chimio

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: traitement chimio orale

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 5 Sep 2020 12:44

Asso SOS Desmoïde a écrit:Bonjour Elodie,
Merci pour votre témoignage. Avez vous débuté votre chimio par voie orale ? Comment cela se passe t'il ? Sachez que vous n'êtes pas la seule à souffrir des réactions de votre entourage qui minimise souvent quand il découvre que notre tumeur n'est pas maligne. De plus en plus de spécialistes de la tumeur Desmoïde parlent maintenant de "tumeur intermédiaire" pour décrire notre maladie ce qui est souvent considéré par les patients comme un soulagement et une avancée.
Concernant vos douleurs, il ne faut pas hésiter à en parler à votre oncologue pour qu'il vous oriente vers un centre de la douleur. Les douleurs liées à la tumeur Desmoïde peuvent être parfois très intenses et il faut absolument les traiter pour améliorer votre qualité de vie. N'hésitez pas à consulter le site de notre association http://www.sos-desmoide.asso.fr qui vous renseignera de façon très complète sur notre maladie et à participer à notre assemblée générale qui a lieu chaque année fin janvier à l'institut Curie. Vous aurez l'occasion d'y rencontrer d'autres patients et d'être informée des évolutions de la recherche par les médecins membres ou partenaires de notre association. Donnez nous de vos nouvelles !
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Re: chimio

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 5 Sep 2020 12:55

Bonjour Gemini21,
Comment allez vous ? Comme nous l'avons écrit à Elodie, n'hésitez pas à parler de vos douleurs à votre oncologue pour qu'il vous orient vers un médecin algologue. Concernant le suivi de votre tumeur Desmoïde, êtes vous bien pris en charge dans un centre référent pour cette maladie ?
Pour info, vous trouverez des témoignages et un article sur les douleurs liées aux tumeurs Desmoïde sur notre site www.sos-desmoide.asso.fr dans l'avant dernier journal rédigé par les bénévoles (patients et médecins) rubrique "publications". Donnez nous de vos nouvelles quand vous aurez vu votre oncologue ! À bientôt
L'équipe de SOS Desmoïde
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Re: chimio

Messagepar didi23 » Ven 11 Sep 2020 12:08

bonjour, oui j'ai commencé mon traitement avec du votrient 800mg le 12.08. j'ai énormément perdue de cheveux et je souffre de fatigue chronique et d'un début d'hypertension. j'ai aussi des rougeurs douloureuse aux mains, surtout en fin de journée.
j'aurais mon premier irm de contrôle en novembre et j'espère avoir un résultat positif, cart je perds déjà le courage. la semaine passée j'ai eu une pyélonéphrite et j'ai frôlé la sepsis... donc voilà. merci d'avoir pris de mes nouvelles
didi23
 
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Re: chimio

Messagepar VERHO » Ven 11 Sep 2020 13:40

Bonjour,
j'ai une desmoide sous le muscle grand pectoral, et j'ai eu du votrient pendant 6 mois.Malheureusement ma tumeur a continué à grossir.
J'ai aussi perdu pas mal de cheveux les premiers mois puis ils se sont remis à pousser. J'ai eu aussi pas mal d'inflammation des gencives mais un traitement adapté a réglé le problème. Voilà pour les effets secondaires
Depuis fin juillet je suis sous chimio Caelyx avec une prem!ère Irm mi octobre, à suivre
bon courage
VERHO
 
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Re: chimio

Messagepar didi23 » Ven 11 Sep 2020 16:57

VERHO a écrit:Bonjour,
j'ai une desmoide sous le muscle grand pectoral, et j'ai eu du votrient pendant 6 mois.Malheureusement ma tumeur a continué à grossir.
J'ai aussi perdu pas mal de cheveux les premiers mois puis ils se sont remis à pousser. J'ai eu aussi pas mal d'inflammation des gencives mais un traitement adapté a réglé le problème. Voilà pour les effets secondaires
Depuis fin juillet je suis sous chimio Caelyx avec une prem!ère Irm mi octobre, à suivre
bon courage


merci beaucoup pour votre histoire. ça fait " plaisir " de lire des expériences. j'espère que vous allez avoir de bon résultats. comment se pas la nouvelle chimiothérapie?
didi23
 
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Re: chimio

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 12 Sep 2020 10:14

Bonjour à tous,
un grand merci pour vos témoignages et partages d'expérience qui nous sont utiles à tous car nous sommes tous concernés. N'hésitez pas à consigner tous vos effets secondaires des traitements que vous recevez et symptômes de la maladie (changements, ressenti, masse, douleur, volume...) régulièrement dans un carnet de bord qui vous permettra de communique avec votre médecin et autres soignants avec des éléments concrets. Vous pouvez nous transmettre aussi vos expériences afin que nous les collections et les rassembions pour pouvoir aider d'autres patients. Si vous avez des petits trucs qui vous soulagent d'un effets secondaire, pour préparer un examen, pour vous détendre, on est preneurs aussi. On fera un petit récapitulatif à l'AG et dans notre journal de vos expériences, et on pourra mieux répondre aux internautes du forum.
Bon courage aux personnes qui sont actuellement en traitement et qui ont des effets difficiles à tolérer. Toute l'équipe de SOS DESMOIDE vous soutient et est de tout coeur avec vous dans votre combat. Au plaisir de peut-être vous rencontrer (physiquement si covid nous le permet) ou virtuellement lors de notre prochaine AG fin janvier.
L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: chimio

Messagepar VERHO » Lun 14 Sep 2020 09:13

Bonjour,
Je supporte bien le CAELYX pour le moment. Pas d'effet secondaire à part de la fatigue pendant quelques jours. Ensuite je vis normalement
Par contre pour l'instant je ne vois pas d'action sur la tumeur, mais je n'ai eu que 2 séances
Je vous remercie
VERHO
 
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Re: chimio

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 26 Sep 2020 10:15

Bonjour Vehro,
merci pour votre témoignage avec votre nouveau traitement. Cela va nous permettre d'avoir plus d'informations pour aider d'autres patients.tes qui auraient le même traitement que vous. Tenez-nous au courant des évolutions et n'hésitez pas à participer à notre AG de janvier prochain (qui sera très probablement digitale au vue de la pandémie en lien avec la covid).
Bon courage à vous et bon WE
L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: chimio

Messagepar didi23 » Mar 29 Sep 2020 20:46

bonjour,

j'ai donc commencé mon traitement le 12.08. actuellement je me trouve dans une phase compliquée pour moi... j'ai perdue beaucoup de mes cheveux , j'ai coupée court, cart voire tombée me fait mal... en plus de devient blanche...( à 28 ans super....)
avec le traitement j'ai comme une sorte de ménopause. plus les règles, coup de chaleurs affreux, douleurs articulaires et énormément de fatigue.

je suis actuellement dans une phase difficile moralement. c vraiment pas facile.
voilà, j'avais besoin de crachée mon venins. j'espère que les résultats en novembre seront positifs pour m'encourager.
didi23
 
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Re: chimio

Messagepar Modérateur » Jeu 1 Oct 2020 10:40

Bonjour Didi, vous partagez sur le forum ces 7 semaines , cette phase là.. compliquée, moralement difficile, physiquement douloureuse,... et votre courage pour ces semaines à venir , merci
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