Le Forum maladies rares

[Lucia]

Bonjour carambole
Est ce moi que vous vouliez contacter ? Ce n'est pas précisé c'est pour ça que je demande..
Si oui je ne comprends pas que vous n'y arriviez pas .Mais réessayer pas de soucis
Bonne journée

[sarahh]

Bonjours, je viens de découvrir ce forum. Je me permet de publier car j'ai un proche atteint de ce syndrome de sharp. Il est à était diagnostiquer il y a 9 ans. C'est mon copain. Il a aujourd'hui 22 ans. Je voudrais juste être rassurée pour son avenir car j'essayé de trouver des renseignements sur cette maladie. Il a également le syndrome de raynaud. Je m'inquiété beaucoup pour lui. J'aimerais simplement en parler avec vous. Je vous en remercie d'avance.

[Nonoelle]

Âgée de 27 ans et atteinte depuis 6 ans d'une maladie auto immune rare nommée le syndrome de sharp (regroupant : Raynaud, polyathrite rhumatoide, psoriasis, doigt boudiné, rouillage matinal, thrombopénie, fatigue, douleur articulaire quotidienne, manque de force dans les membres...) je souhaite avoir vos conseils pour savoir comment vous vivez avec tous les jours et surtout si vous avez un traitement ou un professeur/un établissement à recommander..
En effet aujourd'hui, je suis passée par un traitement avec le plaquénil pendant 5 ans qui a entrainé une grosse baisse de plaquette et j'ai essayé également le méthotrexate, où j'ai eu une intolérance et j'ai donc arrêté. (J'ai eu les médicaments suivants : Ixprim, lamaline, skudexum également)
Par conséquent, je suis toujours dans mes recherches de traitement, de pratique, d'hygiène de vie, d'alimentation à adapter pour vivre mieux.
L'important est d'accepter cette maladie ce qui est très difficile à partir du moment où nous avons toujours été indépendant.
Je pense qu'il est aussi important de pouvoir en discuter et de ne pas se sentir isolée et seule.
Cette maladie est dure et joue énormément sur le moral et le psychique car on se sent très limitée pour les choses du quotidien (Monter les escaliers aller aux toilettes, ouvrir une boîte...). Et pour l'entourage ceci est difficile à vivre également car ils sont sans moyen..
Aujourd'hui, je continue à travailler, j'essaie de me projeter avec des voyages et une vie de famille, néanmoins cela reste flou.
Merci du temps que vous aurez pris pour me le lire mais également pour vos réponses...
Prenez soin de vous :)

[Fabien 76600]

Bonjour,

me voici à me présenter sur ce forum et échanger avec vous.
Je suis atteint du Synd. de Sharp depuis 2004. J'ai eu un traitement au Plaquenil jusqu'à ce que j'ai une contre-indication sur la vue. Après, une carence de traitement je suis passé au Methotréxate.
Chose différente pour la plupart des personnes inscrites ici, je suis un homme :-)
Ce que j'attends en venant ici c'est : échanger, se soutenir et parfois se rassurer lors des différents états que l'on peut traverser.
Echanger c'est important parce que je pense qu'il n'existera pas de traitement et encore moins de vaccin ou de remède miracle et où une rémission pourrait se dessiner dans un futur proche et que du coup, il faut vivre avec, et gérer ses hauts et ses moments de creux.
Avant j'étais sportif mais mon corps m'a lâché un petit peu... J'ai également le souffle courtet je suis suivi par un pneumologue (que je ne revois que fin Août ! )
De même que, et là je parle pour ma région, mon Rhumato n'est consultable qu'à un taux de fréquence tous les 8 mois !
A bientôt et bonne fin de journée à tous.
Fabien

[tanzanie79]

Bonjour à tous,

Je m'inscris tout juste sur ce forum pour en savoir davantage sur le syndrôme de Sharp.
Cela ne me concerne pas directement mais mon mari. Il a un Lupus erythémateux, déclaré depuis 2007, suivi par un dermatologue qui lui prescrit le Plaquénil et Clarelux pour ces plaques au niveau du cuir chevelu. Il a des visites annuelles pour un électro-rétinogramme ( à savoir, à Paris très difficile à trouver où faire cet examen, l'hôpital Georges-Pompidou ne le font plus, seul l'hôpital Lariboisière apparemment, restriction budgétaire )
Nous trouvons que l'état de santé général de mon mari se détériore depuis 2/3 ans, douleurs articulaires, bactérie dans l'estomac causant des douleurs dorsales, entorses à répétitions, grosse fatigue, irritabilité...
Comme je l'ai lu à plusieurs reprises, les médecins ne le prennent pas très au sérieux, le consulte quand cela lui est vraiment pénible.
Mais avec son emploi de chauffeur livreur, les marches, les charges à porter, cela n'est pas évident du tout.
Donc, j'ai bien l'impression que le syndrôme de Sharp le concerne également. Pourriez-vous me dire qui vous a diagnostiqué le syndrôme ? Le médecin généraliste ? Le dermato ? Le gastro ?

Et il est vrai qu'en tant que proche nous nous sentons démunis.
Merci pour vos conseils

Tanzanie79

[Fabien 76600]

Bonjour Tanzanie,
Je ne suis pas médecin mais le LED (Lupus) et le Syndrome de Sharp sont très très proche au niveau symtômes. On parle plutôt de connectivites mixtes.
Ces maladies sont si proche que lorsque j'étais suivi par un mon 1er Rhumatologue (qui a dû arrêter sa profession pour des raisons de santé) pensait plus que j'avais un Lupus jusqu'à ce qu'un second rhumato me suive et parle lui de Syndrome de Sharp.
J'étais sous Plaquénil et contraint d'arrêter suite à un electro-rétinogramme mauvais ; Je suis à présent sous méthotrexate.
Je faisais du football et j'ai dû stopper car les contacts et les entorses se cumulaient. Effectivement, ces maladies vous atrophient au niveau des muscles. J'ai beaucoup moins de force, de puissance. En anecdote, lorsque je chahute avec mes enfants et qu'on joue à la bagarre et bien j'ai extrêmement de mal à avoir le dessus ! lol. Pour les états de douleurs articulaires, il faut savoir que ces maladies évoluent par poussées... Donc lorsqu'elle décide de se manifester...
C'est clair que cet état d'infériorité que nous ressentons et cette fatigue permanente fait que nous devenons quelque peu irritable... Ma famille me le fait remarquer et je suis un entrainement pour essayer de rester zen... Je vous expliquerai cette méthode plus tard si vous êtes intéressée. lol
Donc pour résumer sur vos interrogations, je suis suivi par un rhumatologue et je pense que votre mari devrait faire de même, vous aurez l'impression d'être plus pris au sérieux comme vous dites, parce que c'est leur métier, leur formation par rapport à votre dermatologue. Bien sûr, en parallèle, pour des raisons de suivi de proximité et de délais, je vois mon médecin généraliste également. Je disais cela car la fréquence des visites de rhumato c'est tous les 6 mois normalement mais avec la pénurie de médecin je ne le vois que tous les 8-9 mois...
Pour aider votre mari professionnellement, pourrait-il se déclarer RQTH (Reconnu en tant que travailleur handicapé) ? J'ai fait cette démarche, même si je suis plus dans un bureau que sur le terrain, mais peut-être des moyens seraient mis à dispositions pour lui dans son entreprise et il bénéficierait d'une couverture sociale de prise en charge et une reconnaissance.
Voilà j'espère avoir répondu à vos questions.
Fabien

[Modérateur]

Bonjour

Le lupus erythémateux disséminé (LED) et le syndrome de Sharp ou connectivite mixte sont des maladies différentes même s'il existe des points communs.
Ces maladies sont habituellement suivies en médecine interne ou en rhumatologie lorsque les manifestations articulaires sont au premier plan.
Les dermatologues interviennent surtout dans les lupus cutanés où les manifestations concernent uniquement la peau.
Il existe actuellement des centres de référence et de compétences maladies rares spécialisés dans ce type de pathologies.
Pour Tanzanie 79 il suffit de nous dire où vous résidez et nous vous donnerons les coordonnées d'un de ces services dans votre région.

Cordialement

[Amélie]

Bonjour à tous,
j'ai 34 ans et on m'a diagnostiqué la maladie de Sharp il y a 10 ans.
maladie tout à fait gérable à l'époque, même après une grossesse... sans traitement jusqu'à aujourd'hui...
mais voilà, en juillet, grosses douleurs thoracique qui apparaissent, je me présente aux urgences en pensant faire un infarctus,on me répond gentiment que je fais des crises d'angoisses et on me donne du Lisenxia, merci, au revoir... j'ai du rappeler mon médecin traitant qui me prescrit du Brufen, ouf ça passe un peu... de nouveau grosse crise de douleur en août, marre d'être prise pour une "folle", je vais voir mon rhumato qui me dit direct, c'est une péricardite dû ton sharp! ah bon??? diagnostic confirmé par la cardiologue de suite, donc traitement anti inflammatoire mais malheureusement, 5 jours après le diagnostic posé, je fais une poussée de fièvre, état fébrile, douleur thoracique, cervicale,... la totale!
je me représente de nouveau aux urgences, je suis vite prise en charge, je passe la nuit en salle de décochage, branchée à plusieurs machines, tension à 8,...
système inflammatoire en hausse +++ CRP à 200, pas bien...
je suis finalement restée 10 jours hospitalisée en cardiologie, les douleurs s'estompent enfin, sous médrol et tradonal.
j'ai revu ma rhumato qui a mis le traitement du plaquenil en route, hâte de terminer la cortisone car pas mal d'effets secondaires...
donc voilà, tout ça pour dire qu'il est important de prendre soin de nous et d'écouter son corps. se faire entendre n'est pas forcément facile car c'est une maladie qu'on ne "voit" pas...
j'ai un peu de crainte par rapport au plaquenil, avez vous des avis à ce sujet?
d'avance, merci de votre réponse.
à bientôt,
Amélie.

[tanzanie79]

Bonsoir,

Merci beaucoup pour vos réponses, je ne me suis pas connecté depuis des mois….
Nous habitons dans le Val d'Oise pour connaître les centres de références pour cette maladie.

Concernant le Plaquénil, mon mari en prend depuis plus de 10 ans quotidiennement, ça le soulage, surtout lors des poussées en complément de la crème Clarelux ( plaques moins rouges )

[Fabien 76600]

Bonjour à tous,

je ne suis pas venu depuis un bout de temps... oups

Pour répondre au traitement par Plaquenil, je le trouvais pas mal mais nous avons dû (le Rhumato + moi) l'arrêter car mes résultats de champs visuel et d'électrorétinogramme (tests effectués chez un ophtamolo équipé de ces appareils) n'étaient plus bons.
Ainsi, je suis sous méthotrexate (le médicament s'appelle IMETH). La prise est semblable au plaquénil ; Ce sont des cachets.
Ce médicament a pour but de diminuer l'activité du système immunitaire et "mettre un peu en sommeil" la maladie --> Moi je vous le dis avec mes mots et ce que j'en ai compris :-)
Pour l'instant je le supporte plutôt bien.

Fabien