Le Forum maladies rares

[pink85]

Bonjour à tous,
je souhaiterai savoir si certains d entre vous ont eu une chimio pour faire regresser la tumeur desmoide? Je vais bientôt commencer la mienne (methrodexate/vinblastine).
Si oui, cela a-t-il fait regresser ou disparaitre la tumeur?
Et quels ont été les effets secondaires de cette chimio?
Merci d'avance, et courage à tous! !

[Modérateur]

N'hésitez pas à lire les autres rubriques dans le forum "tumeur desmoide" elles peuvent aussi répondre aux questions que vous vous posez.

[Emiko-chan]

Bonsoir, depuis le mois d'août 2015, je suis un traitement de chimiothérapie vinblinstine /methotraxate. Au début je ne supportais pas le traitement, j'avais une injection par semaine cela engendrait des grosses nausées et beaucoup de fatigue. Suite à ça j'ai du arrêter les cours (fac de médecine ) après m'être fait hospitalisé d'urgence car je ne mangeais plus et n'avais presque plus aucun polynucléaires. A cause de ce mauvais début, j'ai perdu environ 5 kilos, je dormais plus de 12 heures par jour et j'ai commencé à prendre mes cheveux. Après cette mauvaise periode, ils ont ré adapté le traitement (dose plus faible) et maintenant je n'ai plus ou rarement des nausées, je ne perds plus mes cheveux, ils sont juste devenu très fins et je suis moins fatiguée. Lors de ma première IRM, la masse de ma tumeur a diminué de 30%, mes résultats sont donc plutôt encouragent, de plus j'étais sous sekan (morphine ) au début car les douleurs étaient vraiment trop forte et je ne pouvais ni m'assoir ni marcher (ma tumeur se situe dans le bas du dos) et maintenant je n'en prends plus, j'ai même pu reprendre une légère activité physique (course).
Les médecins ont dit que ce traitement est généralement bien toléré cependant je fais partie des rares exceptions où mon corps le rejette donc il ne faut pas être "effrayer " suite au difficultés que j'ai rencontré.
Je repasse une IRM le 28 de ce mois, je peux vous tenir au courant si ça vous intéresse, de plus j'aimerais bien si cela ne vous dérange pas en apprendre plus sur votre "parcours" afin que nous puissions comparer nos "histoires " , je trouve que cela serait intéressant et permettrait de faire sortir de la "solitude" qu'implique cette maladie.

[pink85]

Bonjour Emiko-chan,
Merci beaucoup d'avoir répondu, cela fait vraiment plaisir si j'ose dire, de pouvoir partager avec quelqu'un qui traverse la même chose, et c'est touchant de vouloir en savoir plus sur mon parcours!
Je croise les doigts pour que le 28 les résultats soient bon et que votre tumeur ait encore diminué, voir disparue! Tenez-moi au courant si vous voulez bien. :-) Qu'est ce qui est envisagé pour vous ensuite? Une autre opération, ou une surveillance?
Apparemment les débuts avec votre chimio n'ont pas du être faciles, heureusement qu'ils ont réadapté le dosage.
Concernant mon histoire, on m'a découvert cette tumeur desmoide en janvier 2015, qui est apparue pendant ma récente grossesse. Elle se situe aussi dans le dos, au niveau dorso-lombaire, juste au dessus de la colonne vertébrale et mesure maintenant environ 8x10.
Au début mon oncologue a proposé le wait and see, mais en février dernier à mon dernier IRM, ils se sont rendus compte que ma tumeur n' avait finalement jamais cessé d'augmenter, et bien sur ni en longueur ni en largeur, mais en profondeur, c'est à dire en direction de ma colonne vertébrale. Elle n'en est plus très loin du tout et cela me fait bien peur je dois dire...
Le chirurgien m'a donc dit qu'on ne pouvait plus la laisser progresser car à l'heure actuelle, une chirurgie serait lourde et mutilante, nécessitant de "limer" un peu ma colonne.... (très rassurant...). C'est pour ceci qu'il propose une chimiothérapie que je vais commencer d'ici deux semaines (j'attends ma convocation), et espérant qu'elle fasse diminuer la tumeur qui deviendrait plus facile à opérer. Il est peut être aussi question de me faire des rayons en fonction de comment réagit la tumeur à la chimio. Par contre, l'opération je veux l'éviter à tout prix, donc je mise tout sur la chimio, qui me fait elle aussi un peu peur!
Je viens de lire un livre d'une femme qui s'est guérie d'une tumeur de la taille d'un ballon de basket dans le ventre, en faisant un "voyage de guérison" (un peu comme de l'hypnose), et je me dis que si elle à réussi, pourquoi pas moi? je suis prête à essayer toutes médecines ou techniques alternatives qui pourrait aider à guérir. bref, j'essaie de rester positive car je pense que ça doit aider un peu, même si j'ai très peur de tout ce qui m'attend...

[nanar]

salut, c'est le protocole desmopaz que tu vas faire je pense. 6 mois une chimio d'une heure environ(méto vinb) toutes les semaine et 6 mois une chimio tous les 15 jours. je l'ai fait j'en parle dans différent message, faut s'accrocher mais le résultat est bon ça vaut la peine.j'ai fini depuis 02/2014 j'ai repris le sport et pour le moment ça vas bon courage et fonce.(pas trop d'effets indésirable a par la fatigue).nanar

[pink85]

Bonjour nanar,
Je ne sais pas si c'est ce protocole, je vais poser la question à mon oncolgue! :-) mais il m a parlé de réévaluer dans déjà 3-4 mois.
et pour vous ça a fait complètement disparaître la tumeur? ? Je le souhaite en tout cas!
Elle mesurait combien avant la chimio?
merci de la réponse et bonne soirée

[nanar]

c'etait quatre récidives dans le mésentère suite a une opération pour enlever la premiére qui faisait 1.5kg dans le mésentère. plus une a coté d'une cicatrice au cervicale grosse comme un oeuf qui a completement disparue.moi je suis trés content du résultat , j'ai repris une vie tout a fait normale , avec un scanner de suivit tout les an. bon courage nanar.

[Mioumiou]

Bonjour, j'ai commencé une chimiothérapie depuis 4 semaines maintenant car j'ai trois tumeurs desmoides abdominales j'ai etais operer en 2014 pour aussi 3 tumeurs desmoides mais ils avaient mit 4 ans a evoluer, cette fois en seulement une année ils avaient la même taille que les précédents donc il ont decider de me faire suivre un protocole qui au debut ma fais peur du fais de "peut etre" ne pas avoir d'enfants et les nombreux effets indesirables mais vu que je suis dans le bras B de chimiothérapie cela devrait aller.. Pour ma part j'ai eu ces Tumeurs Desmoïdes suite a la Polypose Adenomateuse Familliale. Sa ma beaucoup aider de vous lires et voir que non je ne suis pas la seule surtout que quand je part faire ma chimiothérapie toute les semaines je me sens seule dans ma petite bulle avec ces Tumeurs et personne a qui en parler .

[pink85]

Bonjour Mioumiou,
non vous n'êtes pas la seule, pas la seule à avoir peur, et à être sous chimio.
moi je commence la mienne ce jeudi (le 24), par intraveineuse 1x par semaine à base de methotrexate et vinblastine.
Comment supportez-vous la chimio? Et le moral ça va?
donc si j'ai bien compris, vos tumeurs ont évolués pendant 4 ans après opération?
Courage à vous!

[Mioumiou]

Bonsoir Pink85 , la chimio se passe bien avec beaucoup de fatigue le moral n'est pas toujours la parce qu'on ne se dent pas toujours comprise malheureusement. Non j'ai eu pendant 4 ans 2 tumeurs desmoïdes sans qu'il ne sache ce que c'est puis j'ai etais operer rapidement seuleument 1 ans apres l'operation j'ai eu 3 tumeurs c'est pour cela qu'ils ont decider de me faire suivre un traitement qui est ce protocole Desmopaz