os, du purpura, des problèmes buccaux ( mycose, aphtes, dechaussement dentaire, sécheresse buccale et occulaire ). Lors d'une poussée, jai également eu une perte d'acuité visuelle, une carence en vitamine B12, des céphalées, arthralgies notamment à mes mains qui sont maintenant déformées et des troubles psychologiques ( perte de mémoires, forte anxiété, crises paranoïaques..bref c'est comme si je ne controlais plus totalement mes réactions).Depuis 3 mois j'ai fait plusieurs vertiges et ai subi un gros ralentissement au niveau locomoteur, suées nocturnes, fièvre, alternance de diarrhée et de constipation, douleurs musculaires qui me pénalisent toujours à me déplacer à une allure normale et une fatigue persistante et permanente.Depuis quelques jours j'ai des tâches blanchâtres de forme ovales qui apparaissent sur mes avant bras comme celle de la sclerodermie dite en gouttes et mon visage change d'aspect. .ainsi que des fortes douleurs au cou comme dans les polymiosites, des reflux gastriques et parfois des problemes pour deglutir..J'ai été hospitalisée début avril en service de médecine interne où je suis toujours en attente de diagnostic pour l'instant je suis uniquement sous Plaquenil et vitamine D 3 et B12 avec des antidouleurs qui ne sont pas efficaces sur mes douleurs. .Je vous avoue que j'ai beaucoup de difficultés à vivre la situation même si je prend sur moi car je suis une personne très active habituellement.et c'est surtout cette attente qui me paraît interminable j'ai dû renoncer à un emploi car j'ai été hospitalisée en urgence deux jours avant de commencer le poste ..Je dois passer une IRM cérébrale à la recherche d'atteinte éventuelle de la myéline ou d'accident ischémique transitoire mais je n'ai toujours aucun diagnostic réel..donc ne peut entamer aucune procédure administrative. .ni projets..Je vais retourner voir mon médecin car je vais tenter de faire accélérer la procédure et je vous avoue que je m'inquiète car s'il s'agit d'un syndrome de Sharp j'ai lu que cette pathologie peut parfois dériver vers d'autres maladie auto-immunes notamment la sclerodermie systémique..est-ce le cas ?

[oumoumouadh]

Bonsoir
On m'a diagnostiqué un syndrome de sharp cette année, suite à ma grossesse que j"ai finalement perdu. Je voudrais encore tomber enceinte. Alors je vous demande si l'une de vous est tombée enceinte avec la maladie?

[myriamrossignol]

Bonjour,
Je suis également en sharpie et décide donc de me joindre à cette discussion.
visage paralysé et mal à toutes les articulations, avec des mains énormes qui ne fonctionnent pas avant midi Bref.... Bien fatiguée quoi.
ça m'est arrivé suite à la naissance de mon fils. Je cherche évidemment dans diverses directions afin d'explorer toutes les pistes de soin.
Je pense également que les vaccins n'y sont pas pour rien. J'ai été également vacciné hépathite B dans la période dont vous parlez.
Les vaccins, mais surtout les "métaux lourds" contenus dans les vaccins. Pour ma part j'ai trouvé divers moyen de "drainer les métaux lourds" que ce soit par homéo, phyto etc, on peut "nettoyer son corps de ces métaux qui sont apparemment en lien avec cette maladie.
Le tabac n'aide pas, puisque plein de métaux lourds également. Pour ma part je travaille à mon seuvrage tabagique...
Et les plombages dentaires peuvent etre retirés également, si l'on trouve un dentiste consentant.
Pour moi c'est une premiere piste intéressante de réflexion. (qui ne va pas enrayer la maladie sans doute, mais peut etre améliorer ?)
avez vous d'autres idées, pistes de recherches ?
Je n'arrive pas a me résoudre à rester comme ça et me dit qu'il y a peut etre d'autres pistes à explorer
.

[myriamrossignol]

Rebonjour,
Je pratique également l'accupuncture de façon quasi hebdomadaire et j'ai l'impression d'avoir nettement fait reculer raynaud avec cette médecine chinoise. Je ne sais pas si ça marche sur tout le monde, ni si ça présente le moindre intéret pour vous. En tous cas, pour mon cas, ça m'a permis également de me débarrasser de douleurs nocturnes aux bras insuportables (en deux ou trois séances).
Et puis pour les articulations, je prends du curcuma, du curcuma du curcuma. mais ça vous devez surement le savoir déjà.

[arlette]

Bonjour à tous,

j' ai moi aussi un syndrome de sharp depuis 2010. J'ai à la fois une polyarthrite et un syndrome de Reynaud. Avec l'hiver rigoureux le syndrome de reynaud me fait souffrir : jambes lourdes , froides, mains douloureuses. Les massages me soulagent beaucoup je suis sous cortisone et chronoladate.
A bientôt de vous lire.

[Lila79]

Bonjour ! Me voici petite nouvelle du Québec. Je me suis inscrite à votre forum car il y a forte suspicion dans mon cas d'un syndrome de Sharp ainsi que du syndrome de Raynaud. Je me reconnais beaucoup à travers vos récits et cela fait du bien de voir que je ne suis pas seule.

J'attends avec impatience mon rendez-vous avec le rhumatologue car les douleurs articulaires particulièrement aux hanches, au bassins, aux mains ainsi que la grande fatigue et la perte de force dans mes bras et mes jambes me gâchent la vie. Dur de monter les marches, dur de me sécher les cheveux, dur d'écrire. J'ai même perdu 6 livres dernièrement. Je travaille dans une garderie avec 8 enfants de deux ans et je dois dire que cela est extrêmement difficile de m'occuper d'eux ces temps-ci surtout que je fais des journées de 9 heures. Je suis épuisée et le moral n'est pas à son meilleur. J'ai demandé un arrêt de quelques jours à mon médecin de famille le temps de rencontrer un spécialiste et cela m'a été refusé. Je commence à constater qu'effectivement, il y a grande incompréhension dans ce que l'on peut vivre. Je ne me sens pas bien dans mon corps ce que j'essaie d'expliquer à plusieurs personnes mais c'est comme si ils ne réalisent pas à quel point cela m'affecte. Raynaud m'accompagne tous les jours et il y a même des jours où c'est tout mon corps qui ne se réchauffe pas. Les reflux gastriques sont quotidiens oh joie ! J'ai hâte de savoir vraiment ce qu'il en est car je trouve difficile de toujours rester à la vitesse tortue mais en même temps je crains le diagnostic et tous les traitements qui pourraient l'accompagner...

Je suis bien heureuse de vous avoir trouvés et au plaisir d'échanger avec vous.

[myriamrossignol]

Bonjour lila,
J'ai les mêmes symptomes que toi, et le plus dur c'est quand même d'accepter ce rythme si lent qui n'est pas le notre naturellement.
Mais je pense que travailler 9h par jour dans cet état est très difficile. Pour ma part, je n'ai pas repris le travail, mais je ne suis pas en arrêt maladie. Je suis au chomage forcé en quelques sortes. Je dors dans l'après midi et c'est très très difficile de gérer 1 seul bébé pour moi, alors je compatie avec toi qui dois t'occuper de plusieurs !
c'est une bataille permanente avec ce corps qui déconne. ça fait plusieurs mois que j'ai sharp et raynaud et les traitements ne sont pas efficaces pour moi. Je ne vois qu'une très mince aélioration. j'arrive depuis deux semaines à me couper les ongles moi même !! youpi. Mais j'ai toujours mal au dos, aux mains, aux bras, aux genoux.. bref, c'est très pénible et fatiguant surtout.
Il faudrait que tu arrete de travailler, mais je pense qu'avec ce diagnostique, tu ne va pas continuer à ce rythme..
Pour ma part je cherche en naturopathie de quoi me soulager, mais je n'ai pas beaucoup de conseil à donner.
Je ne sais même pas si c'est très bon de se reposer parce que c'est au repos que tout s'enkylose et on n'arrive parfois plus à sortir du canapé !!
je te souhaite bon courage.

[arlette]

bonjour Myriam


Les massages dos, jambes , mains sont très efficaces. Je vais toutes les semaines chez le kiné. D'autre je me fais suivre par un psychologue pour mieux vivre cette maladie. Aussi il faut dire qu'on ressent une grande fatigue . Que faire sinon se reposer!
Je vous comprends car les symptômes sont les mêmes.

BON COURAGE ET A BIENTOT


ARLETTE