Dissection des artères carotides

syndrome d'ehlers-danlos

Messagepar Tregka » Jeu 14 Fév 2019 11:13

Bonjour à toutes et tous,
je suis maman de deux garçons, un de 23 ans et le second de 19 ans.
Je vous interpelle pour mon grand car je suis complètement démunie.
Il rencontre des problèmes de santé depuis son adolescence : dissections des artères carotides non diagnostiquées au départ, jusqu'à un avc à l'âge de 16 ans et demi faisant suite à une dissection spontanée bilatérale des artères carotides. Heureusement, il a très bien récupéré de cet avc et n'en garde pas de séquelles.
Pendant son adolescence, avant ses 16 ans, il a eu des épisodes d'ait avec migraines qui sont passées pour les médecins pour des auras migraineuses.
L'avc a eu lieu en 2012. Depuis, il a fait le même type d'épisodes mais non diagnostiqués non plus, jusqu'en septembre-octobre 2017 où il a eu 3 récidives pour lesquelles il a été hospitalisé.
Depuis, il sait reconnaître les symptômes et consulte aux urgences systématiquement. D'où 3 récidives au cours de l'été 2018 avec hospitalisations, puis une en décembre, 2 en janvier 2019 et une en cours (février 2019).
Il a été reçu en février 2018 par le service de maladies génétiques rares (Dr Franck) à Paris en février 2018 qui pense ne détecter aucune pathologie connue. Les tests sont en cours mais prennent 2 à 3 ans. Il a également été reçu au service Marfan et maladies apparentées en oct 2018 qui ne trouve aucune pathologie connue.
Les traitements proposés sont : bétabloquant (en cours depuis février 2018) et anticoagulant (coumadine).
Les médecins semblent démunis et ne savent ni quoi faire ni quoi proposer, ni vers qui orienter. Je n'ai pas le sentiment qu'ils cherchent beaucoup non plus mais je me trompe peut-être. (il est suvi dans le Finistère)
Mon fils devient fataliste, mais moi je n'en peux plus de cette situation. Je me dis qu'un jour il peut faire un nouvel avc et qu'il est clairement en danger.
En outre, il ne peut plus rien faire, ni poursuivre ces études, ni travailler, il est incapable de se concentrer, est très fatigué. Il est très limité dans sa vie sociale et ses activités, ne parlons pas du sport... Je lui ai déconseillé de conduire car je ne veux pas qu'il se mette en danger lui-même ou quelqu'un d'autre. Heureusement, il ne vit pas seul et sa compagne le soutient, il a également beaucoup d'amis, mais ça doit être très dur
C'est risible (ce n'est que l'aspect financier et ce n'est pas le plus important), il vient d'avoir un refus allocation adultes handicapés avec tout ça ! Je n'ai pas l'intention de me laisser faire et nous allons faire un recours, mais tout ça est usant.

Je suis complètement démunie, je ne sais plus vers qui me tourner, ce d'autant plus que mon fils est adulte et que je ne rencontre pas souvent ses médecins.
Avez-vous connaissance de situations similaires, de spécialistes qui pourraient être consultés, de centres spécialisés, de traitements qui pourraient être proposés ?
Je vous remercie par avance.
Tregka
 
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Re: syndrome d'ehlers-danlos

Messagepar Modérateur » Jeu 14 Fév 2019 11:47

Bonjour

Nous comprenons bien que vous soyez préoccupée par cette situation. Le Dr Michael Frank du centre de référence maladies vasculaires rares de HEGP est le bon interlocuteur. Que votre fils n'hésite pas à reprendre rendez vous. Pour le dossier MDPH il faut que le certificat médical soit bien rempli et que le médecin explique bien pourquoi votre fils de ne peut pas travailler. En l'absence de diagnostic il faut bien détailler le handicap.

Cordialement

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