Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiquée "syndrome de Sharp" en 2004... d'abord sous cortisone, ensuite sous Plaquenil stoppé car réaction allergique, ensuite Ledertrexate (en Belgique ... idem Methotrexate en France) en comprimés puis en injections (effets secondaires avec les comprimés)...
J'ai stoppé tout traitement il y a 2 ans... mais je sais qu'il faudra sans doute que j'y revienne... moins "facile" sans traitement...plus douloureux...
Personnellement, ce qui me pèse, ce sont les ?... Je ne me retrouve pas toujours dans les témoignages et dans les symptômes de cette maladie... mais je sais aussi que les symptômes sont variés...des épaules qui brûlent aux maux de tête en passant par les problèmes digestifs et la fatigue...et sans doute d'autres choses que je ne soupçonne pas ... mais les tests sanguins parlent...
Je trouve que la médecine part un peu dans tous les sens face à ces maladies rares... pas toujours facile de savoir quoi faire... j'ai parfois l'impression qu'ils ne s'y retrouvent pas bien eux-mêmes...et ça c'est parfois déstabilisant...
Courage à tous en tous cas !
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une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien SYNDROME DE SHARP
Re: SYNDROME DE SHARP
Bonjour à tous,
Vous êtes peu bavards en ce moment. C'est le froid ou l'approche des fêtes qui vous découragent? peut-être le temps pris pour chercher et acheter les cadeaux de NOËL vous absorbe....
J'aime bien recevoir un message de temps en temps.
Cela maintient les liens sur ce forum un peu triste....
Bon courage et à bientôt.
ARLETTE
Vous êtes peu bavards en ce moment. C'est le froid ou l'approche des fêtes qui vous découragent? peut-être le temps pris pour chercher et acheter les cadeaux de NOËL vous absorbe....
J'aime bien recevoir un message de temps en temps.
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Bon courage et à bientôt.
ARLETTE
Re: SYNDROME DE SHARP
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée pour un syndrome de Sharp en mars 2012, depuis je me sens comme un rat de laboratoire car je cumule diverses maladies compliquées et rares !
En ce moment les douleurs sont supportables au quotidien sauf certains jours plus difficiles, mais le plus pénible ces derniers jours est le syndrome de raynaud avec les températures actuelles. Qu'en est il pour vous ?
Passez de bonnes fêtes de fin d'année.
J'ai été diagnostiquée pour un syndrome de Sharp en mars 2012, depuis je me sens comme un rat de laboratoire car je cumule diverses maladies compliquées et rares !
En ce moment les douleurs sont supportables au quotidien sauf certains jours plus difficiles, mais le plus pénible ces derniers jours est le syndrome de raynaud avec les températures actuelles. Qu'en est il pour vous ?
Passez de bonnes fêtes de fin d'année.
Re: SYNDROME DE SHARP
Bonjour NINY,
J'ai un syndrome de sharp. C'est une polyarthrite et la maladie de raynaud. La maladie de Raynaud depuis quelque temps est calme mais je crains beaucoup le froid .Avec la polyarthrite j'ai des douleurs aux doigts et aux mains. Je fais faire régulièrement des massages pour me soulager.
Je prends de la cortisone tous les jours et d'autres médicaments. Mais quelle fatigue cela entraine...
Je suis suivie par un Professeur spécialiste des maladies rares des adultes au CHU de LYON GRANGE BLANCHE. A l'hôpital de Valence je suis suivie depuis peu de de temps par un médecin interniste, ancien élève du Professeur à Lyon. J'espère que la coordination sera meilleure.
Je comprends que vous vous sentiez comme un rat de laboratoire car les généralistes n'y connaissent rien! La plupart ignorent totalement cette maladie rare. Il faut s'adresser à des spécialistes et les trouver soi-même.
a bientôt et bon courage.
Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes.
Arlette
J'ai un syndrome de sharp. C'est une polyarthrite et la maladie de raynaud. La maladie de Raynaud depuis quelque temps est calme mais je crains beaucoup le froid .Avec la polyarthrite j'ai des douleurs aux doigts et aux mains. Je fais faire régulièrement des massages pour me soulager.
Je prends de la cortisone tous les jours et d'autres médicaments. Mais quelle fatigue cela entraine...
Je suis suivie par un Professeur spécialiste des maladies rares des adultes au CHU de LYON GRANGE BLANCHE. A l'hôpital de Valence je suis suivie depuis peu de de temps par un médecin interniste, ancien élève du Professeur à Lyon. J'espère que la coordination sera meilleure.
Je comprends que vous vous sentiez comme un rat de laboratoire car les généralistes n'y connaissent rien! La plupart ignorent totalement cette maladie rare. Il faut s'adresser à des spécialistes et les trouver soi-même.
a bientôt et bon courage.
Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes.
Arlette
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Modérateur
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Re: SYNDROME DE SHARP
oui, il n'est pas toujours aisé de trouver le spécialiste mais n'oubliez pas des centres de référence et de compétence maladies rares ainsi que leur consultations, sur orphanet ou en nous contactant...Nous vous orienterons le mieux possible en fonction de votre situation et de votre lieu de résidence maladies rares info services http://www.maladiesraresinfo.org/
Re: SYNDROME DE SHARP
Au Moderateur
Quelles sont les aides dont on on peut bénéficier quand on a une maladie rare?
On a des difficultés dans la vie quotidienne :
doigts et mains douloureux dont la force et la sensibilité diminuent. Il est très pénible de porter du poids. La fatigue est constante. Si un nouveau problème médical survient, la fatigue s'accentue encore plus.
Je me suis renseignée à la Maison départementale des handicapés. Après 60 ans , on n'a droit à aucune aide ni financière, ni matérielle. Après 60 ans on ne peut que faire un dossier APA avec ses GIR. Faut-il être DEPENDANT ET EN PERTE D'AUTONOMIE! QUAND ON SE SITUE ENTRE LES 2, QU'OBTENIR POUR RESTER A DOMICILE LE PLUS LONGTEMPS POSSIBLE?
Les caisses de retraite : CARSAT... n'accordent des aides qu'en fonction des revenus. Cela a été revu à la baisse depuis juillet 2012....
Merci de votre réponse.
ARLETTE
Quelles sont les aides dont on on peut bénéficier quand on a une maladie rare?
On a des difficultés dans la vie quotidienne :
doigts et mains douloureux dont la force et la sensibilité diminuent. Il est très pénible de porter du poids. La fatigue est constante. Si un nouveau problème médical survient, la fatigue s'accentue encore plus.
Je me suis renseignée à la Maison départementale des handicapés. Après 60 ans , on n'a droit à aucune aide ni financière, ni matérielle. Après 60 ans on ne peut que faire un dossier APA avec ses GIR. Faut-il être DEPENDANT ET EN PERTE D'AUTONOMIE! QUAND ON SE SITUE ENTRE LES 2, QU'OBTENIR POUR RESTER A DOMICILE LE PLUS LONGTEMPS POSSIBLE?
Les caisses de retraite : CARSAT... n'accordent des aides qu'en fonction des revenus. Cela a été revu à la baisse depuis juillet 2012....
Merci de votre réponse.
ARLETTE
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Madeleine Brouillon
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Re: SYNDROME DE SHARP
Bonjour à toutes,
Je me suis inscrite sur le forum à l'instant. Vous trouverez une petite présentation de mon profil dans ma réponse à Arlette sur la relation aux soignants.
Une petite question : quel âge avez-vous ?
Aussi, vous êtes vous faite vacciner contre l'Hépatite B dans les années 86-92 ? Je cherche à comprendre pourquoi nous sommes tant à subitement déclarer des Syndromes de Sharp ou des Lupus ou des SEP, etc. quand bien même le facteur déclenchant est souvent un gros stress, une grosse angoisse.
Pour revenir aux traitements, je sors juste de mon RDV trimestriel avec un rhumatologue à l'hôpital qui me suit depuis 4 ans.
Comme je suis en aplasie (système immunitaire au ras des pâquerettes) à cause de l'effet cytotoxique du Methotrexate (15mg hebdo) administré par injection sous cutanée depuis 8 mois dans l'objectif de faire baisser mes prises de Prednisone (de 15mg à 5mg), force a été de constater l'impuissance avouée de ce soignant... Pourquoi ? On est pas vraiment nombreuses à être malades même si ça augmente (principalement des femmes) et les laboratoires ne vont pas investir dans des recherches pour soigner des maladies rares. Et puis faudrait reconnaître l'augmentation des maladies auto-immunes... Il y a bien d'autres pistes avec d'autres médicaments mais aucune n'a été évaluée pour cette maladie. Bref, c'est pas simple. Et puis aussi, le tout chimique, ce n'est pas le top. Ces derniers temps, j'ai vraiment répondu favorablement à des remèdes homéopathiques et cela me donne de l'espoir. Si le corps mute brusquement dans un sens, ne pourrait-il pas muter gentiment à nouveau, dans le bon sens, cette fois !
Et vous, comment vous soignez-vous ? Comment évolue votre maladie ? Merci de bien vouloir partager votre expérience.
Madeleine
Je me suis inscrite sur le forum à l'instant. Vous trouverez une petite présentation de mon profil dans ma réponse à Arlette sur la relation aux soignants.
Une petite question : quel âge avez-vous ?
Aussi, vous êtes vous faite vacciner contre l'Hépatite B dans les années 86-92 ? Je cherche à comprendre pourquoi nous sommes tant à subitement déclarer des Syndromes de Sharp ou des Lupus ou des SEP, etc. quand bien même le facteur déclenchant est souvent un gros stress, une grosse angoisse.
Pour revenir aux traitements, je sors juste de mon RDV trimestriel avec un rhumatologue à l'hôpital qui me suit depuis 4 ans.
Comme je suis en aplasie (système immunitaire au ras des pâquerettes) à cause de l'effet cytotoxique du Methotrexate (15mg hebdo) administré par injection sous cutanée depuis 8 mois dans l'objectif de faire baisser mes prises de Prednisone (de 15mg à 5mg), force a été de constater l'impuissance avouée de ce soignant... Pourquoi ? On est pas vraiment nombreuses à être malades même si ça augmente (principalement des femmes) et les laboratoires ne vont pas investir dans des recherches pour soigner des maladies rares. Et puis faudrait reconnaître l'augmentation des maladies auto-immunes... Il y a bien d'autres pistes avec d'autres médicaments mais aucune n'a été évaluée pour cette maladie. Bref, c'est pas simple. Et puis aussi, le tout chimique, ce n'est pas le top. Ces derniers temps, j'ai vraiment répondu favorablement à des remèdes homéopathiques et cela me donne de l'espoir. Si le corps mute brusquement dans un sens, ne pourrait-il pas muter gentiment à nouveau, dans le bon sens, cette fois !
Et vous, comment vous soignez-vous ? Comment évolue votre maladie ? Merci de bien vouloir partager votre expérience.
Madeleine
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Madeleine Brouillon
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Re: SYNDROME DE SHARP
Comment allez-vous ?latina a écrit :Bonjour,
Tout comme vous , j'ai eu récemment un diagnostique de "connectivite mixte probable" . J'ai eu il y a quelques années des poussées de lupus discoïde et de sclérodermie .J'ai commencé à avoir des nouveaux symptômes en novembre 2011 suite à un choc émotionnel. Au début j'avais des problèmes digestifs, des vomissements, des maux de ventre, j'ai perdu 9 kilos. Ensuite, j'ai eu les yeux gonflés et rouges, les paupières violacées et enflammées, une anorexie dûe à des troubles de la déglutition. J'ai été hospitalisée en médecine interne au CHU de Purpan à Toulouse mais cela n'a rien donné. Ma gastroenterologue m'a mise sous cortisone pendant 4 mois car il y avait une forte suspicion de maladie de Crohn. J'ai été opérée d'une hystérectomie . Mon utérus étant trop gros , les médecins pensaient que c'était la cause de mes douleurs abdominales. Quelques heures après mon opération j'ai fait une hémorragie interne et on m'a réopérée. En novembre 2013 j'ai une une ovariectomie suite à une Endométriose et encore une fois j'ai été victime d'un hématome.Je pense que ces deux soucis post-opératoires sont liés à une vascularite (j'ai RV avec un neurologue jeudi). J'ai des hématomes spontanés aux jambes, des douleurs articulaires et musculaires et je suis tjs très fatiguée. J'ai des vertiges et des maux de tête ainsi que des douleurs au dos , à la nuque et aux mollets. Depuis 4 mois je sis sous plaquenil et les symptômes semblent s'estomper. J'ai des angoisses et des troubles du sommeil. Je dois avouer que depuis le début de ma maladie je me suis sentie incomprise car les médecins ne me prenaient pas au sérieux. Ils disaient que c'était psychologique. Personne n'ose me donner un vrai diagnostique. Au niveau administratif, je suis en congé maladie ordinaire j'ai fait une demande de congé longue maladie mais je doute fort qu'on me l'accorde. J'aimerais savoir quelles sont mes droits mais dans la mesure où, sur les comptes rendus de l'hôpital, il y a tjs une part de doute tout devient plus difficile. Je ne sais pas si mon témoignage vous aura aidé mais en tout cas ça fait du bien de sentir qu'on est pas tout seul à porter ce fardeau.
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Madeleine Brouillon
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Re: SYNDROME DE SHARP
Chère Nanou,nanou a écrit :Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiquée "syndrome de Sharp" en 2004... d'abord sous cortisone, ensuite sous Plaquenil stoppé car réaction allergique, ensuite Ledertrexate (en Belgique ... idem Methotrexate en France) en comprimés puis en injections (effets secondaires avec les comprimés)...
J'ai stoppé tout traitement il y a 2 ans... mais je sais qu'il faudra sans doute que j'y revienne... moins "facile" sans traitement...plus douloureux...
Personnellement, ce qui me pèse, ce sont les ?... Je ne me retrouve pas toujours dans les témoignages et dans les symptômes de cette maladie... mais je sais aussi que les symptômes sont variés...des épaules qui brûlent aux maux de tête en passant par les problèmes digestifs et la fatigue...et sans doute d'autres choses que je ne soupçonne pas ... mais les tests sanguins parlent...
Je trouve que la médecine part un peu dans tous les sens face à ces maladies rares... pas toujours facile de savoir quoi faire... j'ai parfois l'impression qu'ils ne s'y retrouvent pas bien eux-mêmes...et ça c'est parfois déstabilisant...
Courage à tous en tous cas !
Nous avons fait les quasiment les mêmes réactions aux traitement (Plaquenil et Methotrexate).
Comment vous soignez-vous aujourd'hui ?
Madeleine
Re: SYNDROME DE SHARP ET LEAD
Bonjour a tous
Je suis atteinte d'un LEAD ;Connectivite mixte et syndrome de Raynaud ,comme vous les douleurs d'articulations et muscles ;fatigue se fait resentir de plus en plus ;le morale et souvent en baisse mais j essaie d'être forte bien que parfois je craque.quand j'ai une journée ou j'ai un peu moins mal je suis contente et je me remet a faire des projets mais quand les douleurs reviennent ça me rend triste et je me dit quand est ce que je vais aller mieux.je prend du Plaquénil 400mg par jour depuis 2009 (depuis que j' ai fait une thromboponie) debut 2013 j'ai arrêté la cortisone a 5mg et passé au méthotrexate que j'ai arrêté en decémbre 2013 car beaucoup d'effets indésirables; je prend depuis 6 semaines imurel 3par jour qui me donne beaucoup des coliques ;mal a la poitrine ;mais je doit continuer encore un peu pour voir si fait reélement effet au pas ; mon rhumatologue vient de me prescrire une cure thermale pour mes articulations et syndrome de raynaud ça pourrais me soulager les douleurs .c'est trés dur de travailler quand on est fatigué en continu et qu'on a mal partout que on n'as même pas de force parfois pour marcher .voilà un peu mon parcour.
à bientôt
Je suis atteinte d'un LEAD ;Connectivite mixte et syndrome de Raynaud ,comme vous les douleurs d'articulations et muscles ;fatigue se fait resentir de plus en plus ;le morale et souvent en baisse mais j essaie d'être forte bien que parfois je craque.quand j'ai une journée ou j'ai un peu moins mal je suis contente et je me remet a faire des projets mais quand les douleurs reviennent ça me rend triste et je me dit quand est ce que je vais aller mieux.je prend du Plaquénil 400mg par jour depuis 2009 (depuis que j' ai fait une thromboponie) debut 2013 j'ai arrêté la cortisone a 5mg et passé au méthotrexate que j'ai arrêté en decémbre 2013 car beaucoup d'effets indésirables; je prend depuis 6 semaines imurel 3par jour qui me donne beaucoup des coliques ;mal a la poitrine ;mais je doit continuer encore un peu pour voir si fait reélement effet au pas ; mon rhumatologue vient de me prescrire une cure thermale pour mes articulations et syndrome de raynaud ça pourrais me soulager les douleurs .c'est trés dur de travailler quand on est fatigué en continu et qu'on a mal partout que on n'as même pas de force parfois pour marcher .voilà un peu mon parcour.
à bientôt
