Anticorps, troubles intestinaux et vesico sphincterien

[Isulatine]

Bonjour,

Je me suis décidée à mettre un mot ici, un besoin de partager un mal sans nom qui me pourrit l'existence depuis plus d'un an maintenant. Peut être que quelqu'un ici vivra la même chose ou presque.

Le début de mes symptômes débutent trois mois après une chute violente sur le coccyx et sacrum en montagne sur une plaque de neige.

À partir de cet évènement traumatisant je me suis remise à faire du sport, rééquilibrer mon alimentation à base de légumes, viandes maigres, bonnes graisses... Tout allait bien, j'étais plus en forme, j'ai perdu du poids assez rapidement mais je mangeais bien et à ma faim, et des produits plus sains. Je menais une vie assez active car je combinais des entraînements de course à pied assez intensifs avec des journées de travail assez extenuantes, j'avoue que je tirais parfois un peu sur la corde sans écouter les signaux.

Mais voilà, progressivement certaines choses ont commencé à se manifester.
Le matin parfois le corps devenait raide et nécessitait un derouillage important, les mains et surtout les doigts étaient comme du ciment. Les cervicales douloureuses, et ma jambe se crispait constamment comme une crampe constante qui m'empêchait de la lever correctement ou de prendre l'impulsion. Pour cette dernière, je pensais qu'il pouvait s'agir d'une déshydratation, pourtant je buvais énormément, et surtout pour mes efforts.

Le temps passait, et d'autres troubles s'installaient de manière insidieuse, bouche sèche, frilosité des mains et bout des doigts gonflés, des envies fréquentes d'uriner, arrêt des règles et enfin les premiers maux de ventre.

Les matins où je me réveillais, le ventre se mettait à gonfler instantanément, avec une douleur lancinante qui s'étend du colon jusqu'à la fosse iliaque, couplé à une incontinence urinaire. Je sentais l'envie de sortir un gaz sans jamais y parvenir, comme bloqué, après petit déjeuner je devais immédiatement aller à la selle et me vidait complètement. Passer ce moment, le restant de la journée était un blocage permanent avec un meteorisme important, une douleur gêne permanente qui m'empêchait même de me déplacer correctement.
Les journées devenaient plus difficiles, les séances de sport, épuisantes, avec toujours cette jambe hypercontractée.

Une grande fatigue s'est installée, le moral tombait en berne et tous les jours je vivais ces étranges symptômes sans comprendre véritablement la cause, j'ai fini par réduire le sport et arrêter car le plaisir n'était plus là.

L'alimentation est devenu très rapidement problématique, le petit déjeuner passait, mais le midi était devenu un calvaire, et le soir aussi.


J'ai commencé mes explorations véritablement en novembre 2018, au début, on connaît la chanson, "c'est le stress, la fatigue, c'est dans votre tête", j'ai vraiment voulu y croire, en me disant qu'avec du repos cela partirait. Mais voilà, après arrêt total du sport, du travail, aggravation des symptômes.
Les premiers bilans sanguins ont fait état de certaines carences (ferritin, magnesium, vitamine D, B..) et.. Des anticorps antinucléaires moucheté à 1/1280, ce qui a laissé entendre finalement au médecin qui me suit qu'il pouvait y avoir un fondement ou un début de maladie auto immune.

À partir de là , J'ai continué mes explorations, parmi ce qui était relevé d'anormal
-angiologie (avec syndrome et maladie de raynaud avérée, hémorragie anormale des capillaires autour des doigts..)
- Irm du cerveau montrant des zones avascularisees de la fosse temporale.
- thyroïde épaissie d'un côté et poly kystique
-nodule pulmonaire.
-anomalies sur les hormones LH et Estradiol.
Pour le neurologue, pas de maladie neurologique, pour le gastro qui m'a expédié au bout de 5 min, c'était un colon irritable et pas d'utilité de rechercher en colo.

Tout ceci semble confus et éparse, sans aucun lien.

Je suis allée à Marseille en service immuno, où l'on m'a gardé seulement trois jours car absence de syndrome inflammatoire, toujours est il que mes symptômes, et ces anticorps en nombre persistaient, ils m'ont quand même mise sous plaquenil.

Aussi, vu la complexité de cette chose, je préfère à présent décrire ce qui m'est le plus invalidant aujourd'hui et qui concerne surtout l'aspect digestif et vesico sphincterien.

À l'heure d'aujourd'hui, je ne peux plus aller au toilette comme n'importe qui, mon ventre est devenu une soupape que je n'arrive à débloquer qu'au prix de postures, souffles, étirements qui durent parfois des heures, tout cela pour me permettre d'aller faire des courses, ou simplement pouvoir marcher. Je passe les 3/4 de mes journées au toilettes.

Voici l'ensemble de mes symptômes résumés :
-Fuites urinaires
-spasmes intestinaux irréguliers
-tractus intestinal qui se paralyse lorsque je suis en position debout
-impossibilité d'émettre des gazs (je dois faire le poirier contre le mur pour y parvenir)
-douleur au rectum et sensation de pression
-sensation d'avoir toujours envie d'aller à la selle
-Constipation avec des selles très molles et parfois glaireuses
- développement d'Intolérances,
Alimentations problématiques avec les légumes cru, qui fermentent, les céréales gluten, le lactose, le sucre. (douleurs et blocage accentué, douleurs articulaires et musculaires accentués)

-douleurs musculosquelettiques du rachis, poignets, cheville, flexibilité des doigts difficile.
-phenomene de contraction excessive des muscles (crispation) après manger ou lorsque fatigue pesante.
-extrême sensibilité au chaud et au froid
-douleurs pelviennes
-meteorisme abdominal
-impression que le sphincter est bloqué
-impression qu'une partie du colon est obstrué ou resserré (parfois les selles sont très fines comme du papier )
-la seule position qui soulage :Allongée.

Ce n'est pas tout, mais c'est déjà beaucoup.

Je passe enfin prochainement des examens digestifs, j'attends les résultats des nouvelles analyses de sang et des selles. Le dernier gastro n'est pas du tout d'accord avec le colon irritable. Pour l'heure.. Ce mal m'a tout pris.

Je sais que personne peut être ne se retrouvera intégralement dans cette description, car chacun est différent, d'autant plus dans une pathologie. Mais peut être que certaines choses semblent familières. Et même si personne ne lit ce pavé, ça m'a fait du bien de l'étaler ici.

Bien à vous. Courage à ceux qui triment, qui vivent un cauchemar quotidien avec des maux insondables et l'incompréhension de l'entourage.

[Nini496]

Bonjour avez vous mis un mot sur vos différents symptômes ?