par Cb11 » Lun 16 Mai 2016 06:27
J'ai oublié de vous préciser qu'on m'a notamment trouvé un syndrome de Raynaud avec mégacapillaires à la capillaroscopie, un livedo suspendu, j'ai fait 3 poussée de tension à 18 et 19 avec des montées en oedèmes sur tout le corps même visage et paupières avec soit un érythème au visage ressemblant à celui du lupus, soit avec gonflement des paupières comme dans la dermatomyosite, j'ai de l'arthrite due à une déminéralisation de mes os, du purpura, des problèmes buccaux ( mycose, aphtes, dechaussement dentaire, sécheresse buccale et occulaire ). Lors d'une poussée, jai également eu une perte d'acuité visuelle, une carence en vitamine B12, des céphalées, arthralgies notamment à mes mains qui sont maintenant déformées et des troubles psychologiques ( perte de mémoires, forte anxiété, crises paranoïaques..bref c'est comme si je ne controlais plus totalement mes réactions).Depuis 3 mois j'ai fait plusieurs vertiges et ai subi un gros ralentissement au niveau locomoteur, suées nocturnes, fièvre, alternance de diarrhée et de constipation, douleurs musculaires qui me pénalisent toujours à me déplacer à une allure normale et une fatigue persistante et permanente.Depuis quelques jours j'ai des tâches blanchâtres de forme ovales qui apparaissent sur mes avant bras comme celle de la sclerodermie dite en gouttes et mon visage change d'aspect. .ainsi que des fortes douleurs au cou comme dans les polymiosites, des reflux gastriques et parfois des problemes pour deglutir..J'ai été hospitalisée début avril en service de médecine interne où je suis toujours en attente de diagnostic pour l'instant je suis uniquement sous Plaquenil et vitamine D 3 et B12 avec des antidouleurs qui ne sont pas efficaces sur mes douleurs. .Je vous avoue que j'ai beaucoup de difficultés à vivre la situation même si je prend sur moi car je suis une personne très active habituellement.et c'est surtout cette attente qui me paraît interminable j'ai dû renoncer à un emploi car j'ai été hospitalisée en urgence deux jours avant de commencer le poste ..Je dois passer une IRM cérébrale à la recherche d'atteinte éventuelle de la myéline ou d'accident ischémique transitoire mais je n'ai toujours aucun diagnostic réel..donc ne peut entamer aucune procédure administrative. .ni projets..Je vais retourner voir mon médecin car je vais tenter de faire accélérer la procédure et je vous avoue que je m'inquiète car s'il s'agit d'un syndrome de Sharp j'ai lu que cette pathologie peut parfois dériver vers d'autres maladie auto-immunes notamment la sclerodermie systémique..est-ce le cas ?