une maladie rare ?
chimio
chimio
je souhaiterai savoir si certains d entre vous ont eu une chimio pour faire regresser la tumeur desmoide? Je vais bientôt commencer la mienne (methrodexate/vinblastine).
Si oui, cela a-t-il fait regresser ou disparaitre la tumeur?
Et quels ont été les effets secondaires de cette chimio?
Merci d'avance, et courage à tous! !
-
- Messages : 2102
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: chimio
-
- Messages : 12
- Inscription : 06 sept. 2015 21:48
- Contact :
Re: chimio
Les médecins ont dit que ce traitement est généralement bien toléré cependant je fais partie des rares exceptions où mon corps le rejette donc il ne faut pas être "effrayer " suite au difficultés que j'ai rencontré.
Je repasse une IRM le 28 de ce mois, je peux vous tenir au courant si ça vous intéresse, de plus j'aimerais bien si cela ne vous dérange pas en apprendre plus sur votre "parcours" afin que nous puissions comparer nos "histoires " , je trouve que cela serait intéressant et permettrait de faire sortir de la "solitude" qu'implique cette maladie.
Re: chimio
Merci beaucoup d'avoir répondu, cela fait vraiment plaisir si j'ose dire, de pouvoir partager avec quelqu'un qui traverse la même chose, et c'est touchant de vouloir en savoir plus sur mon parcours!
Je croise les doigts pour que le 28 les résultats soient bon et que votre tumeur ait encore diminué, voir disparue! Tenez-moi au courant si vous voulez bien. :-) Qu'est ce qui est envisagé pour vous ensuite? Une autre opération, ou une surveillance?
Apparemment les débuts avec votre chimio n'ont pas du être faciles, heureusement qu'ils ont réadapté le dosage.
Concernant mon histoire, on m'a découvert cette tumeur desmoide en janvier 2015, qui est apparue pendant ma récente grossesse. Elle se situe aussi dans le dos, au niveau dorso-lombaire, juste au dessus de la colonne vertébrale et mesure maintenant environ 8x10.
Au début mon oncologue a proposé le wait and see, mais en février dernier à mon dernier IRM, ils se sont rendus compte que ma tumeur n' avait finalement jamais cessé d'augmenter, et bien sur ni en longueur ni en largeur, mais en profondeur, c'est à dire en direction de ma colonne vertébrale. Elle n'en est plus très loin du tout et cela me fait bien peur je dois dire...
Le chirurgien m'a donc dit qu'on ne pouvait plus la laisser progresser car à l'heure actuelle, une chirurgie serait lourde et mutilante, nécessitant de "limer" un peu ma colonne.... (très rassurant...). C'est pour ceci qu'il propose une chimiothérapie que je vais commencer d'ici deux semaines (j'attends ma convocation), et espérant qu'elle fasse diminuer la tumeur qui deviendrait plus facile à opérer. Il est peut être aussi question de me faire des rayons en fonction de comment réagit la tumeur à la chimio. Par contre, l'opération je veux l'éviter à tout prix, donc je mise tout sur la chimio, qui me fait elle aussi un peu peur!
Je viens de lire un livre d'une femme qui s'est guérie d'une tumeur de la taille d'un ballon de basket dans le ventre, en faisant un "voyage de guérison" (un peu comme de l'hypnose), et je me dis que si elle à réussi, pourquoi pas moi? je suis prête à essayer toutes médecines ou techniques alternatives qui pourrait aider à guérir. bref, j'essaie de rester positive car je pense que ça doit aider un peu, même si j'ai très peur de tout ce qui m'attend...
Re: chimio
Re: chimio
Je ne sais pas si c'est ce protocole, je vais poser la question à mon oncolgue! :-) mais il m a parlé de réévaluer dans déjà 3-4 mois.
et pour vous ça a fait complètement disparaître la tumeur? ? Je le souhaite en tout cas!
Elle mesurait combien avant la chimio?
merci de la réponse et bonne soirée
Re: chimio
Protocole Desmopaz
Re: chimio
non vous n'êtes pas la seule, pas la seule à avoir peur, et à être sous chimio.
moi je commence la mienne ce jeudi (le 24), par intraveineuse 1x par semaine à base de methotrexate et vinblastine.
Comment supportez-vous la chimio? Et le moral ça va?
donc si j'ai bien compris, vos tumeurs ont évolués pendant 4 ans après opération?
Courage à vous!