chimio

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: chimio

Messagepar pink85 » Dim 20 Mar 2016 20:57

alors j'espère vraiment que ce protocole va vous guérir.
courage alors et tenez moi au courant de la suite!
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Re: chimio

Messagepar Mioumiou » Mer 23 Mar 2016 17:51

Bonjour Pink, je vous remercie et j'espere aussi que ce protocole fonctionnera pour vous , vous allez commencer demain je penserais a vous ^^ moi mon taux d'emoglobine est trop bas donc demain ma chimio est annulé sa sera repos lol. Et surtout n'oubliez pas de mettre le patch anesthesiant sur la pacs!!
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Re: chimio

Messagepar pink85 » Mer 23 Mar 2016 20:59

Merci bcp mioumiou!! :-)
Oui c'est demain, j'espère qu'elle pourra avoir lieu car j'ai fait une petite infection à la cicatrice du pac avant hier, ils vont donc évaluer avant si cela est faisable mais je pense que oui!
Ah mince pour vos hémoglobines, reposez-vous bien alors!
Pour la fatigue, vous la ressentez pendant la chimio? le jour après? ou tout le temps?
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Re: chimio

Messagepar Mioumiou » Mer 23 Mar 2016 21:40

Re, je vais te tutoyer si sa ne te derange pas car tu es toute jeune , ah oui le fameux pacs moi des que sa lui plait il me fait mal j'espère que ce n'est pas ton cas oui j'espere que ce n'est rien de grave pour l'infection .

La fatigue est déjà un peu presente a cause des Tumeurs et avec la chimio c'est tous le temps et c'est plutot des coup de fatigue ou en millieu de journée tu es tellement epuisé que tu te sens obligé de t'allonger et fermer les yeux ...enfaite c'est ton corps qui t'oblige voiila mon avis
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Re: chimio

Messagepar Modérateur » Lun 9 Jan 2017 12:49

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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Re: chimio

Messagepar Angelique77 » Sam 12 Aoû 2017 15:32

Bonjour à tous,

Atteinte d'une tumeur desmoide fibromateuse agressive depuis 2013, située sur la colonne vertébrale , après différents protocole, pazopanib, Endoxan, et pour finir chimio par perfusion de Caélyx depuis juin 2016 ( 13 mois de chimio perfusion plus 10 mois de chimio orale ) .

Les dimensions de la tumeur étaient avant la chimio de Caelix de : 23 x 7, à mon dernier IRM en dàte du 19 juillet 2017, les mesures sont de 16 x 4. La tumeur est devenue inactive sur 15 centimètres, et reste active sur un centimètre.

Mon oncologue à décidé de me faire une pose de chimio de 3 mois de avril à juillet, l'irm de juillet étant positif , la pause chimio continue encore quelques mois en surveillance médicale. A moins d'une récidive de douleur ou bien si la tumeur venait à regrossir, je dois en informer mon oncologue, prochain IRM fin novembre 2017.

Les douleurs infernales que j'avais se sont enfin arrêtées en mars 2017, de longs mois , années de douleur et d'angoisse. .........

Si vous avez besoin d'un renseignement sur les différents protocoles , je suis disponible en MP.

Angelique 77.
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traitement chimio orale

Messagepar didi23 » Ven 10 Juil 2020 10:53

bonjour à tous,

comme je suis contente de vous avoir trouvée!!

je m'appelle elodie, j'ai 28 et je suis maman de 2 enfants. pour ma dernière grossesse ( naissancele 8.04.2020), nous avons trouvé une boule sur la première cicatrice de césarienne. tous le long on me disait que j'ai un fibrom, rien de grave. pendant la grossesse la boule a commencé à beaucoup grandir et les douleurs avec.

au contrôle des 6 semaines post partum, ma gynécologue à insisté pour faire un irm, car pendant la 2em césarienne les médecins ne pouvaient pas s'expliquer cette boule. au moment de lirm il y a 1 mois elle mesurait 10cm. 2 semaines après la biopsie et se mercredi la confirmation de la tumeur desmoide. elle grandit vite, car j'ai de plus en plus mal.

le 17.07 j'aurais mon premier rendez-vous chez un oncologue qui me donnera sûrement la chimiothérapie en forme de comprimé. j'ai effectivement très peur de cette thérapie, car j'ai aucune idée combien de temps elle va duré , comment vont être les effets secondaires. quelqu'un aurait de quoi me raconter ?

le plus déprimant actuellement sont les gens autour de moi. ils disent que j'ai rien, vue que la tumeur est bénigne... personne appart mon mari me crois quand je dis que j'ai mal et que je ne peux presque plus dormir vue que je ne peux pas me positionner comme j'aimerais .
je suis contente de pouvoir expliquer et partager, en espérant d'avoir des réponses de vos expériences précieuse à mes yeux
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Re: traitement chimio orale

Messagepar Modérateur » Lun 13 Juil 2020 10:04

Bienvenue sur le forum et merci de votre confiance. Oui, l’expérience d'autres patients est précieuse, avez-vous vu que l'association SOS Desmoide propose chaque samedi une permanence pour échanger en direct ?
https://forums.maladiesraresinfo.org/conversez-avec-sos-desmoide-permanence-samedi-t3388-150.html
N'hésitez pas à lire les autres rubriques dans le forum "tumeur desmoide" elles peuvent aussi répondre aux questions que vous vous posez.
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Re: chimio

Messagepar Gemini21 » Lun 31 Aoû 2020 11:16

Bonjour,

Où en êtes-vous ? Avez-vous été mise sous chimiothérapie finalement ? Et si oui, dans quel centre êtes-vous suivi ?

Me concernant, j'ai une TD dans le sein, le long du muscle pectoral et l'idée qu'elle puisse envahir le muscle me hante et j'angoisse à chaque approche d'IRM (Ma 5ème IRM est dans 10 jours, voilà pourquoi je zone sur les forums :-/ ).
Surtout que j'ai l'impression qu'elle a évolué (est-ce dans ma tête ? Réponse bientôt) car elle me fait de plus en plus mal, ce qui avait l'air de surprendre mon oncologue lors de ma dernière consultation.

Bien à vous,
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Re: traitement chimio orale

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 5 Sep 2020 12:43

Bonjour Elodie,
Merci pour votre témoignage. Avez vous débuté votre chimio par voie orale ? Comment cela se passe t'il ? Sachez que vous n'êtes pas la seule à souffrir des réactions de votre entourage qui minimise souvent quand il découvre que notre tumeur n'est pas maligne. De plus en plus de spécialistes de la tumeur Desmoïde parlent maintenant de "tumeur intermédiaire" pour décrire notre maladie ce qui est souvent considéré par les patients comme un soulagement et une avancée.
Concernant vos douleurs, il ne faut pas hésiter à en parler à votre oncologue pour qu'il vous oriente vers un centre de la douleur. Les douleurs liées à la tumeur Desmoïde peuvent être parfois très intenses et il faut absolument les traiter pour améliorer votre qualité de vie. N'hésitez pas à consulter le site de notre association www.sos-desmoide.asso.fr qui vous renseignera de façon très complète sur notre maladie et à participer à notre assemblée générale qui a lieu chaque année fin janvier à l'institut Curie. Vous aurez l'occasion d'y rencontrer d'autres patients et d'être informée des évolutions de la recherche par les médecins membres ou partenaires de notre association. Donnez nous de vos nouvelles !
Asso SOS Desmoïde
 
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