chimio

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: chimio

Messagepar VERHO » Jeu 15 Oct 2020 12:47

Bonjour,
après 3 séances de chimio "CAELYX" j'ai fait l'IRM et c'est plutôt mitigé.
EN fait la tumeur s'est stabilisé mais à l'injection du produit elle demeure vascularisée, ce qui semble signifier qu'elle ne répond pas trop au traitement.
Sinon, difficile d'en savoir plus
On continue la chimio pour la stabilisation mais en parallèle on voit pour de la cryothérapie, si c'est possible car la tumeur touche la plèvre;
Voilà c'est guère motivant tout ça
VERHO
 
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Re: chimio

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Ven 16 Oct 2020 18:54

Bonjour,
Encore un grand merci pour votre témoignage et partage d'expérience qui nous sont utiles à tous car nous sommes tous concernés.
Bon courage pour la suite de votre traitement. Nous sommes tous là pour vous soutenir dans votre combat quotidien.
Nous attendons de vos nouvelles pour la suite de votre traitement.
L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: chimio

Messagepar VERHO » Mer 9 Déc 2020 12:37

Bonjour,
après 5 séances de chimio CAELYX ma tumeur diminue sérieusement. Etonnant, vue le pessimisme de mon oncologue lors de mon dernier RDV.
j'ai une autre séance de chimio mi décembre , IRM en début d'année.
A suivre.....
VERHO
 
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Re: chimio

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Mer 9 Déc 2020 15:26

Bonjour Verho,

Nous sommes très heureux pour vous, c'est super que votre traitement fonctionne ! Cela doit vous encourager à continuer. Quand vous dîtes que votre tumeur diminue, est-ce sa taille qui diminue, sa prise de contraste ? Avez-vous moins de douleurs et/ou de gêne ? Et supportez-vous toujours bien le caelix ?
Merci en tous les cas pour ces nouvelles positives qui vont donner du baume au coeur à tous nos lecteurs.
Très bonne continuation pour votre séance de la semaine prochaine et tenez-nous au courant après votre prochaine IRM.
A très bientôt.

L'équipe des bénévoles SOS Desmoïde
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Re: chimio

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Mer 9 Déc 2020 15:33

didi23 a écrit:bonjour,

j'ai donc commencé mon traitement le 12.08. actuellement je me trouve dans une phase compliquée pour moi... j'ai perdue beaucoup de mes cheveux , j'ai coupée court, cart voire tombée me fait mal... en plus de devient blanche...( à 28 ans super....)
avec le traitement j'ai comme une sorte de ménopause. plus les règles, coup de chaleurs affreux, douleurs articulaires et énormément de fatigue.

je suis actuellement dans une phase difficile moralement. c vraiment pas facile.
voilà, j'avais besoin de crachée mon venins. j'espère que les résultats en novembre seront positifs pour m'encourager.

Bonjour didi23,
Comment allez-vous ? Vous deviez avoir des examens en novembre, vous ont-ils apporté des nouvelles encourageantes ?
Nous pensons à vous.
L'équipe SOS Desmoïde
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Re: chimio

Messagepar VERHO » Dim 13 Déc 2020 17:29

Bonjour,
quand je dis que ma tumeur diminue c'est visuellement qu'elle diminue, je le vois nettement car elle était très grosse
Je n'ai jamais eu trop de douleur
prochaine irm début janvier
je supporte assez bien le caelyx
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Re: chimio

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Lun 14 Déc 2020 13:06

Merci Verho pour votre retour. Continuez sur votre lancée ! :) Nous sommes impatients d'avoir de vos nouvelles après votre prochaine IRM. D'ici là passez de très bonnes fêtes de fin d'année.
Toute l'équipe des bénévoles SOS Desmoïde
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Re: chimio

Messagepar VERHO » Ven 30 Avr 2021 16:30

Bonjour , je viens donner de mes nouvelles , après 10 séances de Chimio CAELX, ma tumeur continue à diminuer, elle était très grosse au départ et petit à petit elle diminue sérieusement. L'oncologue envisage de finaliser tout ça avec de Cryothérapie mais faut qu'elle diminue encore.
Après j'en ai marre de la chimio même si je n'ai pas beaucoup d'effets secondaires, elle me fatigue pas mal
A suivre ....
VERHO
 
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Re: chimio

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 1 Mai 2021 20:29

VERHO a écrit:Bonjour , je viens donner de mes nouvelles , après 10 séances de Chimio CAELX, ma tumeur continue à diminuer, elle était très grosse au départ et petit à petit elle diminue sérieusement. L'oncologue envisage de finaliser tout ça avec de Cryothérapie mais faut qu'elle diminue encore.
Après j'en ai marre de la chimio même si je n'ai pas beaucoup d'effets secondaires, elle me fatigue pas mal
A suivre ....

Bonsoir VERHO,
Quel plaisir de lire de si bonnes nouvelles, merci pour ce partage ! Je comprends que vous soyez fatiguée, la chimio est toujours une épreuve... mais j'espère que ces bons résultats vous permettent de garder moral et confiance. Savez-vous dans quelles proportions la tumeur a diminué ? D'un quart, de moitié ? Etant donné le rythme de réduction, savez-vous combien de séances il vous faudrait encore avant de pouvoir envisager la cryo pour idéalement "régler son compte" à votre tumeur ?
Courage, nous sommes de tout cœur avec vous. Restez motivée, vous êtes sur la bonne voie ! Votre histoire donne et donnera de l'espoir à beaucoup de patients.
Tenez-nous au courant.
Les bénévoles de SOS Desmoïde
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Re: chimio

Messagepar VERHO » Mar 18 Mai 2021 16:25

Bonjour
en juillet 2020 avant le début de mon traitement chimio les dimensions de ma tumeur était (ira):
PLAN AXIAL 135 mmX 96mm
GRAND AXE 111 mm

En avril 2021 les dimensions étaient
plan axial 104 mmm X 52 mm
grand axe 38 mm
voilà
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